Elina | Julkaistu 13.12.2018

Vaeltamaan IBD:n kanssa

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Syyskuun alussa osallistuin koulusta vaelluskurssille. Kohteenamme oli Seitsemisen kansallispuisto. Reissu sisälsi telttayön ja reilu 25 km vaellusta suhteellisen painava rinkka selässä. Viikko ennen vaellusta IBD alkoi pienen tauon jälkeen taas oireilla, joten jouduin hieman stressaamaan reissun onnistumista. Tuollaisella retkellä ruokavalio ja päivärytmi poikkeaa tavallisesta, eikä mahakipu ja rinkan kantaminen kuulosta hyvältä yhdistelmältä. Lisäksi, kun on…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 11.12.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Katos ku läski juoksee!

IBD ja vertaistuki

Meille IBD:tä sairastaville tehdyn kyselyn mukaan jopa 70 % on kohdannut vähättelyä tai ymmärtämättömyyttä sairauden takia. Minä olen yksi kyselyyn vastanneista. ”Taidat olla vaan vähän laiska.” sanoi entisen kouluni opettaja, kun yritin selittää miksi olen niin usein poissa. ”Voit valita joko irtisanoutumisen tai nollatuntisopimuksen.” sanoi entinen esimieheni, kun olin pyytänyt häntä keskustelemaan työssäjaksamisestani. ”No eiks…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.12.2018

Älä sulje minua ulkopuolelle

IBD ja vertaistuki

Tästä on kirjoitettu ennenkin, mutta tähän palataan yhä uudelleen ja uudelleen. Osa ihmisistä ei ymmärrä suolistosairauksien ulottuvuuksia. Se ei ole vain vessassa istumista päivästä toiseen. Vatsavaivat eivät ole suurin oireeni, vaikka minulla on Crohnin tauti, paksusuoli leikattu ja avanne. Tällä hetkellä suurimmat vaivani ovat nivelsärky ja väsymys.   Ei IBD:tä turhaan kutsuta näkymättömäksi sairaudeksi. Ei…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2018

Millä tavalla IBD näkyy päivittäisessä elämässäni?

IBD ja vertaistuki

Tämä on aika mielenkiintoinen aihe tässä vaiheessa elämääni, koska kohta on jo kulunut 12 vuotta siitä, kun colitikseni hoidettiin leikkauksella ja sain pysyvän ohutsuoliavanteen. Teknisesti en siis enää sairasta colitista, joten olen alkanut kokemaan vähän ristiriitaisia tunteita, kun puhun IBD:stä omalta kohdaltani. Tosiasiahan on se, että olen elänyt pidemmän aikaa avanteella kuin mitä elin diagnoosilla…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 06.12.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Minun piti sairastua ymmärtääkseni kuinka tärkeää on olla terve.

IBD ja vertaistuki

Usein puhutaan siitä, mitä haasteita sairaus tuo mukanaan. Ikävien kokemusten lisäksi on hyvä myös joskus pysähtyä pohtimaan, mitä hyvää tilanteesta on seurannut. Olenkin täällä blogissa jo muutamista sellaisista asioista kirjoittanut, mutta tässä vielä yksi. Se kaikista isoin niistä.   Kuusi vuotta sitten olin aivan toinen ihminen. Koulut olivat aikoinaan jääneet kesken ja tein kaikenlaisia hanttihommia…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 05.12.2018

IBD vaikuttaa muuhunkin kuin ruoansulatukseen

IBD ja vertaistuki

Yleensä suuntaan kirjoitukseni toisille vertaisille, mutta tällä kertaa haluaisin IBD-viikon kunniaksi levittää ajatuksiani myös sinne tervesuolisten leiriin. Tietoisuuden levittäminen on yhtä tärkeää kuin vertaistuki, vaikka se itseltäni pääseekin unohtumaan aika usein. Pitkäaikaissairaan elämä on aika pimennossa niille, jotka sitä eivät ole itse kokeneet tai vierestä seuranneet. Siihen liittyy niin paljon sellaista, joka ei näy ulospäin….

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 04.12.2018

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

IBD-viikkoa vietetään taas 1.-7.12. ja silloin on tavoitteena saada jaettua ihmisille enemmän tietoa IBD:stä. IBD:stä olen monesti kuullut puhuttavan sanoilla “näkymätön sairaus”, mikä on mielestäni todella kuvaava lause sairauteen liittyen. Itsekin olen saanut monet kerrat kuulla sen “ethän sä edes näytä sairaalta!” kommentin, vaikka olisin ollut todella sairas sillä hetkellä. Faktahan on vain se, ettei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 03.12.2018

Näkymätön sairaus

IBD ja vertaistuki

Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi.   Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 01.12.2018

IBD blogi Johanna

Kohti ymmärrystä

IBD ja vertaistuki

Muutimme muutama kuukausi sitten uuteen kotiin. Eilen kävi ilmi, että uusin Crohn ja Colitis ry:n IBD-jäsenlehteni oli kolahtanut vielä vanhan kotimme postilaatikkoon. Huomasin ajattelevani heti seuraavanlaista: Uudet asukkaat olivat nähneet lehden. He olivat nähneet nimeni sen takana. Nyt he tietävät, että sairastan IBD:tä. Nyt he luulevat, että kuljen vaipoissa ja käyn kakalla tunnin välein. Kakka…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….

Lue lisää...