Suvi

Koko elämä IBD:tä

19.03.2020

Olin 18-vuotias, kun oireiluni alkoi olla hankalaa. Vuosi tämän jälkeen oli jo todella hankalaa ja sain pakotettua itseni lääkäriin. Saatoin viettää aamulla tunteja vessassa, pytty punaisena, mutta lääkäri kehotti lopettamaan kahvin juonnin ja parantamaan muutenkin elämäntapoja. En edes juonut kahvia. Kaksi vuotta pahimpien oireiden alkamisesta olin lopulta TYKSissä. Ystävänpäivänä vuonna 1997 lääkäri ojensi lääkereseptin, ja kertoi että ”sinulla on Colitis Ulcerosa”. Huh – tauti ja siihen lääkkeet. Lääkkeillä se lähtee. Tai näin luulin.

Nyt yli 25 vuotta myöhemmin voin vain todeta, että ei lähtenyt. Eikä lähtenyt seuraavillakaan lääkkeillä, eikä sitä seuraavilla. Sain lääkkeistä sivuvaikutuksia, joita lääkäritkin olivat vain lukeneet Pharmaca Fennicasta, mutten helpotusta sairauteen. Vaihdoin alaa, opiskelin kuntoutustuella itseni insinööriksi. Söin lisää lääkkeitä ja sinnittelin. Kun leikkaus lopulta tuli eteen, ei ollut enää mitään muita vaihtoehtoja. Leikkauksen jälkeisenä päivänä kirurgi tuli tapaamaan ja sanoi ”onneksi olkoon, olet nyt terve”. Kun viimeksi tapasin hänet ensiavussa vain muutama kuukausi sitten, teki mieli muistuttaa häntä kymmenen vuoden takaisista sanoista. En ole tervettä päivää nähnyt leikkauksen jälkeenkään. J-pussi ei pelastanutkaan minua. Ja vaikka sain insinööriopintoni valmiiksi, en koskaan enää päässyt töihin. Mikään ei ole mennyt niin kuin Strömsössä.

Tiedän, että todella monelle käy Colitiksen kanssa hyvin. Lääkkeitä löytyy: ne sopivat ja auttavat. Jos jonkun lääkkeen teho heikkenee, kokeillaan toista. Ja kun koko lääkearsenaali on kokeiltu, on lähes aina mahdollista leikata. Operaatio, joka useimmiten palauttaa ihmisille elämän takaisin. Ihmiset pääsevät palaamaan töihin ja harrastuksiin. Se on se keskivertopotilaan tarina. Mutta aina tarvitaan poikkeuksia. Minä olen se negatiivinen poikkeus. Se, jolla oikein mikään ei toimi eikä onnistu. Ja kirjoittelen tästä eteenpäin tarinaa tänne Reunapaikalle. Tukeakseni erityisesti niitä, joista tuntuu, että kaikilla muilla menee paremmin ja vain minulla ei mikään onnistu. Ette ole yksin! Joskus elämä tämän sairauden kanssa meneekin toisin.