IBD blogi Johanna

Johanna

Kohti ymmärrystä

01.12.2018

IBD ja vertaistuki

Muutimme muutama kuukausi sitten uuteen kotiin. Eilen kävi ilmi, että uusin Crohn ja Colitis ry:n IBD-jäsenlehteni oli kolahtanut vielä vanhan kotimme postilaatikkoon. Huomasin ajattelevani heti seuraavanlaista: Uudet asukkaat olivat nähneet lehden. He olivat nähneet nimeni sen takana. Nyt he tietävät, että sairastan IBD:tä. Nyt he luulevat, että kuljen vaipoissa ja käyn kakalla tunnin välein.

Kakka ja kakkaaminen ovat mielestäni edelleen jonkin sortin tabuja. Pieni lapsikin osaa jo hävetä ulostamistaan. Jokainen toivoo, että julkisessa vessassa olisi hyvä ilmastointi ja huono akustiikka. Kun aloin seurustella avopuolisoni kanssa, hänen oli ensimmäiset kuukaudet soitettava lujaa musiikkia aina silloin, kun minä olin kakalla. Vain siten sain rauhan kakata ilman pelkoa ulos kantautuvista äänistä. Tiedän myös erään naispuolisen ihmisen, joka soittaa musiikkia kännykästään kakkareissuillaan. Keinoja on varmasti muitakin.

Ehkä tämä kakkaan ja kakkaamiseen liittyvä häpeä on suurin syy sille, miksi jotkut vaikenevat sairaudestaan ja haluavat pitää sen omana tietonaan viimeiseen asti. Toki on sitten myös heitä, jotka eivät muuten vain halua huudella henkilökohtaisista, intiimeistä ongelmistaan. Ymmärrän ja kunnioitan heitä.

Suuri kunnia ja ymmärrys kuitenkin myös heille, jotka haluavat kertoa sairaudestaan ja tekevät töitä tietoisuuden levittämiseksi. Olen itse kokenut vertaistuen äärettömän arvokkaaksi. IBD on uusi kansansairaus, ja meitä sairastuneita on Suomessa jo noin 50 000. Määrä tuntuu valitettavasti kasvavan koko ajan.

Suurin osa IBD-potilaista on varmasti kokenut ymmärtämättömyyttä sairautta kohtaan. Koska se ei näy ulospäin, on sitä monen terveen ihmisen vaikea käsittää. Myös sitä voi olla vaikea käsittää, että sairaus ei ole suurimmalla osalla sairastuneista niin sanotusti aktiivisesti päällä koko ajan, vaan välillä voi olla hyvinkin pitkiä ja terveitä ajanjaksoja. Silti IBD:tä sairastava on edelleen sairas ja todennäköisesti jatkuvalla ja elinikäisellä lääkityksellä.

Itse olen törmännyt diagnoosin saatuani kahteen ääripääajatteluun, jotka molemmat ovat ärsyttäneet. Ensinnäkin moni tuntuu sekoittavan IBD:n IBS:ään eli ärtyvän suolen oireyhtymään. Olen saanut terveydenhuollon ammattilaisilta ja työpaikkani kollegoilta neuvoja ärtyvän suolen hoitoon. Okei, minulla on varmaan sekin ja IBS:ään tepsivät konstit voivat toimia IBD:nkin kanssa, mutta sama asia se ei todellakaan ole. Ärtyvän suolen oireyhtymässä suoli on terve, mutta helposti ärtyvä. Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavalla suoli ei ole terve: se on osittain tai kokonaan tulehtunut. IBD on sairaus. Lisäksi on hyvin tavallista, että oireita vähätellään. “Kyllä jokainen ruikkuaa joskus ja se on ihan normaalia” -ajattelutapaan olen törmännyt yllättävän usein. Minä olen diagnoosini jälkeen voinut suhteellisen hyvin, mutta se ei silti mielestäni oikeuta ketään vähättelemään sairauttani. Olotilani voi pahentua milloin vain ja siinä ei sitten pelkästään ruisleivän ja hernerokan välttäminen auta.

Toinen ääripääajattelu, johon olen jonkin verran törmännyt, on sairauteni liioittelu. On ihmisiä, jotka luulevat minun ramppaavan vessassa jatkuvasti ja kärsivän jatkuvista kivuista. On niitä, jotka uskovat, etten voi syödä käytännössä mitään. Varsinkin terveinä ajanjaksoina tämä hiukan ärsyttää: vatsani voi nyt hyvin, kai saan ottaa toisenkin palan suklaata ja ison satsin mansikkarahkaa? Ihmisten huolenpito on toisaalta mukavaa ja hellyyttävää, mutta sääliä ja ymmärtämättömyyttä ei mielestäni ansaitse kukaan.

Jotta kaikki IBD-potilaat saisivat arvoistansa kohtelua, ymmärrystä ja tukea, on kaikki IBD:hen liittyvä info ja vertaistukitoiminta enemmän kuin tervetullutta. Kakka ja kakkaaminen voivat edelleen pysytellä henkilökohtaisina intiimiasioina, mutta tämä jonkin sortin tabuleima olisi hyvä poistaa, varsinkin näihin liittyvien sairauksien osalta. Ei muuta kuin rohkeasti vessapassi kourassa invavessaan ja hanat auki!

Hyvää IBD-viikkoa kaikille!