Sairaan lapsen vanhemman identiteetti

Teksti kertoo vain omista kokemuksistani ja ajatuksistani, aihe on herkkä ja tapaukset eivät ole yleistettävissä.

Jo sairaalaosasto-aikana, lapsen vasta synnyttyä aloin kuulla sitä: ”kun teidän lapsi on sairas… vaikeasti sairas lapsi… lapsen ollessa näin sairas…”

– anteeksi mitä? Se, että lapseni olisi sairas ei vaan pitänyt paikkaansa, enkä suostunut hyväksymään tuota sanaa. En, vaikka lapseni makasi tuolloin teho-osastolla, hänellä oli neljä avannetta ja 24/7 suonensisäinen ravitsemus.

En tiedä kuinka kauas olen päässyt noista ajatuksista. Tilanteestamme kertoessani saatan tänä päivänä sanoa, että lapsella on sairaus tai vamma (sana, jota eräs rakas vertaisystäväni käyttää lapsestaan puhuttaessa). En ole vieläkään halukas sanomaan tai kuvailemaan lastani: hän on sairas. Se tuntuu kovin leimaavalta, eikä mielestäni kuvaa tilannettamme ja arkeamme.

Elänkö kieltämyksessä vai ylläpidänkö mielekästä arkea? Tapa puhua ja sanat joita käytämme muokkaavat elintilaamme, arkeamme ja asenteitamme. Myös kehittyvän ja kasvavan lapsen. Nyt olen varovainen: sairaudesta, vammasta ja sairastamisesta pitää saada puhua suoraan ja piilottelematta. Aina ei tarvitse olla vahva ja pärjätä. Arpia ei tarvitse kätkeä nykimällä pakonomaisesti paidanhelmaa pidemmäksi.

Joskus tuntuu, että lapsi porskuttaa, mutta itse kannan sairaus-ajatuksia mukanani (töissä, päiväkotiin saattaessa, iltapalalla, metsälenkillä, leikkipuistossa, lähikaupassa..). Joskus myös puhun ajatuksiani ääneen, paljon. Kaikki kuulunee osaksi mystistä prosessia, jota tässä käydään läpi – parempi puhua kuin vaieta, eikö? Mutta mikä on sopiva määrä suoraa puhetta niin, ettei sairastaminen ole koko ajan kaikessa mukana? Onko ok, että lapsi kasvaessaan oppii, että aikuiset puhuvat hänestä aina ”sairausjuttuja”?

Vanhemmalla, joka on kokenut lapsen vakavan sairastumisen ja elänyt epävarmuudessa, itkenyt sairaalan teho-osastolla ja raahustanut vuodeosaston loputtomia käytäviä loputtomilta tuntuvina päivinä, nähnyt kuinka pienempi lapsi fyysisesti kärsii tai isompi lapsi alkaa ihmetellä, ahdistua ja kyseenalaistaa, on piru vie oikeus joskus käyttää sairas lapsi -korttia.

Se on täysi ohituskaista kaikkiin tilanteisiin, kyseenalaistamaton green card. Asia, johon kenelläkään ei ole mitään sanottavaa, vastaväitteistä puhumattakaan. Vetoaminen oman aikuiselämän tilanteissa siihen, että lapsella on vakava sairaus – on välillä paikallaan ja välttämätöntä, mutta ehkä on myös tilanteita, joissa ”kortti” olisi hyvä jättää käyttämättä. En myöskään halua profiloida lasta liikaa näiden omien ajatusteni ja pelkojeni mukana. Uskon, että tilannekohtainen harkitseminen tekee hyvää myös itselle.

Tämä polveileva teksti kuvaa varmaankin sitä, missä minä olen nyt, kun lapsi on kolmevuotias. Lapsen vamma on osa arkeamme ja siitä pyritään puhumaan suoraan ja piilottelematta. Lapsen voinnin ollessa tasaisempi myös tarve puhua lapsen vammasta vähenee. On vaikea tietää, mikä on ”oikea” tapa puhua. Tuntuu vähän hölmöltä ja korostetun tietoiselta edes puhua ”oikeasta tavasta”, mutta tällaisia ajatuksia kuitenkin tulee lapsen ja hänen ymmärryksensä kasvaessa.

C-ANPROM/FI/IBDD/0268

10/2022

Aseptinen omatunto

Lapsella on suonensisäinen ravitsemus, tällä hetkellä neljänä yönä viikossa. Aikaisemmin letkut laitettiin joka yö. Millainen prosessi on ollut tottua tällaiseen täysin uuteen “harrastukseen” osana omaa ja perheen arkea? Harrastuksen, joka määrittää useana päivänä viikossa aikataulumme, ja joka vaatii lähes täydellistä keskittymistä kerta ja päivä toisensa jälkeen? Tässä tekstissä käsittelen vanhempien näkökulmaa ja teknistä suorittamista kotinutritiota koskien.

Tässä hetkessä voin sanoa, että (ihmis)lajityypillisellä tavalla kaikkeen tottuu – ja niin myös letkuttamiseen, kytkemiseen ja nestepumppujen ääneen yön läpi. Myös puhtauden vaatimukseen tottuu, mutta itselleni juuri tuo täysin väsymätön ja ikuinen, jatkuva vaatimus on haastavinta arjessa. Miten tottua sopivasti, ettei letkuhommat vie tolkuttomasti aikaa ja jaksamista, mutta miten olla tottumatta liikaa, ettei tapahdu kohtalokkaita virheitä?

Heti lapsen ensimmäisen leikkauksen jälkeen (eli noin neljä tuntia lapsen syntymän jälkeen) meille kerrottiin, että lapsi tulee tarvitsemaan suonensisäistä ravitsemusta määrittelemättömän ajan. Synnytyshuuruissa, lasten teho-osastolla Uudessa lastensairaalassa me vanhemmat otimme uutisen niin kuin täysin terveydenhoitoalaa tuntemattomat vain voivat: ahaa, lapselle laitetaan toisinaan tippa. Ei se nyt niin pahalta kuulosta.

Pian selvisi, että lapsi tarvitsee keskuslaskimokatetrin. Se laitettiin hänelle noin viikon ikäisenä. Hämärästi muistan, että hoitajat puhdistivat katetrin juurta ensin teho-osastolla ja sitten vuodeosastolla. Meille vanhemmille katetri oli tässä kohtaa vain yksi letku muiden joukossa.

Täysin ummikkoina seurasimme ja yritimme sisäistää mitä tapahtuu, miksi ja millainen arki meillä olisi edessämme, kun joskus (vielä joskus!) pääsisimme kotiin. Aloimme opetella katetrin juuren puhdistamista upeiden ammattilaisten avulla. Se oli hirvittävän hermostuttavaa, mutta pärjäsimme ja aloimme oppia. Meille oli kerrottu, että katetrin juuri on hyvin tulehdusherkkä. Aseptinen omatunto mainittiin ensimmäisen kerran ja sitä pidän edelleen ohjenuoranani – katetriin liittyen kaiken on oltava täysin puhdasta. Jos olen epävarma, korjaan tilanteen. On tärkeää tehdä parhaansa, joka kerta, joka päivä. Saattaa kuulostaa epäinhimilliseltä, ja sitä se kai vähän onkin.

Vaiheittain opettelimme (koko ajan sopivan tiukassa, määrätietoisessa ja empaattisessa ohjeistuksessa) kotinutritioon liittyviä toimenpiteitä. Tietoisuus suoritettavien tehtävien vakavuudesta kohmetti välillä sormet, sai kädet tärisemään ja sydämen painavaksi. Lapsi saattaisi saada minun huolimattomuuteni takia verenmyrkytyksen tai ilmaa voisi epähuomiossa joutua letkuun ja sitä kautta lapsen verenkiertoon. Motivaatiomme oli korkealla: halusimme kotiin, halusimme oppia ja pärjätä.
Mutta silti: me kulttuurialan ihmiset sorkkimassa sorminemme keskuslaskimokatetria?

Lopulta kotiuduimme sairaalasta. Kotona kulutimme aluksi kohtuuttoman pitkiä aikoja nutrition kanssa, Valvoin ensimmäiset yöt kytäten jokaista pientä ilmakuplaa, joka letkussa kuiskutteli. Toisinaan unettomia öitä on vieläkin, mutta pääsääntöisesti arki rullaa mukavasti. Olemme molemmat vanhemmat opetelleet tekemään kaikki toimenpiteet ja olen meistä valtavan ylpeä.

Erilaisten vaiheiden kautta olen pikku hiljaa päässyt ajatukseen, että nutritioon käytettävät hetket ovat tietynlaista omaa, rauhallista aikaa. Melkeinpä meditaatiota. Siitä ajatuksesta yritän pitää kiinni.

C-ANPROM/FI/IBDD/0250 06/2022

Kuulumisia keväällä 2022

Pieni tilannekatsaus kevääseen 2022. Edellisestä kirjoituksesta on jo aikaa, tilanteet ovat muuttuneet. Onneksemme parempaan suuntaan! Taikauskoinen minä toppuuttelee sanomaan: tasaisesti on mennyt.

Aloitimme viime vuonna hoidon, jonka ansiosta lapsen suolisto toimii nyt paremmin. Esimerkiksi säännöllinen voimakas oksentelu on loppunut, ruokahalu on parantunut ja ulosteen koostumus on kiinteämpi, puhumattakaan kaikista henkisen puolen vaikutuksista.

Heinäkuussa 2021 meillä oli puolikas taukoyö iv-nesteistä per viikko, ja nyt reilu puoli vuotta hoidon aloittamisesta meillä sujuu hienosti jo kolme taukoyötä viikossa. Kuvitelkaapa, se on jo melkein joka toinen yö ilman letkuttamisia, kytkemisiä, lapsen liikkumisen rajoittamista ja öisiä letkujen setvimisiä pois jaloista. Tämä on asia, jonka merkitystä on vaikea pukea sanoiksi. Kun ensimmäinen iv-vapaa taukoyö alkoi sujua, huomasin hämmentyneenä miettiväni: tällaistako kaikilla muilla on iltaisin/aamuisin?

Lapsi saa touhuta ja mennä kunnes kuukahtaa nukkumaan. Aamulla hän voi itsenäisesti nousta ja käskyttää vanhemmat ylös (tyypillisesti) keittiöstä käsin: “PAITOA!” hän huutaa. Varsinkin taukoyön jälkeisenä aamuna maistuu “maito”, eli apteekin täydennysravintojuoma.

Lapsi on nyt myös kirjoilla päiväkodissa. Uskomatonta! Aiheeseen sisältyy myös paljon huolta ja jännitystä (vanhempien toimesta), mutta päällimmäinen tunne on onni ja riemu lapsen puolesta. Päiväkotiin saapuessaan hän levittää kätensä ja juoksee huoneeseen muiden keskelle huutaen “tullaan täältä!”. Osaisinpa itsekin suhtautua edes joskus elämään noin!

Ohessa on kuva Luonnontieteellisestä museosta muutaman viikon takaa. Tuntuu, että tässä kuvassa tiivistyy jotain vanhemmuuskokemukseeni liittyvää, mutta en sitä oikein osaa sanallistaa.

C-ANPROM/FI/IBDD/0236 03/2022

Ensimmäiset housut

Lapsen syntymän aikoihin (loppuvuodesta 2019) asuimme yhdellä Helsingin vauhdikkaimmista alueista Kallion sydämessä, mutta sittemmin olemme muuttaneet vehreämpien näkymien perässä hieman kauemmas keskustasta. Hyvin tavallinen tarina jaettavaksi läheisellä hiekkalaatikolla. Hiekkalaatikolla jutellaan myös lasten iät, syömiset, kehitysvaiheet, päiväkotikuulumiset ja läheisen lastenvaatekirppiksen kulloinenkin tarjonta. Sen sijaan juttelematta jäävät letkutusaikataulut, kakkapalautusten sujuminen, cadd-pumpun letkustojen vaihtuminen uusiin tai se, että keskuslaskimokatetria käytiin paikkaamassa Uudessa lastensairaalassa tai tuttavallisemmin “Ulssilla”. Lapsellamme on lyhytsuolioireyhtymä ja hän saa suonensisäistä ravitsemusta (parenteraalinen nutritio) tällä hetkellä 10,5 tuntia vuorokaudessa (käytännössä öisin) kuutena päivänä viikossa. Lapsella on siis keskuslaskimokatetri, “pakollinen paras ystävämme”. Toteutamme hoidon kotona ja päiväsaikaan liihotamme leikkipuistoissa ja lähimarketissa siinä missä muutkin kaltaisemme lapsiperheet, pienin rajoituksin.

P syntyi marraskuussa 2019 ennenaikaisesti raskausviikolla 34. Raskausaika oli sujunut hyvin. Toki kuulimme jo varhaisultrassa, että lapsen ohutsuoli ei ollut normaalisti vetäytynyt takaisin vatsaonteloon, vaan jäänyt pienen reiän kautta vatsanpeitteiden ulkopuolelle – ultrassa näki, kuinka kiharapilvi (ohutsuoli) kellui lapsivedessä. Helsingin Naistenklinikan sikiötutkimusyksikössä selvisi tarkemmin, että kyseessä on gastroskiisi. Järkytys oli tietysti suuri, ja aloimme pikkuhiljaa selvittää mistä on kyse. Saimme nopeasti keskusteluapua Uudesta lastensairaalasta, pääsimme tapaamaan kirurgia, joka kertoi meille huojentavan tiedon: 90 % gastroskiisidiagnooseista on syntymän jälkeen helpohkosti hoidettavissa ilman suurempia komplikaatioita. Ohutsuoli “siilotetaan” takaisin vatsan sisään, ja lapsi perheineen voi viettää lähes normaalia elämää todennäköisesti aika nopeasti. Kirurgi kertoi, että hankalampi tilanne on niillä 10 %:lla tapauksista, joilla ohutsuolta menee esimerkiksi kuolioon ja suolta joudutaan poistamaan. Todennäköisyydet olivat puolellamme ja päätimme keskittyä hyvään – raskausaika oli mukavaa ja ihanaa aikaa.

Täysin odottamatta raskausviikolla 33 lapsivettä alkoi tihkua. Naistenklinikalla tehdyissä tutkimuksissa selvisi, että lapsivedessä oli bakteeri ja synnytys päätettiin käynnistää. Lapsi syntyi alateitse ja vaikka pelkäsimme, että lapsi viedään pikavauhtia naistenklinikalta Uuteen lastensairaalaan, joka sijaitsi viereisessä rakennuksessa, niin saimme paijata vastasyntynyttä hetken synnytyssalissa.

P operoitiin heti samana aamuna Uudessa lastensairaalassa. Leikkauksen jälkeen kirurgi soitti meille vanhemmille ja kertoi huonot uutiset: kuuluimme niiden 10 % joukkoon, joiden tilanne oli erityisen vaikea. Reikä vatsassa oli alkanut umpeutua ja puristanut ohutsuolen niin, että suurin osa siitä oli mennyt kuolioon ja piti poistaa.

Pääsimme Uuden lastensairaalan teho-osastolle katsomaan lastamme pikaisesti operaation jälkeen. Siinä ihana, täydellinen vastasyntyneemme oli. Hänellä oli jäljellä 12 cm ohutsuolta vatsalaukun jälkeen sekä 10 cm irtopätkä ohutsuolta ja lähes kokonainen, vaikkakin vähän omanlaisekseen kehittynyt paksusuoli. Meille tehtiin heti selväksi, että edessä on pitkä tie, joka tarkoittaisi kuukausien sairaalassaoloaikaa ja paljon uuden opettelua. Meille kerrottiin, että lapsemme tulee tarvitsemaan suonensisäistä ravitsemusta pitkään, lähes määrittelemättömän ajan.

Noin viikon päästä lapsen syntymästä hänelle tehtiin operaatio, jossa hänelle laitettiin yhteensä neljä eräänlaista avannetta: ohutsuolesta tuova malecot-dreeni 1, ohutsuoleen (irtopätkä) vievä malecot-dreeni 2, ohutsuolesta tuova malecot-dreeni 3 ja paksusuoleen vievä malecot-dreeni 4. Lisäksi leikkauksessa asennettiin keskuslaskimokatetri (cvk). Sama katetri on lapsella nyt tänäkin päivänä ja on siis ollut tuosta asti.

Kun pääsimme lapsen luokse operaation jälkeen, hänestä tuli kaikenlaisten väliaikaisletkujen ja anturoiden lisäksi viisi pysyvää letkua. Aluksi P oli kytkettynä nutritioon koko ajan. Malecot-dreenit, eli nuo aiemmin luetellut avanneletkut olivat lapsella käytössä noin kolmen kuukauden ajan. Alkoi uudenlainen arki.

P on esikoisemme ja kaikki oli meille uutta: lapsi, hänen kanssaan oleminen ja toimiminen, vaipanvaihto. Tätä harjoittelimme ja teimme sairaalassa – ensin teho-osastolla ja sitten vuodeosastolla ¬– yhdessä hoitajien kanssa. Vaikka saimme osallistua suureen osaan lapsenhoidollisista tehtävistä, oli suuri määrä toimenpiteitä, joita varsinkin aluksi seurasimme vierestä. Usein tehtävänä oli lapsen hoivaaminen ja rakastaminen (vanhemmuus) siinä kohdin, kun lukuisia toimenpiteitä tehtiin. Kakkapalautukset ovat ehdottomasti oman kokonaisen tekstinsä aihe, mutta tässä tyydyn toteamaan, että niitä tehtiin. Yötä päivää, kolmen kuukauden ajan.

Lapsi söi suun kautta äidinmaitoa ja tämän jälkeen aines kiersi (kierrätettiin) neljän letkun ja kahden pussin kautta niin, että se lopulta tuli pepusta kakkana ulos. Joulu vietettiin sairaalassa. Joku ihana ihminen oli onneksi tuonut vanhempien keittiöön kymmenisen rasiaa Pandan konvehteja.

P leikattiin tammi-helmikuun vaihteessa. Hänen suolensa yhdistettiin yhdeksi pötköksi, eli avanneletkuista päästiin eroon. Meille kerrottiin, että tästä se todellinen työ vasta alkaa, vaikka täytyy myöntää, että tuossa vaiheessa tuntui valtavan isolta asialta saada lapselle ensimmäistä kertaa housut jalkaan – avanneletkut olivat aiemmin sen estäneet. Lapsi pääsi nyt myös pikkuhiljaa kunnolla opettelemaan liikkumista: hän oli ollut käytännössä vain sylissä ja sängyssä.

Leikkauksen jälkeen aika nopeastikin alkoi päivittäinen voimakas oksentelu ja sitä sitten kestikin. Mutta silti, asiat etenivät pikku hiljaa parempaan suuntaan aloimme kevään myötä opiskella hoitajien asiantuntevalla avustuksella ensin cvk:n juuren puhdistusta ja sitten kotinutritioon liittyviä asioita.

Maailmalla kohistiin koronasta, meidän arkeemme se ei juuri vaikuttanut, olimme jo muutenkin tottuneet pesemään kätemme suurella tarkkavaisuudella, elimme eristyksissä sairaalassa, maailmamme oli jo muutenkin kääntynyt ylösalaisin.

Kotiuduimme sairaalasta ikuisuudelta tuntuneen kevään jälkeen, toukokuun alussa 2020. Se oli mahtavaa. Saimme nukkua kaikki kolme vierekkäin samassa omassa makuuhuoneessa. Herätä yhdessä aamupalalle oman pöydän ääreen, ja niin paljon kun meitä oltiin sairaalassa autettukin, niin päällimmäinen tunne oli se, että saimme olla nyt rauhassa. Meillä vanhemmilla oli hyvä tunne ja varma ote nutritioasioihin. Koimme hallitsevamme lapsen hoidon tarpeeksi hyvin niin, että saatoimme olla kohtalaisen turvallisin mielin, vaikka aluksi esimerkiksi letkuttamisessa kesti tolkuttoman kauan ja usein hikikarpalot kimaltelivat hermostuksesta otsalla. Mutta ennen kaikkea: saimme olla kotona!

 

C-ANPROM/FI/IBDD/0169


Olemme kolmihenkinen perhe Helsingistä. Me vanhemmat rakastamme kulttuuria ja taidetta, ja lapsi tykkää juosta taidemuseossa sinne jouduttuaan.

Loppuvuodesta 2019 syntyneellä lapsella on lyhytsuolioireyhtymä (taustana gastroskiisi) ja elelemme kotona mukavaa arkea, vaikkakin seurana on suonensisäiseen ravitsemukseen ja keskuslaskimokatetriin liittyviä rutiineja ja usein myös huolta. Kirjoitamme elämästämme ja siinä sivussa suoliasioista ja hoitotoimenpiteistä.