Jenniina Harno-Tasihin

Olipa kerran. Yksilöllinen sairaus.

23.04.2021

Hyppäät chat-ryhmästä toiseen. Selaat hämmentyneenä nettisivuja. Löydät lisää aiheesta kertovia julkaisuja. Ahmit tietoa. Olet uuden edessä. Diagnoosi, joka kuulostaa vain oudolta kirjainyhdistelmältä. Miksi juuri omalle kohdalle osui, vaikka olet elänyt aina niin terveellisesti. Olet kyllä jo kuullut, että nämä taudit ovat yleistyneet meillä Suomessa hurjaa vauhtia. Uusi kansansairaus jopa, eikä vieläkään tarkkaa tietoa, miksi. Epävarmuus, miten tämän kanssa pystyy elämään, käymään töissä, harrastamaan, kun poliklinikaltakin kerrottiin, ettei pystytä varmuudella sanomaan, minkälaisena sairautesi pysyy. Lääkkeitä onneksi on ja hoitoon panostetaan, seurataan erikoissairaanhoidossa. Lääkkeiden säännölliseen käyttöön kannustettiin.

Voimat ovat vielä vähän vähissä. Pitkähkö ripulointi ehti verottamaan voimiasi, kun epäiltiin ensin ärtyväksi suoleksi. Kuulit, että nyt pitäisi antaa itselleen lupa levätä. Sait sairaalasta mukaasi luettavaa sen jälkeen, kun innokas hoitaja oli kertonut sinulle kamalasti kaikkea maan ja taivaan väliltä. Liitännäisoireet: suoliston ulkopuoliset ilmentymät. Ihmettelet, voiko sellainenkin tosiaan liittyä suolitautiin. Nivelet ovat kyllä olleet aamuisin kipeät. Nyt onneksi ovat jo parempaan suuntaan menossa. Lääkekuuri tainnut auttaa niveliinkin. Ajatukset kiertävät kehää. Iltaisin pyörit sängyssä, kun uni ei tule. Välillä nukahdat, mutta heräät kesken unien, mieli täynnä lennokkaita ajatuksia. Valvot aamuun, hikoiluttaa. Ripuli on onneksi rauhoittunut nopeasti, siitä olet tyytyväinen. Seuraat nettikeskusteluja ja liityt uusiin some-ryhmiin. Mietit, josko uskaltaisit itsekin kysyä. Lopulta rohkaistut.

Saat paljon vastauksia. Kannustusta, kokemuksia, hyviä neuvoja ja uusia vinkkejä, joita et ollut vielä kuullutkaan. Iloitset, miten monta uutta tuttavuutta sinulle on keskustelupalstoilta tullutkaan. Voimaannuttavaa. Vointisi on kohentunut. Suoli toimii jo oikeastaan normaaliin tapaan, uloste on kiinteää, verta ei ole näkynyt enää aikoihin. Olet tyytyväinen vointiisi. Sinulle on löytynyt nettiryhmistä monta elävää esimerkkiä, että kyllä näiden tautien kanssa pystyy elämään ihan täysipainoista elämää, kun on löytynyt sopiva ja riittävän tehokas lääkehoito. Voi käydä töissä ja urheillakin. Huomaat, että joillekin keskusteluryhmäläisistä tulee välillä oireisia vaiheita, vaikka kuinka säntillisesti elävät. Tiedät jo, että ne ovat relapseja, aktivaatiovaiheita. Niitä voi tulla terveellisistä elämäntavoista huolimatta. Lääkehoidolla pyritään niitä ehkäisemään ja tarvittaessa lääkitystä tehostetaan. Joillakin voi olla hankala tauti, toisilla taas hyvinkin lievä. Tsemppaatte toisianne tautimuotojen variaatioissa. Pidätte joidenkin kanssa yhteyttä myös somen ulkopuolella. Teistä on alkanut muodostua ystäviä. Tuette toisianne hankalina aikoina ja iloitsette, kun menee hyvin. Puhutte jo muustakin kuin pelkästään suolitaudeista.

Muutaman vuoden kuluttua olet jo kokenut nettikeskustelija. Pystyt itsekin jo jakamaan hyödyllisiä, hyväksi todettuja vinkkejä esimerkiksi suppojen käytöstä, lääkkeen sivuvaikutuksista ja vessapassin suomasta pelastuksesta festarireissulla. Tsemppaat uusimpia ja kannustat jatkamaan haastavalta tuntuvan lääkkeen käyttöä. Saithan siitä oikein hyvän avun pahenemisvaiheessa viime kesänä. Ymmärrät kuitenkin, että jokaisen sairaus on yksilöllinen.

Some-ryhmässä keskustelu kääntyy ravitsemusasioihin ja ruoka-aineisiin. Olet huomannut tämän olevan tunteita herättävä aihe. Ehkä sen vuoksi, ettei varsinaista IBD-dieettiä ei ole vielä löydetty. Poliklinikaltakin on sanottu, että kaikkea saa syödä, mikä maistuu ja sopii. Yksi tuttu ryhmäläinen kertoo, että on saanut vatsakivut ja turvottelun helpottamaan, jättämällä pois tiettyjä ruoka-aineita. Lisäksi aloitti jokin aika sitten uuden lääkkeen, joka on saanut vihdoin hänen suolistonsa rauhoittumaan ja tuntuu sopivan hänelle hyvin. Olet lääkäriltä kuullut, että IBD-potilaillakin voi esiintyä myös IBS-vaivaa (Irritable Bowel Syndrome, ärtyneen suolen oireyhtymä) ja että ruokavalion muutokset voivat tuoda IBS-oireisiin helpotusta. Liikaa ei kuulemma kuitenkaan tulisi ruokavaliotaan rajata, eikä liian pitkäksi aikaa. IBD-potilas tarvitsee riittävän monipuolista ravintoa. Kannustat ja iloitset ryhmäläisen puolesta, vaikka itselläsi et olekaan huomannut vastaavaa vaikutusta ruoka-aineista. Se sama lääkekään ei sinulla aikanaan tehonnut, vaan jouduit vaihtamaan toiseen lääkkeeseen. Mutta sinä tiedät, että jokaisen potilaan IBD-sairaus on erilainen. Palstalle ilmaantuu kirjoitus, joka tyrmää aloittajan positiiviset kokemukset. Tämä toinen kirjoittaja ei valitettavasti ole kokenut samaa hyötyä ja tuo sen hieman ehkä provosoivalla tavalla esille. Uusi lääke, joka kirjoittajalle on tuonut avun, on kommentoijan mielestä ”sivuvaikutuksineen kammottava ja älä vaan jatka sitä lääkettä”. Harmitus ja ilmapiirin lasku on käsin kosketeltavaa. Moni ryhmäläinen tukee ketjun aloittajaa ja muistuttaa tautien erilaisuudesta. Se mikä toimii yhdellä ja ei välttämättä toimi toisella. Keskusteluketjun ylle on laskeutunut kuitenkin erimielisyyksien ilmapiiri, kitka ja kiistely vienyt voiton. Kirjoituksen aloittaja loukkaantuu ja poistuu ketjusta. Toteaa pitävänsä nyt taukoa keskusteluista ja poistuu koko ryhmästä. Tyrmääjä ihmettelee, eikä ymmärrä lopputulosta.

Tarina on täysin kuvitteellinen ja saanut kimmokkeen kaukana IBD:stä, keskellä Twitter-viidakkoa. Vertaistuki on parasta mahdollista tukea. Kukapa muu osaisi ymmärtää potilasta paremmin kuin samaa sairautta sairastava. Parhaat neuvot, kokemukset, tuen ja tsempin saa aivan varmasti vertaistuen kautta. Some ja nettiskeskustelut mahdollistavat vertaistuen hyödyntämisen entistä monipuolisemmin. Ne ovat tuoneet kuitenkin mukanaan myös uusia haasteita. Joskus some-keskusteluista voi tulla kinastelun pelikenttä. Turhautuneena kauniit käytöstavat, toisen kunnioittaminen ja arvostaminen saattavat meiltä unohtua keskellä kiihkeää ja tunnerikasta nettikeskustelua. Oma mielipide on houkuttelevaa tuoda esille, ja toki on tärkeääkin tuoda keskusteluihin erilaisia näkökulmia ja kokemuksia. IBD-taudit ovat yksilöllisiä. Sinun sairautesi on sinun polkusi. Jokainen kokee sairautensa omalla tavallaan. Se, mikä toimii yhdellä, ei välttämättä toimi toisella. Vanha hyvä neuvo nukkua ensin yön yli ja kirjoittaa vasta sitten vastine, toimii hyvin myös nettikeskusteluissa, Twittereissä ja muilla some- alustoilla.

Olkaamme suvaitsevaisia. Omaa sairauttaan ei kannata verrata muihin.