Merja Partio-Uitti

IBD-potilas osana tiedettä ja tulevaisuuden terveydenhoitoa

15.11.2021

Moderni lääketiede ja hoidot perustuvat tutkittuun tietoon. Tämän päivän tutkimustietoa käytetään tulevaisuudessa luomaan uusia, entistä parempia ja tehokkaampia hoitoja eri sairauksiin ja potilasryhmille. Voit olla osana tiedettä muun muassa luovuttamalla biopankkinäytteitä ja osallistumalla hoitoyksikössäsi käynnissä oleviin lääketieteellisiin tutkimuksiin.

Oletko jo kuullut biopankeista? Tiedätkö, miten ne toimivat ja miten näytteitä niihin kerätään?  Kansalaisten tietoisuutta biopankkitoiminnasta yritetään parhaillaan lisätä, jotta ihmiset uskaltaisivat antaa näytteitä biopankeille. IBD-potilailta voidaan pyytää esimerkiksi poliklinikkakäyntien yhteydessä biopankkisuostumusta verinäytteenottoa varten (yksi koeputkellinen verta), tai suostumusta käyttää vaikkapa paksusuolentähystyksen yhteydessä otettuja limakalvokoepaloja lääketieteelliseen tutkimukseen.

Biopankit hallinnoivat biologisia näytteitä kuten veri- ja kudosnäytteitä sekä näytteenantajaan liittyvää terveystietoa. Kudosnäytteenä voidaan käyttää esimerkiksi tähystyksissä otettuja koepaloja. Biopankki on siis ihmisperäisiä näytteitä ja niihin liittyviä tietoja keräävä ja luovuttava pankki. Tulevaisuudessa tutkijoiden ei  tarvitse aina itse kerätä näytteitä, vaan niitä voi saada myös biopankeista.

Suomessa toimii nykyään yksitoista biopankkia ympäri maata, mm. jokaisen yliopistollisen sairaalan yhteydessä. Biopankkien toiminta rahoitetaan julkisilla ja yksityisillä varoilla. Helsingin Biopankki on perustettu vuonna 2015, ja sinne on talletettu jo yli miljoonan potilaan näytteet. Biopankki toimii Helsingin yliopistollisen sairaalan ja Helsingin yliopiston yhteydessä Meilahdessa. Helsingin Biopankin toiminta-alue on Uusimaa, Kymenlaakso, Päijät-Häme ja Etelä-Karjala. HUS Kuntayhtymä omistaa Helsingin Biopankin.

Biopankkitutkimukset edistävät väestön terveyttä ja auttavat ymmärtämään eri tautimekanismeja. Biopankkien näyte- ja tietoaineistoja käytetään myös apuna kehitettäessä uusia lääkehoitoja ja hoitokäytäntöjä. Esimerkiksi HUS:ssa jokaiselle potilaalle tarjotaan mahdollisuutta osallistua biopankkiluovuttajaksi. Toiminta perustuu täysin potilaan vapaaehtoisuuteen. Biopankkitoiminnasta ei välttämättä koidu heti suoraa hyötyä näytteenantajalle itselleen, sillä lääketieteelliset tutkimukset ovat pitkäkestoisia ja usein saatu hyöty kohdistuu vasta tuleviin sukupolviin. Joissakin tapauksissa on toki mahdollista, että biopankkinäytteestäsi voidaan saada jotakin merkittävää tietoa, jota voidaan hyödyntää sinun terveydenhoidossasi.

Biopankkisuostumuksen antaneilta potilailta otetaan verinäyte laboratoriossa seuraavan näytteenoton yhteydessä. Biopankkitoimintaan osallistuminen ei vaadi siis ylimääräisiä käyntejä laboratoriossa. Samaa näytettä voidaan käyttää tarvittaessa useampaankin tutkimukseen. Kaikkien näytteet ovat tärkeitä. Mitä useamman ihmisen näyte on biopankin kautta tutkijoiden käytössä, sitä monipuolisempaa tutkimusta voidaan tehdä. Tutkimusten avulla voidaan esimerkiksi kehittää uusia rokotteita sekä tehokkaampia lääkehoitoja potilaille. Biopankkisuostumus eroaa muista kliinisistä tutkimuksista siinä, että potilas ei etukäteen tiedä, mihin tutkimuksiin hänen antamaansa näytettä tullaan myöhemmin mahdollisesti käyttämään.

Kuka tahansa, jolla on suomalainen henkilötunnus, voi antaa biopankkisuostumuksen. Poikkeuksena ovat henkilöt, jotka ovat saaneet allogeenisen kantasolusiirron eli kantasolusiirron luovuttajalta. Lisäksi henkilöiltä, joilla on vaikea muistisairaus tai epävakaa psyykkinen tila, ei saa pyytää osallistumaan tutkimukseen. Potilaan pitää siis pystyä täysivaltaiseen päätöksentekoon antaessaan suostumuksensa biopankille. Lapsetkin voivat osallistua huoltajan luvalla. Biopankkisuostumuksen voi perua milloin tahansa sekä tietojen käsittelyä voi tarvittaessa myös rajata. Potilas saa aina tiedotteen asiasta ja jäljennössivun biopankkisuostumuslomakkeesta. Aiheeseen voi tutustua myös verkossa esimerkiksi www.helsinginbiopankki.fi tai puhelimitse +358 (0) 50 421 7659 ja www.biopankki.fi.

Biopankkitoimintaa säätelee vuonna 2012 voimaan tullut biopankkilaki. Biopankkitoiminnan ohjaus ja valvonta kuuluvat Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean tehtäviin. Biopankkinäytteen luovuttaneen potilaan henkilötiedot pysyvät tutkijoilta salassa, sillä näytteet koodataan ja luovutetaan tutkijoille ilman potilaiden henkilötietoja. Biopankkinäytteitä voidaan käyttää ainoastaan eettisen toimikunnan puoltamiin tutkimuksiin sekä lääketeollisuuden tutkimustarpeisiin.

Biopankit ovat uusi osa suomalaisten terveydenhuoltoa ja sairaudenhoitoa.  Tulevaisuudessa niiden roolin odotetaan korostuvan lääketieteellisen tutkimuksen osana. Toiminta perustuu suomalaisten halukkuuteen luovuttaa näytteitä biopankkien käyttöön. Tämän vuoksi suomalaisten yksityisyyden suojan toteutuminen ja tietoisen suostumuksen antaminen on hyvin tärkeää, jotta biopankkitoiminta kehittyy ja laajenee Suomessa edelleen.

Biopankit kaipaavat uusia näytteiden luovuttajia, ja näytteitä todella tarvitaan. Ne ovat tärkeä osa tutkimus- ja kehittämistyötä. Niiden avulla voidaan tulevaisuudessa löytää keinoja, joilla sairauksia voidaan ehkäistä. Lisätietoa aiheesta löydät helposti verkosta ja hoitopaikastasi ympäri Suomen.