Henna-Maria

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

09.08.2018

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa

1. Mikä on tämänhetkinen vointini?

  • Tällä hetkellä vointini on hyvä. Tulehdus suolistossa pysyy aisoissa ylläpitolääkkeellä ja lääkärikin totesi, että olen helppo potilas. Mutta olen kyllä jatkuvasti väsynyt ja jollain tapaa vetämätön. En tiedä, onko siihen vaikuttamassa Crohnin tauti vaiko ei. Missään verikokeissa ei näy mitään puutostiloihin liittyvää, joten lääkärit eivät asiaan mitään voi “määrätä”.

2. Mitä tarvitsen enemmän elämässäni?

  • Tarvitsen enemmän aikaa herätä. Olen aamuisin käsittämättömän hidas. Ennen avanneleikkausta, kun Crohnin tauti oli kaikista pahimmillaan, saatoin herätä aamulla kolme tuntia ennen kun piti lähteä. Nykyään juuri ja juuri herään puoli tuntia ennen kun pitää lähteä. Yritä siinä nyt sitten tehdä kaikki aamuaskareet ja käyttää vielä koiraakin ulkona.

3. Mikä saisi minut onnelliseksi juuri nyt?

  • Onnelliseksi juuri nyt minut saisi matka aurinkoon sekä pitkät tai oikeastaan keskeytymättömät yöunet. Herään aamuyöstä, kun pussi on niin täynnä, että sattuu ja pelottaa, että se räjähtää. En tiedä, onko sitten parempi herätä ripuloimaan vai tyhjentämään pussia.

4. Mitä olen saanut elämääni sairauden myötä?

  • Mikään ei ole kasvattanut niin paljon kun Crohnini. Se on muokannut minusta sen mitä olen tänään. Se on poistanut elämästäni turhia ihmisiä. Tuonut uusia tuttavuuksia ja uskomattomia kokemuksia. Tuonut voimaa ja tiedon siitä, että olen oikeasti ihan käsittämätön supernainen.

5. Mitkä ovat elämäni tärkeimmät asiat?

  • Läheiset, koirat, ruoka ja uni. Terveys on yksi tärkeimmistä, varsinkin, kun on ollut joskus niin kipeä, ettei ole jaksanut pitää omia puoliaan. Onneksi on aina ollut joku pitämässä huolta.

6. Mitä voin tehdä paremmin, jotta vointini olisi parempi?

  • Voisin miettiä mitä syön, miten liikun ja nukun. Näin voisivat tehdä kaikki ihmiset, riippumatta onko heillä pitkäaikaissairauksia.

7. Mitä olen aina halunnut tehdä, mutta en ole uskaltanut?

  • Laskuvarjohyppy. Voihan sellaisen vieläkin toteuttaa, mutta itsekseni en varmaan uskaltaisi hypätä. Sellaisen tandemhypyn voisin kokeilla. Kiljuisin niin paljon, että kanssahyppääjä kuuroutuisi.

8. Mistä unelmista olen joutunut luopumaan?

  • En ole antanut Crohnin taudin estää minua tekemästä mitään. Hidastaa ehkä, mutta ei estää. Joskus olen miettinyt, etten voisi matkustaa jonnekin, kun minulla on Crohn, mutta tauti on ollut silloin akuuttivaiheessa.

9. Minkä viestin antaisin 20-vuotiaalle itselleni?

  • Haluaisin sanoa, että kyllä se siitä paremmaksi muuttuu, äläkä usko kaikkea mitä luet. Itseni tuntien nauraisin varmaan itselleni päin naamaa, jos sanoisin näin. Olen aina inhonnut sitä, että joku sanoo “kyllä se siitä”, koska mitä jos ei! Mitä, jos ei muutu paremmaksi? Omalla kohdalla onneksi on aina muuttunut paremmaksi, mutta ei sitä usko siinä vaiheessa, kun on huonona. Ehkä antaisin itselleni vain valtavan ison halausrutistuksen ja sanoisin “Kakan määrä on vakio” 🙂 .

10. Mistä pidän Crohnin taudissa?

  • En toivoisi tätä sairautta kenellekään, en edes pahimmalle viholliselleni. Jos joku asia täytyy mainita mistä pidän, niin siitä miten Crohnini on tehnyt minusta vahvemman kuin ikinä olisin voinut olla. Se on tuonut elämääni uskomattoman ihania ihmisiä, joita en olisi tavannut ilman Crohnia. Olen saanut jakaa uskomattomia kokemuksia näiden ihanien ihmisten kanssa ja uskon, että vielä on paljon kokemuksia kokematta. Ilman Crohnin tautia en omistaisi kahta ihanaa koiraa, koska en olisi ikinä ollut sairaalassa osastolla ja tavannut hoitajaa, joka kasvattaa jackrusselleita. Todennäköisesti koko elämäni olisi täysin erilainen ja tykkää elämästäni tällaisena.