Karoliina Ylänne

IBD ja fistelit

14.03.2019

Yhdeksän vuoden aikana, jolloin työskentelin kirurgista hoitoa tarvitsevien IBD-potilaiden kanssa, erilaiset fistelit tulivat minulle tutuiksi. Muistan edelleen monet näistä potilaista ja mutkat, joihin hoidossa joskus törmättiin. Myös niitä mutkattomiakin matkoja oli onneksi paljon.

Fisteleitä voi olla monenlaisia. IBD:hen liittyvät fistelit luetaan kuuluvaksi IBD-sairauden ”komplikaatioihin”. Fisteleiden aiheuttaja on IBD-potilailla yleisimmin Crohnin tauti. Fisteleitä voi olla erilaisia ja ne voivat syntyä tulehtuneen suolen ja eri kehonosien välille. Esimerkiksi fisteli voi muodostua suolen ja virtsarakon välille, toisesta suolenmutkasta toiseen suolenmutkaan, perianaalialueelle (pyllyn alueelle), suolen ja emättimen välille tai suolesta vatsanpeitteiden läpi iholle. Fistelin syntyessä potilaan oireet vaihtelevat sen mukaan, mihin fisteli on syntymässä. Usein tilanteeseen liittyy kipua ja turvotusta fistelin syntyalueella, kuumeilua ja suolieritettä voi tulla mm. virtsan mukana tai emättimestä, jos fisteli on kehittynyt suolen ja emättimen välille. Perinaalisesta Crohnin taudista voit lukea lisää https://reunapaikka.fi/tulehdukselliset-suolistosairaudet/crohnin-tauti/perianaalinen-crohnin-tauti/.

Kun ensimmäiset oireet alkavat ja herää epäily fistelistä, on tärkeää selvittää, minkälainen fisteli on kyseessä. Sen jälkeen hoitoa voidaan alkaa suunnittelemaan. Hoitovaihtoehtoihin voi vaikuttaa moni tekijä ja hoitoa voidaan matkan varrella joutua suunnittelemaan useampaankin otteeseen.

Fisteleiden hoitoon ja hoidon suunnitteluun osallistuu koko IBD-tiimi. Gastroenterologin ja gastrokirurgin lisäksi tiimiin kuuluu tarpeen mukaan IBD-hoitaja, sairaanhoitajia ja muiden alojen asiantuntijoita, kuten avannehoitaja/haavahoitaja, psykiatrinen sairaanhoitaja, ravitsemusterapeutti, seksuaaliterapeutti, sosiaalityöntekijä jne. Kuvantamisen, tähystystiimin ja leikkaussalin henkilökunta tuovat tärkeää tietoa hoidon suunnittelun tueksi.

Potilaan osa on ehdottomasti haastavin. Pienessä ajassa voi tapahtua paljon. Ensin voi olla, että fisteliä hoidetaan kirurgisesti ja heti pian sen jälkeen Crohnin taudin lääkitystä tehostetaan. Samalla kun toivutaan leikkauksesta, ohjataan osastolla hoitamaan haavaa/fisteliä, käydään läpi arjen niksejä siitä, mitä kannattaa esim. kaupungilla vessassa käydessä huomioida, miten tunnistaa oireet, jolloin pitää hakeutua uudelleen sairaalaan ja milloin pitää käydä seuraavan kerran verikokeissa jne. Tässä hetkessä voi olla, että koetukselle joutuu psyykkinen jaksaminen, parisuhde, perhe, seksuaalisuus, arki, sosiaaliset suhteet, harrastukset tai muut tärkeät asiat.

Luottamus ja keskustelevuus oman tiimin kanssa ovat todella tärkeitä asioita, jotta viesti välittyy myös meille ammattilaisille ja hoito voidaan suunnitella kokonaisvaltaisesti. Vaikka moniammatillinen tiimi on ehdottoman tärkeä, voi se tuoda mukanaan myös haasteita potilaalle, mm. mihin milloinkin olisi hyvä ottaa yhteyttä, jos huolia, oireita tai murheita tulee. Tietoa kannattaakin aktiivisesti välittää IBD-tiimillesi.

Fisteleiden hoito voi joskus olla hyvin selkeää ja tilanne saadaan rauhoittumaan hyvinkin pienillä toimenpiteillä, mutta toisinaan se on todella pitkä ja haastava tie, jossa joudutaan kokeilemaan useita erilaisia hoitovaihtoehtoja. Tärkeää on keskustella ja käydä läpi hoitoa yhdessä. Olisi hyvä, että tuot oman arkesi ja äänesi kuuluviin, kun hoitoa suunnitellaan ja että kysyt kaikki mieltä askarruttavat kysymykset.

Oma osuuteni hoitajana IBD-tiimissä on ollut olla tuntosarvet pystyssä kuuntelija, yhteyshenkilö, viedä tiimissä viestiä eteenpäin ja käydä läpi arjen vinkkejä tilanteessa selviämiseen. Vaikeassa tilanteessa asioita voi olla niin monta päällekkäin, että itselle on vaikea tunnistaa, missä mennään. Joskus parhaiten auttaa se, että saa puhua sellaiselle ihmiselle, joka tietää sairauden ja siihen liittyvät taakat. Joskus apua voi löytyä myös vertaistuen/potilasyhdistyksen puolelta. Tärkeintä on, ettei jää asioiden kanssa yksin.

Näin kevään tullen nautitaan kaikesta huolimatta lisääntyvästä valosta. Lempeää kevättä kaikille!