Sairaudesta puhuminen

30.04.2018

IBD vaikuttaa moneen elämänalueeseen, mutta siitä voi olla vaikeaa puhua muille. On tavallista, että keskivaikeaa tai vaikeaa, aktiivista IBD:tä sairastavat potilaat tuntevat olonsa noloksi tai kiusaantuneeksi puhuessaan muille sairaudestaan. Tämä voi johtua IBD:n oireista, kuten turvotuksesta, ilmavaivoista tai ripulista. Joissakin tilanteissa on kuitenkin tärkeää kertoa ihmisille oireistasi ja sairaudestasi sekä selittää sen vaikutukset sinuun. Voit myös kertoa, minkälaista tukea tarvitset voidaksesi pitää sairautesi mahdollisimman hyvin hallinnassa. Päätät itse, kenelle, miten ja kuinka yksityiskohtaisesti kerrot sairaudestasi.

Oireista ja niiden arvaamattomuudesta puhuminen saattaa olla vaikeaa ja tuntua nololta. Omaa stressiäsi saattaa kuitenkin vähentää, jos muut tietävät sairaudestasi. Tällöin sinun ei myöskään tarvitse perustella tekemisiäsi tai keksiä tekosyitä: muut varmasti ymmärtävät sekä IBD:n henkiset että fyysiset vaikutukset sinuun. Kun sukulaisesi ja ystäväsi tietävät sairaudestasi, he pystyvät paremmin tukemaan sinua. Jos jotkut eivät reagoi kertomaasi siten kuin etukäteen ajattelit, johtuu se todennäköisesti heidän ymmärtämättömyydestään eikä epäystävällisyydestään.

Puhu kumppanillesi

Saatat olla huolissasi kumppanisi tai potentiaalisen kumppanisi reaktioista sairauteesi ja sairauden mahdollisista vaikutuksista läheisyyteenne. Jos suhteesi kuitenkin on rehellinen ja luottamuksellinen ja haluat sen pysyvän sellaisena, on rehellisyys paras ratkaisu alusta alkaen. Todelliset tunteet sinua kohtaan kyllä säilyvät.

Töissä

Sinulla ei ole velvollisuutta kertoa sairaudestasi kenellekään työpaikallasi. Sinun kannattaa kuitenkin kertoa siitä ainakin lähimmälle esimiehellesi tai henkilöstöosastolle, sillä joudut ehkä olemaan poissa töistä oireiden, lääkärikäyntien tai hoitojen takia. Voit mahdollisesti saada myös tukea joustavampaan työaikaan tai ajoittaiseen etätyöhön. Tarvittaessa saat lääkäriltä todistuksen, jossa todetaan työkykysi olevan ennallaan sairaudesta huolimatta.

Sairauttasi koskevan keskustelun aloittaminen saattaa tuntua vaikealta, sillä et voi etukäteen tietää kuulijoidesi reaktioita kertomaasi. Mikäli et itse halua kertoa omasta sairaudestasi, voit pyytää ystäviäsi, sukulaisiasi tai työkavereitasi lukemaan IBD:stä esimerkiksi tukijärjestöjen, kuten Crohn ja Colitis ry:n, julkaisuista. Voit myös pyytää IBD-hoitotiimin jäseniä keskustelemaan läheistesi kanssa asiasta. Kun tieto tulee suoraan terveydenhuollon ammattilaiselta, se saattaa tuntua asiantuntevammalta ja luotettavammalta. Voit halutessasi kysyä hoitotiimiltäsi vinkkejä sairaudestasi kertomiseen.

Jos et vielä ole tutustunut IBD-potilaiden verkkofoorumeihin ja tämän sivuston blogeihin, kannattaa kokeilla niitä. Niiden kautta voit saada yhteyden muihin IBD-potilaisiin, jotka tietävät miltä sinusta tuntuu ja voivat kertoa omista kokemuksistaan. Heidän kanssaan voit myös jakaa kokemuksiasi.