Karoliina Ylänne

IBD:n hoito tulevaisuudessa?

15.09.2019

Päätin kirjoittaa tekstin, joka ei perustu millään tapaa tieteelliseen näyttöön, vaan siihen, mitä kaikkea me olemme pohtineet potilaiden ja kollegoiden kanssa tulevaisuuteen liittyen. Ja toki vähän siihen, mitä nyt jo parhaillaan puuhataan.

IBD:n hoito kehittyy tulevaisuudessa varmasti paljon. IBD:n yleistyessä hurjaa vauhtia, onneksi myös tutkimuskentällä tapahtuu. Lääketieteen lisäksi muillakin tieteenaloilla on säpinää, ja toivottavasti tämä tulee tulevaisuudessa tuomaan paljon uutta tietoa ja uusia keinoja hoitaa IBD:tä.

Tällä hetkellä sairastuneilla on jo paremmat mahdollisuudet saada tehokkaampia hoitoja kuin esim. 10 vuotta sitten. Kehitysvauhti eri tieteenaloilla on tällä hetkellä eksponentiaalista, joten emme varmasti osaa edes kuvitella, mitä tulevaisuus voi tuoda tullessaan.

Hoidon digitalisaatio on nyt tosi aktiivista terveydenhuollon kentällä ja tämä tuo meille uusia mahdollisuuksia vanhojen rinnalle. Vaikka tietotekniikan alalla kehitys mahdollistaisi vaikka minkälaisia digitaalisia palveluita, ei niiden yhdistäminen tarkoin varjeltuun sairauskertomusjärjestelmään tai eri potilastietojärjestelmiin ole helppoa. Alkuvaiheessa uuden oppiminen lisää myös hetkellisesti ammattilaisten työmäärää ja hyvien tiedotuskanavien puuttuessa uudesta informoiminen potilaille ei ole helppoa. Tämä vaatii usein ammattilaiselta vahvaa tahtotilaa tehdä asioista parempia ja kiireen keskellä nämä voivat herkästi hukkua arjen muun hyörinän sekaan.

Potilailta saadut palautteet ”Jes, vihdoin tää on mahdollista! Oon tätä jo vähän odottanutkin.”, muistuttavat siitä, että nämä ”pienetkin” muutokset ovat positiivisia. Sekä ammattilaisella että potilaalla on omat intressinsä siinä, miksi digitalisaatio ja tekoäly voivat tulevaisuudessa helpottaa sairauden seurantaa ja hoitoa. Palveluita kehitettäessä onkin hyvä haastatella molempia osapuolia ja ottaa kaikki mukaan palveluiden suunnitteluun.

Kahdessa hiljan IBD-potilaille Suomessa tehdyssä kyselytutkimuksessa todettiin, että IBD:n kanssa eläminen on henkisesti kuormittavaa ja arki voi olla kovinkin haastavaa sairauden kanssa. Me terveydenhuollon ammattilaiset onnistumme ihan hyvin sairauden oireiden hoidossa ja seurannassa, mutta varsinainen kokonaisvaltainen hoito ei ole näiden tulosten valossa vielä nykypäivää. Psykologin, ravitsemusterapeutin, seksuaaliterapeutin tai muiden erityistyöntekijöiden osallistuminen moniammatilliseen hoitotiimiin ei ole mahdollista eri yksikössä, vaikka tarvetta olisi. Tai ehkä palveluita olisi saatavilla, mutta varsinainen keskusteluyhteys ammattilaisten välissä puuttuu ja näin ollen kokonaisuus ei tule huomioiduksi parhaalla mahdollisella tavalla. Hoidon rikkonaisuus ja palveluiden hajauttaminen ”eri luukuille” ei palvele potilasta hyvin. Tulevaisuudessa tässä olisi tärkeä kehittämisen alue.

Mitä sitten, jos lähdetään leikkimään mielikuvituksella ja annetaan ajatuksen lentää? Voisiko scifi elokuvista tulla arkipäivää? Voisiko potilailla olla istutettuna jokin mikrosiru elimistöön, joka kertoisi, milloin tauti on aktivoitumassa ja milloin on kyse jostain muusta? Jos siru lähettäisi tietoja sairaalaan, kun se huomaa, että potilaalla on nyt lymfosyytit liian matalalla tai tulehdusta on havaittavissa? Ammattilainen voisi tuolloin ottaa heti yhteyttä potilaaseen ja ohjata tarvittavat hoidot. Tai onko tulevaisuudessa mahdollista valita lääkkeet geenitietoa hyödyntäen? Tiedettäisiin, että tämä lääke ei toimi sinun kohdallasi, mutta tämä toimii. Vältettäisiin turhat kokeilut ja päästäisiin heti toteuttamaan parasta hoitoa? Voisiko jokin sovellus ohjata yksilöllisesti, mitä milloinkin pitää syödä, jotta sairauden aktivoituminen voitaisiin estää? Voidaanko tulevaisuudessa IBD parantaa? Mitä sinun mielikuvituksessasi sairauden hoito voisi tulevaisuudessa olla?

Tällä hetkellä tiedetään, että itsestä huolen pitäminen ja vastuun ottaminen omasta sairauden hoidosta kannattaa. Liikunta, terveelliset elämäntavat ja tasapainon löytäminen elämässä ovat tärkeitä asioita. Pitkäaikaisen sairauden hoitoon liittyy omat haasteensa ja myös uupumiset. Itse toivonkin tulevaisuudelta mahdollisimman avointa ja monipuolista, keskustelevaa hoitoa sekä sitä yhdessä tehtyä rohkeaakin kehittämistä. Toivon, että me ammattilaiset olisimme tulevaisuudessa mahdollistajia ja työkaluja potilaille kohti mahdollisimman hyvää elämää. Se, että itse osallistut aktiivisesti hoitoosi ja keskustelet hoitoosi liittyvistä päätöksistä ammattilaisten kanssa, on ensimmäinen askel, jonka voit jo nyt ottaa.