Milla-Maria Tauriainen
IBD & pelko – pitääkö olla huolissaan?
25.03.2019
YLE:llä uutisoitiin nuorten naisten olevan miehiä huolestuneempia. Terve ihminenkin murehtii monenlaisia asioita. Miksi IBD-potilas ei olisi huolestunut? Pelkääkö hän jopa enemmän? Aiheet, jotka aiheuttavat pelkoa ja huolestuneisuutta ovat osittain samoja kuin sellaisilla henkilöillä, joilla ei ole IBD:tä. Vaikka IBD:ssä ei olisi tautiaktiivisuuttakaan, huolet ovat silti yleisiä. Tauti ei siis unohdu remissiossakaan.
Kipu ei ole kenenkään ystävä. Kipu huolettaa varsinkin silloin, kun emme tiedä sen perimmäistä syytä. Vaikka syy olisikin tiedossa, rauhoittaa se mieltämme vain osin. Kroonisen kivun on monissa sairauksissa todettu heikentävän potilaan elämänlaatua. Jatkuva kipu vaikuttaa mielialaamme ja kykyymme käsitellä kipuaistimusta voi muuttua. Asiallinen kivunhoito on jokaisen potilaan oikeus.
Syy kipuun voi olla joko IBD:hen liittyvä tai liittymätön. Jopa noin 70 %:lla IBD-potilaista on välillä vatsan alueen kipuja. Aina kivut eivät liity taudin aktiivisuuteen.
Perinteisesti on ajateltu, että IBD:n kivun hoidossa tulisi välttää tulehduskipulääkkeitä, vaikka osa IBD-potilaista sietää näitä lääkityksiä hyvin ilman, että niiden käyttö liittyisi IBD:n pahenemisvaiheeseen. Tietoa IBD-potilaan pitkäaikaisesta tulehduskipulääkkeen käytöstä ei yllättävää kyllä ole kerätty. Parasetamoli on hyvä lääke kivun hoidossa, mutta ei useinkaan yksistään riittävä. Muut kivunhoitomenetelmät valitaan jälleen potilaskohtaisesti ja ääripäässä konsultoidaan jopa kivunhoitoon perehtynyttä erikoislääkäriä.
Pärjäänkö työelämässä? Taudin pahenemisvaiheet voivat aiheuttaa ainakin lyhytaikaista työkyvyttömyyttä. Mitä pidemmät sairauslomat, sen isompi taloudellinen katastrofi se on yksilölle, perheelle ja yhteiskunnalle. On mahdollista, että koko tämänhetkinen työnkuva ja ammatti saattavat lähteä vaihtoon. Nämä ovat valtavia suunnan muutoksia elämän kannalta. Pahimmillaan tähän liittyy myös toiselle paikkakunnalle muutto. Ja siihen taas voi nivoutua huoli siitä, kuinka IBD:n hoito jatkuu uudella paikkakunnalla. Murhetta murheen perään.
Sosiaalisten tilanteiden rajoittuminen ja elämän piirin suppeutuminen taudin vuoksi on liian tavallista. Osa ei missään nimessä tahdo kertoa kavereilleen/perheelleen sairastavansa tulehduksellista suolistosairautta. Suvussakaan ei ole vielä ketään muuta, jolla olisi IBD – vai onko kuitenkin, mutta kukaan muukaan ei ole halunnut puhua asiasta? Joku saattaa pelätä ulosteen karkaavan housuun tai kovien vatsakipujen yllättävän kesken harrastuksen. Varsinkin taudissa, jossa paksusuolen loppuosassa on aktiivia tulehdusta, on tiedettävä missä lähin vessa sijaitsee, olit sitten käymässä uimarannalla, kaupassa tai viemässä lapsia harrastuksiin. Pelkään, että minulla tulee housuun (jopa 30 % pelkää pidätyskyvyttömyyttä).
Pelottaa, kun en tiedä kuka minua hoitaa ja mikä on hoitosuunnitelmani. Välillä harmittaa, kun ei voi olla varma, kuka on tämänkertaisella poliklinikan kontrollikäynnillä tai tähystyksessä vastassa. Osa haluaa olla kaukana omasta taudistaan ja unohtaa koko sairauden. Toiset haluavat olla aktiivisesti mukana oman hoitosuunnitelman laatimisessa. Onko sinulla/tuttavallasi/perheenjäsenelläsi hoitosuunnitelmaa?
Lääkehaitan pelko. Entä jos vaan jättäisin lääkkeeni käyttämättä? Suurin osa hoitoihin liittyvistä huolista koskevat juuri lääkehoitoa. Lääkkeitä kohtaan syntyvät pelot voivat estää tai häiritä suunniteltua taudin hoitoa. Pelosta ei välttämättä keskustella vastaanotolla ja jos sitä ei kysytä suoraan, saattaa lääkkeiden käyttämättömyys tai niihin liittyvät pelot jäädä kokonaan läpikäymättä. Ehkä joskus yksilö on häpeissään omasta hoitoon sitoutumattomuudestaan ja siitä, että hän ei ole pystynyt tekemään omaa osuuttaan taudin hoidossa eikä näin ollen aktiivisesti mielellään kertoisi omasta päätöksestään hoitoon liittyen. Joku voi pelätä, että myöntäessään lääkkeiden käyttämättömyyden, saa päällensä syytöksiä ja saarnaa. Kuulostaako tutulta?
Perheen perustamiseen ja IBD:n mahdolliseen periytyvyyteen voi liittyä pelkoja ja odotuksia, sekä epätietoisuutta. Ensinnäkin raskaaksi tuleminen on huonossa hoitotasapainossa olevan kroonisen tulehduksellisen sairauden yhteydessä vaikeampaa naisilla. Suositellaankin, että raskautta yritetään vasta taudin ollessa remissiossa. Jopa 57 % IBD-äideistä raportoi lykänneensä perheen perustamista IBD:n vuoksi. Toisaalta, aktiivisen IBD:n aikana e-pillereiden teho heikkenee – asia mikä pitäisi aktiivisesti muistaa mainita fertiili-ikäisille naisille. Onko sinulta vastaanotolla kysytty perheen perustamisaikeista?
En tahdo nähdä kirurgia! Minua ei saa leikata! Minulle ei tehdä avannetta! Ensin ovat leikkausriskit ja komplikaatiomahdollisuudet. Sitten on toipuminen ja sairausloma. Olenko enää kaunis, jos minulle jää arpia tai minulle rakennetaan avanne?
Pääni hajoaa. Ahdistaa, masentaa. Jopa kaksi viidestä potilaasta raportoi mielialaoireita. Tauti aiheuttaa epävarmuutta tulevaisuutta kohtaan. Aikaisemmin pystyin itse päättämään mitä teen elämässäni ja milloin. Nyt tauti saattaa ajoittain määrittää jaksamiseni ja pystyvyyteni. Masentuneisuuden on havaittu olevan IBD:n pahenemisvaiheen yksi riskitekijä.
Huolista ja murheistako puhuminen auttaa? Vertaistukiryhmät auttavat jotakuta, IBD-hoitajan läsnäolo toista, kaveripiiri ja harrastukset kolmatta. Kaikki eivät tahdo puida pelkojaan, vaan työntävät ne elämässään taka-alalle. Useinkin ahdistuneisuus ja masentuneisuus vaativat myös vaivakohdennettua hoitoa, psykiatrisen avun hakemista.
Pelkään, että minulla on syöpä. Kuolenko varhain? Syövän pelko on hyvin tavallinen huoli, jopa 45 % IBD-potilasta kuvasi tätä pelkoa australialaisessa kyselytutkimuksessa. IBD-potilaalla nimenomaan paksusuoli- ja peräsuolisyövän sekä sappitiesyövän kehittymisen estäminen ovat selkeitä hoitotavoitteita. Jos tautisi on haavainen paksusuolen tulehdus eikä Crohnin tauti, jos olet nainen, jos et tupakoi ja jos olet sairastunut vasta myöhemmällä iällä, eikä lähisuvussasi ole kolorektaalisyöpää ennen 50-vuoden ikää, eikä IBD:si ole jatkuvasti aktivinen ja laaja-alainen tauti, on sinun syöpäriskisi merkittävästi vähäisempi. Eli intensiivisellä taudin tulehdusaktiivisuuden lamaamisella ja tupakoinnin lopettamisella on positiivisia vaikutuksia.
Asia ei ole kuinkaan aivan näin yksioikoinen; jotkin syöpäsairaudet voivat liittyä myös pitkäaikaiseen immuunipuolustusta muokkaavaan lääkehoitoon. Syövän pelko voi olla myös positiivinen hoidossa auttava asia, koska silloin potilas on motivoitunut käymään dysplasiaseurantatähystyksissä ja toteuttamaan lääkehoitonsa ja auttaa suoliston tulehduksen pysymisessä poissa ja suojautuu auringonvalolta varsinkin, jos hänellä on käytössä immunomoduloivaa ja/tai biologista lääkehoitoa, joka voi altistaa pahanlaatuisten ihomuutosten ilmaantumiselle.
Mielestäni saa olla järkevällä tavalla huolissaan ja saa välillä pelätäkin. Peloista ja murheista on hyvä kertoa myös hoitoon liittyen, vaikka niitä ei erikseen sinulta kysyttäisikään. Emme hoida vain tautia, vain kokonaista ihmistä.
C-ANPROM/FI/IBDD/0032
06/2022
