Merja Partio-Uitti

Helpotusta IBD- potilaan tiedonjanoon

14.10.2019

Olen IBD-hoitajan työssäni huomannut, että suurin osa vastasairastuneista IBD-potilaista haluaa saada heti mahdollisimman paljon tietoa sairaudestaan. Monet ovatkin jo ennen vastaanotolle tuloa etsineet tietoa eri lähteistä ja heillä saattaa olla mielessään aiheita, joista haluavat lisätietoa tai tarkennusta. Ani harva nykyään haluaa olla ”onnellisen tietämätön” IBD-sairaudestaan, mutta joku saattaa aluksi itseään suojellakseen torjua sairauden ajatuksistaan kokonaan.

Tiedon vastaanottaminen sairauden alkuvaiheessa on yksilöllistä. Usein, kun alkujärkytyksestä on selvinnyt, asiat alkavat järjestyä paremmin omassa mielessä ja tietoa pystyy omaksumaan enemmän. Kannattaa antaa aikaa itselleen, koska kroonisen sairauden kanssa ei ole kiire mihinkään. Tietoa ehtii kyllä saamaan lisää myös vähitellen ja pienemmissä erissä. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta mielestäni IBD-sairauden kanssa elävän kannattaa heti jo sairauden alkuvaiheessa ottaa aktiivinen ote sairaudestaan, jotta pärjää sen kanssa mahdollisimman hyvin. Tietoa ei tarvitse pelätä, sillä asiat harvemmin muuttuvat tiedon myöstä entistä pahemmiksi. Kroonisen sairauden kanssa eläminen ei ole aina helppoa, mutta mitä enemmän tietää, sitä varmemmin pystyt hallitsemaan sairautta eikä sairaus hallitse sinua! Sairauden hyväksyminen on jo iso askel kohti sairauden hallintaa.

Tietoa IBD-sairaudesta saat tietenkin helpoiten omasta hoitoyksiköstäsi, lääkäriltäsi tai hoitajaltasi. Lisäksi potilaille järjestetään erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja tai muita ryhmäinfotilaisuuksia. IBD-sairauksien potilasyhdistys Crohn ja Colitis ry on aktiivinen toimija, jonka kautta saa paljon hyvää tietoa. Lääkefirmoilla on myös erittäin hyviä internet-sivustoja IBD-potilaille. Näiltä sivuilta saat tietoa lääkityksen lisäksi myös monista eri aihealueista. TV:stä ja radiosta tulee ajoittain myös mainioita ja asiallisia ohjelmia terveydenhoitoon ja sairauksiin liittyen. Näiden lisäksi tietysti sähköisiä ja painettuja tietolähteitä on tarjolla eri tarkoituksiin.

Usein tietoa etsiessään törmää siihen, että tietoa on tarjolla valtava määrä. Mistä sitten löytää tarvitsemansa tiedon ja voi luottaa siihen? Nettisivujen, kirjojen, videoiden, sosiaalisen median ja kaikkien muiden lähteiden joukossa voi tulla sellainen olo, että mistä tässä nyt tietää, mihin uskoa ja mikä on totta ja mikä taas tarua.

Terveyteen ja sairauteen liittyvät asiat herättävät usein niin voimakkaita tunteita, että tieto, jota niistä välitetään, ei ole aina täysin luetettavaa. Tieto voi olla jopa täysin väärää tai harhaanjohtavaa. Asiat on voitu irrottaa yhteyksistään tai tiedon lähdettä on käytetty väärin. Iltapäivälehtien kohuotsikot ovat hyvä esimerkki tällaisesta uutisoinnista. Lähteitä voi myös tulkita väärin tai huolimattomasti, ja vetää niistä aivan vääriä johtopäätöksiä. Myös asiantuntijan haastatteluista saadaan joskus joku asia käännettyä aivan päälaelleen. Tieto myös vanhenee lääketieteen alalla hyvin nopeasti. Sanotaankin, että yli viisi vuotta vanhat lähteet tällä alalla sopivat parhaiten historiallisiin katsauksiin.

Hakukoneet kaivavat hetkessä esiin paljon tietoa. Googlettaminen ei erittele luotettavia ja epäluotettavia lähteitä. Hakutuloksia saa molemmista aivan varmasti, ja itse voi joskus olla todella vaikeaa päätellä, onko joku perehtynyt aiheeseen vuosikausia vai onko joku liikkeellä levittääkseen vain väärää tietoa ja huhuja aiheesta. Tieteellisiä julkaisuja saa esille erilaisten terveysalojen tietokantojen avulla ja niiden luotettavuudesta on annettu myös arvio.

Sosiaalinen media auttaa usein myös tiedonjanoon. Vastauksen kysymykseen saa yleensä nopeasti. Sosiaalinen media on hyvä tietolähde silloin, kun etsii ihmisten omia kokemuksia, esim. sairauden kanssa elämisestä. Ongelmana somessa saattaa kuitenkin olla se, että linkit, joita käytetään faktatietona, saattavat olla värittyneitä tai monin eri tavoin tulkittavia. Kriittisyys somesta saatavaan informaation on aina paikallaan.

Terveyskylä ( https://www.terveyskyla.fi/ ) on asiantuntijoiden ja potilaiden yhdessä kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Palvelu tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, niin potilaille kuin ammattilaisillekin. Palvelun sisällä on erilaisia virtuaalitaloja eri oireisiin ja elämäntilanteisiin. Taloja on nykyään jo yli 30 ja niissä on helppolukuista ja luetettavaa tietoa lähes kaikilta erikoisaloilta ja elämän eri vaiheista.

Vatsatalo on julkisen terveydenhuollon digitaalinen palvelu eli virtuaalisairaala. Sieltä löytää tietoa vatsavaivoista ja käytännön keinoja niiden hoitoon. Vatsatalo on rakennettu Suomen yliopistosairaaloiden yhteistyönä. Sieltä saat tietoa vatsan alueen sairauksista, oireista ja tutkimuksista. Siellä on myös anatomiaan ja sairauteen liittyvää sanastoa sekä erilaista tukea potilaille ja heidän omaisilleen. Erilaisia omapolku palvelukanavia ja digihoitopolkuja rakennetaan parhaillaan. Suosittelen kaikkia tutustumaan Terveyskylän eri taloihin ja polkuihin, jos tiedonjano yllättää.