Sirpa | Julkaistu 05.11.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus

IBD ja vertaistuki

Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 29.10.2020

Mari | Reunapaikka

Erityisestä sisaruudesta

IBD ja vertaistuki

”Koska minulla on lääkäri tai verikoe”, kysyy Crohnin tautia sairastavan esikoisemme pikkuveli melko tasaisin väliajoin. Isoveljen lääkärikäynnit ynnä muut aiheuttavat tietysti omanlaistaan sisaruskateutta, niin surkuhupaisalta kuin se kuulostaakin. Mutta niin se yksi maailman tärkeimmistä ihmissuhteista vain menee – minä myös, vaikka minkälaisessa tilanteessa. Pohjimmiltaanhan pikkuveli kuitenkin haluaa tietää, onko myös hän kipeä kuten isoveli, tai…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 15.10.2020

Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 08.10.2020

IBD blogi Johanna

Tieto lisää helpotusta

IBD ja vertaistuki

Tunnetun sanonnan mukaan tieto lisää tuskaa. Tämä saattaa pitää paikkansa monessakin eri asiassa, mutta minun ja sairauteni suhteessa homma on juuri toisinpäin: tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys tuo helpotusta. Aloitetaan vaikkapa ajasta ennen colitiksen diagnoosia. Kuinka paljon sitä pitikään murehtia kaikenlaista: mikä minulla on, mitä minä olen syönyt, miten tästä selviää, onko tämä syöpää, kuolenko…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 01.10.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Verikokeet kunnossa, kaikki kunnossa?

IBD ja vertaistuki

Minulla meni IBD-diagnoosin saamiseen monta, monta vuotta. Näin jälkikäteen ajateltuna kärsin vuosia ihan turhaan, kun asia olisi ollut suhteellisen helppo todeta aiemminkin. IBD ei tosin ole ainoa terveysongelma, jonka diagnoosia olen saanut odotella. En halua syyttää lääkäreitä, heillä on varmaan syynsä miksi toimivat niin kuin toimivat. Kuitenkin potilaana minulle on jäänyt vähän katkera olo kaikista…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 10.09.2020

Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…

Lue lisää...


Niklas | Julkaistu 03.09.2020

Siellä olen ehjä: urheilu turvapaikkana

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

En koskaan ollut se urheilullisin nuori kouluaikoina. Pitkään aikaan en ollut edes urheilullinen. Vanhempiani en voi syyttää yrittämättömyydestä löytää minusta nuorta atleettia. He veivät minua harrastuksesta toiseen, tarjosivat ja tyrkyttivät yhtä sun toista lajia toisensa jälkeen. Olen alakouluikäisenä kokeillut kaikki ne tavallisimmat harrastukset: jalkapallon, jääkiekon, pesäpallon ja partion. Karatea taisin harrastaa jopa yli vuoden, kunnes…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 06.08.2020

J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 30.07.2020

Terveellinen ruoka avanteelle

IBD ja ruoka

Omasta mielestäni syön suhteellisen terveellisesti. Välillä tulee aikoja jolloin terveellisesti syöminen menee kuitenkin jo hieman hifistelyn puolella. Salaattia, puhtaita raaka-aineita, tuoreita kasviksia, paljon hedelmiä – mitä vain extra terveellinen lautanen voi sisältää. Näitä lautasia tyhjennän reilun viikon ajan, ja sitten avanne puhaltaa pelin poikki. En tarkoita kuitenkaan, että avanne olisi terveellisesti syömisen esteenä. Kun hifistely…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 23.07.2020

Reunapaikka IBD-blogi

IBD-kupla

IBD ja vertaistuki

IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.06.2020

IBD blogi Johanna

IBD-nuori oppilaana ja opiskelijana

IBD ja vertaistuki

Paljastettakoon heti alkuun, että olen ammatiltani opettaja. Opetan sekä yläkoululaisia että lukiolaisia: oppilaita ja opiskelijoita. Sain IBD-diagnoosini oltuani kolme vuotta työelämässä. Sain ensimmäisen akuutin vaiheeni raskaalta, pitkältä ja pimeältä tuntuneen syksyn loppupuolella. Työpaikan wc, opettajien saniteettitila, tuli tutuksi monena välituntina. Tämän blogitekstini tarkoitus ei kuitenkaan ole nyt kertoa varsinaisesti minun sairastumistarinastani, vaan aion käsitellä suolistosairaan…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.06.2020

Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.06.2020

Pysähtynyt arki

IBD ja vertaistuki

Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 05.06.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona, osa 3

IBD ja vertaistuki

Teen töitä kotoa käsin nyt yhdeksättä viikkoa. Ensi viikolla palaamme vähitellen toimistolle ja meille tulee jopa kesätyöntekijöitä. Tuntuu ihan oudolta. Pitääkö tässä oikeasti alkaa aamuisin harjata hiuksia ja laittaa päälle jotain muutakin kuin pieruverkkarit? Olen pysytellyt kotona vähän liiankin tiiviisti näiden viikkojen aikana. Nyt kun katson taaksepäin, olisin voinut ainakin ulkoilla enemmän. Siinä mielessä olen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.05.2020

IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla

IBD ja vertaistuki

Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 21.05.2020

Mari | Reunapaikka

IBD:n hahmottelemat kehykset

Jokunen aika sitten luin erään mielenkiintoisen aineiston, jossa lasta koskettavan pitkäaikaissairauden ajateltiin muodostavan perheen toimintaan eräänlaisen kehyksen. Kehyksellä tarkoitetaan niin kutsuttuja merkityksellisiä rajoja, joiden sisällä perhe pystyy toimimaan. Mielikuvakehys piirtyy suhteessa siihen, millaista arki olisi ilman lapsen sairautta.  Kehys voi – ainakin sairauden ja diagnosoinnin alkuvaiheessa – hahmottua varsin kapeana. Kehys on kuitenkin jokaisessa perheessä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.05.2020

Miksi minä kuulun riskiryhmään?

IBD ja vertaistuki

Ensimmäistä kertaa kuulin koronaviruksesta tammikuun loppupuolella kun olimme palaamassa talvilomalta Roomasta. Silloin uutisoitiin Kiinassa leviävästä viruksesta ja ajattelin, että se on siellä kaukana Kiinassa. Kotiin päästyä tilanne eskaloitui pikkuhiljaa täällä Suomessakin. Rajoituksia asetettiin, tapahtumia peruttiin, suurin osa siirtyi etätöihin ja sosiaalisia kanssakäymisiä kehotettiin välttämään. Alettiin puhumaan koronan riskiryhmistä ja tietenkin aloin miettiä, että kuulunko minä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 07.05.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona, osa 2

IBD ja vertaistuki

Parisen viikkoa vapaaehtoista eristäytymistä on nyt takana. Somea selatessani olen huomannut, että suurimmalle osalle ihmisistä tämä on melkoinen koettelemus, ja pakka alkoi monilla hajoilla jo ensimmäisten päivien aikana. Minulle tämä on ollut, ”tuolla jossain” riehuvaa virusta lukuun ottamatta, ihanteellista aikaa. Introverttiluonteena sosiaalinen eristäytyminen on minulle ihan arkipäivää normaalioloissakin. Väsyn sosiaalisiin kontakteihin helposti jo pelkän työpäivän…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 30.04.2020

Krooninen karanteeni?

IBD ja vertaistuki

Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 23.04.2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 16.04.2020

IBD blogi Johanna

Hankala vieras

Olen ollut hankala yökyläilyvieras niin kauan kuin muistan – ainakin itseni mielestä. Isäntäväen mentyä nukkumaan olen hiippaillut ja ottanut kaikista kovaäänisistä seinäkelloista patterit pois. En pysty nukkumaan kellon tikityksessä. Tapa herättää lähes aina hilpeyttä, ja onpa tässä vuosien varrella osa jo ottanut kellot pois seinistä ennen kuin saavun vieraisille. Sen sijaan hilpeyttä ei tunnu herättävän…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.04.2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

IBD ja vertaistuki

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 02.04.2020

Mari | Reunapaikka

Oppimismatkalla omassa elämässä

Katselen kun nukut, pieni pää tyynyllä. Vastapesty, puhdas. Istun kirja kädessä, filosofiaa mitä lie, en muista sanaakaan. Sinä olet minun kirjani, kaikki. (Matti Paloheimo) Paloheimon runo onnistuu tiivistämään viime aikoina päässäni pulputtaneet ajatukset muutamaan säkeeseen. Myllertävä maailmantilanne vaatisi ehkä oman sanasensa, mutta sen sijaan päätin summata ylös muutaman viime kuukauden aikana tekemiäni havaintoja. Lapsen IBD…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 26.03.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona

IBD ja vertaistuki

Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 16.01.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Mitä jos se taas alkaa?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.12.2019

IBD blogi Johanna

Oomme yksilöitä kaikki

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Alkaa jo lopen kyllästyttää. Vaikka sosiaalisen median vertaistukiryhmät niin kovin tarpeellisia ja mahtavia ovatkin, tuntuu niiden julkaisuja osa lukevan kuin pyhää kirjaa ilman minkäänlaista suodatinta. Monta kertaa joku kysyy, tykkääkö maha tomaatista tai tuleeko kaalikeitosta ruikut. Paha sanoa, valitettavasti kaikki täytyy kokeilla itse. Minä olen sitä mieltä, että se mikä ei sovi toiselle, voi toiselle…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.12.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 01.08.2019

Leikatako vai eikö leikata?

IBD ja vertaistuki

Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 11.07.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Mitäs tänään syötäisiin, syödäänkö mitään vai kertoisiko joku muu mitä minun kuuluu syödä?

IBD ja ruoka

Jotkut vannovat ruokavalion nimeen IBD:n hoidossa. Minä taas olen niitä tyyppejä, joilla ruokavalio ei vaikuta IBD-oireiluun suuntaan tai toiseen. Olen kokeillut monen monta erilaista ruokavaliota ja mistään niistä ei ole ollut mainittavaa apua (tai haittaa) minulle. Totta kai alkaa mahassa plörähtelemään, jos syön hernekeittoa, piimää ja ruisleipää tai paljon sipulia. Ei myöskään tee hyvää mättää…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 04.07.2019

IBD ja lapsettomuus

IBD ja vertaistuki

Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 27.06.2019

IBD blogi Johanna

Joka pierua pidättelee

IBD ja vertaistuki

…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.06.2019

Matkassa IBD:n kanssa

IBD ja matkustus

Lähdimme parin kaverini kanssa viiden päivän lomalle Berliiniin, tarkoituksena rentoutua ennen tiukkaa pääsykoekevättä. Kuinka ollakaan, viikko ennen matkaa IBD osoitti aktivoitumisen merkkejä ja maha oli kipeä. Onnekseni se ehti kuitenkin rauhoittua ennen matkaa. Viikon aikana tuli käveltyä liki 60 kilometriä nähtävyyksien perässä eikä ongelmilta täysin vältytty. Juuri selätetyt stressaavat kirjoitukset eivät tehneet IBD:lle hyvää. Stressi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 13.06.2019

x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 06.06.2019

Aikuispuolelle siirtyminen

IBD ja vertaistuki

Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja iltatyö

IBD ja vertaistuki

Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.05.2019

IBD ja henkinen jaksaminen

IBD ja vertaistuki

Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019

Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi

IBD ja vertaistuki

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 16.05.2019

Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa

IBD ja vertaistuki

Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 15.05.2019

Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!

IBD ja vertaistuki

Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.05.2019

IBD:n pieniä iloja

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 02.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Käythän hammaslääkärissä!

IBD ja vertaistuki

”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.04.2019

IBD blogi Johanna

Suolistosairas äiti

IBD ja vertaistuki

Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla.   Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 18.04.2019

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 16.04.2019

Lukio selätetty IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 11.04.2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.04.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD – connecting people

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 21.03.2019

IBD, stressi ja voimattomuus

IBD ja vertaistuki

Tämä vuosi on alkanut todella stressaavissa merkeissä. Nyt tulisi päättää, mihin haluaa hakea kevään yhteishaussa, sillä valmistun nyt kevään aikana ammattikoulusta ja haaveenani on jatkaa opiskeluja. En kuitenkaan ole vieläkään päättänyt mitä haluan ja vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu sopivalta. Tämähän on tätä nuoruuden parasta aikaa, vai mitä? Ja nyt pääsemme siihen, miten tämä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 14.03.2019

Ruokavaliosta apua IBD:ssä?

IBD ja ruoka

Viimeaikoina olen pohtinut, olisiko ruokavalio helpottanut tai jopa poistanut IBD:hen liittyviä oireita. Olen ollut aina sellainen ihminen, joka katsoo vasta pöntöstä, mitä on tullut suuhunsa laitettua. En saa allergisia reaktioita mistään, tykkään melkein kaikesta mahdollisesta ja lounasravintoloissa lapan lautaselleni jokaista artikkelia edes vähän. Edes sairastuttuani en muuttanut ravitsemustottumuksiani suuntaan tai toiseen. Kuunnellessani suoliveljien ja -sisarien…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 07.03.2019

IBD blogi Johanna

Rytmin merkitys IBD:ssä

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Monesti luen ja kuulen ihmisten miettivän, mitä kaikkea voi ja kannattaa syödä. Mitä ei kannata syödä? Mistä tulee vatsavaivoja? IBD-tapaukset taistelevat siitä, aiheuttaako jokin tietty ruoka-aine tulehduksen suolistossa ja parantaako jokin tietty ruokavalio sairauden. En aio näihin kysymyksiin ottaa tässä tekstissäni sen kummemmin kantaa, vaan aion käsitellä sitä, että sen lisäksi (tai siitä huolimatta) MITÄ…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 28.02.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Väsyttääääääää!

IBD ja vertaistuki

Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 07.02.2019

Ruokavalion merkitys IBD:ssä

IBD ja ruoka

Suolistosairauksista puhuttaessa aihe kääntyy ajoittain ruokavalioon. Nettikeskusteluja lukiessa näkee paljon tämän tyylisiä kommentteja: “itse aiheutettu sairaus, jonka saisi kuriin oikealla ruokavaliolla”. Monilla on todella väärä käsitys ruokavaliosta IBD:n hoidossa. Sitä kun ei yksinkertaisesti ole. Maalaisjärjelläkin ajateltuna ei epäterveellinen ruokavalio tee kenenkään kropalle hyvää pidemmän päälle. Kaikkien meidän tulisi syödä terveellisesti, oli jonkinnäköistä sairautta tai ei….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 31.01.2019

Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan

IBD ja vertaistuki

Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni.   Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 24.01.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Arjen supersankarit

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 10.01.2019

Liikunnan merkitys

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Olen aina ollut liikunnallinen ja harrastanut milloin mitäkin. Kun sain diagnoosin sairaudestani, lääkärini oli ehdottomasti sitä mieltä, että liikuntaa tulisi vähentää. Syynä oli tietenkin se, että suolistossa oli vaikea tulehdus päällä ja ensimmäiset kortisoniannokset olivat isoja. Itse en tuolloin ymmärtänyt kortisoneista tai sen haittavaikutuksista enkä halunnut oikein toteuttaa tätä lääkärin pyyntöä. En halunnut hyväksyä koko…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään. Vuosi on 2016, tammikuun 28. päivä. Herään 5.45. En keitä tapani mukaan kahvia…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.11.2018

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

IBD ja vertaistuki

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.11.2018

Luonnosta voimaa?

IBD ja vertaistuki

Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.09.2018

Vastustuskykyä probiooteilla

IBD ja vertaistuki

Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.09.2018

Miten valmistautua vastaanotolle?

IBD ja vertaistuki

Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin.   Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.08.2018

Pillitä piilossa

IBD ja vertaistuki

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…

Lue lisää...