Kaisa

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

08.11.2018

IBD ja vertaistuki

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen ole hoitotiimissämme näkynyt.

Hoitosuunnitelman merkitys korostuu erityisesti, kun on kyse varhain puhjenneesta sairaudesta. Elämää sairauden ja siihen käytettävien lääkkeiden kanssa on edessä tilastollisesti sen verran monta vuosikymmentä, että pitkäaikaisten vaikutusten arviointi olisi paikallaan.

En halua kritisoida saamaamme hoitoa – päinvastoin – pidän meitä etuoikeutettuina, sillä rinnallamme on kulkenut taudin diagnosoinnista lähtien sama hoitava lääkäri, jota parempaa tuskin Suomesta on löydettävissä. Voi hyvin olla, että hänellä on hoitotiimin salaisissa kansioissa tyttärellemme tehty tarkka hoitosuunnitelma. Meidän vanhempien kanssa siitä ei kuitenkaan ole juteltu eikä siihen keskusteluun taida normaalin poliklinikkarytmin aikana olla mahdollisuuttakaan.

Meille hoitosuunnitelma tarkoittaisi tulevaisuuden raottamista. Eri skenaarioiden ja niiden haltuunottamisen sanoittamista ja riskien ennakointia. Lisäksi se olisi jotain konkreettista, aanelonen, jossa mennään yksittäisen polikäynnin hoitokertomusta syvemmälle. En odota sen kertovan, miten tyttärelleni sairauden kanssa käy. Haluaisin sen omien päätösteni tueksi, osoitukseksi, että valinnat on tehty huolella ja suunta on paras mahdollinen. Sen läpikäyntiin käytetty aika saattaisi myös säästää hoitohenkilökunnan resursseja tulevaisuudessa. Seuraavassa muutostilanteessa voitaisiin keskittyä itse potilaaseen eikä valintoja ihmetteleviin vanhempiin.