Elina

Näkymätön sairaus

03.12.2018

IBD ja vertaistuki

Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi.  

Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden tutkimusten jälkeen, ajattelin, että saan lääkkeet ja parannun. Asia nyt ei kuitenkaan ollut niin yksinkertainen ja vielä tänäkin päivänä sairaus yllättää juuri, kun sitä vähiten kaipaisi. Tämä kaikki on kuitenkin tehnyt minusta vahvemman ja opettanut todella paljon. Elämää, varsinkin niitä päiviä, kun vointi on hyvä, arvostaa enemmän kuin koskaan ennen.  

Vaikka sairaus on nyt viimeaikoina ollut rauhallisempi, näkyy se silti jokapäiväisessä elämässäni. Täysin kivuttomat päivät ovat harvinaisia ja lääkkeiden kanssa joutuu välillä kikkailemaan. Olotila voi myös romahtaa hetkessä, mikä hankaloittaa suunnitelmien tekemistä ja sosiaalista elämää. Sairaus on myös otettava huomioon tulevaisuudensuunnitelmia laatiessa. 

Stressi, häpeä ja pelko kuvastavat hyvin teinivuosia sairauteni kanssa. Kaikki tuntui kovin epäreilulta ja toivo esimerkiksi lukion suorittamisesta vaikutti epätoivoiselta. Nyt kolme vuotta myöhemmin lukio on pian paketissa ja olen osoittanut itselleni, että kaikesta selvitään kyllä. Helppoa se ei kuitenkaan ole ollut.  

Sairaus on onneksi vertaistuen kautta mahdollistanut tutustumisen mahtaviin ihmisiin. He, jotka käyvät läpi samoja juttuja ja tietävät mistä on kyse, ovat valtava tuki niin pahimpina kuin myös parhaimpina aikoina. Yksin sairauden kanssa eläminen on kovin hankalaa. Myös lähipiirin tuki ja apu on korvaamatonta.  

On erityisen tärkeää levittää tietoisuutta IBD:stä. Toivon, että ihmiset ymmärtävät, että oireet voi vaihdella paljonkin, eikä sairaus näy päällepäin. Se vaikuttaa kuitenkin elämän jokaisella osa-alueella. Sairautta ei voi parantaa, mutta tietoisuuden avulla sairastavan elämä helpottuu huomattavasti.