Reunapaikka IBD-blogi

Sirpa

Olenko minä IBD?

29.04.2021

IBD ja vertaistuki

Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin.

Sairaus muuttaa ihmisen elämää rajusti varsinkin silloin, kun se oirehtii voimakkaasti. IBD oli monta vuotta melkein koko elämäni sisältö, sillä se vei kaikki mahdollisuudet mihinkään normaalia muistuttavaan elämään. Noina aikoina minä en varmastikaan osannut keskustella mistään muusta kuin tästä sairaudesta, sillä se hallitsi kaikkea elämässäni.

Ymmärrän, että niin sanotuille terveille voi olla todella rasittavaa, kun jonkin sairauden omaava henkilö puhuu vain sairaudestaan ja näyttää katsovan kaikkea elämää sen suodattimen läpi. Mielestäni se kertoo useimmiten vain siitä, että sairaus on juuri sillä hetkellä aktiivinen ja häiritsee voimakkaasti normaalia elämää. Silloin on myös suuri tarve käsitellä asioita.

On tarpeeksi rankkaa, kun kroppa ja/tai mieli pettää ja kaikki tuttu kääntyy päälaelleen. Ulkopuolelta tuleva arvostelu ja tarpeeton lokerointi ei auta siinä tilanteessa yhtään ketään. Minun nähdäkseni lokerointiin sortuu helpommin silloin kuin ei meinaa ymmärtää.

Sairaus on epämukavaa. Se on sitä sairastavalle, läheisille ja tutuille. Ihan tuntemattomillekin, joita sairastava kohtaa. Sairauden myötä joutuu usein kohtaamaan epätäydellisyyttä, sotkua, kipua ja surua tahtomattaan. Kaikki normaali lentää ulos ikkunasta ja pahimmillaan sairaus on ainoa sisältö elämässä. Sairaus voi saada ihmisen tekemään ja sanomaan asioita, joita ei välttämättä koskaan muuten tekisi ja sanoisi. Pahimmillaan sairaus luo kuilun ihmisten välille ja saattaa ajaa toisilleen läheisetkin erilleen.

Sairaus myös jättää jäljen. On joutunut kohtaamaan elämässään jotain niin mullistavaa, että ainakaan minä en ole koskaan toipunut siitä entiselleni, vaikka oireet ovatkin enimmäkseen poissa. Sairauden muisto elää minussa ja monen muun tavoin hyödynnän sitä levittämällä tietoutta IBD:stä. Tämä on varmasti helppo ymmärtää niin, että sairaudesta on tullut yhtä kuin minä.

Minä en ole IBD, mutta se on nyt erottamaton osa minua. Halusin tai en.