Karoliina Ylänne

IBD ei ole ”vain sairaus”

19.12.2019

Tätä aihetta on täällä Reunapaikassa lähestytty aikaisemminkin, mutta koska tämä on minun lempiaiheeni, päätin vielä tarttua tähän itsekin omasta tulokulmastani. Teksti pohjautuu lukemaani kirjaan ”Psychological Aspects of Inflammatory Bowel Disease: A biopsychosocial approach” (S.R.Knowles&A.A. Mikocka-Walus (toim.), Routledge 2014), joka jokaisen IBD:n kanssa työskentelevän olisi mielestäni hyvä lukea.

Tulehduksellinen suolistosairaus on eittämättä ”elimellinen” ruoansulatuskanavan sairaus. Enenemissä määrin näemme, että psykologisten tekijöiden vaikutus (mm. stressi, ahdistuneisuus ja masennus, sairauden aktiivisuuteen liittyvä elämänlaatu) on tärkeä osa huomioida sairauden hoidossa. Vasta tehdyissä tuoreissa kyselytutkimuksissa (IBD-barometri ja UCnarrative) tämä nousee myös esiin. Tutkimusten perusteella sairauden psyykkinen kuormitus ja sairauden kanssa eläminen koetaan edelleen haastavaksi eikä tähän ole ollut saatavilla tarpeeksi apua/tukea.

IBD-hoitajana olen nähnyt tämän ihan ”elävässä elämässä” ja koen, että tästä aiheesta on hyvä pitää säännöllisin väliajoin meteliä. IBD-potilaan hoitotiimi tulisi olla aina moniammatillinen ja jokaisella potilaalla pitäisi olla oikeus IBD-hoitajaan. On tärkeää, että jokaisella potilaalla olisi asiantunteva apu saatavilla, jos sairauden oireet aktivoituvat tai sairauteen liittyen tulee jotain huolia tai kysyttävää. Suomessa tehdyssä tutkimuksessa IBD-hoitajan toiminta on myös osoitettu varsin kustannustehokkaaksi.

Sairauden oireet kuten väsymys, kipu, tihentyneet ulostamiskerrat, kiire päästä vessaan ja ulosteen karkailu voivat vaikuttaa ihmissuhteisiin, sosiaalisuuteen, työelämään, kehonkuvaan ja johtaa myös sosiaaliseen eristäytyneisyyteen. Sairauden oireet voivat vaikuttaa merkittävästi potilaan elämään monella eri alueella. Oireet ja niiden voimakkuus vaihtelevat paljon ja haastetta lisää se, että nämä oireet eivät näy ulospäin. Oireet voivat siis jäädä tunnistamatta ja surullista kyllä, vaikka ne tunnistettaisiin, ei ammattilaisilla ole aina aikaa tai valmiuksia näihin puuttua. Olisikin tärkeää kysyä kokonaisvaltaisemmin ”mitä sinulle kuuluu” eikä vain miten sairauden oireiden kanssa on mennyt ja oletko ottanut lääkkeet.

Mikä sitten avuksi? Meillä ammattilaisilla on halu auttaa ja tukea, mutta täytyy myöntää, että resurssien rajallisuuden vuoksi tämä on iso haaste. Myöskään ”työkalujen” puute ja palvelujen sirpaloituminen ei helpota tilannetta. Se, että jokaisessa IBD-hoitotiimissä kirjan mukaankin olisi hyvä olla psykologi, ei valitettavasti ole tällä hetkellä todellisuutta kuin harvoissa yksiköissä.

Kirjassa puhutaan siitä, että potilas otetaan keskiöön ja osaksi tiimiä hoitopäätöksiä tehdessä. Tämä edellyttää molemmilta osapuolilta aktiivista osallistumista. Hyvän hoidon mahdollistamiseksi ja hoidon sujumiseksi tarvitaan kokonaisvaltaisempaa näkemystä ja aktiivista osallistumista kaikilta osapuolilta. Tämän mahdollistamiseksi meillä on jo yksi ”työkalu” olemassa: IBD-hoitaja. Sääli vain, että eri yksiköissä tätä resurssia ei käytetä parhaalla mahdollisella tavalla tai että tätä ”työkalua” ei ole lainkaan.

IBD-hoitajan rooli on ohjata ja tukea potilaita elämään sairauden kanssa, olla ensisijainen kontakti sairauteen liittyvissä asioissa sekä seurata hoitosuunnitelman toteutumista. Osana moniammatillista tiimiä IBD-hoitajan on osoitettu parantavan hoidon laatua ja usein hoitajalla on kokonaisvaltaisempi käsitys potilaan elämäntilanteesta. Uskallan väittää, että meillä IBD-hoitajilla on sydämestämme halu auttaa ja kehittää palveluita paremmin potilaita palveleviksi. Omalla alueellamme olemme tehneet aktiivisesti työtä sen eteen, että kehitämme erilaisia mahdollisuuksia potilaille ottaa meihin yhteyttä ja osallistua hoidon toteutukseen aktiivisemmin.

IBD:n hoidossa kaikkiin asioihin ei ole olemassa helppoa ”tee näin” -ratkaisua, koska ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Tulevaisuuden suunta siitä, että potilaita tuetaan ottamaan itse enemmän vastuuta ja osaa sairauden hoidossa on hyvä, jos siihen on olemassa työkalut ja keinot. Tämä ei siis saa tarkoittaa sitä, että potilaat jätetään itse pärjäämään sairautensa kanssa, vaan sitä että meillä on saatavilla ohjelmia ja tukea tähän. Silloin kun oikeat työkalut on saatavilla, saa potilas itse räätälöidä näistä itselleen sopivan kokonaisuuden ja näin ollen myös yksilöllisyys lisääntyy.

Pelkän tiedon antamisen tai jakamisen lisäksi erilaiset tulevaisuuden itsehoito-ohjelmat voivat mahdollistaa kokonaisvaltaisemman tuen sairauden kanssa elämisessä ja jopa pysyvien hyvien muutosten tekemisen arjessa. Ohjelmat voivat mahdollistaa sen, että itse oivaltamalla ja oikeilla työkaluilla jokainen voi olla aktiivinen oman terveyden ja sairauden hoidossa eikä vain olla hoidon kohteena.

Vielä olemme siinä tilanteessa, että usein kohtaamisissa terveydenhuollon henkilöiden kanssa keskitytään vain sairauden oirekontrolliin, lääkityksiin ja tutkimuksiin. Syitä tähän ovat usein riittämättömät resurssit, mutta toisaalta pinttyneet tavat toimia ja puuttuvat työkalut. On päivänselvää, että tähän tarvitaan muutosta ja onneksi tämä työ on nyt jo aloitettu. Asioiden muuttuminen vaatii sen, että nämä asiat toistetusti nostetaan esiin ja niistä pidetään meteliä. Jokaisella IBD-potilaalla tulisi olla mahdollisuus saada kokonaisvaltaista hoitoa ja tähän tulevaisuudessa meillä toivottavasti on hyvät työkalut. Onneksi eri tahot ovat ottaneet osaa haasteeseen ja lähteneet mukaan kehittämään keinoja parantamaan IBD-potilaiden hoidon tulevaisuutta.