Kaisa

Pillitä piilossa

16.08.2018

IBD ja vertaistuki

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut häneen.

Ei siis mitään paineita IBD-lasten äidit ja isät, mutta uskon, että henkinen vahvuus on kyllä yksi tärkeimmistä asioista, joita meillä pitäisi olla auttaaksemme lapsiamme selviytymään. On nimittäin vissi ero siinä, säälimmekö lapsiamme vai tunnemmeko heitä kohtaan myötätuntoa. Sääli pitää sisällään ajatuksen siitä, että heikoilla eväillä ei pitkälle pötkitä. Myötätunto antaa voimaa. Se hyväksyy sairauden osaksi elämää, mutta ei anna sen kohtuuttomasti kaventaa mahdollisuuksia.

Mielikuvilla on mieletön voima. Minkälaista elämää me suunnittelemme IBD-lapsellemme? Keskitymmekö vahvuuksiin vai heikkouksiin? Entä miten reagoimme, kun oma usko on koetuksella? Sanat eivät riitä, jos ilme kertoo muuta. Siksi pidän huolta siitä, että pahimmat itkut ja paniikit hoidan poissa lapsen silmistä. Ei kohtuuton vaatimus, vai mitä mieltä olet?