Suvi | Julkaistu 16.09.2021

Äitien äidit ja surujen kaari

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…

Lue lisää...


Anu | Julkaistu 09.09.2021

Crohn diagnoosiin

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Ajattelin nyt kertoa omasta Crohn taipaleesta. Minulla Crohn todettiin kahdeksan vuotta sitten, ja sitä edeltävät tapahtumat olivat jonkun mittapuun mukaan jopa dramaattisia. Epämääräiset vatsakivut olivat vaivanneet minua lapsesta saakka ja vatsani oli usein kipeä. Yleisesti ottaen sloganiksi elämäni varrelle muodostui lause ”Anulla on vähän huono vatsa.” Tähän ”huono vatsa” -ideologiaan kasvoin ja se muodostui osaksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 02.09.2021

Sipsit kakattaa, mutta mitä sitten?

IBD ja vertaistuki

Tykkään kontrolloida elämääni. Narut käsissä on vain turvallisempi olo. Väitän, että olen onnellisempi silloin, kun saan suunnitella seuraavan päiväni valmiiksi ja kun osakesalkkuni kasvaa hitaasti mutta varmasti joka kuukausi, kuin että makaisin Goalla riippumatossa vailla tietoa siitä, missä nukun seuraavan yöni. Teen toki joskus jotain sellaistakin. IBD on siis Excel-taulukoituun elämääni aikamoinen kukko tunkiolla. En…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 26.08.2021

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja työnhaku

IBD ja vertaistuki

Olen äskettäin alkanut etsimään sivusilmällä uutta työpaikkaa. Siitä on monta vuotta aikaa, kun olen viimeksi hakenut töitä. Silloin olin juuri siinä IBD-diagnoosin kynnyksellä ja opettelin vasta elämään koko asian kanssa. En oikein vielä itsekään tiennyt, mitä koko IBD tarkoitti ja mitä tuleman piti. Nyt tilanne on aivan toinen. IBD:n takia olen päätynyt tekemään kaikenlaisia vapaaehtoishommia,…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 19.08.2021

Avanteen kanssa arjessa

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…

Lue lisää...


Janika | Julkaistu 12.08.2021

Millaista IBD on ollut lapsena?

IBD ja vertaistuki

Huh.. Viime aikoina on ollut melkoista kiirettä ja kaikenlaisia velvollisuuksia hoidettavana, mutta nyt pääsen taas kirjoittamaan tänne. Viime kirjoitukseni yhteydessä lupailin kertoa omasta lapsuudestani Crohnin taudin kanssa, joten siitä nyt. Haluan kuitenkin ennen sitä painottaa, että IBD näyttäytyy hyvin eri tavoin kaikilla. Jokin oire tai oirekuva joka toisella on, voi olla ettei toisella IBD:tä sairastavalla…

Lue lisää...


Anu | Julkaistu 05.08.2021

Kadonneen asenteen metsästys

IBD ja vertaistuki

Se tunne kun melkein jätät tekemättä jotain, koska pelottaa ettei osaa tai ei handlaa. Olin pitkään ajatellut uutta harrastusta. ”Voi kun mukavaa sitä olisi kokeilla.” Kynnys oli aika matalalla, koska uusi harrastus on eräänlainen ”liitännäisharrastus” jo olemassa olevien harrastusten kanssa. Olen aina ajatellut, että voin tehdä kaikkea. Teen vähemmän, mutta voin tehdä ja voin kokeilla….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.07.2021

Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 22.07.2021

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 15.07.2021

Kesä ja kärpäset

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 08.07.2021

IBD blogi Johanna

Rentoa kesää!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Ainahan ja koko vuoden se on mielessä. Kesäloma nimittäin. Marraskuun pimeydessä ja loskassa sitä haaveilee makailevansa koko kesän mökkirannan riippukeinussa hyvän kirjan kanssa. Kun minä tämän vielä jaksan -asenteella läpi puskettu kevät tuntuu lisääntyvästä valosta ja lämmöstä huolimatta pitkältä. Kun Suvivirsi sitten raikuu kevätjuhlassa saaden roskan silmään, on vuoden kohokohta käsillä: kesäloma voi alkaa. Koska…

Lue lisää...


Alisa | Julkaistu 01.07.2021

Uusi IBD:läinen

IBD ja vertaistuki

”Life isn´t about waiting for the storm to pass, it´s about learning how to dance in the rain” Törmäsin sanontaan pian diagnoosien jälkeen. Lääkärin sanat elinikäisestä sairaudesta oli vieläkin vahvasti mielessä, joten sanonta osui ja upposi: jos näitä sairauksia ei kerta saa pois, ei auta kun oppia elämään niiden kanssa ja nauttia elämästä sen minkä…

Lue lisää...


Anu | Julkaistu 17.06.2021

Symbaalit soiden apinan raivolla

IBD ja kipu

Mitä ihmettä? Olen juuri aloittanut bloggaajana. Päässäni kumisee symbaalien lailla, joita pieni apina hakkaa yhteen raivoisasti. Aivoni ovat tyystin tyhjät, kun mietin mitä sanoisin, mistä kertoisin? Luulin, että minulla on paljon kerrottavaa, paljon jaettavaa. Tunnen paineen hartioilla. Minun pitäisi keksiä jotain nasakkaa ja kiinnostavaa tekstiä. Mutta mutta… ei mitään. Vain pieni apina niiden hiton symbaaliensa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 10.06.2021

Tässä alkaa kaivata jo lähiopetukseen, vaikka IBD vetää toiseen suuntaan

IBD ja vertaistuki

En oikeastaan haluaisi edes puhua siitä. Välttelen sen sanomista ääneen, sillä se maistuu suussa yhtä pahalta kuin australialaisten vegemite tai ruotsalainen surströmming. Palstatilaakin se on saanut enemmän kuin mikään muu oikeastaan koskaan. Iso osa ihmisistä pakkautui yhtäkkiä mökkeihinsä tekemään duuninsa ja opintonsa. Puhun nyt tietysti koronasta. Meille suolistosairaille etäopiskelu ja -työ on oikeastaan siunaus. Kun…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 03.06.2021

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja koronarokote – saanko olla epävarma?

IBD ja vertaistuki

Rokotevastaisuus, rokotekriittisyys, rokotepelko, rokote-epäröinti… Kaikki näistä tarkoittavat eri asioita, mutta rokotekeskusteluissa ne tuntuvat silti helposti niputtuvan yhdeksi ja samaksi asiaksi. Varsinkin nettikeskusteluiden perusteella vaikuttaa siltä, että jos pelkäät tai epäröit, olet yksinkertaisesti rokotevastainen ja muita ihmisiä vihaava itsekäs roisto. Minä olen rokote-epäröijä ja koen rokotepelkoa. Aiemmat elämänkokemukset vaikuttavat siihen, miten tämän asian koen. Olen lukenut…

Lue lisää...


Janika | Julkaistu 27.05.2021

Uusi IBD:läinen

IBD ja vertaistuki

Moikka Reunapaikka! Minä olen uusi täällä, joten kirjoittelen tänne ensimmäistä kertaa. Ajattelin aluksi kertoa hieman itsestäni ja taustastani, mutta sitä ennen haluaisin kertoa, miksi ylipäätänsä lähdin kirjoittamaan. Olen lukenut ja kuullut paljon ihmisten IBD:stä ja samaistunut moniin asioihin tarinoissamme, mutta en ole kuitenkaan koskaan törmännyt ”kohtalotoveriini”. Jos niin voi edes sanoa, kun IBD:stä on kuitenkin…

Lue lisää...


Anu | Julkaistu 19.05.2021

Avoimuus luo hyvinvointia

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Vuoden 2021 teema ’Avoimuus luo hyvinvointia’ Maailman IBD -päivän ympärillä on hyvin valittu. Avoimuus ”hys hys -sairauden” ympärillä on tärkeä osa yksilöllistä hyvinvointia. Ei ole häpeää, ei ole hyssyteltävää. On vain ihmisten inhimillistä erilaisuutta. Itse olen heti Crohnin taudin diagnoosin saatuani ollut avoin sairaudestani, sen oireista ja vaikutuksista. En ole salannut sairautta, mutta en toki…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 14.05.2021

Lapseni saattaa periä suolistosairauteni

IBD ja vertaistuki

Näin kolmenkympin kynnyksellä mietin toisinaan, että pitäisiköhän yrittää tehdä lapsia. Tässä iässä osa kavereista alkaa pukeutumaan neulepuseroon ja rakentelemaan pientä pesää rivarinpätkään. Osa taas miettii miten saisi 92-tasoisen Cristiano Ronaldon FIFA21 -jalkapallovideopelinsä kokoonpanoon. Sijoitun itse johonkin näiden välimaastoon. Toisaalta nautin siitä, että huolehdin vain itsestäni ja saan nukkua niin pitkään kuin haluan, ja toisaalta kaipaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 29.04.2021

Reunapaikka IBD-blogi

Olenko minä IBD?

IBD ja vertaistuki

Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin….

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 22.04.2021

Erilainen normaali

IBD ja vertaistuki

Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 15.04.2021

IBD blogi Johanna

Liike on lääke

IBD ja urheilu

Heti alkuun teille kaikille himoliikkujille ja sohvaperunoille tiedoksi: tämä blogiteksti ei ole yltiöpäisen himoliikunnan puolustuspuhe, sillä en sellaista harrasta, vaan tämä on omakohtainen näkemys liikkumisen hyödyistä vatsavaivoihin. Haluaisin toki olla tosi aktiivinen liikkuja. Olisi mahtavaa käydä aamulenkeillä, kuntosalilla, ryhmäliikuntatunneilla, hiihtää, vaeltaa ja pyöräillä pitkiä matkoja. Joidenkin mielestä kaikki syyt liikunnan välttämiseen ovat tekosyitä. Minun tekosyyni…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 01.04.2021

Hoitoja I:stä D:hen

IBD ja vertaistuki

IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 18.03.2021

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 11.03.2021

IBD blogi Johanna

Tule hyvä kakka, älä tule paha kakka

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Tarkkailen kakkaani päivittäin. Paljastan nyt, että tarkkailen päivittäin myös poikani kakkaa. Poikani täytti hetki sitten kaksi vuotta, joten aika monta pökälettä ja kurakasaa olen jo ehtinyt analysoida. Annan toki oman kakkani olla pöntössä ja lapseni kakan vaipassa tai potassa, mutta sellaista sopivan matkan päästä silmäilyä myönnän harrastavani. Omiin jätöksiini verrattuna poikani tuotokset ovat yleensä hyviä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 25.02.2021

I niin kuin IBD

IBD ja vertaistuki

Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 18.02.2021

Minäkö monisairas?

IBD ja vertaistuki

Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 11.02.2021

Reunapaikka IBD-blogi

IBD, infuusio ja hoitoväsymys

IBD ja vertaistuki

Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.01.2021

Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen

IBD ja vertaistuki

Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 21.01.2021

IBD blogi Johanna

Ei pysty, maha vähän huonona

IBD ja vertaistuki

Olen virallisesti sairastanut colitista nyt reilut kolme vuotta. Mahavaivainen olen kuitenkin ollut lähes koko elämäni. Pohdin tässä vähän aikaa sitten, miten monta hyvää juttua parin päivän telttaretkeilystä aina parin tunnin teatteriesitykseen olen joutunut skippaamaan vatsani huonon kunnon vuoksi. Kyllä niitä monta on. Ehkäpä kaikkein ärsyttävintä tässä sairaudessa on (ainakin omalla kohdallani) se, että kunto vaihtelee…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 07.01.2021

J-pussi ja avanne

IBD ja vertaistuki

Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 31.12.2020

Reunapaikka IBD-blogi

IBD-elämää: Ribbe ja Umppa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ribbe on monille meikäläisille tuttu kaveri. Se on se ikävä, äänekäs ja pahalta haiseva veltto tyyppi, joka tulee käymään liian usein ja juuri silloin kun et todellakaan kaipaisi hänen seuraansa. Ribbe tulee kylään, jos Ribbe tahtoo, sopi se sinulle tai ei. Ribbe ei tykkää oikein mistään, mutta yhdestä asiasta se tykkää, nimittäin yövalvomisesta. Ja jos…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 10.12.2020

IBD:n kanssa metsässä voi olla ihan hauskaakin

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Harrastan vaimoni kanssa vaellusta. En ehkä ole intohimoinen taivaltaja, mutta kerran vuodessa vietämme viikon tai kaksi Lapin tuntureilla rinkat selässä ja Fjällrävenit jalassa. Kuten kunnon city-eräjormien kuuluu. Minulta kysytään melko usein, että eikö suolistosairaus ja vaeltaminen sovi aika huonosti yhteen. Kysymys on ihan ymmärrettävä, sillä maastossa talsimisen ja tiheän ripuloinnin aiheuttama mielikuva ei ole ihan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 03.12.2020

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja työelämä – Saatko ymmärrystä?

IBD ja vertaistuki

Se olisi taas IBD-viikko! Juuri parahiksi julkaistiin IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä muutaman muun yhdistyksen jäsenilleen teettämän työelämäkyselyn tulokset. Lisätietoa https://ibd.fi/pitkaaikaissairaudet-tunnetaan-tyopaikoilla-huonosti/ Minusta kyselyssä tuli ilmi huolestuttavia lukuja. Kyselyyn vastanneista 55 % koki, että on saanut hyvin vähän tai ei ollenkaan tukea työpaikallaan sairautensa kanssa. Samaan aikaan 47 % koki, että sairaus vaikuttaa omaan elämään…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 27.11.2020

Syö näin, kyllä sinä sillä paranet!

IBD ja ruoka

Lähes jokainen suolistosairauteen sairastunut ajattelee ensimmäisinä ajatuksinaan ruokaa. Mitä voi syödä, mitä pitää syödä, mitä ei saa syödä. Ja mitä oikein on tullut syötyä ja siksikö sairastuin. Näitä kysymyksiä pyöritellään mielessä ja kysytään tietysti sitten myös lääkäriltä. Ja lähes aina saadaan vastaukseksi, että ”voit syödä aivan normaalisti, tavallinen kotiruoka riittää, mitään ruokavaliota ei ole”. Ja…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.11.2020

IBD blogi Johanna

Ruuhkavuosien pyörteissä

IBD ja vertaistuki

Poikani täyttää pian kaksi vuotta. Sylissäni loikoilu ja leikkimatolla kääntyily ovat vaihtuneet sohvalle kiipeilyksi ja sinne tänne säntäilyksi. Tämä suolistosairas äiti yrittää parhaansa mukaan pysyä perässä. Intensiiviset työpäivät, kotityöt ja taaperon vanhemmuus  varmistavat sen, että tylsää hetkeä ei ole tullut kahteen vuoteen. Kun vuorokaudesta tuntuu loppuvan tunnit kesken, ei aina edes muista sairastavansa IBD:tä. Kiire…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 05.11.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus

IBD ja vertaistuki

Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 29.10.2020

Mari | Reunapaikka

Erityisestä sisaruudesta

IBD ja vertaistuki

”Koska minulla on lääkäri tai verikoe”, kysyy Crohnin tautia sairastavan esikoisemme pikkuveli melko tasaisin väliajoin. Isoveljen lääkärikäynnit ynnä muut aiheuttavat tietysti omanlaistaan sisaruskateutta, niin surkuhupaisalta kuin se kuulostaakin. Mutta niin se yksi maailman tärkeimmistä ihmissuhteista vain menee – minä myös, vaikka minkälaisessa tilanteessa. Pohjimmiltaanhan pikkuveli kuitenkin haluaa tietää, onko myös hän kipeä kuten isoveli, tai…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.10.2020

Kakkahätä yllätti autoilijat – Katso kuvat!

IBD ja vertaistuki

IBD esiintyy mediassa kertarykäyksellä aina kerran vuodessa. Yleensä silloin, kun vietetään kansainvälistä IBD-päivää. Juttujen kaava toistuu usein samana: joku vessassa huomattavia määriä aikaa viettävä työikäinen kertoo tarinansa ja loppuun tai alkuun läväytetään tilastollista faktaa. Kylkeen liitetään kuva vessan ovesta tai vessapaperista. Mitä enemmän näkyvyyttä, sitä enemmän tietoisuutta yksinkertaistaisi varmaan Seppo Rätykin. Ongelmana lööpeissä on mielestäni…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 15.10.2020

Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 08.10.2020

IBD blogi Johanna

Tieto lisää helpotusta

IBD ja vertaistuki

Tunnetun sanonnan mukaan tieto lisää tuskaa. Tämä saattaa pitää paikkansa monessakin eri asiassa, mutta minun ja sairauteni suhteessa homma on juuri toisinpäin: tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys tuo helpotusta. Aloitetaan vaikkapa ajasta ennen colitiksen diagnoosia. Kuinka paljon sitä pitikään murehtia kaikenlaista: mikä minulla on, mitä minä olen syönyt, miten tästä selviää, onko tämä syöpää, kuolenko…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 01.10.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Verikokeet kunnossa, kaikki kunnossa?

IBD ja vertaistuki

Minulla meni IBD-diagnoosin saamiseen monta, monta vuotta. Näin jälkikäteen ajateltuna kärsin vuosia ihan turhaan, kun asia olisi ollut suhteellisen helppo todeta aiemminkin. IBD ei tosin ole ainoa terveysongelma, jonka diagnoosia olen saanut odotella. En halua syyttää lääkäreitä, heillä on varmaan syynsä miksi toimivat niin kuin toimivat. Kuitenkin potilaana minulle on jäänyt vähän katkera olo kaikista…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 24.09.2020

Mari | Reunapaikka

Sairastumisen jälkeisestä surusta

IBD ja vertaistuki

Suru on oikeastaan merkillinen tunne. Lapsen sairastuttua sekä saatuamme diagnoosin olin luonnollisesti surullinen, mutten aina saanut tavoitettua sitä, mitä ja miksi oikeastaan suren. Surun ymmärtää parhaiten ehkä siinä kontekstissa, kun on menettänyt jotain. Suree siis sitä, mitä ei enää ole. Surettaa, kun jokin tietty asia ei enää ole nähtävissä, koettavissa eikä kosketettavissa. Pohdin paljon, mitä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 17.09.2020

”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Poikkeavan ruokavalion lisäksi alkoholi on sellainen nautintoaine, joka jakaa IBD-potilaskantaa useampaan leiriin. Osa ei pysty käyttämään ollenkaan ja osa taas kykenee nykimään panimotuotteita entiseen malliin. Itse sijoitun johonkin noiden välimaastoon. Appiukon ensimmäinen kysymys diagnoosini jälkeen oli ”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”. Se onkin sitten sellainen kysymys, johon ei oikein voi yksiselitteistä kyllä/ei -vastausta…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 10.09.2020

Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.09.2020

Huh hellettä!

IBD ja vertaistuki

Tänään on heinäkuun 1. päivä, elämäni lämpimin kesäkuu on takana, ja voin kertoa, ettei ole ollut ihana lomakuukausi. Olen syksyihmisiä, mikä varmasti johtuu siitä, että olen syntynyt syyskuussa ja pidän lahjoista, joten automaattisesti yhdistän syksyn ja lahjat. Vähiten pidän keväästä ja kesästä. Keväällä on liian kirkasta eikä tiedä miten ulos pitäisi pukeutua, aina on joko…

Lue lisää...


Niklas | Julkaistu 03.09.2020

Siellä olen ehjä: urheilu turvapaikkana

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

En koskaan ollut se urheilullisin nuori kouluaikoina. Pitkään aikaan en ollut edes urheilullinen. Vanhempiani en voi syyttää yrittämättömyydestä löytää minusta nuorta atleettia. He veivät minua harrastuksesta toiseen, tarjosivat ja tyrkyttivät yhtä sun toista lajia toisensa jälkeen. Olen alakouluikäisenä kokeillut kaikki ne tavallisimmat harrastukset: jalkapallon, jääkiekon, pesäpallon ja partion. Karatea taisin harrastaa jopa yli vuoden, kunnes…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 27.08.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Suru ja IBD

Olen yrittänyt kirjoittaa blogitekstiä jo monta päivää. Aluksi oli vaikea kirjoittaa, sillä olin hautajaisreissulla äitini kanssa kolme päivää. Suru ei ollut omaani, mutta se vaikutti minuunkin. Kun pääsin kotiin tuosta reissusta, alkoikin yllättäen oma suru. Meidän rakkaalta perheenjäseneltämme, maailman hienoimmalta poikakissalta, löytyi kasvain. Lopulta hänet jouduttiin hyvin nopeasti päästämään autuaammille metsästysmaille. Se oli vaikein asia,…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 20.08.2020

Mari | Reunapaikka

Nyt pistetään!

IBD ja vertaistuki

Lapsen lääkitys on nyt muutaman kuukauden ajan koostunut suun kautta otettavan lääkkeen ohella myös kertaviikkoisesta kotona pistettävästä lääkkeestä. Millaisia asioita olemme tämän kyseisen, meille uuden jakson aikana kohdanneet? Pistämisen opetteleminen. Alussa eniten mietitytti se, kuinka niin lapsi kuin vanhempikin mukautuu pistämiseen. Oman lapsen pistäminen ei missään nimessä ole alussa helppoa saati miellyttävää. Onneksi saimme erinomaisen…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 13.08.2020

IBD blogi Johanna

Lähdekritiikki mukaan tietoviidakkoon

IBD ja vertaistuki

Kun ihminen halusi saada tietoa ja apua esimerkiksi vatsavaivoihinsa 150 vuotta sitten, oli hänen käännyttävä asuinpaikkansa arvostetun lääkärin puoleen. Kun mennään ajassa vieläkin taakse päin, koulutettujen tohtorien sijasta apua antoivat shamaanit ja noidat. Jotakin vertaistukea neuvoineen saattoi olla lähipiirissäkin tarjolla, mutta veikkaisin, ettei ainakaan näistä kakka-asioista kovin suureen ääneen huudeltu. Koulutettuja terveydenhuollon asiantuntijoita sekä jonkin…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 06.08.2020

J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 30.07.2020

Terveellinen ruoka avanteelle

IBD ja ruoka

Omasta mielestäni syön suhteellisen terveellisesti. Välillä tulee aikoja jolloin terveellisesti syöminen menee kuitenkin jo hieman hifistelyn puolella. Salaattia, puhtaita raaka-aineita, tuoreita kasviksia, paljon hedelmiä – mitä vain extra terveellinen lautanen voi sisältää. Näitä lautasia tyhjennän reilun viikon ajan, ja sitten avanne puhaltaa pelin poikki. En tarkoita kuitenkaan, että avanne olisi terveellisesti syömisen esteenä. Kun hifistely…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 23.07.2020

Reunapaikka IBD-blogi

IBD-kupla

IBD ja vertaistuki

IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 16.07.2020

Kiukkuiset hoitajat ja välinpitämättömät lääkärit

IBD ja vertaistuki

Koronakevät meni itsellä kuten ennenkin: sairastaessa. Rajoitusten vielä ollessa päällä, jouduin hakeutumaan päivystykseen. Kokemus oli vähintäänkin hämmentävä. Ei ketään missään. Paitsi hoitajia. Tuntui, että heitä käveli käytävillä enemmän kuin potilaita. Pääsin heti petipaikalle, saman tien joku oli vieressä kyselemässä oireita ja kaikki eteni vauhdilla. Hoitajilla oli aikaa, he juttelivat, välillä oli kaksikin sängyn vieressä vitsailemassa….

Lue lisää...


Niklas | Julkaistu 02.07.2020

Uutta verta

Hei Reunapaikkalaiset! Olen Niklas, bloggaritiimin tuorein vahvistus suoraan Suomen Turusta. Crohnin taudin kanssa on tullut väännettyä kättä viimeiset 13 vuotta. Tämän takia tuntuu jokseenkin sopivalta jakaa omia kokemuksia ja samalla toivottavasti vähentää toisen kanssakärsijän jännitystä, pelkoa, epävarmuutta tai mitä tahansa muuta suolistosairauksien mukana tulevia tuntemuksia. Oma matkani Crohnin kanssa alkoi luultavasti vuosien 2005-2006 paikkeilla, mutta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.06.2020

IBD blogi Johanna

IBD-nuori oppilaana ja opiskelijana

IBD ja vertaistuki

Paljastettakoon heti alkuun, että olen ammatiltani opettaja. Opetan sekä yläkoululaisia että lukiolaisia: oppilaita ja opiskelijoita. Sain IBD-diagnoosini oltuani kolme vuotta työelämässä. Sain ensimmäisen akuutin vaiheeni raskaalta, pitkältä ja pimeältä tuntuneen syksyn loppupuolella. Työpaikan wc, opettajien saniteettitila, tuli tutuksi monena välituntina. Tämän blogitekstini tarkoitus ei kuitenkaan ole nyt kertoa varsinaisesti minun sairastumistarinastani, vaan aion käsitellä suolistosairaan…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.06.2020

Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.06.2020

Pysähtynyt arki

IBD ja vertaistuki

Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 05.06.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona, osa 3

IBD ja vertaistuki

Teen töitä kotoa käsin nyt yhdeksättä viikkoa. Ensi viikolla palaamme vähitellen toimistolle ja meille tulee jopa kesätyöntekijöitä. Tuntuu ihan oudolta. Pitääkö tässä oikeasti alkaa aamuisin harjata hiuksia ja laittaa päälle jotain muutakin kuin pieruverkkarit? Olen pysytellyt kotona vähän liiankin tiiviisti näiden viikkojen aikana. Nyt kun katson taaksepäin, olisin voinut ainakin ulkoilla enemmän. Siinä mielessä olen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.05.2020

IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla

IBD ja vertaistuki

Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 21.05.2020

Mari | Reunapaikka

IBD:n hahmottelemat kehykset

Jokunen aika sitten luin erään mielenkiintoisen aineiston, jossa lasta koskettavan pitkäaikaissairauden ajateltiin muodostavan perheen toimintaan eräänlaisen kehyksen. Kehyksellä tarkoitetaan niin kutsuttuja merkityksellisiä rajoja, joiden sisällä perhe pystyy toimimaan. Mielikuvakehys piirtyy suhteessa siihen, millaista arki olisi ilman lapsen sairautta.  Kehys voi – ainakin sairauden ja diagnosoinnin alkuvaiheessa – hahmottua varsin kapeana. Kehys on kuitenkin jokaisessa perheessä…

Lue lisää...