IBD-viikon 2019 tempaukset tekevät sairaudet näkyviksi – Tulehdukselliset suolistosairaudet rajoittavat arkea

Lehdistötiedote 2.12.2019 klo 07.30 Vuosittain 1.–7. joulukuuta vietettävän IBD-viikon aikana lisätään tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista. Parantaakseen ymmärrystä sairauden vaikutuksista arkeen potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry tuo Kampin kauppakeskukseen näyttelijällä varustetun läpinäkyvän wc-kopin. Valtakunnallisesti IBD-viikko näkyy myös metroissa, raitiovaunuissa, Onnibusseissa ja violetiksi valaistuissa kohteissa ympäri Suomen. Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD), joihin kuuluvat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus eli…

Lue lisää...


Arki IBD:n kanssa – Katso miten IBD vaikuttaa Elinan arkeen

IBD ja sen oireet näkyvät arjessa tosi monella eri tavalla. On hyvä myös muistaa että oireet vaihtelevat hyvin paljon eri ihmisillä. Katso videolta Elinan kokemuksia IBD:n vaikutuksesta arkeen.

Lue lisää...


Suoli suorana podcast-sarjan kakkoskausi

Tervetuloa kuuntelemaan Suoli suorana -podcastin kakkoskautta! Suoli suorana -podcastin kakkoskaudella puhutaan jälleen kaikesta IBD:hen eli tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvästä. Podcastia vetävät tuttuun tapaan Simo ja Henna-Maria, joille IBD on tuttu omasta arjesta. Lisäksi podcastissa kuullaan asiantuntijapuheenvuoroja ja podcast-vieraita. Tämän syksyn teemat: Jakso 1: Seksuaalisuus ja parisuhde; vieraana järjestösuunnittelija Maria Joutsen, Crohn ja Colitis ry Jakso 2:…

Lue lisää...


Olotila-kyselyn tulokset

Takeda toteutti kyselyn 1.11.2018 – 1.3.2019 Olotila-sovelluksessa. Kyselyllä kartoitettiin vastaajien omaseurantatottumuksia sekä tyytyväisyyttä ja kehitysehdotuksia Olotila-sovelluksen toimintaan. Kyselyyn osallistui 197 vastaajaa. Ohessa muutamia poimintoja tutkimustuloksista, voit katsoa myös Olotilan käyttäjäkyselyiden tulokset kokonaisuudessaan.   Saimme paljon arvokasta tietoa Olotila-sovellusta käyttävien omaseurantatottumuksista sekä toiveista että haasteista siihen liittyen. Saamamme palaute auttaa meitä kehittämään Olotila-sovellusta edelleen. Tämä helpottaa…

Lue lisää...


Suoli suorana podcast-sarja

Tervetuloa kuuntelemaan Suoli suorana podcastia! Podcast-sarjassa puhutaan suoraan kaikesta IBD:hen eli tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvästä. Podcastia vetävät Simo ja Henna-Maria, joille IBD on tuttu omasta arjesta. Lisäksi podcastissa on lääkäri- ja ravitsemusterapeutin puheenvuoroja taustoittamassa aiheita. Tämän kevään teemat: Elämäntavat (julkaistu) Asiantuntijahaastattelu Perttu Lahtinen Ravitsemus (julkaistu) Asiantuntijahaastattelu: Anne Pohju Maailman IBD-päivä Hoitoon sitoutuminen Matkustaminen ja rokotteet  …

Lue lisää...


IBD-viikko 2018

Crohn ja Colitis ry ja Takeda toteuttivat IBD-viikolla 1.-7.12.2018 vuosittaisen tietoisuuskampanjan. Tänä vuonna kampanja keskittyi paitsi tautitietoisuuden lisäämiseen myös ennakkoluulojen rikkomiseen tuomalla esille IBD:n aiheuttamia haasteita sitä sairastavien arjessa. Yhteenveto onnistumisista:

Lue lisää...


IBD ABC

IBD ABC -videosarja koostuu useista eri videoista, jotka Crohn ja Colitis ry ja Takeda ovat tehneet yhteistyössä. Haastateltavana videoissa ovat gastroenterologian kirurgian erikoislääkäri Sinikka Salmenkylä, IBD-sairaanhoitaja Karoliina Ylänne sekä gastroenterologian erikoislääkäri Tuire Ilus TAYS:ista. Julkaisemme tällä palstalla säännöllisesti uusia IBD-aiheisia videoita.   Mikä on fisteli?   Fisteleiden ehkäisy ja niiden hoito (julkaistu 29.1.)   IBD:n…

Lue lisää...


Muutoksia Reunapaikan kirjoittajiin

Vuosi 2019 tuo mukanaan paljon muutoksia Reunapaikan kirjoittajiin. Ravitsemusterapeutin palsta saa uuden kirjoittajan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ravitsemusterapeuttina työskentelevästä Kaisa Seppäsestä, joka korvaa vuosien 2016-2018 ajan palstalle kirjoittaneen Anne Pohjun. Kysy lääkäriltä IBD:stä -palstalla vuosien 2017-2019 ajan kirjoittanut Nina Eriksson lopettaa (voitte lukea Ninan mietteitä, siitä miltä tuntuu lopettaa Reunapaikalle kirjoittaminen) ja hänen tilalle palstalla alkaa kirjoittamaan…

Lue lisää...


IBD-viikkoa vietetään 1.-7. joulukuuta

IBD:tä sairastavat kokevat paljon ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauttaan kohtaan Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan IBD:tä, eli tulehduksellisia suolistosairauksia, sairastavat kokevat ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauteensa liittyen. Tämä siitä huolimatta, että IBD on nykyisin Suomessa lähes kansansairaus ja sitä sairastaa jo noin 50 000 henkilöä. Kyselytutkimukseen vastanneista 70 prosenttia oli kokenut ymmärtämättömyyttä sairauttaan kohtaan. Tämä liittyy usein IBD:n…

Lue lisää...


Kysely koskien Reunapaikka-sivustoa!

Kysely koskien Reunapaikka-sivustoa on nyt suljettu. Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille! Antamanne mielipiteet ja kehitysehdotukset ovat meille tärkeitä. Niiden avulla pystymme kehittämään Reunapaikkaa entistä paremmaksi.                

Lue lisää...


Omaseuranta IBD-potilaan hoidon tukena

Tulehduksellisille suolistosairauksille (IBD) tyypillinen aaltoileva taudinkulku ja IBD-potilaiden kasvava määrä edellyttävät toimivia ja tehokkaita seurantatapoja rutiininomaisten poliklinikkakäyntien rinnalle. Sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri Anna-Maija Puolanne HUS:sta kertoo seuraavalla videolla, miten omaseurantaa voidaan hyödyntää IBD-potilaan hoidon tukena ja mitä hyötyä omaseurannalla voidaan saavuttaa. Tutustu tarkemmin IBD-potilaille suunniteltuun ilmaiseen Olotila-sovellukseen, jonka avulla seuraat helposti päivittäistä vointiasi.  

Lue lisää...


Sirpan kokemuksia Olotila-sovelluksesta

Katso videolta Sirpan kokemuksia Olotila-sovelluksen käytöstä. Olotila on IBD:n päivittäiseen seurantaan suunniteltu sovellus, joka on tarkoitettu IBD-potilaille päivittäisen voinnin seurantaan. Tutustu tarkemmin Olotila-sovellukseen

Lue lisää...


IBD – näkymätön sairaus

IBD on nousemassa uudeksi kansantaudiksi ja jo lähes 50 000 suomalaista sairastaa sitä. Sairaus on yleistynyt nopeasti, ja vain harva osaa kuvitella, millaista IBD:tä sairastavan arki saattaa olla. Takeda toteutti IBD-viikon tietoisuuskampanjan yhteistyösssä Crohn ja Colitis ry:n kanssa. Takeda haluaa pitää potilaan hyvinvoinnin kaiken toimintansa keskiössä. Työmme IBD:tä sairastavien puolesta jatkuu edelleen. Haastoimme bloggareita kokeilemaan…

Lue lisää...


IBD-viikko

Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…

Lue lisää...




Älä usko kaikkea mitä luet

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista. Ja, jos edes yksi ihminen kiinnostuu etsimään lisätietoja ja oppii jotain uutta, niin tavoitteet ovat täyttyneet. Kaikkea informaatiota ei kuitenkaan kannata ottaa tosissaan. Varsinkin, jos olet vasta diagnoosin saanut ja erehdyt googlettamaan sairautesi. Tiedän,…

Lue lisää...


#näkymätönsairaus

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea. Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan…

Lue lisää...





Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...




IBD-viikkoa vietetään 1.–7. joulukuuta

Tulehdukselliset suolistosairaudet nousemassa uudeksi kansantaudiksi Suomessa IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät edelleen voimakkaasti Suomessa1, ja sairastuneita on jo lähes 50 000.2 Sairauden esiintyvyys on maassamme yksi maailman suurimpia, ja IBD:stä on tulossa suomalaisten uusi kansantauti.1 IBD-viikkoa vietetään 1.–7. joulukuuta, ja viikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta IBD:stä sekä muistuttaa, etteivät kaikki sairaudet näy ulospäin. IBD yleistyy…

Lue lisää...


Mikä on IBD-viikko?

IBD-viikkoa (IBD Awareness Week) vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Viikolla halutaan tuoda esille tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) ja muistuttaa siitä, että kaikki sairaudet eivät näy ulospäin. Sosiaalisessa mediassa voi seurata viikkoa seuraavilla tunnisteilla: 
 #ibdviikko 
#ibdfi 
 #vessapassi 
kansainvälinen tunniste: #ibdawarenessweek IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa. Uusia tapauksia…

Lue lisää...