Kaisa | Julkaistu 21.06.2018

Mieli maassa

IBD ja vertaistuki

Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018

Avoimuus voi keventää taakkaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.06.2018

No kummitteliko CU?

IBD ja kipuIBD ja urheilu

Aikaisemmassa blogikirjoituksessa kirjoitin kahdesta abskessista, jotka tulivat noin vuoden välein. Syytä, miksi niitä olen saanut, hoitavat lääkärit eivät ole voineet antaa, mutta CU voisi olla yksi syy. Tätä lähdettiin tarkemmin tutkimaan viimeisen abskessin jälkeen magneettikuvien avulla.  Kuvissa ei kuitenkaan löytynyt kummittelevaa fisteliä, vaan ainoa löydös oli arpikudosta kiinnikasvaneesta leikkaushaavasta, mikä siis tuli siitä, kun avasivat…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 31.05.2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 24.05.2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 17.05.2018

Luottamuksen rakentaminen on taitolaji

IBD ja vertaistuki

Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 10.05.2018

Aurinko ja lämpö hyvinvoinnin lähteenä

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Vuodesta 1994 lähtien olen käynyt joka kevät etelän lämmössä, kahdesta viikosta jopa kahdeksaan viikkoon. Syy tähän on tietysti urheilulajini yleisurheilu ja kuulantyöntö, joissa on tapana käydä keväisin etelän lämmössä harjoitusleireillä.   Syitä, miksi yleisurheilijat hakeutuvat keväisin etelän lämpöön on monia, mutta yksi tärkeimmistä on se tosiasia, että Suomessa on yleensä kylmä kevät ja matkustamalla etelään…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 03.05.2018

IBD ja väsymys

IBD ja vertaistuki

Moni IBD:tä sairastava painii varmasti saman ongelman kanssa: Väsymys on yksi IBD:n oireista ja välillä se tuntuu ylitsepääsemättömältä. Mikä neuvoksi, kun edes kunnon yöunet eivät tunnu auttavan, ja jo maanantaina huomaa laskevansa tunteja viikonloppuun, että saisi levätä? Olen huomannut, että vaikka sairauden kanssa olisi se parempi vaihe menossa, väsymys kulkee mukana jatkuvasti, enemmän tai vähemmän….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018

It’s all about the butt

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 19.04.2018

Tauolla vessaan

IBD ja vertaistuki

IBD:ssä on se huono puoli, että akuutti saattaa iskeä nopeasti kuin kuopiolainen kalakukkoon. Työelämässä se tarkoittaa sitä, että työkyky voi muuttua päivässä sadasta prosentista nollaan. Väsymys iskee, vessaralli alkaa ja vatsakivut tekevät olon vähintään epämukavaksi. Silloin se tarkoittaa yleensä sairauslomaa. IBD-peräisissä sairauspoissaoloissa on ärsyttävintä se, ettei koskaan tiedä kauanko se kestää. Toimin itse kokkina ja…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.04.2018

Suoli mukana maailmalla

IBD ja matkustusIBD ja ruoka

CU:n kanssa on kotona rankkaa, mutta reissussa saattaa akuutin jyllätessä olla vielä rankempaa. Vaikka lomamatkan funktio on rentouttaa ja saada ajatukset pois arjesta, seuraa IBD kyllä mukana vaikka Kiinaan. Haasteellisin vaihe ainakin itselläni on ollut siirtyminen. Matkustustavasta riippuen vessojen määrä suhteessa kanssamatkustajien määrään on yleensä aika nafti. Lisäksi esimerkiksi lentokoneessa saniteettitiloihin pääsee vain turvavyövalon ollessa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 12.04.2018

Taideterapiaa

IBD ja vertaistuki

Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.04.2018

Älä anna IBD:n rajoittaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Yksi lukion ikimuistoisimmista hetkistä on varmasti toisena vuonna tanssittavat vanhojen tanssit. Ensimmäisen vuoden menin täysin asenteella, ettei tanssiminen ikipäivänä tulisi onnistumaan IBD:n kanssa. Harjoitukset, stressi ja varsinkin pitkä tanssipäivä huolestuttivat minua. Edellisenä iltana ennen kurssin alkua muutin mieleni. Äitini sanoikin, että teet kuten parhaaksi näet, mutta älä anna sairauden vaikuttaa päätökseesi tai stressaa päivän epäonnistumista…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.03.2018

Muumi-elämä alkaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi.  …

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 15.03.2018

Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois

IBD ja vertaistuki

Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 08.03.2018

Extreme-kuntoilua

IBD ja urheilu

Tämän otsikon alle jokainen varmasti laittaa täysin erilaiset urheilulajit. Joillekin esimerkiksi maratonin juokseminen on normaalia kuntoilua, kun taas toiselle se on extreme-laji. En tiedä voiko omia urheilu-uran jälkeisiä harrastuksia kutsua extreme-lajeiksi, mutta kuntoilumuotona molemmat lajit vaativat aika paljon. Nämä lajit ovat siis, kuten minun profiilikuvastakin näkyy, pyöräily ja hiihto. Tarkennuksena: pitkiä kuntoajoja pyörällä ja pitkän…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.03.2018

Asenne ratkaisee?

IBD ja vertaistuki

Harmittavan usein vointi huononee juuri silloin, kun siihen on vähiten varautunut. Vaikka kuinka yrittää valmistautua pettymyksiin ja takaiskuihin, niin välillä ne tuntuvat ylitsepääsemättömiltä. Välillä tuntuu, että on hankala löytää enää mitään, minkä avulla jaksaa taas eteenpäin vastoinkäymisistä huolimatta. Oma asenne on kuitenkin valtavan suuressa roolissa. Sairastin juuri pahan flunssan, ja viikko kuluikin kotona stressatessa myös…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.02.2018

Uusi kasvo

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 15.02.2018

Rahat vai terveys?

IBD ja vertaistuki

Tammikuu on onneksi ohi, mutta vuoden vaihtuminen näkyy pankkitilillä vielä pitkään. Syynä ei ole joululahjaostokset, vaan seuraavan vuoden lääkehankinnat. Käytössäni on kallis lääke, jonka kuukauden lääkeannostus täyttää Kelan vuosiomavastuun tai lääkekaton. Kun käyn vuoden vaihtuessa hakemassa ensimmäisen kerran lääkkeitä, maksan apteekkiin Kelan vuosiomavastuumaksun, mikä tänä vuonna oli vähän päälle 600 euroa. Ensimmäisen maksun jälkeen kaikki…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.02.2018

Aina väärässä paikassa

IBD ja vertaistuki

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 01.02.2018

”Terveen” paperit

IBD ja kipu

  Perussairauteni, jos niin voi sanoa, on colitis ulcerosa. Siitä olen ”tervehtynyt” sillä tavalla, että paksu- ja peräsuoleni jouduttiin leikkaamaan pois, ja tilanne tuli ohutsuoliavanne. Tämä tavallaan tarkoittaa sitä, että minulla ei ole enää CU:ta, mutta tilalla on sitten uusi haaste suolen kanssa. Osa sairastuneista saa lisäksi erilaisia liitännäissairauksia. Minä sain sellaisen aika aikaisessa vaiheessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018

Väsynyt ja uupunut

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

 Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista.   Väsymyksellä on useita…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018

Kummitteleeko vanha CU?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä sen saa hyvin usein kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.12.2017

Mikä olotila?

IBD ja kipu

Varsinkin IBD:n suhteen oireiden omaseuranta on valtavan tärkeässä roolissa hoidon suunnittelun kannalta. Olen huomannut, että yleensä lääkärin ensimmäinen kysymys vastaanotolla on ”Miten olet nyt voinut?” Voi olla hankala muistella, milloin olo on ollut huono, milloin parempi, ja vielä koittaa tehdä omasta voinnistaan jonkinlaista yhteenvetoa. ”Olotila” on mobiilisovellus, joka on suunniteltu juuri IBD:tä sairastavien tarpeisiin. Sovellus…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017

Joulu ja ruoka-aika

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

 Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2017

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.12.2017

Älä usko kaikkea mitä luet

IBD ja vertaistuki

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 04.12.2017

#näkymätönsairaus

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea. Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.12.2017

Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 30.11.2017

Tulevaan ei voi valmistautua

IBD ja vertaistuki

Olen jo jonkin aikaa ollut erittäin positiivisesti yllättynyt siitä, miten olotilani on parantunut huomattavasti. Toki kaikennäköisiä ongelmia on ollut, mutta esimerkiksi kesä meni olosuhteisiin nähden hyvin, ja poissaolot koulusta ovat tältä syksyltä olleet todella vähäiset. Olin jo oikeastaan alkanut salaa herättelemään toivoa siitä, että kerrankin kaikki menisi hyvin, ja normaali eläminen onnistuisi. Silloin, kun kaikki…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.11.2017

Haudassa ehtii levätä?

IBD ja vertaistuki

Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.11.2017

Lääkkeet ja tarvikkeet

IBD ja matkustus

Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet.  Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 12.10.2017

Veteraaniurheilua – miten kilpailussa meni?

IBD ja urheilu

Edellisessä blogissa kirjoitin Veteraanien EM-kilpailuista ja että halusin lopettaa kuulantyöntöurani niihin. Kilpailin vielä yhden kilpailun EM-kisojen jälkeen, mutta kuulantyöntöura on nyt lopullisesti ohi osaltani. Tai no, jätetään pieni takaportti auki, jos vaikka innostun vielä kilpailemisesta reilusti vanhempana 🙂 EM-kilpailut veteraaneille on todella iso tapahtuma siinä mielessä, että osallistuvia urheilijoita on todella paljon. Koska kisat viedään…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 14.09.2017

Veteraaniyleisurheilua

IBD ja vertaistuki

Harva yleisurheilija, joka on urheillut kansallisella tai kansainvälisellä tasolla, jatkaa uraansa ns. veteraanina. Syitä tähän on varmasti monia, mutta voisin kuvitella, että yleisin syy on siinä, että jo pitkän uran tehneenä ei oikeasti riitä enää virtaa harjoitteluun ja kilpailemiseen. Ja vaikka veteraaniurheilu ei ole yhtä totista kuin urheilu yleisessä sarjassa, moni entinen huippu ei voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.08.2017

En ole sairas

IBD ja ruokaIBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Aloitin muutama kuukausi sitten valmennuksen kuntosalilla, missä olen käynyt säännöllisen epäsäännöllisesti muutaman vuoden. Valmennukseen kuuluu treenejä valmennusryhmän kanssa, kuntosaliohjelmaa ja ravinto-ohjeita. Ravinto-ohjeiden tavoitteena on pidempiaikainen elämäntapamuutos. Ryhdyin valmennukseen, koska yleiskuntoni on ihan susi, syön miten sattuu ja mitä sattuu sekä ihan vaan yleisen hyvinvoinnin vuoksi. Nyt, kun muutaman kuukauden olen yrittänyt toimia ravinto-ohjeiden mukaisesti, olen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.08.2017

Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 17.08.2017

Vertaistuki ja IBD-tiedon levittäminen on tärkeää

IBD ja vertaistuki

Kun kärsin Colitis ulcerosan oireista monta vuotta, en osannut arvata mitä sairastin. Tiesin kyllä, että jotain ehkä vakavaakin vikaa minulla on, mutta koska oloni aina välillä parani, en hakenut apua näin jälkikäteen ajateltuna tarpeeksi ajoissa. Tähän aikaan (90-luvun loppu ja 00-luvun alku) ei vielä ollut niin tavallista ”googlettaa” kaikkea mitä eteen tuli, joten oli vaikeampaa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 08.08.2017

Lääkärireissut

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Hoitopaikka ei aina ole nurkan takana. Kuljen itse tällä hetkellä Tampereella, ja lääkärireissujen ajoittaminen ja kyytien järjestely voivat joskus olla hankalia. Usein se vaikuttaa koko perheen päiväjärjestykseen, kun tarvitsen milloin kyytiä minnekin. Perheeni on kuitenkin ollut erittäin joustava, ja lääkärireissut on aina laitettu muiden menojen edelle. Kaksi vuotta sitten vanhempani olivat aina mukanani lääkärissä, mutta…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.07.2017

Vahva arkajalka

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 13.07.2017

Tykkäätkö musta?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kyselin joku aika sitten ystäviltäni muutaman kysymyksen liittyen IBD:hen ja sen vaikutuksesta minuun. Nyt kysyin muutaman saman ja muutaman muun hassuttelu-kysymyksen poikaystävältäni. Ensin vähän meistä, olemme olleet yhdessä seitsemän vuotta. Tutustuimme ammattikorkeakoulun ensimmäisenä vuonna, olimme samalla luokalla. Aloimme seurustella ensimmäisen vuoden keväänä. Niihin seitsemään vuoteen mahtuu IBD:n puolesta hyviä ja huonoja aikoja, osastolla olemista, lääkkeitä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 06.07.2017

Karkkilakko

IBD ja ruokaIBD ja ystävät

Teorioita on monia siitä, mitkä ovat syyt IBD-sairauksiin. Yksi niistä on länsimainen ruokailukulttuuri ja varsinkin meillä käytetyt puolivalmisteet, joissa on kaiken maailman lisäaineet tms. Siihen en osaa sanoa mitään, mutta eiköhän jokainen kuitenkin tiedä, että terveellisellä ruokavaliolla vointimmekin paranee. Siis ihan jokaisen vointi, ei ainoastaan IBD:tä sairastavien.   Monet joutuvat tarkkailemaan kovin tarkastikin, mitä suuhunsa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 29.06.2017

Kipu auttaa kipuun?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Kehitys kehittyy ja viisaat ihmiset saavat aikaan hämmästyttäviä asioita. Silti tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvään kipuun ei edelleenkään tunnu olevan toimivaa ratkaisua. Meillä infektiot heiluttelevat hoitotasapainoa ja tällä kertaa flunssa sai ekaluokkalaisen Crohn-potilaan vatsan sekaisin ja kovat kivut palasivat. Vaivojaan taidokkaasti peittelevä ja vähättelevä neiti ”jäi kiinni” kun aloin ihmetellä miksi hän hakkaa käsillään vatsaa. Se kuulemma…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.06.2017

“Karu” todellisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Minua on jo hetken aikaa vaivannut paksusuolen poistoleikkauksessa jäljelle jäänyt osa peräsuolta. Ilmeisesti nämä vaivat ovat melko yleisiä ja niille on joku hieno lääketieteellinen nimikin, mutta en kuollaksenikaan muista sitä. Vaivoihin kuuluu verenvuoto ja kivut niiden yhteydessä, eikä niihin ole oikein mitään hoitokeinoa. Vaivoja ei ole koko ajan, mutta silloin kun on, niin ne ovat…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 08.06.2017

Uimahallit – ainoa mörköni

IBD ja urheilu

Ymmärrän hyvin, jos ihmiset eivät halua kertoa IBD-sairaudestaan. En tiedä, miten itsekään olisin toiminut, jos tauti ei olisi puhjennut silloin, kun olin huippu-urheilija, enkä voinut piilottaa sairautta. Jouduin akuutisti sairaalaan kesken kilpailukauden ja minun piti jättää kilpailuja väliin, ja tästä lehdistö oli tietenkin kiinnostunut. Onneksi päätin kuitenkin heti, että kerron julkisuuteen asiat täsmälleen niin kuin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.06.2017

Ei oo reiluu

IBD ja vertaistuki

Sorrun aika usein kuvittelemaan, ettei kenelläkään muulla ole yhtä hankalaa ja veemäistä kuin juuri meidän perheellä. Naureskelen mielessäni kynttilöitä jonkun julkisen tragedian tapahtumapaikoille vieville ihmisille ja mietin, että onko tämä tosiaan surullisinta, mitä he ovat elämässään kohdanneet. Silloin kun oma arki on selviytymistaistelua ei välttämättä riitä kyyneleitä kansallisille tai kansainvälisille murhenäytelmille. Töissä on vaikea löytää…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.05.2017

IBD:n monimuotoisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.05.2017

Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.

IBD ja ruokaIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)? Miten kauan olemme tunteneet? Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään? Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä? Tässä on heidän vastauksensa: IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina. Perhepäivähoitajalta asti,…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 11.05.2017

Dopingtestipelko

IBD ja urheilu

Otsikko kuulostaa dramaattiselta, mutta pelkoni ei johtunut siitä, että olisi ollut aihetta pelätä doping-aineiden käytöstä kiinni jäämistä, vaan syynä tähän pelkoon oli IBD. Kun olin huipulla vuosina 2001 – 2007, kuuluin sekä Suomen että kansainväliseen testauspooliin. Tämä tarkoitti sitä, että minun oli informoitava testaajille tarkasti, missä milloinkin olen, jotta he pääsisivät tekemään testejä. Testausjärjestelmä perustuu…

Lue lisää...