Suvi

Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä

10.09.2020

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä eikä aina edes häädettäessä. Toisilla IBD käy kylässä harvemmin, joillain useammin. Ja sitten on niitä, joiden luo IBD muuttaa asumaan eikä lähde enää millään.

Ihminen kaipaa lomaa arjestaan, oli työ mikä tahansa. Vaikka oma työ olisi unelmaduuni ja sitä tekisi oikein mielellään, on loma aina silti lomaa ja kaivattua sellaista. Hyvää lomaa odottaa, se rentouttaa mielen ja antaa iloa odotusvaiheessa, itse lomalla ja sen jälkeenkin. Krooninen sairaus voi olla raskaampaa kuin raskas työ. Se voi valloittaa mielen niin, että sitä käpertyy omaan tuskaisuuteensa ja jokainen päivä on uuvuttava jo aamun valjetessa. Mitään ei uskalla suunnitella ja pienimmästäkin reissusta voi keho rangaista. Toki sattumanvaraisesti, ei aina, mutta niin usein, että kotoa lähtemistä ryhtyy pelkäämään. Silloin pitäisi saada lomaa sairaudesta.

Mutta miten lomailet jostain, joka ei lähde pois? Työpaikalta voi poistua, ja jossain vaiheessa ne työajatuksetkin ehkä hellittävät ajatusten täyttämästä päästä. Kotoakin voi lähteä, kotiympyröistä poistua ja erilaiset ihmissuhteetkin voi jättää hetkeksi vaikka kokonaan toiseen maahan. Mutta miten lomailla jostakin, joka kulkee tahtomattaan mukana ihan kaikkialle? Rytmittää päivät ja yöt ja päättää puolestasi mitä ja milloin syöt, käyt vessassa tai nukut. Miten lomailla kroonisesta sairaudesta, joka ei pidä taukoja?

Oma sairauteni ei ole antanut minulle hengähdyshetkiä. Ne on ollut pakko ottaa. Tai keksiä. Hetkittäin kuvitella, että olen lomalla. Ja vaikka kaikkein pimeimpinä hetkinä sitä ei ehkä uskoisi, jatkuvasti mukana seuraavasta sairaudestakin on tavallaan mahdollista lomailla. Se vaan vaatii vähän mielikuvitusta ja suunnittelua.

Olen käynyt Kiinassa ja Brasiliassa, veneilemässä ja telttailemassa. Olen yöpynyt koulumajoituksessa ympäri Suomen ja matkustanut asuntoautolla tai vain autolla sinne tänne. Toki olen myös mökkeillyt ja yöpynyt hotelleissa ja hostelleissa. Olen käynyt mitä karmeimmissa julkisissa vessoissa, pusikoissa, huusseissa. Olen elänyt joko täysin syömättä tai pienillä vesitipoilla ja pieniä paloja suklaata imeskelemällä pitkiä ajomatkoja, jotta selviäisin edes järjellisiä matkoja vessasta toiseen. Olen rystyset valkoisina rutistanut rattia etsien seuraavaa levähdyspaikkaa tai huoltoasemaa. Istuen muovipussin päällä – varmuuden vuoksi. Olen tuskissani etsinyt jotain, mitä uskaltaisin syödä, ruokalistasta, josta kukaan muukaan ei oikeastaan tietänyt mitä siinä luki.

Mutta olen matkustanut. Olen lähtenyt pois kotoa. Olen ollut silti lomalla. Ja vaikka väsyn nopeammin kuin muut, hidastan kaikkien matkaa pysäyttämällä huoltoasemalta toiselle ja hankaloitan ruokailuja, olen lähtenyt. Koska toinen vaihtoehto olisi olla aina ja vain kotona. Vuosikymmenestä toiseen. Ja sitä ei ehkä kenenkään psyyke kestäisi?!

Reissaaminen IBD:n kanssa vaatii paljon sekä itseltään että matkakavereiltaan. Heille kannattaa olla avoin ja rehellinen. Asioihin on ehkä varauduttava enemmän. Varmistettava että matkavakuutus on riittävän kattava, selvitettävä etukäteen kaukaisemman kohteen sairaalat ja otettava mukaan pienen apteekin verran lääkkeitä. Kannattaa aloittaa vähän lyhyemmistä retkistä, ja selvittää vaikkapa, että miten pitkään pitää ja voi olla syömättä, jotta selviää vaikkapa muutaman tunnin matkasta siedettävästi. Ja mitä uskaltaa kohteessa sitten syödä ilman vatsahepulia. Etukäteisvarmistelulla helpottaa myös matkustukseen liittyvää stressiä. Sillä tunnetusti stressi ei sovi lainkaan IBD-potilaalle. Jos se vähenee sillä, että etukäteen selvittää vaikka joka ainoan julkisen wc:n ajomatkan varrella, se kannattaa ehdottomasti tehdä! Monen ravintolan ruokalistat löytyvät netistä, joten nekin voi selvittää jo etukäteen. Tai vaikka soittaa ja tilata itselleen sopivaa ruokaa matkan varrelle.

Kaikki etukäteisvarmistelu on rasittavaa ja tylsää. Mutta kun on matkalla ja tietää, missä on seuraava wc ja mistä taatusti saa sopivaa ruokaa, voi reissusta nauttia vapaammin. Kun lääkkeitä on riittävästi, ei niistäkään tarvitse murehtia. Ja siellä sairaalassakaan tuskin tarvitsee käydä, kun sen tiedot on itsellä tallella ja vielä useammalla kielellä kaikki paperit matkassa. Silloin voi kohteessa olla todella lomalla. Ja vaikka joutuisi viettämään hotellin vessassa kohtuuttoman paljon aikaa, niin onhan se sentään vaihtelua niiden tuttujen kaakeleiden katsomiseen verrattuna. Niin naurettavalta kuin se jonkun terveen mielestä olisikin, niin vaihtelua se on erilainen vessakin. Ja kun palaa lomalta, ja lepäilee parisen viikkoa siitä toipuakseen, voi katsella kuitenkin taaksepäin ja olla hyvillä mielin, että uskalsi lähteä. Sillä se on jo paljon!