Soile Salo-Hartikainen

IBD ja arjen valintoja

11.01.2019

IBD-viikkoa vietettiin joulukuussa. Tavoitteena oli lisätä tietoisuutta IBD:stä ja lisäksi muistuttaa, että kaikki sairaudet eivät näy ulospäin.

Vaikka sairaus ei välttämättä näkyisikään ulospäin, saattaa sillä olla vaikutusta suurestikin jokapäiväiseen elämään ja arjen valintoihin.

Wikipedia määrittää arjen jokapäiväiseksi elämäksi, joka koostuu rutiineista. Arjessa toistuvat tietyt rutiinit, jotka näkyvät sekä työssä että työtavoissa. Rutiinit voivat myös näkyä kulutuksessa, sosiaalisissa tilanteissa ja nukkumisessa.

Arjen rutiineista ruokailu ei aina ole yhtä mutkatonta kuin silloin, jos IBD- sairautta ei olisi. Jos tauti on remissiossa, tähän tuskin täytyy kiinnittää huomiota, mutta taudin aktiivisessa vaiheessa moni jättää tiettyjä ruoka-aineita pois: usein olen kuullut potilaiden mainitsevan sokerin, vehnän, kahvin, maitotuotteet ja jotkut kasvikset, vihannekset ja voimakkaat mausteet. Tästä tuskin on haittaa, ellei eliminoi ruoka-aineita runsaasti ruokavaliosta, jolloin ravintoaineiden saanti kärsii. Valtion ravitsemusneuvottelukunta antaa suosituksen terveellisestä ravinnosta kaikille ja olenkin usein tuonut esiin, että on hyvä pyrkiä noudattamaan suositusta silloin, kun suolitauti on rauhallinen ja nämä ruoka-aineet sopivat itselle. Maitotuotteiden saanti on tärkeää niiden sisältämän kalsiumin ja D-vitamiinin vuoksi. Jos maitotuotteista saa oireita, kannattaa valita laktoosittomia tuotteita. Energia- ja proteiinipitoisia ruokia voidaan tarvita esim. taudin aktivaatiovaiheesta tai leikkauksesta toipuessa.

Aamuisin liikkeelle lähtö voi olla vaikeaa, jos suolitauti on aktiivinen. Samoin, jos tulehdus sijaitsee peräsuolen alueella. Tämä saattaa rytmittää päivän aterioita ja pahimmillaan johtaa jopa syömisen välttämiseen ennen liikkeelle lähtöä.

Olen kuullut potilailtani, että sairauden aktiivisessa vaiheessa liikkeelle lähtö vaatii tarkkaa suunnittelua niin, että reitin varrelta löytyy helposti wc tai useampia. Pahimmassa tilanteessa sairaus sulkee ihmisen kotiseinien sisälle, koska ei uskalleta lähteä wc:n lähistöltä minnekään.

Crohn ja Colitis yhdistys on lanseerannut vessapassin, jota näyttämällä on tarkoitus päästä välittömästi lähimpään WC:n ja tästä voi olla apua esim. suurissa kauppakeskuksissa ja ravintoloissa.

Joskus sairaus saattaa asettaa haasteita jo olemassa olevan ammatin kanssa tai ammatin valinnan kanssa. Vuorotyössä tai hyvin liikkuvassa tai epäsäännöllisessä ammatissa saattaa tulla mietittäväksi työtehtävien uudelleen järjestely tai arviointi. Kannattaa avoimesti keskustella esimiehen kanssa tai olla yhteydessä työterveyshuoltoon, ettei hanki stressiä jokapäiväisen työn suorittamisesta, joka taas voi osaltaan olla pahentamassa suolitautia.

Harrastukset ja liikunta yleisesti kuuluvat arjen rutiineihin. Vaikka näistäkin saattaa tulla lisäpaineita, on se kuitenkin yleensä positiivista stressiä ja mielen huoltoa. Monesti niiden parissa kehittyy myös ystäväverkosto.

Hyvä yöuni ja nukkuminen auttavat jaksamaan, mutta aina se ole ongelmatonta. On todettu, että IBD-potilailla esiintyy enemmän unihäiriöitä, mm. nukahtamisvaikeudet, katkonainen uni ja unilääkkeiden yleisempi käyttö. Nämä korreloivat suolitaudin aktiviteettiin. Tästä seurauksena on päiväaikainen väsymys. Kokeellisten tutkimusten perusteella kohonneet tulehdusvälittäjäaineet ovat yhteydessä unen puutteeseen. Samoin on todettu unirytmin häiriöiden lisäävän relapsiriskiä Crohnin tautia sairastavilla potilailla. Kuitenkaan ei tiedetä, kumpi on syy ja kumpi seuraus.

Kaikkia näitä valintoja ja ongelmia pohtiessasi, on hyvä muistaa, ettet ole yksin asioidesi kanssa. Olemme kehottaneet, että taudin aktivaatiovaiheessa on hyvä ottaa yhteyttä sairaalan poliklinikkaan, jossa mietitään mahdollisesti lääkehoidon tehostamista tai muita interventioita ja otetaan tarvittavia laboratoriokokeita ja kuvantamistutkimuksia.

Potilasyhdistys tarjoaa vertaistukipalvelua ja järjestää sopeutumisvalmennuskursseja, samoin Kela. Potilasyhdistyksellä on lisäksi sosiaalisessa mediassa suljettuja ryhmiä, jossa kokemuksia ja huolia voi jakaa.

Pitkäaikaissairauden tuomat rasitukset tuntuvat usein myös taloudellisella puolella. Sairaaloissa on omat sosiaalihoitajat, joilta saa neuvoa etuisuuksien hakemisessa, mutta varsinaiset hakemukset, kuten toimeentulo- ja vammaistukihakemukset, tehdään KELA:een. Lääkekustannukset lasketaan perustoimeentuloon.

Usein arjen pyörittämisessä tarvitaan läheisten tukea, varsinkin lapsiperheiden kohdalla. Jos sellaisia perheenjäseniä tai läheisiä ei löydy, kannattaa asia ottaa puheeksi perheneuvolassa ja työpaikalla, jos mahdollisesti työaikajärjestelyillä saataisiin apua kuormitustilanteessa.

Ja lisäksi, meille IBD-hoitajille voi aina soittaa. Vaikka emme voi kaikissa asioissa ollakaan avuksi, voimme yhdessä kuitenkin selvittää ja miettiä apua arjen valintoihin.