Henna-Maria

Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi

17.05.2019

IBD ja vertaistuki

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen.

Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä lääketieteellisiä termejä pursuava artikkeli lehdessä, ja sitä myöten tehokkaampi tapa levittää tietoisuutta.

Tänä keväänä Crohn ja Colitis ry aloitti uuden aluevaltauksen. Yhdessä Takedan kanssa yhdistys aloitti podcast-sarjan Suoli Suorana. Minä ja Simo saimme kunnian olla sarjan “vakkari”ääninä ja kertoa omia tarinoitamme liittyen aina sen viikon teemaan (ja välillä vähän teeman ohi). Lisäksi jaksoissa on mukana teemaan liittyvät hoitohenkilökunnan haastattelut. Jaksoja tulee kevään aikana viisi, ja uusi jakso ilmestyy joka toinen maanantai. Tähän mennessä jaksoja on tullut ulos kolme kappaletta.

Ennen podcast-sarjan äänityksiä mietin, että mitä haluan kertoa. Toisaalta olen moneen otteeseen kertonut oman tarinani kaikkineen kakkoineen eri ryhmille, mutta tämä vaikutti jotenkin eriltä. Kuka vain voi kuunnella. Mitä jos sanon jotain aivan käsittämättömän tyhmää. Mitä jos kukaan ei kuuntele, koska olen niin kauhean kuuloinen, eikä minulla ole mitään järkevää sanottavaa. Mietin tarkemmin näitä omia “ongelmiani” ja tajusin, että kaikki mitä tulen kertomaan, ovat minun kokemuksiani ja minä olen niiden asiantuntija. Jollekin toiselle on voinut käydä ihan samankaltaisia asioita, yhtä noloja tai kivuliaita, ja minun kertomukset voivat auttaa häntä ymmärtämään, ettei ole yksin.