Mari | Reunapaikka

Mari

IBD:n hahmottelemat kehykset

21.05.2020

Jokunen aika sitten luin erään mielenkiintoisen aineiston, jossa lasta koskettavan pitkäaikaissairauden ajateltiin muodostavan perheen toimintaan eräänlaisen kehyksen. Kehyksellä tarkoitetaan niin kutsuttuja merkityksellisiä rajoja, joiden sisällä perhe pystyy toimimaan. Mielikuvakehys piirtyy suhteessa siihen, millaista arki olisi ilman lapsen sairautta. 

Kehys voi – ainakin sairauden ja diagnosoinnin alkuvaiheessa – hahmottua varsin kapeana. Kehys on kuitenkin jokaisessa perheessä erilainen, erikokoinen, ja limittyy eri tavalla elämään, sillä sairauden kokeminen ja sen vaikutukset perheeseen ovat yksilöllisiä. Kehys voi hetkellisesti myös esimerkiksi unohtua tai perhe voi pyrkiä siirtämään tai neutralisoimaan sitä. Voi myös miettiä, kenen laatima kehys lopulta on. 

Tunnistin tekstiä lukiessani sen, kuinka eräänlaiset kehykset ovat meilläkin olemassa. Lapsen IBD luonnosteli arkeemme eräänlaisia rajoja jo vauva-aikana ennen diagnoosia, ja varsinaisesti kehys konkretisoitui diagnoosin myötä. Mielikuvakehyksen olemassaoloa ei meillä kukaan ole oikeastaan ikinä kyseenalaistanut – IBD on väistämättä asettanut jonkinlaiset rajat etenkin relapsivaiheessa tai lääkeportaalta seuraavalle siirryttäessä. Kehys on toisaalta hyvinkin näkyvä – etenkin näin vallitsevassa poikkeustilanteessa – ja toisaalta abstrakti, ajatuksissa sijaitseva. 

Havaitsin kuitenkin, että ajan kuluessa kehys on kuitenkin hiljalleen hieman muuttunut. Se ei ole vielä ehkä niin laajapinta-alainen kuin sen toivoisin olevan, mutta joka tapauksessa avartunut, ja se on hyvä asia. Kehys on laajentunut sairauteen sopeutumisen ja lapsen kasvun myötä. Huomaan, että kun lapsen vointi on hyvä, on kehys laajimmillaan.

Relevantti kysymys on myös se, tuleeko kehys aina olemaan olemassa. Lapsen Crohnin taudin kanssa vastaisin että kyllä, varmasti jonkinlaisena. Millaisena, jää nähtäväksi. Toivottavasti tietenkin mahdollisimman laveana ja utuisena.

 

Lähde: 

Paavolainen, E. 2008. Sairaus kehyksenä: vanhemmat lastensa pitkäaikaissairauksien kokijoina ja merkityksenantajina. Pro gradu -tutkielma. Jyväskylän yliopisto. Luettavissa osoitteessa: http://urn.fi/URN:NBN:fi:jyu-200809255763