Sirpa | Julkaistu 04.10.2018
Vessan vankina
Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…
Conny Karlsson | Julkaistu 07.06.2018
No kummitteliko CU?
Aikaisemmassa blogikirjoituksessa kirjoitin kahdesta abskessista, jotka tulivat noin vuoden välein. Syytä, miksi niitä olen saanut, hoitavat lääkärit eivät ole voineet antaa, mutta CU voisi olla yksi syy. Tätä lähdettiin tarkemmin tutkimaan viimeisen abskessin jälkeen magneettikuvien avulla. Kuvissa ei kuitenkaan löytynyt kummittelevaa fisteliä, vaan ainoa löydös oli arpikudosta kiinnikasvaneesta leikkaushaavasta, mikä siis tuli siitä, kun avasivat…
Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018
It’s all about the butt
Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…
Henna-Maria | Julkaistu 22.03.2018
Muumi-elämä alkaa
Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi. …
Conny Karlsson | Julkaistu 01.02.2018
”Terveen” paperit
Perussairauteni, jos niin voi sanoa, on colitis ulcerosa. Siitä olen ”tervehtynyt” sillä tavalla, että paksu- ja peräsuoleni jouduttiin leikkaamaan pois, ja tilanne tuli ohutsuoliavanne. Tämä tavallaan tarkoittaa sitä, että minulla ei ole enää CU:ta, mutta tilalla on sitten uusi haaste suolen kanssa. Osa sairastuneista saa lisäksi erilaisia liitännäissairauksia. Minä sain sellaisen aika aikaisessa vaiheessa…
Elina | Julkaistu 25.01.2018
Uusi vuosi, uudet kujeet?
Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…
Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018
Väsynyt ja uupunut
Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista. Väsymyksellä on useita…
Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018
Kummitteleeko vanha CU?
CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä sen saa hyvin usein kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…
Elina | Julkaistu 28.12.2017
Mikä olotila?
Varsinkin IBD:n suhteen oireiden omaseuranta on valtavan tärkeässä roolissa hoidon suunnittelun kannalta. Olen huomannut, että yleensä lääkärin ensimmäinen kysymys vastaanotolla on ”Miten olet nyt voinut?” Voi olla hankala muistella, milloin olo on ollut huono, milloin parempi, ja vielä koittaa tehdä omasta voinnistaan jonkinlaista yhteenvetoa. ”Olotila” on mobiilisovellus, joka on suunniteltu juuri IBD:tä sairastavien tarpeisiin. Sovellus…
Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017
Joulu ja ruoka-aika
Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….
Elina | Julkaistu 26.10.2017
Kipuun karaistunut?
Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…
Kaisa | Julkaistu 21.09.2017
Tätä muistoa en halua jakaa
Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…
Elina | Julkaistu 07.09.2017
Tulevaisuus stressaa
Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…
Kaisa | Julkaistu 29.06.2017
Kipu auttaa kipuun?
Kehitys kehittyy ja viisaat ihmiset saavat aikaan hämmästyttäviä asioita. Silti tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvään kipuun ei edelleenkään tunnu olevan toimivaa ratkaisua. Meillä infektiot heiluttelevat hoitotasapainoa ja tällä kertaa flunssa sai ekaluokkalaisen Crohn-potilaan vatsan sekaisin ja kovat kivut palasivat. Vaivojaan taidokkaasti peittelevä ja vähättelevä neiti ”jäi kiinni” kun aloin ihmetellä miksi hän hakkaa käsillään vatsaa. Se kuulemma…
Henna-Maria | Julkaistu 22.06.2017
“Karu” todellisuus
Minua on jo hetken aikaa vaivannut paksusuolen poistoleikkauksessa jäljelle jäänyt osa peräsuolta. Ilmeisesti nämä vaivat ovat melko yleisiä ja niille on joku hieno lääketieteellinen nimikin, mutta en kuollaksenikaan muista sitä. Vaivoihin kuuluu verenvuoto ja kivut niiden yhteydessä, eikä niihin ole oikein mitään hoitokeinoa. Vaivoja ei ole koko ajan, mutta silloin kun on, niin ne ovat…
Elina | Julkaistu 25.05.2017
IBD:n monimuotoisuus
Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…
Elina | Julkaistu 27.04.2017
IBD, osa minua
Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…
Elina | Julkaistu 30.03.2017
IBD ja koulunkäynti
Nuoren elämässä ison osan ottaa koulu. Aloitin viime syksynä lukion, joten opiskelu on tällä hetkellä tärkeässä roolissa. Miten opiskelu sitten onnistuu, kun on 365 päivää vuodesta sairaana, ja joskus sairaala on ainoa vaihtoehto? Moni IBD:tä sairastavan nuoren vanhempi, tai itse nuorikin, voi ottaa kovaa stressiä koulunkäynnistä sairastamisen rinnalla. Ylä-asteella, satojen poissaolotuntien kertyessä, täytyy myöntää, että…
Henna-Maria | Julkaistu 24.03.2017
”10 asiaa…” tai ”10 kysymystä…”- listauksia
Facebookissa jälleen tulee vastaan näitä “10 asiaa…” tai “10 kysymystä…” -listauksia. Itsekin olen tällaisen joku aika sitten kirjoittanut. Minun kirjoitukseni liittyvät siihen, mitä ihmiset ovat tietämättömyyttään sanoneet. Nyt minua vastaan tuli peloista kertova listaus ja haluaisin vastaavan koota itsestäni. En viitsinyt ihan 10 kohtaa listata, joten tässä on 6 pelkoa, joita minulla on liittyen Crohnin…
Kaisa | Julkaistu 16.03.2017
Sairaslomaa äitiydestä
Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…
Elina | Julkaistu 02.03.2017
Kärsivällisyyden voi oppia
Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….
Elina | Julkaistu 02.02.2017
Vapaa-aika
Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…
Elina | Julkaistu 09.01.2017
Minä IBD:n takana
Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…
Teija | Julkaistu 05.12.2016
Vihainen maha
Suolistoni Ylermi on ollut viime aikoina vihaisempi kuin yleensä. Vessassa pitää juosta normaalia useammin ja kahvi on kauhistus. Pitää suurin piirtein laskea, koska on viimeksi kumonnut kupillisen kurkkuun ja milloin on viimeksi syönyt mitäkin, jotta kykenee istumaan pari tuntia palaverissa. Kahvitarjoiluihin pitää suhtautua varauksella, jos tiedossa on vähänkin pidempi istunto kokoushuoneen uumenissa. Sieltä ei yleensä…
Kaisa | Julkaistu 24.11.2016
Lupaus, jota on vaikea pitää
Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…
Henna-Maria | Julkaistu 15.09.2016
Ennen ja jälkeen, osa 2
Noin vuosi sitten listailin asioita, jotka ovat muuttuneet avanneleikkauksen myötä. Koska Ennen ja jälkeen -aihe on niin laaja, päätin nyt palata takaisin siihen ja listailla lisää muutosaiheita. Ennen avannetta en hirveästi uskaltanut, varsinkaan akuutin aikaan, olla missään yökylässä tai lähteä esim. mökille viikonlopuksi. Koko ajan elin pelossa, että mitä jos tulee hätä enkä kerkeä vessaan,…
Teija | Julkaistu 07.07.2016
Töissä tänäänkin
Opiskelin aikoinaan alalle, joka oli kaikkea muuta kuin kahdeksasta neljään päivätyö. Ajatus vaihtelusta, seikkailuista ja uusista kokemuksista viehätti. Jokainen päivä olisi erilainen, ja oppisin jatkuvasti uutta. Eikä tarvitsisi homehtua jatkuvasti jossain toimiston nurkassa. Teinkin näitä töitä jonkin verran ja se oli tosiaan mukavaa. Mutta sairastumisen jälkeen kaikki ei ollutkaan niin mustavalkoista. Tavalla tai toisella ajauduin…
Henna-Maria | Julkaistu 16.06.2016
Kipua
“Kipua pelkää en, siedän sitä tiedän sen”, lauloi Teleks laulussaan Tuulilasin Nurkkaan. Mielestäni laulun ensimmäinen lause sopii motoksi kenelle tahansa IBD:tä sairastavalle. Reilun kymmenen vuoden aikana olen tottunut kipuun, jota Crohnin tauti on tuonut mukanaan. Saa olla todella kova vatsakipu, että jään kotiin makaamaan kipujen kanssa. Hyvin vähän jaksan edes särkylääkettä kipuihin ottaa. Osa tottumisesta…
Henna-Maria | Julkaistu 31.03.2016
Pysähdy punaisella
Punainen on huomioväri. Liikennevaloissa keltaisella hiljennetään ja punaisella pysähdytään. Suojatielle mentäessä punaisella odotetaan ja vihreällä ylitetään. Stop-merkin kohdalla, nimensä mukaan, pysähdytään pieneksi hetkeksi ja odotetaan mahdollista muuta liikennettä. Punainen väri liitetään usein myös aggressioon, joku henkilö näkee punaista tai muuttuu vihasta punaiseksi. Härkätaisteluissa matadori heiluttaa punaista viittaa ärsyttääkseen härkää, ja härkä hyökkää. Suolistosairaudessa punainen väri…
Teija | Julkaistu 11.02.2016
Hyvää syntymäpäivää
Huomasin, että näillä tienoilla colitikseni Ylermi täyttää 5 vuotta. Voisinkin voivotella kuten pienten lasten vanhemmat: miten aika kuluu näin nopeasti! Vastahan se oli ihan pieni ja tuntematon, ja nyt on vaikea kuvitella elämää ilman sitä. Tosin tässä tapauksessa elämä ilman sitä oli jotain positiivista, toisin kuin uskoakseni lapsen kanssa. 5-vuotiaan lapsen kehitysvaihetta kuvaillaan Mannerheimin lastensuojeluliiton…
Henna-Maria | Julkaistu 21.01.2016
Piikkipäivä
Tänään on taas piikkipäivä. Piikkipäivä alkaa kuin mikä tahansa muukin päivä. Herään aamulla, torkutan kelloa vaikka ei pitäisi. Nousen ylös, olen myöhässä, kiirehdin aamuaskareet ja riennän töihin. Työpäivä kuluu normaaliin tapaan, ennen kuin huomaankaan, on lounaan aika ja sitten aika pysähtyy, kunnes on kotiin lähdön aika. Menen töistä kaupungille moikkaamaan ystäviä. Juomme kahvit ja juoruilemme….
Kaisa | Julkaistu 14.01.2016
Pipi, jota laastari ei paranna
Kipu on henkilökohtainen kokemus. Ripuli ei ole. Sen huomaa ja sitä pystyy mittaamaan. Varsinkin lapsilla kivun kiinnisaaminen ja hoitaminen on tosi hankalaa. Uskon myös, että mikäli on sairastanut käytännössä koko elämänsä Crohnin tautia, ei välttämättä osaa enää sanoa milloin mahaan sattuu ”normaalia” enemmän. Meillä itketään krokotiilin kyyneleitä, kun tytär leikkaa vahingossa saksilla sormeen ja sormesta…
Teija | Julkaistu 23.12.2015
Tähystyksistä
Suoliston tyhjennyksestä selvittyään on itse kullakin edessään tähystys. Se usein pelottaa tai hirvittää varsinkin ensikertalaisia, mutta ei hätää. Useaakin useamman tähystyksen kokemuksella voin sanoa, että siitä selviää. Saanko esitellä: Jokapojan selviytymisopas tähystykseen Päätä mitä ihanaa syöt kun tähystys on ohi. Itse suosin mahdollisimman rasvaista ja suolaista herkkupizzaa ja limua. Ajatuksen voimalla jaksat eteenpäin. Pyri selviytymään…
Henna-Maria | Julkaistu 17.12.2015
5 asiaa, jotka minulle on sanottu, jotka olisi voinut jättää sanomatta
Internetin ihmeellisessä maailmassa on tullut useampaan otteeseen vastaan erilaisia versioita ”– things not to say to someone with IBD”, ja niiden innoittamana kirjoitan nyt omani. Tässä on muutama, mitä minulle on sanottu, mitä sanoja olisi voinut hieman miettiä ja mitä ei ollut kiva kuulla. Et näytä sairaalta. Tämä oli monessa niistä, mitä netissä olen nähnyt…
Teija | Julkaistu 10.12.2015
Kuinka selvitä tyhjennyksestä
Sairaus tuo mukanaan kaikenlaisia kipuja. Suurin osa niistä liittyy toki sairauteen ja sen oireisiin, mutta joskus lääkärit haluavat väenvängällä tehdä tutkimuksia, jotka aiheuttavat mitä erilaisimpia tuntemuksia. Tuntemukset eivät aina ole kovin positiivisia. Yksikään suolistosairas ei voi välttyä tutkimukselta, joka herättää pelkoa ja inhoa vahvimmissakin: paksusuolen tähystys eli kolonoskopia. Ennen kuin edes pääsee tutkimuspöydälle asti, pitää…
Teija | Julkaistu 19.11.2015
Kotisuoli
Olen vuosien varrella tutustunut paremmin suolistooni Ylermiin. Olen huomannut, että hän pitää kotona olosta, kuten minäkin. Tästä luonteenpiirteestä olen melko kiitollinen, sillä se mahdollistaa usein ulkona käynnin ilman pikajuoksukisoja lähimpään wc-tilaan. Jos Ylermi on vain vähän tulehtunut, hän hyväksyy kodin turvalliseksi paikaksi, jossa kiukutella ja purkaa ahdistuksensa. Ulkona voi sitten yrittää käyttäytyä lähes normaalisti. Lieköhän…
Teija | Julkaistu 01.10.2015
Iloa ja elämää
Elämästä nauttiminen on tärkeää. Aina se ei ole helppoa. Joskus elämä mäjäyttää avokämmenelle poskelle. Todellisuus se täällä hei, herääpäs sieltä pilvilinnoistasi. Sitten sitä kärvistellään ja yritetään selviytyä päivästä toiseen, kunnes joskus helpottaa. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että se yleensä helpottaa. Joskus voi elää ihan normaalia elämää, ja silloin sitä todella osaa arvostaa. Olen…
Henna-Maria | Julkaistu 24.09.2015
Kakka ei ole kirosana
Olen nyt elänyt vuosikymmenen Crohnin taudin kanssa. En tiedä johtuuko siittä, että itse on alkanut seuraamaan eri medioita vai onko IBD-sairauksista uutisoitu viime aikoina enemmän. On hienoa, että nämä sairaudet, joista ei tiedetä paljoakaan, tulee ihmisten tietoisuuteen. Kuten monissa uutisissa on mainittu, ovat ibd-sairaudet lisääntymässä. Mistä sitten johtuu, ettei niistä tiedetä, eikä paljoa puhuta? Monille…
