Kaisa

Sairauden kustannuksella

19.07.2018

IBD ja vertaistuki

”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä hymyilytti. Taisi tokaluokkalainen tajuta itsekin, että liikkui vaarallisilla vesillä.

Sairauden hyvittely ja hankalista hetkistä selviytymisestä palkitseminen ei ole suolistosairaan lapsen vanhemmille vieras asia. Olen kuullut jos jonkinlaisia tarinoita siitä, mitä kaikkea meidän uhrilapset ovat onnistuneet itselleen ”hankkimaan” sairauden siivellä. Ilmiö hymyilyttää, mutta paljastaa myös meidän vanhempien sielunmaisemaa.

Kun sairautta, sen oireita tai inhottavia tutkimuksia ei saa pois, pitää tueksi antaa jotain, mikä kohottaa fiilistä. Karkkipussi hankalan labrakäynnin jälkeen tai yhteinen kylpyläretki osastojakson jälkeen kuulostavat hyviltä ideoilta. Mutta jos lapsi saa sairautta pelimerkkinään käyttäen ympärilleen puoli valtakuntaa, on vanhempien ehkä syytä jo katsoa peiliin. ”Huonoille” geeneille ja sattumalle me emme vanhempina voi mitään, mutta toimintamallien ja vuorovaikutuksen kehittymiseen pystymme vaikuttamaan.