Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.08.2018

IBD ja vastustuskyky

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Välillä huomaa, kuinka vastustuskyky on järjettömän huono ja tuntuu, että saa jokaisen liikkeellä olevan taudin. Asiaa ei auta se, että välillä IBD:n johdosta veriarvot heittelevät, eivätkä vitamiinit imeydy normaalilla tavalla.   Ensimmäisenä siis tuleekin huolehtia vitamiinien riittävästä saannista. Olen myös huomannut, että liian usein jonkun taudin jälkeen tulee hoppuiltua, ja siten taas jälkitaudit pääsevät jylläämään….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 26.07.2018

Oispa aikaa

IBD ja vertaistuki

Olen sellainen ihminen, jolla on enemmän tekemistä kuin aikaa. Tai ainakin usein kaivan itseni siihen tilanteeseen. Tapanani on bookata kalenteri niin täyteen, että vapaa-aikanikin on aikataulutettua. Joskus tuntuu, että 24 tuntia on päivään liian vähän ja tyhjä aika keskellä päivää tuntuu siltä, kuin olisin unohtanut jotain. Pitkässä juoksussa se on aika kuluttavaa, muttei oikeastaan sen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.07.2018

Sairauden kustannuksella

IBD ja vertaistuki

”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 12.07.2018

Academy-opinnot Brysselissä

IBD ja vertaistuki

Viikonloppuna ennen juhannusta olin Brysselissä kouluttautumassa EFCCA Academyn Certified Patient Expertiksi. EFCCA on Euroopan Crohn ja colitis yhdistysten kattojärjestö, jonka alaisena on suurin osa Euroopan maista sekä muutama Euroopan ulkopuolinen maa, esim. Uusi-Seelanti. EFCCA:n tavoitteena on parantaa IBD:tä sairastavien elämänlaatua sekä antaa heille kovempi ääni ja suurempi tuki. EFCCA Academyn tehtävänä on kouluttaa meistä kaikkien…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.07.2018

TOP 5 vinkkiä IBD:tä sairastavalle

IBD ja vertaistuki

1) Vertaistuki Vertaistuki vahvistaa! Monesti on tilanteita tai tuntemuksia, joita muut kuin kohtalontoverit eivät voi edes ymmärtää. Vertaistukea on saatavilla monenlaisessa muodossa, niin netissä, kuin erilaisina tapahtumina ja tapaamisina. Mahdollisuuksiin kannattaa todellakin tutustua, siitä on ainakin minulle ollut vuosien mittaan valtavan suuri apu! 2) Realistisuus Välillä sitä yrittää viime tippaan saakka jaksaa. On kuitenkin paikallaan…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.06.2018

Mieli maassa

IBD ja vertaistuki

Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018

Avoimuus voi keventää taakkaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.06.2018

No kummitteliko CU?

IBD ja kipuIBD ja urheilu

Aikaisemmassa blogikirjoituksessa kirjoitin kahdesta abskessista, jotka tulivat noin vuoden välein. Syytä, miksi niitä olen saanut, hoitavat lääkärit eivät ole voineet antaa, mutta CU voisi olla yksi syy. Tätä lähdettiin tarkemmin tutkimaan viimeisen abskessin jälkeen magneettikuvien avulla.  Kuvissa ei kuitenkaan löytynyt kummittelevaa fisteliä, vaan ainoa löydös oli arpikudosta kiinnikasvaneesta leikkaushaavasta, mikä siis tuli siitä, kun avasivat…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 31.05.2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 24.05.2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 17.05.2018

Luottamuksen rakentaminen on taitolaji

IBD ja vertaistuki

Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 10.05.2018

Aurinko ja lämpö hyvinvoinnin lähteenä

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Vuodesta 1994 lähtien olen käynyt joka kevät etelän lämmössä, kahdesta viikosta jopa kahdeksaan viikkoon. Syy tähän on tietysti urheilulajini yleisurheilu ja kuulantyöntö, joissa on tapana käydä keväisin etelän lämmössä harjoitusleireillä.   Syitä, miksi yleisurheilijat hakeutuvat keväisin etelän lämpöön on monia, mutta yksi tärkeimmistä on se tosiasia, että Suomessa on yleensä kylmä kevät ja matkustamalla etelään…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018

It’s all about the butt

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 12.04.2018

Taideterapiaa

IBD ja vertaistuki

Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 15.03.2018

Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois

IBD ja vertaistuki

Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 08.03.2018

Extreme-kuntoilua

IBD ja urheilu

Tämän otsikon alle jokainen varmasti laittaa täysin erilaiset urheilulajit. Joillekin esimerkiksi maratonin juokseminen on normaalia kuntoilua, kun taas toiselle se on extreme-laji. En tiedä voiko omia urheilu-uran jälkeisiä harrastuksia kutsua extreme-lajeiksi, mutta kuntoilumuotona molemmat lajit vaativat aika paljon. Nämä lajit ovat siis, kuten minun profiilikuvastakin näkyy, pyöräily ja hiihto. Tarkennuksena: pitkiä kuntoajoja pyörällä ja pitkän…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.03.2018

Asenne ratkaisee?

IBD ja vertaistuki

Harmittavan usein vointi huononee juuri silloin, kun siihen on vähiten varautunut. Vaikka kuinka yrittää valmistautua pettymyksiin ja takaiskuihin, niin välillä ne tuntuvat ylitsepääsemättömiltä. Välillä tuntuu, että on hankala löytää enää mitään, minkä avulla jaksaa taas eteenpäin vastoinkäymisistä huolimatta. Oma asenne on kuitenkin valtavan suuressa roolissa. Sairastin juuri pahan flunssan, ja viikko kuluikin kotona stressatessa myös…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.02.2018

Uusi kasvo

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.02.2018

Aina väärässä paikassa

IBD ja vertaistuki

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 01.02.2018

”Terveen” paperit

IBD ja kipu

  Perussairauteni, jos niin voi sanoa, on colitis ulcerosa. Siitä olen ”tervehtynyt” sillä tavalla, että paksu- ja peräsuoleni jouduttiin leikkaamaan pois, ja tilanne tuli ohutsuoliavanne. Tämä tavallaan tarkoittaa sitä, että minulla ei ole enää CU:ta, mutta tilalla on sitten uusi haaste suolen kanssa. Osa sairastuneista saa lisäksi erilaisia liitännäissairauksia. Minä sain sellaisen aika aikaisessa vaiheessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018

Väsynyt ja uupunut

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

 Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista.   Väsymyksellä on useita…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018

Kummitteleeko vanha CU?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä se on mahdollista saada kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.12.2017

Mikä olotila?

IBD ja kipu

Varsinkin IBD:n suhteen oireiden omaseuranta on valtavan tärkeässä roolissa hoidon suunnittelun kannalta. Olen huomannut, että yleensä lääkärin ensimmäinen kysymys vastaanotolla on ”Miten olet nyt voinut?” Voi olla hankala muistella, milloin olo on ollut huono, milloin parempi, ja vielä koittaa tehdä omasta voinnistaan jonkinlaista yhteenvetoa. ”Olotila” on mobiilisovellus, joka on suunniteltu juuri IBD:tä sairastavien tarpeisiin. Sovellus…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017

Joulu ja ruoka-aika

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

 Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2017

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.12.2017

Älä usko kaikkea mitä luet

IBD ja vertaistuki

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 04.12.2017

#näkymätönsairaus

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea. Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.12.2017

Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 30.11.2017

Tulevaan ei voi valmistautua

IBD ja vertaistuki

Olen jo jonkin aikaa ollut erittäin positiivisesti yllättynyt siitä, miten olotilani on parantunut huomattavasti. Toki kaikennäköisiä ongelmia on ollut, mutta esimerkiksi kesä meni olosuhteisiin nähden hyvin, ja poissaolot koulusta ovat tältä syksyltä olleet todella vähäiset. Olin jo oikeastaan alkanut salaa herättelemään toivoa siitä, että kerrankin kaikki menisi hyvin, ja normaali eläminen onnistuisi. Silloin, kun kaikki…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.11.2017

Haudassa ehtii levätä?

IBD ja vertaistuki

Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.11.2017

Lääkkeet ja tarvikkeet

IBD ja matkustus

Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet.  Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 12.10.2017

Veteraaniurheilua – miten kilpailussa meni?

IBD ja urheilu

Edellisessä blogissa kirjoitin Veteraanien EM-kilpailuista ja että halusin lopettaa kuulantyöntöurani niihin. Kilpailin vielä yhden kilpailun EM-kisojen jälkeen, mutta kuulantyöntöura on nyt lopullisesti ohi osaltani. Tai no, jätetään pieni takaportti auki, jos vaikka innostun vielä kilpailemisesta reilusti vanhempana 🙂 EM-kilpailut veteraaneille on todella iso tapahtuma siinä mielessä, että osallistuvia urheilijoita on todella paljon. Koska kisat viedään…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.08.2017

En ole sairas

IBD ja ruokaIBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Aloitin muutama kuukausi sitten valmennuksen kuntosalilla, missä olen käynyt säännöllisen epäsäännöllisesti muutaman vuoden. Valmennukseen kuuluu treenejä valmennusryhmän kanssa, kuntosaliohjelmaa ja ravinto-ohjeita. Ravinto-ohjeiden tavoitteena on pidempiaikainen elämäntapamuutos. Ryhdyin valmennukseen, koska yleiskuntoni on ihan susi, syön miten sattuu ja mitä sattuu sekä ihan vaan yleisen hyvinvoinnin vuoksi. Nyt, kun muutaman kuukauden olen yrittänyt toimia ravinto-ohjeiden mukaisesti, olen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 20.04.2017

Ihmisen paras ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 06.04.2017

Kuka päättää miten elät elämääsi?

IBD ja vertaistuki

Delegoimmeko liikaa elämäämme muille? Pitäisikö meidän vain kohdata realiteetit ja myöntää, että jollei oma gastroenterologi osaa antaa vastausta, sitä tuskin löytyy funktionaaliselta lääkäriltä, homeopaatilta tai sveitsiläiseltä yksityisklinikalta? ”En tiedä” on niitä sanoja, joita ei hoitavalta lääkäriltä haluaisi kuulla. Kun sitten kohtaa tämän, voi kerätä kaiken rohkeutensa ja elää päivä kerrallaan tai lähteä kiertämään asiantuntijoita ja…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 30.03.2017

IBD ja koulunkäynti

IBD ja kipu

Nuoren elämässä ison osan ottaa koulu. Aloitin viime syksynä lukion, joten opiskelu on tällä hetkellä tärkeässä roolissa. Miten opiskelu sitten onnistuu, kun on 365 päivää vuodesta sairaana, ja joskus sairaala on ainoa vaihtoehto? Moni IBD:tä sairastavan nuoren vanhempi, tai itse nuorikin, voi ottaa kovaa stressiä koulunkäynnistä sairastamisen rinnalla. Ylä-asteella, satojen poissaolotuntien kertyessä, täytyy myöntää, että…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.03.2017

Sairaslomaa äitiydestä

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 09.03.2017

Pienen lapsen hoito IBD:n akuutissa vaiheessa

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Ensimmäinen lapseni syntyi syksyllä 2005, reilut kaksi vuotta diagnoosini jälkeen. Samaan aikaan rakensimme taloa, ja tarkoitus oli saada talo valmiiksi tammikuun 2006 mennessä, koska vuokrakämppämme vuokrasopimus umpeutui silloin. Kiire tuli ja ensimmäisen yön uudessa talossa vietin yksin, koska yläkertaan ei ollut vielä rappuja, ja ainoa toimiva vessa oli tietenkin yläkerrassa. Avovaimo ja tytär menivät hänen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 23.02.2017

Terveellistä tunnelmaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 16.02.2017

Vessakäyttäytymistä

IBD ja vertaistuki

Olen reilun kymmenen vuoden sairastamisen aikana oppinut hoitamaan vessa-asiat suhteellisen nopeasti. Koska vessassa on tämän taudin kanssa tullut juostua melko tiuhaan tahtiin, olen oppinut, että ajan voi käyttää paremminkin kuin vessassa istumiseen. Vessaan ei julkisilla paikoilla jäädä istuskelemaan ja miettimään maailman menoa, vaan toimitus hoidetaan suitsaitsukkelaan ja lähdetään pois. Kotona on ihan eri asia. Vessaan…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 09.02.2017

Uusi bloggari esittäytyy

IBD ja urheilu

Nimeni on Conny Karlsson ja olen sairastanut Colitis Ulcerosaa vuodesta 2003. Oikeastaan olen kärsinyt taudin oireista kauan ennen diagnoosia, ensimmäiset oireet minulla oli jo 90-luvun loppupuolella. Vaikka suoleni oli todella huonossa kunnossa, kun sitä ensimmäistä kertaa tähystettiin syksyllä 2003, minulla ei ollut ikinä esiintynyt esimerkiksi veriripulia. Se olisi varmasti saanut minut hakemaan lääkäriltä apua paljon…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.02.2017

Vapaa-aika

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 26.01.2017

Digi ei vielä auta Crohnin hoidossa

IBD ja vertaistuki

Monet asiat pystyy nykyään hoitamaan kännykällä tai läppärillä. Myös julkisella puolella: veroilmoituksen voi tehdä verkossa ja Kela-Kerttu auttaa somessa. Julkisessa terveydenhuollossa digiloikka on kuitenkin jäänyt vielä toistaiseksi melko vaatimattomaksi. Lokakuun lopussa Kanta-järjestelmä avautui vihdoin myös lasten puolesta asiointiin eli pääsen katsomaan Omakannasta, ovatko lapseni reseptit voimassa ja miltä viimeisimmät labratulokset näyttivät. Harmi vain, että Omakannan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.01.2017

Flunssakausi

IBD ja vertaistuki

Kuten kaikki tietävät, syksy on pahinta flunssa-aikaa. On kuumetta, räkää, yskää ja kaiken sorttista influenssaa. Ollaan tukossa, köhässä ja vilunväreissä. Kuumat mehut, teet ja vitamiinihyllyt tyhjennetään kaupoista jo ennen lokakuuta. Ensimmäiset influenssarokotemuistutukset tulevat eettereistä syyskuussa, ensin riskiryhmille ja sitten muille. Itse olen kuulunut riskiryhmään jo useamman vuoden, koska Crohnin tautini ylläpitolääkkeenä on immuunipuolustukseen vaikuttava lääke…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu

Minä IBD:n takana

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…

Lue lisää...