Simo

IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla

28.05.2020

IBD ja vertaistuki

Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä.

Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin sairaudestani tiesivät vain minä, perheeni, puolisoni ja lääkärini. Elämäni raskainta aikaa. Näkymättömän sairauden kätkeminen ei ole niin helppoa kuin luulisi. Vessakäyntien frekvenssi on kuitenkin pahimmillaan parikymmentä kertaa päivässä. Jo vessassa ramppaaminen on itsessään raskasta, mutta kun sen yrittää naamioida ”vanhan kahvin mahassa pyörinnäksi”, kuormittuu henkinen jaksaminen ihan uudella tavalla.

En halunnut kertoa heti kaikille, että suoleni elää nyt ihan omaa elämäänsä. Ei se mikään ihme ole, sillä kukapa nyt haluaisikaan kertoa puolitutulle työkaverille vessan ovella, että kohta kannattaa asennella korvatulppia korviin. En koskaan ole häpeillyt kakasta puhumista tai sitä, että tavaraa tulee peräpäästäni kuin rikkinäisen haulikon sahatusta piipusta. Pidin sitä henkilökohtaisena asiana, ja sitähän se onkin. Suomalaiset ovat vain helvetin uteliasta kansaa, vaikka bussipysäkillä kenenkään 2,5 metrin henkilökohtaista tilaa ei ole soveliasta loukata. Kertomatta jättäminen on vielä helppoa, mutta on vaikeaa olla valehtelematta, kun se vessan ovella vastaan tullut työkaveri kysyy, että oliko lounaaksi syömäsi burrito mennyt vanhaksi, vai miksi hän joutui viereisessä kopissa pitämään seinistä kiinni, kun luuli maanjäristyksen iskeneen.

Olen oppinut, että salaileminen ei kannata oikeastaan koskaan. Se nimittäin voi olla raskaampaa kuin itse sairastaminen. Olen sairauttani piilottaakseni vaimentanut vessaääniä, livahtanut salaa vessaan niin, ettei paljastu, että käyn siellä tunnin välein, keksinyt lääkärikäyntieni liittyvän johonkin ihan muuhun ja joskus jopa väittänyt meneväni jollekin ryyppyreissulle, vaikka todellisuudessa olen viettänyt aikaa kotona suoleni kanssa.

Muistan elävästi vuoden 2015 vaihteen. Olimme puolisoni kanssa viettämässä uutta vuotta ystäväpariskuntamme luona. Kaksiossa oli yksi vessa ja muitakin ihmisiä. Kukaan muu kuin puolisoni ei tiennyt, että norkoiluni vessan oven läheisyydessä johtui siitä, että sen etäämmälle ei kannattanut lähteä. Aina välillä sinne vessaan piti tietysti päästää muitakin. Vessan oven napsahtaessa kiinni, ilmoitti suoleni kuin automaattisesti, että nyt on päästävä vapauttamaan painetta ja mieluiten siten, etteivät muut huomaa mitään erikoista. Päätin siis, että paras ratkaisu on siirtyä läheiseen kuusikkoon toimittamaan tarpeeni sissityylillä. Ihan vain siksi, etten halunnut muiden tietävän, etten ole ihan terve. Aivan järjetöntä.

Joskus peittelen vessaääniäni vieläkin, jos olen jonkun luona, joka ei tiedä vessassa käymisestäni syntyvän noin 130dB. Yleisissä vessoissa käydessäni yleensä odotan, että muissa kopeissa ei ole ketään että saan päräyttää ilmoille mahtavan fanfaarin ihan rauhassa. En halua, että lastulevyn toisella puolella istuva jannu saa paskahalvauksen, vaikka istuukin jo valmiiksi porsliinilla. En tiedä, että johtuuko se häveliäisyydestä vai nolostelenko suhteellisen kiusallista vaivaani. Vai haluanko vain tehdä tarpeeni omassa rauhassa.

Aloin olemaan avoin sairaudestani vasta pari vuotta sitten. Kävin ensimmäisessä vertaistukiviikonlopussani, jossa asioista puhuttiin niiden oikeilla nimillä ja niin suoraan, että suorastaan hätkähdin. Tunne oli kuitenkin niin vapauttava, että kotona aloin pikkuhiljaa kertoa ympäristölleni vaivastani. Aloitin kavereistani ja jatkoin niihin paikkoihin, joissa IBD vaikuttaa arkeeni. Työnantajalleni kertominen oli ehkä parhaita ratkaisuita, joita koko sairauden pahimman vaiheen aikana tein. Pystyin siitä eteenpäin istumaan vessassa juuri niin paljon kuin tarve vaati. Äärimmäisen rauhoittavaa.

Ymmärrän hyvin, miksi jotkut haluavat pitää sairautensa mieluummin salaisuutena. Kertomisessa on aina se vaara, että leimautuu sairaaksi, joutuu kiusatuksi tai parisuhde-elämässä hyljeksityksi. En siis voi sanoa, että paras ratkaisu kaikkien kohdalla olisi toitottaa megafonilla Pasilan tornin huipulta ripuloivansa verta. Tein itse niin ja se on osoittautunut hyväksi taktiikaksi omalla kohdallani. Elämäni ainakin helpottui, kun jokaista vessakäyntiä ei tarvinnut naamioida joksikin muuksi.