Simo

Olenko minä IBD?

05.12.2019

IBD ja vertaistuki

IBD kulkee siellä missä minäkin. Bussissa, koulussa, vessassa, baarissa, harrastuksissa, vessassa, lomareissulla, vessassa… Se on jotain, joka minulla on aina ja sillä on aika suuri vaikutus elämääni. Se on kuin kesän 2007 Tean Tytöt tykkää- kappale. Jonnet ei sitä muista, enkä haluaisi kyllä itsekään, mutta kuten IBD, aina se jostain kaivautuu esille.

Toisin kuin Tytöt tykkää, IBD on ehkä osa identiteettiäni. Oman identiteetin muutosta on aika vaikea edes havaita ja siksi olenkin kysynyt puolisoltani, että olenko muuttunut sitten diagnoosini. Sain kieltävän vastauksen. Se tosin tarkoittaa vain sitä, että ulospäin olen yhä se sama Simo, joka yläasteella kulki numeroa liian isoissa skeittikengissä, tukka pystyssä ja hupparin hihat käärittynä.

Nyt pitää tarkentaa, että persoona ja identiteetti tarkoittavat eri asioita. Katsoin Wikipediasta. Identiteettini, eli oma käsitys omasta itsestäni on kokenut diagnoosin jälkeen melkoisen saneerauksen, eikä puhuta nyt pienestä pintaremontista. Saatuani lausunnon kouraan ja menolipun lähimpään apteekkiin kulkematta lähtöruudun kautta, identiteettini romahti kuin Talvivaaran osakkeet. Käsitin itseni siihen asti voittamattomana ja koskemattomana supermiehenä, joka ei pienen pipin kohdalla vaivaudu edes vilkaisemaan särkylääkeliuskaa päin. Ajattelin, että pysyn henkisesti ja fyysisesti kasassa ihan viimeiseen hengenvetoon saakka. Yhtäkkiä en enää tiennyt, mitä olin. Elämäni muuttui noudattamaan päivärytmiä, jossa jokaisen kahvikupin jälkeen loka lentää ja lääkkeiden syönti on sääntö eikä poikkeus. Vahva ja itsenäinen kuva itsestäni oli kadonnut.

Pilvilinnojen romahdus oli tarpeen. Koko IBD:ni elämänkaari opetti ainakin neljä asiaa itsestäni. Yksi: Terveyteni ei ole tahtotila, vaan hyvää tuuria. Kaksi: henkinen hyvinvointini ei ole betonia, sitä voi horjuttaa. Kolme: IBD on ja pysyy, ei se katoa minnekään. Neljä: Jos nojaan pitkään vessassa polviin, jalat puutuvat.

Upouusi identiteettini on mielestäni edellistä parempi, vaikka siinä onkin K51-leima. Persoonani pysyi samana raivostuttavan flegmaattisena. IBD on niin näkyvä osa elämääni, että pidän itseäni ihan mielelläni IBD-Simona. Ja olen sitä mielelläni myös muiden silmissä. Näen IBD:n osana minua, mutta IBD ei kuitenkaan ole yhtä kuin minä. Sairaus on (ainakin tällä hetkellä) enemmän renki kuin isäntä. Käsitän itseni identiteettini uudelleen rakentamisen jälkeen voimaantumisoppaita mukaillen vahvempana, kohtuullisempana ja järkevämpänä ihmisenä. Näen itseni IBD-potilaana. Kaiken muun ohella.