Janika

Miten suhtaudun Crohnin tautiini ja tulevaisuuteni sen kanssa?

10.02.2022

Moikka taas teille ja hyvää alkanutta vuotta. Minulle vuoden vaihde on ollut paljon muutoksia täynnä; valmistuin sosionomiksi, muutin takaisin kotikaupunkiini ja aloitan työt pian sosiaalialalla. Nämä muutokset ovat olleet joskus tavoitteitani ja on ihanaa, että olen ne saavuttanut. Ajattelin kirjoittaa nyt suhtautumisestani Crohnin tautiini ja mitä ajattelen tulevaisuudesta IBDläisenä. Jokainen kokee oman sairauden eri tavoin ja jokainen suhtautuu tulevaisuuteen eri tavoin. Pitkäaikaissairaana tulevaisuuden pohtimiseen voi liittyä paljon erilaisia ja ristiriitaisiakin tunteita. Koen, että ne tunteet on hyvä tunnistaa ja käsitellä, etteivät ne aiheuta liikaa negatiivisuutta. Miten sitten itse suhtaudun sairauteeni ja tulevaisuuteni sen kanssa?

Sairauteni diagnosoitiin noin 3-vuotiaana, mutta oireet alkoivat paljon ennen sitä, joten Crohnin tauti on ollut osa elämääni melkein alusta asti. Koska sairauteni on kulkenut mukanani koko ajan, olen tottunut ja tietyllä tavalla turtunut siihen. Koen esimerkiksi oman terveyden tarkkailun, lääkkeiden ottamisen ja tarvittavien toimenpiteiden, kuten verikokeiden ja kolonoskopian, melko normaaleiksi ja osana omaa arkea. Lisäksi suhtaudun lääkkeisiin melkein samalla tavalla kuin ruokaan; en voi elää hyvinvoivana ilman ruokaa enkä ilman lääkkeitä. Crohnin taudista on tietyllä tavalla tullut osa minua. En tiedä, osaisinko kuvitella itseäni ilman sairauttani. Näin suhtaudun myös tulevaisuuteeni. Tiedän, että Crohnin tauti tulee luultavasti olemaan aina mukanani, mutta tämä ei kuitenkaan hidasta minua tai ole esteenä tulevaisuuden haaveissani. Näin olen elänyt tähänkin asti ja jatkan sitä jatkossakin. Tietenkin koen huolta ja epävarmuutta ajoittain terveydestäni ja tulevaisuudestani, mitkä ovat ihan normaaleja tunteita. Annan itselleni tilaa tuntea nämä tunteet, koska se on tärkeää, mutta en anna niille yliotetta.

Suhtaudun tulevaisuuteni pitkäisaikaissairaani melko luottavaisesti senkin takia, että asun Suomessa. Tiedän, että saan tarvitsemaani hoitoa täällä enkä joudu pahemmin miettimään, miten minulla on varaa sairauden hoitooni. Olen kiitollinen, että terveydenhuoltomme on todella edullinen verrattuna moniin muihin maihin ja asiantuntemus on huippulaatua. Se luo turvallisuuden ja huolettomuuden tunteita tulevaisuuttani kohtaan. Lääketiede myös koko ajan kehittyy, joten olen melko luottavainen sen suhteen, että asiat voidaan tulevaisuudessakin hoitaa ja luultavasti jopa paremmin. Tulevaisuudessa voi olla monia uusia lääkkeitä tai toimenpiteitä IBDläisille helpottamaan elämää. Voidaan kenties jopa löytää syitä mitkä aiheuttavat IBD:tä tai parannuskeinoja IBD:hen. Jos haaveilisin kovasti lasten hankkimisesta ja perheen perustamisesta, niin voisi olla, että tulevaisuuden pohtiminen voisi sisältää enemmän huolta ja pelkoa. Sitä en kuitenkaan murehdi, koska en ole ensinnäkään varma haluanko lapsia ja toiseksi tiedän, että IBDläisenä on mahdollista saada lapsia, kunhan siitä keskustelee lääkärin kanssa ja tekee lääkärin kanssa sovitut asiat raskauden aikana.

Mutta kyllä sairauteni tietyllä tavalla vaikuttaa tulevaisuuden pohdintaani. Pyrin esimerkiksi toteuttamaan haaveitani nuorena enkä panttaa niitä eläkeikään tai 20 vuoden päähän, koska tulevaisuudesta ei koskaan tiedä. Jopa täysin terve ihminen ei voi tietää mitä tulevaisuudessa tapahtuu, mutta näin pitkäaikaissairaana tulevaisuus käsitteenä on minulle vielä epävarmempi ja ennalta arvaamattomampi. Yksi unelmistani on matkustaa mahdollisimman paljon, jota tosin en ole nyt päässyt toteuttamaan nyt koronan takia. Aion kuitenkin matkustaa mahdollisimman nuorena, jotta se ei jää toteutumatta ja etten vanhempana jää katumaan asiaa.

Toinen asia, jota teen ajatellen omaa tulevaisuuttani on, että valmistelen itseäni siihen mitä tulevaisuudessa voi tapahtua. Tällä tarkoitan, että mitä sairauteni saattaa aiheuttaa minulle tulevaisuudessa ja mitä toimenpiteitä minulle kenties tehdään. Olen esimerkiksi pohtinut, mitä jos joudun leikkauksiin, saan avannepussin tai minulla on kipuja. Kuulostaa ehkä ahdistavalta tai hullulta, että miksi uhraan ajatuksiani asioihin, joita kenties ei edes tapahdu. Tämän teen siksi, että jos ne tapahtuvat ne eivät tule täytenä yllätyksenä, vaan olen valmistautunut niihin sekä tämä ajattelutapa muistuttaa minua toteuttamaan unelmiani mahdollisimman nuorena. En kuitenkaan pohdi näitä ”mitä jos”-kysymyksiä liian tarkasti, koska sille ei ole tarvetta ja se voisi aiheuttaa paljon negatiivisuutta omaan elämääni. Koen kuitenkin, että omasta tulevaisuudesta sairauden kanssa on hyvä pohtia hieman etukäteenkin. Toisaalta tämä on vain minun suhtautumiseni omaan tulevaisuuteeni ja voi olla, että jollekin muulle tämä suhtautuminen voi olla ahdistava. Jokaisen on päätettävä itse, onko tieto valtaa vai lisääkö tieto tuskaa.

C-ANPROM/FI/IBDD/0216