Simo

Kakkahätä yllätti autoilijat – Katso kuvat!

22.10.2020

IBD ja vertaistuki

IBD esiintyy mediassa kertarykäyksellä aina kerran vuodessa. Yleensä silloin, kun vietetään kansainvälistä IBD-päivää. Juttujen kaava toistuu usein samana: joku vessassa huomattavia määriä aikaa viettävä työikäinen kertoo tarinansa ja loppuun tai alkuun läväytetään tilastollista faktaa. Kylkeen liitetään kuva vessan ovesta tai vessapaperista.

Mitä enemmän näkyvyyttä, sitä enemmän tietoisuutta yksinkertaistaisi varmaan Seppo Rätykin. Ongelmana lööpeissä on mielestäni se, että yhden ihmisen veriripulifrekvenssi ja kolmen baarin ilmavaivat yleistetään koko suolitulehduksen valitun kansan yhteisiksi oireiksi. Tai kun yksi kykenee käymään normaalisti duunissa ja matkustelemaan, niin kaikki kykenevät. Pahimmillaan jonkun potilaan työnantaja kyseenalaistaa työntekijänsä sairasloman, kun viime viikolla lehdessä esiintynyt sairastavakin kykenee normaalisti duuniin.

Tiedän, että seuraava virke on ansainnut jo kliseen kruunun ja että podcast-toverini Henu vihaa sitä yli kaiken, mutta tässä se nyt kuitenkin tulee: IBD on yksilöllinen.

Mediassa käsitellään IBD:tä onneksi enemmän kuin Martina Aitolehden salarakkaita, ja todellinen ääni on sairastavilla eikä sairautta tutkivilla tai sitä edunvalvovilla. Silti uskon, että lukijoille jää kuitenkin vajaa kuva siitä, mitä sairaus voi olla. Toisaalta on aika vaikea mahduttaa 3600 merkkiin jokainen mahdollinen oire ilman, että juttu muistuttaa pilleripurkin tuoteselostetta. Tai että siitä jutusta tulisi todella tylsä.

Uutisointi on kuitenkin onnistunut jossain. Vastaan kävelee tasaisin väliajoin ihmisiä, jotka sanovat serkulla tai siskolla olevan ”se… se… no siis se ärtyvän suolen syndrooma”. Ei ehkä ihan maaliin, mutta riittävän lähelle kuitenkin. Joku siis tietää, että maailmassa on ihmisiä, joille pidätyskyky ei ole yhtä itsestään selvää kuin Tuntematon sotilas itsenäisyyspäivänä. Tasainen rummutus eetterissä tekee sairautemme näkyväksi ja sen myötä elämämme helpommaksi. Toivoisin kuitenkin, että mediassa IBD esiintyisi enemmänkin monipuolisena sairautena, jossa kaikki on mahdollista, kuin yhtenä suurena paskamyrskynä.