Suvi | Julkaistu 25.10.2022
Vertaistuellista
Olen ollut vuosia vertaistukihenkilö. Itseasiassa yli vuosikymmenen, virallisesti ja sitä ennen epävirallisesti. Olen koittanut tukea ihmisiä monin tavoin, kuunnella ja tarvittaessa neuvoa. Kertonut omista kokemuksista ja erityisesti muistuttanut siitä, etteivät he ole yksin. Olen oppinut kaikilta näiltä ihmisiltä valtavasti ihmisyydestä. Siitä miten monin eri tavoin ihmiset kohtaavat sairastumisen, sairastamisen ja miten erilaista se jokaisella voi…
Simo | Julkaistu 01.09.2022
Suolistosairaiden vertaistapahtumia tarvitaan, eikä niiltä vaadita paljon
IBD ja muut suolistosairaudet ry vietti toukokuussa kevätpäiviään täällä Joensuussa. Paikalle ilmestyi itseni mukaan lukien parikymmentä osallistujaa. Vaikka en tuntenut puoliakaan osallistujista, tunsin kummallista yhteenkuuluvuuden tunnetta. Se johtui siitä, että me kaikki painiskelimme samankaltaisen ongelman kanssa. Suomessa oli viime vuoden loppuun mennessä lähes 56 000 IBD-potilasta (Kelan tilasto). Se alkaa olla jo aika hurja määrä,…
Simo | Julkaistu 26.08.2022
Tulehtunut suolisto sulkee sisälle, mutta ei se aina haittaa
Vietän kolmatta päivää koronaeristyksessä ja huomaan, että tässä on jotain samaa kuin elämässäni kuusi vuotta taaksepäin. Välttelin nimittäin silloinkin kotoa poistumista, sillä meneminen minne tahansa muualle tarkoitti, etteivät vessat olleet vain omassa käytössäni. Kotona kannatti pysyä. Kuusi vuotta sitten taistelin vielä väsyneiden sulkijalihasteni kanssa parin sadan metrin kävelymatkoja ja pohdin, mitä reittiä töihin kannattaa mennä….
Suvi | Julkaistu 18.08.2022
IBD:n vuoksi eläkkeelle?
Olen ollut eläkkeellä nyt 6 vuotta. Ja kyllä – eläköidyin IBD:n vuoksi nelikymppisenä. Sitä ennen oli koitettu jos ja vaikka mitä. Oli leikattu, oli kokeiltu eri lääkkeitä, olin kouluttautunut uudelleen ja ollut työkokeiluissa. Mutta kun mistään ei vaan tullut mitään. Työkokeilut veivät aina sairaalaan, selvisin juuri ja juuri arkiaskareista – hyvinä päivinä. Olin pitkälti vessan…
Anu | Julkaistu 09.06.2022
Liikunta – tärkeä lääke
Liike on lääke. Liike on lääke. Miten ärsyttävä sanonta, kun joku sitä hokee juuri silloin kun itsellä on vaikea tilanne. Koko lause vain räsähtelee aivojen syövereissä, kirskuu ja nirskuu kuin epäkuntoinen ruosteinen hammasratas. Olen ollut usein tilanteessa, että liikkuminen on tuntunut haasteelta. Kipu on ollut raastavaa. Väsymys tonnin painona jaloissa. Suolen tilanne on pitänyt kodin…
Anu | Julkaistu 26.05.2022
Kevät ja minä
Aloin miettiä, että miksi Tommi Läntinen laulussaan ”Kevät ja minä”, laulaa valosta ja kulkee öisiä katuja. Tulin siihen johtopäätökseen, että ehkä hänkin on kokenut iriitin tai ainakin kuullut siitä. No tuskin näin on, mutta itselle kevät on aikaa, jolloin kirkas auringonpaiste pilvettömältä taivaalta saa ajattelemaan, että ehkä on parempi kulkea öisin. Voi miten ihanalta se…
Niko | Julkaistu 19.05.2022
Jakso 1, Punainen pönttö ja sinkki
Olo on kuin Vatasen kartanlukijalla. Jokainen reitti pitää suunnitella hyvin ja huolehtia aikataulujen jous-tosta eri pisteissä. Koskaan ei tiedä, mitä haasteita ympäristö tarjoaa. Onko vessoissa jonoja, kauanko vatsa kouristelee ja miten ehtii syömään. Jos töiden välissä ehtii juomaan vain kahvit, tietää se tuskaista ajomat-kaa takaisin. Olin vielä tietämätön tulehduksesta, joka hyökkäsi raskain asein suoleni seinämiin….
Janika | Julkaistu 12.05.2022
IBD:n vaikutus painoon
Ajattelin jatkaa hieman samalla teemalla kuin edelliselläkin kerralla. Viimeksi kirjoitin ravitsemuksen merkityksestä IBD:n hoidossa ja nyt kirjoitan siitä, miten IBD voi mahdollisesti vaikuttaa painoon. Kun sairastamassani Crohnin taudissa on akuuttivaihe, ja etenkin kun se on jatkunut pitkään, yhtenä oireenani on laihtuminen. Se on melko tyypillinen oire etenkin Crohnin taudissa. Muistan nuorena lukiolaisena, kun huomasin vatsaongelmieni…
Suvi | Julkaistu 28.04.2022
Kesälomasuunnitelmia
Tässä kohtaa vuotta sitä odottaa innolla tulevaa kesää. Takana pitkä, pimeä ja aivan järisyttävän liukas talvi ja odotuksissa tietysti ihanainen, kesäinen Suomi. Ja odotellessa ei tietenkään ensimmäisenä muista kaikenlaisia pikku haasteita, joita kesä saattaa tuoda. Sitä vaan muistaa valoisat illat ja leppoisat kesätuulet. Kun kroonisesti sairastaa, pitää aina muistaa sellaisia pikkujuttuja joita muiden ei tarvitse…
Janika | Julkaistu 14.04.2022
Ravitsemuksen merkitys IBD:n hoidossa
Onpa kiva, kun valon määrä ja lämpö lisääntyvät. Talvi alkaa väistyä ja kesää kohden mennään. Tänä vuonna odotan kesää jostain syystä äärimmäisen paljon. Koen, että talvi ja pimeys ovat olleet melkein sietämättömän pitkiä. Ajattelin nyt kirjoittaa aiheesta, joka koskettaa jokaisen ihmisen terveyttä, mutta tarkastelen sitä tietenkin IBD:n näkökulmasta. Aiheeksi valikoitui siis ravitsemuksen merkitys IBD:n hoidossa….
Sirpa | Julkaistu 07.04.2022
Riittääkö IBD:tä sairastavalla lusikat?
Onko lusikkateoria (Spoon Theory) sinulle tuttu? Christine Miserandino kehitti teorian vuonna 2003 kuvaamaan, millaista on elää lupuksen kanssa, mutta sitä voidaan käyttää mihin tahansa muuhunkin pitkäaikaissairauteen kuten suolistosairauksiin. Tarkoituksena on havainnollistaa ns. terveelle henkilölle pitkäaikaissairauden viemää energiaa, ja miten se vaikuttaa päivittäiseen jaksamiseen. Olen nähnyt muutaman erilaisen variaation lusikkateoriasta, mutta itse olen käyttänyt seuraavaa. Teorian…
Anu | Julkaistu 10.03.2022
Matkalle mieleni minun tekevi
Lumi tuiskuaa ja lunta on enemmän kuin keskimääräisenä talvena. Eilen lunta lapioidessa tuli mieleen GT aurinkovarjon alla, hiekka bikineissä hiertämässä, suolaa hiuksissa, ah miten mukavaa se kaikki olisi tämän lumikaaoksen tilalla. Nyt kun korona on pitänyt meitä enempi ja vähempi pinteessä pitkän aikaa, on monella matkustelut varmaan supistuneet aika pieneen mittakaavaan. Tai rajoittunut lähinnä kotimaan…
Anu | Julkaistu 24.02.2022
Ei ole riemulla rajaa
Tiedättekö sen tunteen, kun lumesta pitävä koira pääsee juoksemaan ja kierimään uuteen lumeen? Se hyppii ja säntäilee, kierii pehmeässä lumessa. Välillä puistelee pakkaslunta turkistaan, niin että ympärille muodostuu lumikiteiden sädekehä auringossa. Koira syöksähtelee kinoksiin, kuono lumessa se juoksee ympäri ämpäri nauru kasvoilla. Silmät sädehtii ja koko olemus on rentoutunut ja vapautunut silkasta ilosta. Minulla on…
Janika | Julkaistu 10.02.2022
Miten suhtaudun Crohnin tautiini ja tulevaisuuteni sen kanssa?
Moikka taas teille ja hyvää alkanutta vuotta. Minulle vuoden vaihde on ollut paljon muutoksia täynnä; valmistuin sosionomiksi, muutin takaisin kotikaupunkiini ja aloitan työt pian sosiaalialalla. Nämä muutokset ovat olleet joskus tavoitteitani ja on ihanaa, että olen ne saavuttanut. Ajattelin kirjoittaa nyt suhtautumisestani Crohnin tautiini ja mitä ajattelen tulevaisuudesta IBDläisenä. Jokainen kokee oman sairauden eri tavoin…
Sirpa | Julkaistu 18.01.2022
IBD, ylipaino ja lääkärit
Käsi ylös hep, jos IBD on suoraan tai epäsuorasti vaikuttanut painoosi kumpaan suuntaan tahansa! Veikkaan, että nousi aika monta kättä. Oma kokemukseni on painon noususta, vaikka tiedän että joillakin toisilla käy toisinpäin. Olen aiemmin kirjoittanut siitä, miten painoni lähti nousuun kortisonilääkityksen aikana. Asiaa ei varsinaisesti auttanut se, että jämähdin sohvan nurkkaan sivuoireiden, mm. voimakkaan hengenahdistuksen…
Simo | Julkaistu 11.01.2022
Neljä vuotta vapaaehtoisena IBD:n parissa
Olen nyt neljä vuotta roikkunut IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisten listoilla. Olen ollut nuorisotiimissä, vetänyt hetken Pohjois-Karjalan alueellisia kokoontumisia ja antanut vertaistukea sitä tarvitseville puhelimessa. Antoisia hetkiä lyhyessä ajassa, pakko sanoa. Nyt kun ikäni ylittää kohta nuorison määritelmän, aioin eläköityä ainakin nuorten tapahtumien järjestämisestä yhdistyksessä. Paljon jäi käteen. Tässä niistä muutama: 1. Tapasin vapaaehtoisurani…
Simo | Julkaistu 04.01.2022
Aikasyöppö suolistosairaus
IBD vie aikaa. Aivan hävyttömästi. Se ei ainoastaan lukitse kantajaansa vessaan tunneiksi päivässä, vaan suoranaisesti varastaa hetkiä elämästämme. Sijoittajille tuttu fear of missing out ei ole IBD-potilaille vain paperikätistä hätäilyä, vaan puhdasta missaamista. Olen vessan oven läpi kuullut ainakin yhden uudenvuoden laskennan keskiyöllä, yhden syntymäpäivälaulun ja noin 78 Suomen jääkiekkomaajoukkueen arvokisamaalia. Ei niin suuria asioita,…
Suvi | Julkaistu 28.12.2021
Apua avoimuudesta?
Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista! Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä…
Janika | Julkaistu 21.12.2021
Crohnin tauti nuorella aikuisella
Moikka teille taas ja ihanaa joulun odotusta! Minun opintoni ovat jo päättyneet ja saan pian tutkintotodistuksen sosionomiopinnoistani. Valmistuminen on ihana joululahja ja hyvä päätös vuodelle 2021. Te lukijat olette saaneet olla mukana opintojeni loppurutistuksessa ja kuulla minun fiiliksiäni. Toivottavasti sitä on ollut mielenkiintoista lukea, mutta nyt ajattelin jatkaa kirjoittamalla millaista Crohnin taudin kanssa on ollut…
Anu | Julkaistu
Vapaasta tahdosta lapseton or not
Aiemmasta tekstistäni jäivät alitajuntaani kaikumaan sanat, ”heikosti positiivinen”, merkitsin sanat muuhun kuin raskauteen, positiiviseen ajatteluun, mutta nyt merkitsen ne raskauteen. Puolen vuoden päästä täytän viisikymmentä, enkä ole koskaan ollut heikosti positiivinen. Olenko vapaasta tahdosta lapseton? Riippuu näkökulmasta. En voi sanoa, että en olisi halunnut lasta. Olin aika nuori, noin kolmenkymmenen hujakoilla, kun käytössäni ollutta lääkehoitoa…
Simo | Julkaistu 04.12.2021
Kerro IBD:stäsi, jos haluat
Tällä viikolla vietetään vuosittaista IBD-viikkoa, jonka teemana on avoimuus. Itselleni jostain syystä mielenrauhaa tuo kertoa suolistosairaudestani kaikille, joiden kanssa keskustelen pidempään kuin kymmenen minuuttia. Rentoudun kun tiedän, että keskustelukumppanini ei joudu ihmettelemään maailmanennätysjuoksuani kohti lähimpää vessaa. Olisi toisaalta kapeakatseista olettaa, että tämä toimii kaikille. Ymmärrän paremmin kuin hyvin, että suolenelämästään kertominen edes gastrohommiin erikoistuneelle lääkärille…
Sirpa | Julkaistu 02.12.2021
IBD-viikko 1.-7.12. Kukapa täällä terve olisi?
Kirjoitin aiemmin, että haen töitä ja että aion kertoa työhaastatteluissa sairastavani IBD:tä. Näin myös tein. En tietysti kertonut sitä ihan kaikissa haastatteluissa, ainoastaan sellaisissa joista oli vahva tunne, että siitä yrityksestä saattaisi ihan tosissaan tulla uusi työpaikkani. Minulla ei ollut mitään paineita saada uutta työpaikkaa, joten ajattelin käyttää tilaisuuden hyväkseni ja tehdä oman empiirisen tutkimukseni….
Anu | Julkaistu 11.11.2021
Heikosti positiivinen
Positiivisuuden merkkejä. Luetko elämää posin vai negan kautta? Sillä on iso merkitys jokaiseen päivään, miten ajattelemme elämästä. Kannattaa miettiä, onko ensimmäinen ajatus asioista positiivinen vai negatiivinen. Jos saa itsensä kiinni negatiivisista ajatuksista, kannattaa ne muuttaa positiivisiksi. Silloin pikkuhiljaa alkaa nähdä parempia asioita elämässä. Olen juuri ollut kaksi viikkoa tutkimuksissa Helsingissä. Voin joskus myöhemmin kertoa, mitä…
Sirpa | Julkaistu 29.10.2021
Kun IBD seksin tappoi
Tämä on aihe, joka monia meitä IBD-tyyppejä varmasti koskettaa tavalla tai toisella. Silti siitä puhutaan tosi vähän, eikä hoitotahonkaan puolesta siihen oikein tunnuta ottautuvan. Seksi ja seksuaalisuus ovat kuitenkin luontainen osa elämää, ja IBD saattaa muuttaa tätä elämän osa-aluetta kovin radikaalisti. Ennen IBD:tä minulla oli suhteellisen vilkas seksielämä. Olin sinut kroppani kanssa ja nautin seksistä….
Anu | Julkaistu 21.10.2021
Mitä harrastaa?
Mitä voi harrastaa, jos sairastaa? Vai voiko mitään? Onko parempi olla tekemättä mitään? Näin välttyy ylimääräiseltä vaivalta ja kivulta. Ehkä ajatus toimii joskus, pahimpina akuuttivaiheina. Kuitenkin parempi mielestäni on tehdä ja touhuta. Minulla on touhuajan luonne ja saan stressiä jatkuvasta paikoillaan olosta. Se mitä touhuan on sitten asia erikseen. On ollut aikoja, että touhuaminen on…
Simo | Julkaistu 13.10.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Janika | Julkaistu 07.10.2021
Crohnin tauti nuoruudessa
Hei teille taas. Olen tosi iloinen, että syksy on alkanut ja olen päässyt sen myötä tarttumaan viimeisiin koulujuttuihin ennen valmistumista. Syksyssä on mielestäni jotakin rauhoittavaa, kun illat alkavat hämärtyä, ilma alkaa viiletä ja sateet lisääntyvät. Syksyisin pääsee rauhoittumaan yleensä hektisen kesän jälkeen. Toivottavasti olette nauttineet kuluneesta kesästä. Viimeksi kirjoitin, millaista Crohnin taudin kanssa oli lapsuudessa,…
Alisa | Julkaistu 30.09.2021
IBD ja kilpaurheilu
Voiko IBD:n kanssa urheilla tavoitteellisesti tai kilpailla? Sanoisin, että voi – ainakin silloin, kun oireet ovat hallinnassa. Monet urheilijat ovat onneksi kertoneet avoimesti sairaudestaan ja näyttävät, että kaikki on mahdollista sairaudesta huolimatta. Ensimmäisinä esimerkkeinä mieleeni tulee suunnistaja Minna Kauppi sekä Suomen ennätyksen tänä kesänä juossut aituri Elmo Lakka. Uusimpana tuttavuutena itselleni olympialaisissa käsipalloa ohutsuoliavanteen kanssa…
Sirpa | Julkaistu 23.09.2021
True IBD – ikuisesti yhdessä?
En ole ihan varma milloin ensimmäisen kerran tapasin sinut. Nyt tuntuu kuin olisit ollut aina siinä. Ensimmäiset muistikuvani sinusta ovat kuitenkin vähän hatarat, silloin makasin eteisen lattialla ihmettelemässä kuka olit ja miksi olit kanssani siellä. Veit jalat altani, niin sanotusti. Muistan kyllä, että yritin kovasti päästä sinusta eroon. Olit epätoivottu vieras ja vähän pelottavakin. Olit…
Suvi | Julkaistu 16.09.2021
Äitien äidit ja surujen kaari
Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…
Anu | Julkaistu 09.09.2021
Crohn diagnoosiin
Ajattelin nyt kertoa omasta Crohn taipaleesta. Minulla Crohn todettiin kahdeksan vuotta sitten, ja sitä edeltävät tapahtumat olivat jonkun mittapuun mukaan jopa dramaattisia. Epämääräiset vatsakivut olivat vaivanneet minua lapsesta saakka ja vatsani oli usein kipeä. Yleisesti ottaen sloganiksi elämäni varrelle muodostui lause ”Anulla on vähän huono vatsa.” Tähän ”huono vatsa” -ideologiaan kasvoin ja se muodostui osaksi…
Simo | Julkaistu 02.09.2021
Sipsit kakattaa, mutta mitä sitten?
Tykkään kontrolloida elämääni. Narut käsissä on vain turvallisempi olo. Väitän, että olen onnellisempi silloin, kun saan suunnitella seuraavan päiväni valmiiksi ja kun osakesalkkuni kasvaa hitaasti mutta varmasti joka kuukausi, kuin että makaisin Goalla riippumatossa vailla tietoa siitä, missä nukun seuraavan yöni. Teen toki joskus jotain sellaistakin. IBD on siis Excel-taulukoituun elämääni aikamoinen kukko tunkiolla. En…
Sirpa | Julkaistu 26.08.2021
IBD ja työnhaku
Olen äskettäin alkanut etsimään sivusilmällä uutta työpaikkaa. Siitä on monta vuotta aikaa, kun olen viimeksi hakenut töitä. Silloin olin juuri siinä IBD-diagnoosin kynnyksellä ja opettelin vasta elämään koko asian kanssa. En oikein vielä itsekään tiennyt, mitä koko IBD tarkoitti ja mitä tuleman piti. Nyt tilanne on aivan toinen. IBD:n takia olen päätynyt tekemään kaikenlaisia vapaaehtoishommia,…
Suvi | Julkaistu 19.08.2021
Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Janika | Julkaistu 12.08.2021
Millaista IBD on ollut lapsena?
Huh.. Viime aikoina on ollut melkoista kiirettä ja kaikenlaisia velvollisuuksia hoidettavana, mutta nyt pääsen taas kirjoittamaan tänne. Viime kirjoitukseni yhteydessä lupailin kertoa omasta lapsuudestani Crohnin taudin kanssa, joten siitä nyt. Haluan kuitenkin ennen sitä painottaa, että IBD näyttäytyy hyvin eri tavoin kaikilla. Jokin oire tai oirekuva joka toisella on, voi olla ettei toisella IBD:tä sairastavalla…
Anu | Julkaistu 05.08.2021
Kadonneen asenteen metsästys
Se tunne kun melkein jätät tekemättä jotain, koska pelottaa ettei osaa tai ei handlaa. Olin pitkään ajatellut uutta harrastusta. ”Voi kun mukavaa sitä olisi kokeilla.” Kynnys oli aika matalalla, koska uusi harrastus on eräänlainen ”liitännäisharrastus” jo olemassa olevien harrastusten kanssa. Olen aina ajatellut, että voin tehdä kaikkea. Teen vähemmän, mutta voin tehdä ja voin kokeilla….
Simo | Julkaistu 29.07.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Sirpa | Julkaistu 22.07.2021
IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…
Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…
Suvi | Julkaistu 15.07.2021
Kesä ja kärpäset
Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…
Johanna | Julkaistu 08.07.2021
Rentoa kesää!
Ainahan ja koko vuoden se on mielessä. Kesäloma nimittäin. Marraskuun pimeydessä ja loskassa sitä haaveilee makailevansa koko kesän mökkirannan riippukeinussa hyvän kirjan kanssa. Kun minä tämän vielä jaksan -asenteella läpi puskettu kevät tuntuu lisääntyvästä valosta ja lämmöstä huolimatta pitkältä. Kun Suvivirsi sitten raikuu kevätjuhlassa saaden roskan silmään, on vuoden kohokohta käsillä: kesäloma voi alkaa. Koska…
Alisa | Julkaistu 01.07.2021
Uusi IBD:läinen
”Life isn´t about waiting for the storm to pass, it´s about learning how to dance in the rain” Törmäsin sanontaan pian diagnoosien jälkeen. Lääkärin sanat elinikäisestä sairaudesta oli vieläkin vahvasti mielessä, joten sanonta osui ja upposi: jos näitä sairauksia ei kerta saa pois, ei auta kun oppia elämään niiden kanssa ja nauttia elämästä sen minkä…
Anu | Julkaistu 17.06.2021
Symbaalit soiden apinan raivolla
Mitä ihmettä? Olen juuri aloittanut bloggaajana. Päässäni kumisee symbaalien lailla, joita pieni apina hakkaa yhteen raivoisasti. Aivoni ovat tyystin tyhjät, kun mietin mitä sanoisin, mistä kertoisin? Luulin, että minulla on paljon kerrottavaa, paljon jaettavaa. Tunnen paineen hartioilla. Minun pitäisi keksiä jotain nasakkaa ja kiinnostavaa tekstiä. Mutta mutta… ei mitään. Vain pieni apina niiden hiton symbaaliensa…
Simo | Julkaistu 10.06.2021
Tässä alkaa kaivata jo lähiopetukseen, vaikka IBD vetää toiseen suuntaan
En oikeastaan haluaisi edes puhua siitä. Välttelen sen sanomista ääneen, sillä se maistuu suussa yhtä pahalta kuin australialaisten vegemite tai ruotsalainen surströmming. Palstatilaakin se on saanut enemmän kuin mikään muu oikeastaan koskaan. Iso osa ihmisistä pakkautui yhtäkkiä mökkeihinsä tekemään duuninsa ja opintonsa. Puhun nyt tietysti koronasta. Meille suolistosairaille etäopiskelu ja -työ on oikeastaan siunaus. Kun…
Sirpa | Julkaistu 03.06.2021
IBD ja koronarokote – saanko olla epävarma?
Rokotevastaisuus, rokotekriittisyys, rokotepelko, rokote-epäröinti… Kaikki näistä tarkoittavat eri asioita, mutta rokotekeskusteluissa ne tuntuvat silti helposti niputtuvan yhdeksi ja samaksi asiaksi. Varsinkin nettikeskusteluiden perusteella vaikuttaa siltä, että jos pelkäät tai epäröit, olet yksinkertaisesti rokotevastainen ja muita ihmisiä vihaava itsekäs roisto. Minä olen rokote-epäröijä ja koen rokotepelkoa. Aiemmat elämänkokemukset vaikuttavat siihen, miten tämän asian koen. Olen lukenut…
Janika | Julkaistu 27.05.2021
Uusi IBD:läinen
Moikka Reunapaikka! Minä olen uusi täällä, joten kirjoittelen tänne ensimmäistä kertaa. Ajattelin aluksi kertoa hieman itsestäni ja taustastani, mutta sitä ennen haluaisin kertoa, miksi ylipäätänsä lähdin kirjoittamaan. Olen lukenut ja kuullut paljon ihmisten IBD:stä ja samaistunut moniin asioihin tarinoissamme, mutta en ole kuitenkaan koskaan törmännyt ”kohtalotoveriini”. Jos niin voi edes sanoa, kun IBD:stä on kuitenkin…
Anu | Julkaistu 19.05.2021
Avoimuus luo hyvinvointia
Vuoden 2021 teema ’Avoimuus luo hyvinvointia’ Maailman IBD -päivän ympärillä on hyvin valittu. Avoimuus ”hys hys -sairauden” ympärillä on tärkeä osa yksilöllistä hyvinvointia. Ei ole häpeää, ei ole hyssyteltävää. On vain ihmisten inhimillistä erilaisuutta. Itse olen heti Crohnin taudin diagnoosin saatuani ollut avoin sairaudestani, sen oireista ja vaikutuksista. En ole salannut sairautta, mutta en toki…
Simo | Julkaistu 14.05.2021
Lapseni saattaa periä suolistosairauteni
Näin kolmenkympin kynnyksellä mietin toisinaan, että pitäisiköhän yrittää tehdä lapsia. Tässä iässä osa kavereista alkaa pukeutumaan neulepuseroon ja rakentelemaan pientä pesää rivarinpätkään. Osa taas miettii miten saisi 92-tasoisen Cristiano Ronaldon FIFA21 -jalkapallovideopelinsä kokoonpanoon. Sijoitun itse johonkin näiden välimaastoon. Toisaalta nautin siitä, että huolehdin vain itsestäni ja saan nukkua niin pitkään kuin haluan, ja toisaalta kaipaan…
Sirpa | Julkaistu 29.04.2021
Olenko minä IBD?
Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin….
Suvi | Julkaistu 22.04.2021
Erilainen normaali
Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…
Johanna | Julkaistu 15.04.2021
Liike on lääke
Heti alkuun teille kaikille himoliikkujille ja sohvaperunoille tiedoksi: tämä blogiteksti ei ole yltiöpäisen himoliikunnan puolustuspuhe, sillä en sellaista harrasta, vaan tämä on omakohtainen näkemys liikkumisen hyödyistä vatsavaivoihin. Haluaisin toki olla tosi aktiivinen liikkuja. Olisi mahtavaa käydä aamulenkeillä, kuntosalilla, ryhmäliikuntatunneilla, hiihtää, vaeltaa ja pyöräillä pitkiä matkoja. Joidenkin mielestä kaikki syyt liikunnan välttämiseen ovat tekosyitä. Minun tekosyyni…
Simo | Julkaistu 01.04.2021
Hoitoja I:stä D:hen
IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…
Sirpa | Julkaistu 18.03.2021
IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni
Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…
Johanna | Julkaistu 11.03.2021
Tule hyvä kakka, älä tule paha kakka
Tarkkailen kakkaani päivittäin. Paljastan nyt, että tarkkailen päivittäin myös poikani kakkaa. Poikani täytti hetki sitten kaksi vuotta, joten aika monta pökälettä ja kurakasaa olen jo ehtinyt analysoida. Annan toki oman kakkani olla pöntössä ja lapseni kakan vaipassa tai potassa, mutta sellaista sopivan matkan päästä silmäilyä myönnän harrastavani. Omiin jätöksiini verrattuna poikani tuotokset ovat yleensä hyviä…
Simo | Julkaistu 25.02.2021
I niin kuin IBD
Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…
Suvi | Julkaistu 18.02.2021
Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Sirpa | Julkaistu 11.02.2021
IBD, infuusio ja hoitoväsymys
Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…
Simo | Julkaistu 28.01.2021
Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen
Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…
Johanna | Julkaistu 21.01.2021
Ei pysty, maha vähän huonona
Olen virallisesti sairastanut colitista nyt reilut kolme vuotta. Mahavaivainen olen kuitenkin ollut lähes koko elämäni. Pohdin tässä vähän aikaa sitten, miten monta hyvää juttua parin päivän telttaretkeilystä aina parin tunnin teatteriesitykseen olen joutunut skippaamaan vatsani huonon kunnon vuoksi. Kyllä niitä monta on. Ehkäpä kaikkein ärsyttävintä tässä sairaudessa on (ainakin omalla kohdallani) se, että kunto vaihtelee…
Suvi | Julkaistu 07.01.2021
J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Sirpa | Julkaistu 31.12.2020
IBD-elämää: Ribbe ja Umppa
Ribbe on monille meikäläisille tuttu kaveri. Se on se ikävä, äänekäs ja pahalta haiseva veltto tyyppi, joka tulee käymään liian usein ja juuri silloin kun et todellakaan kaipaisi hänen seuraansa. Ribbe tulee kylään, jos Ribbe tahtoo, sopi se sinulle tai ei. Ribbe ei tykkää oikein mistään, mutta yhdestä asiasta se tykkää, nimittäin yövalvomisesta. Ja jos…
