Janika

Millaista IBD on ollut lapsena?

12.08.2021

IBD ja vertaistuki

Huh.. Viime aikoina on ollut melkoista kiirettä ja kaikenlaisia velvollisuuksia hoidettavana, mutta nyt pääsen taas kirjoittamaan tänne. Viime kirjoitukseni yhteydessä lupailin kertoa omasta lapsuudestani Crohnin taudin kanssa, joten siitä nyt. Haluan kuitenkin ennen sitä painottaa, että IBD näyttäytyy hyvin eri tavoin kaikilla. Jokin oire tai oirekuva joka toisella on, voi olla ettei toisella IBD:tä sairastavalla sitä ole. Eli kertomani asiat ovat minun omia kokemuksiani IBD:stä.

Kerron nopeasti taustastani, jos ette ole ehtineet edellistä kirjoitustani lukea tai ette muista mitä siellä kirjoitinkaan. Minulla on siis ollut Crohnin taudin diagnoosi 3-vuotiaasta asti, mutta oireilu alkoi kolmekuisena vauvana. 8-vuotiaana lääkkeeni lopetettiin pitkän remission seurauksena ja elinkin seuraavat noin yhdeksän vuotta remissiossa. 17-vuotiaana kuitenkin Crohnin tauti uudelleen diagnosoitiin ja lääkehoito aloitettiin uudelleen.

Muistot lapsuudestani ovat hyvin onnellisia ja huolettomia. Muistoihin nousevat erityisesti matkustelu perheen kanssa, kavereiden kanssa leikkiminen ja oleminen sekä kesäisin ajan viettäminen mökillä. Crohnin tauti nousee viimeisenä mieleeni, jonka koen itseasiassa todella hyväksi asiaksi. Sairastuin hyvin nuorena, joka voi olla syynä siihen miksi en muista paljoa sairastelustani. Muutenkaan minulla ei ole monia kovin selkeitä muistoja alle 10-vuotiaana tapahtuneista asioista. Toivottavasti en ole ainut, jolla lapsuuden muistot ovat huteria. Syy siihen miksi koen hyväksi sen, että Crohnin tautiin liittyvät muistot nousevat viimeisenä mieleeni on se, että vanhempieni kertomat muistot sairastelustani ovat välillä melko karua kuultavaa.

Vanhempieni kertomista muistoista minun Crohnin tautiin liittyen voisi kirjoittaa tovin, mutta voin jakaa teille tässä nyt pari. Ennen diagnoosin saamista minua vietiin vähän väliä päivystykseen oireillessani, mutta saimme lähteä usein melkein saman tien takaisin kotiin, koska olin usein päivystyksessä ja lääkärin vieraillessa hyvässä voinnissa. Äitini kertoi, että onneksi yhden kerran oksensin lääkärin käynnillä, jolloin voinnistani huolestuttiin. Myös hampaani olivat lapsena Crohnin taudin seurauksena huonossa kunnossa, joten niitä jouduttiin poistamaan hammaslääkärissä. Lääkkeiden suhteen en kuulemma ollut millänsäkään. Otin ne tuosta vain ja muistuttelin jopa vanhempiani lääkkeiden ottamisesta, jos en ottanut niitä ajallaan.

Itsellänikin on kuitenkin pari muistoa, jotka liittyvät Crohnin tautiin. Muistan, kuinka pelkäsin pienenä vessassa käyntiä. Istuin vessassa usein kauan, voi olla että ihan tuntejakin. Minulle muistaakseni luettiin vessassa kirjoja, juteltiin ja oltiin seuranani. Jopa äidin tutut olivat joskus vessassa seuranani ollessamme heillä vierailulla. En edes muista minkä ikäinen mahdoin olla näissä muistoissa. Toinen muisto on tähystyksestä. Olimme vanhempieni kanssa tähystystä edeltävän päivän ja yön sairaalassa, koska suoritin tyhjennyksen siellä. Muistan, kuinka sairaanhoitajat ihmettelivät ja ihailivat kuinka nopeasti ja urheasti join tyhjennysnesteen. En edes muista, että se olisi ollut hirveän makuista. Sain myös sairaanhoitajilta pieniä lahjoja tyhjennyksessä ollessani. Kai niitä voi lahjoiksi nimetä, en tiedä. Sain muistaakseni vihkon ja pienen pupun sekä kenties vielä jotain. Niistä olin hyvin innoissani. Seuraavana päivänä minulle tehtiin kolonoskopia nukutuksessa. Muistan kuinka sain herättyäni mehujään ja trip- mehun. Kävellessämme autolle maailma heilahteli nukutusaineen vaikutuksesta ja jouduin ottamaan tukea äidistäni.

Siinä hieman lapsuudestani Crohnin taudin näkökulmasta. Ajattelin tehdä pienen sarjan kirjoituksia siitä, millaista sairauden kanssa on ollut eri ikävaiheissa. Nyt kirjoitin lapsuudestani, joten seuraavissa kirjoituksissa ajattelin kirjoittaa millaista sairauden kanssa on ollut murrosiässä ja nyt nuorena aikuisena. Toivottavasti saatte hieman käsitystä millaista sairastelu voi olla eri-ikäisenä ja mitä mietteitä se herättää. Kirjoittelen siis taas pian!