Soile Salo-Hartikainen

Vertaistuen merkitys kroonisessa sairaudessa

15.08.2019

Nyky-yhteiskunnassa arvomaailmaa monasti leimaa tarve selviytyä itse ja ajatus siitä, että yksin on pärjättävä hankalassakin tilanteessa. Kun ihmistä kohtaa jokin suuri vastoinkäyminen, olkoon se sairastuminen, yksin jääminen tai suru, on helpottavaa, että pystyy puhumaan asiasta jollekin toiselle ihmiselle ja jakamaan asian toisen kanssa. Kroonisen sairauden kohdatessa löytyy yleensä samaa sairautta sairastavien verkko, jossa voidaan avautua sairauteen liittyvistä asioista. Näitä yleisesti järjestävät potilasyhdistykset, samoin he voivat kouluttaa yhdistyksen sisällä ihmisiä vertaistukitoimintaan. Heillä on myös vaitiolovelvollisuus. Muita vertaistuen muotoja ovat mm. sosiaalisessa mediassa olevat suljetut ryhmät aiheen tiimoilta.

Terveyskylä.fi sivustolla on myös vertaistalo, joka antaa tietoa vertaistuesta, auttaa etsimään oman aihealueen vertaistukea ohjelmaan rakennettujen linkkien avulla ja julkaisee ajankohtaista tietoa toiminnasta.

Samalla ajankohtaissivustolla Heidi Lindroos tuo esille asioita, miksi vertaistuella on erityinen paikka elämässä. Ajatus lähtee siitä, että ollaan samalla viivalla vertaisen kanssa. Vertaistuki auttaa muuttuneen elämäntilanteeseen sopeutumisessa, jolloin se toimii toivon tuojana ja turvan antajana. Vertaistuen merkitys koetaan suureksi varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa ja kroonisen sairauden ollessa kyseessä.

Vertaisia yhdistävät yhteiset kokemukset ja vertaistuessa toteutuu tasavertaisuus. Vertaiset voivat samaan aikaan olla vuorotellen antajia ja saajia. Tässä on yksi erityispiirre, joka erottaa vertaistukitoiminnan hoitohenkilökunnan antamasta tuesta. Tiedetään, että vertaistuki parantaa myös tukijan elämänlaatua, tuodessaan uusia ystäviä ja näkökulmia sairauden kohtaamiseen.

Heidi Lindroos tuo samassa artikkelissa esiin sen, että kun samaa kokeneet ihmiset tulevat yhteen, ikään kuin naamarit putoavat kasvoilta, saa olla oma itsensä, on lupa olla rikki. Myös muista tunteista, kuten vihasta ja katkeruudesta, voi olla helpompi puhua vertaisen kuin terveydenhuoltohenkilökunnan kanssa. Vertaisten kanssa voi erityisesti keskustella siitä, kuinka sairaus sekä muuttunut elämäntilanne vaikuttavat ihmissuhteisiin ja normaaliin arkeen.

OLKA on koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaalassa. Olet ehkä nähnytkin esimerkiksi sairaaloiden aulassa ”OLKA” tunnuksella, vaalean vihreään liiviin pukeutuneita ihmisiä. Heidän toimintansa tavoite on tarjota potilaille ja heidän läheisilleen tukea sairauteen sopeutumisessa sekä kiireetöntä kohtaamista.

OLKA:n koordinoituun järjestö- ja vapaaehtoistoimintaan sairaalassa kuuluvat: OIVA-tietopalvelu, jonka osana ovat teemapäivät, esitteet ja lehdet sekä ohjaus potilasyhdistyksiin. TOIVO-tukipalvelu, johon kuuluvat vertaistukijat ja saattohoidon vapaaehtoiset. Vapaaehtoiseen ILONA-palveluun kuuluvien tehtävinä on olla mm. aula-avustaja, juttukaveri, leikkikaveri ja esiintyjä.

OLKA:n koordinoiman sairaalan vapaaehtoistoiminnan henkilöt on valmennettu tehtäväänsä. He ovat myöskin sitoutuneet vaitioloon. Vapaaehtoiset eivät korvaa henkilökunnan työtä, mutta toimivat potilaan seurana ja tukena. OLKA myös välittää vertaistukea sairaalan potilaille ja heidän läheisilleen.

Crohn ja Colitis ry-potilasyhdistyksen vertaistoiminnan tavoitteena on suolistosairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja elämänlaadun tukeminen ja mahdollistaa heidän kohtaamisensa ja kokemusten vaihtaminen.

Vertaistukeen on mahdollisuus niin fyysisen tapaamisen kuin verkkovertaistuen avulla. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät niin KELA kuin Crohn ja Colitis ry. Lisäksi yhdistyksellä on perhetoimintaa perheille, joilla on IBD:tä sairastava lapsi. Samoin vertaisviikonloppuja järjestetään eri kohderyhmälle esimerkiksi pariskunnat, työikäiset, eläkeläiset.

Nuorten Camp -valmennusleirejä on järjestetty vuodesta 2013 pitkäaikaissairaille nuorille ja ne ovat kasvaneet yksipäiväisestä tapahtumasta kaksi-kolmepäiväiseksi. Osallistujia on ollut vuosittain 10-40. Camp-valmennusleiri on tarkoitettu pitkäaikaissairaille nuorille siinä vaiheessa, kun sairauden hoito on siirtymässä aikuisten puolelle.

Leirille on 20-30 euron omavastuuosuus, muista kuluista vastaavat erikoissairaanhoito, potilasjärjestöt ja sponsorit. Leirille ilmoittautumisesta voi kysyä oman hoitoyksiköstä tai potilasjärjestöstä.

Etusijan valinnoissa ovat saaneet Helsingin Uuden Lastensairaalan sekä entisen Lastenklinikan ensi kertaa osallistuvat nuoret.

Tänä vuonna pääsi kustakin potilasryhmästä kuusi nuorta mukaan. Nämä sairausryhmät ovat psoriasis, elinsiirto, lastenreuma- tai muu tuki- ja liikuntaelinsairaus, munuais- tai maksasairaus, suolistosairaus, sydänsairaus ja diabetes.

Tämän kevään kaksipäiväinen Camp-leiri koostui mm. luennoista ja tutustumisesta Meilahden sairaalaan. Tämän jälkeen ohjelma jatkui Kannelopistossa, jossa asiaohjelman lisäksi oli runsaasti yhteistä tekemistä pelien, saunomisen ja illanvieton muodossa. Täällä myös potilasjärjestöt esittäytyivät nuorille. Omaa aikaakin oli järjestetty.

Tapahtuman aikana on mahdollista tavata muita nuoria, joilla on jokin pitkäaikaissairaus. Tällä tavalla tarjoutuu mahdollisuus ajatusten ja kokemusten vaihtoon eli vertaistukeen. Lisäksi mukana on nuoria, jotka ovat jo siirtyneet aikuispuolelle.

Tavoitteena on tuoda esiin keinoja jaksamiseen ja itsensä hoitamiseen eli tukea ottamaan vastuuta oman sairauden hoidosta. Tähän kuuluvat myös neuvonta erilaisten tukien hakemiseen. Ja ennen kaikkea voi vaihtaa ajatuksia vertaisen kanssa ja saa ehkä uusia kavereitakin.

Kaikki eivät halua asioitaan jakaa toisten kanssa ja se on tietysti hyväksyttävää, mutta on hyvä tietää, että tarpeen tullen sellaista on tarjolla. Olkoon vertaistuen muoto mikä tahansa, sitä kautta on mahdollista saada huojennusta ja vastauksia kysymyksiin keskustelussa vertaisen kanssa.