Anu | Julkaistu 21.10.2021
Mitä harrastaa?
Mitä voi harrastaa, jos sairastaa? Vai voiko mitään? Onko parempi olla tekemättä mitään? Näin välttyy ylimääräiseltä vaivalta ja kivulta. Ehkä ajatus toimii joskus, pahimpina akuuttivaiheina. Kuitenkin parempi mielestäni on tehdä ja touhuta. Minulla on touhuajan luonne ja saan stressiä jatkuvasta paikoillaan olosta. Se mitä touhuan on sitten asia erikseen. On ollut aikoja, että touhuaminen on…
Sirpa | Julkaistu 23.09.2021
True IBD – ikuisesti yhdessä?
En ole ihan varma milloin ensimmäisen kerran tapasin sinut. Nyt tuntuu kuin olisit ollut aina siinä. Ensimmäiset muistikuvani sinusta ovat kuitenkin vähän hatarat, silloin makasin eteisen lattialla ihmettelemässä kuka olit ja miksi olit kanssani siellä. Veit jalat altani, niin sanotusti. Muistan kyllä, että yritin kovasti päästä sinusta eroon. Olit epätoivottu vieras ja vähän pelottavakin. Olit…
Anu | Julkaistu 09.09.2021
Crohn diagnoosiin
Ajattelin nyt kertoa omasta Crohn taipaleesta. Minulla Crohn todettiin kahdeksan vuotta sitten, ja sitä edeltävät tapahtumat olivat jonkun mittapuun mukaan jopa dramaattisia. Epämääräiset vatsakivut olivat vaivanneet minua lapsesta saakka ja vatsani oli usein kipeä. Yleisesti ottaen sloganiksi elämäni varrelle muodostui lause ”Anulla on vähän huono vatsa.” Tähän ”huono vatsa” -ideologiaan kasvoin ja se muodostui osaksi…
Suvi | Julkaistu 19.08.2021
Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Sirpa | Julkaistu 22.07.2021
IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…
Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…
Anu | Julkaistu 17.06.2021
Symbaalit soiden apinan raivolla
Mitä ihmettä? Olen juuri aloittanut bloggaajana. Päässäni kumisee symbaalien lailla, joita pieni apina hakkaa yhteen raivoisasti. Aivoni ovat tyystin tyhjät, kun mietin mitä sanoisin, mistä kertoisin? Luulin, että minulla on paljon kerrottavaa, paljon jaettavaa. Tunnen paineen hartioilla. Minun pitäisi keksiä jotain nasakkaa ja kiinnostavaa tekstiä. Mutta mutta… ei mitään. Vain pieni apina niiden hiton symbaaliensa…
Anu | Julkaistu 19.05.2021
Avoimuus luo hyvinvointia
Vuoden 2021 teema ’Avoimuus luo hyvinvointia’ Maailman IBD -päivän ympärillä on hyvin valittu. Avoimuus ”hys hys -sairauden” ympärillä on tärkeä osa yksilöllistä hyvinvointia. Ei ole häpeää, ei ole hyssyteltävää. On vain ihmisten inhimillistä erilaisuutta. Itse olen heti Crohnin taudin diagnoosin saatuani ollut avoin sairaudestani, sen oireista ja vaikutuksista. En ole salannut sairautta, mutta en toki…
Simo | Julkaistu 06.08.2020
J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti
Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…
Sirpa | Julkaistu 16.01.2020
Mitä jos se taas alkaa?
Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…
Simo | Julkaistu 13.06.2019
x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti
Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…
Conny Karlsson | Julkaistu 07.06.2018
No kummitteliko CU?
Aikaisemmassa blogikirjoituksessa kirjoitin kahdesta abskessista, jotka tulivat noin vuoden välein. Syytä, miksi niitä olen saanut, hoitavat lääkärit eivät ole voineet antaa, mutta CU voisi olla yksi syy. Tätä lähdettiin tarkemmin tutkimaan viimeisen abskessin jälkeen magneettikuvien avulla. Kuvissa ei kuitenkaan löytynyt kummittelevaa fisteliä, vaan ainoa löydös oli arpikudosta kiinnikasvaneesta leikkaushaavasta, mikä siis tuli siitä, kun avasivat…
Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018
It’s all about the butt
Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…
Conny Karlsson | Julkaistu 01.02.2018
”Terveen” paperit
Perussairauteni, jos niin voi sanoa, on colitis ulcerosa. Siitä olen ”tervehtynyt” sillä tavalla, että paksu- ja peräsuoleni jouduttiin leikkaamaan pois, ja tilanne tuli ohutsuoliavanne. Tämä tavallaan tarkoittaa sitä, että minulla ei ole enää CU:ta, mutta tilalla on sitten uusi haaste suolen kanssa. Osa sairastuneista saa lisäksi erilaisia liitännäissairauksia. Minä sain sellaisen aika aikaisessa vaiheessa…
Elina | Julkaistu 25.01.2018
Uusi vuosi, uudet kujeet?
Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…
Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018
Väsynyt ja uupunut
Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista. Väsymyksellä on useita…
Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018
Kummitteleeko vanha CU?
CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä se on mahdollista saada kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…
Elina | Julkaistu 28.12.2017
Mikä olotila?
Varsinkin IBD:n suhteen oireiden omaseuranta on valtavan tärkeässä roolissa hoidon suunnittelun kannalta. Olen huomannut, että yleensä lääkärin ensimmäinen kysymys vastaanotolla on ”Miten olet nyt voinut?” Voi olla hankala muistella, milloin olo on ollut huono, milloin parempi, ja vielä koittaa tehdä omasta voinnistaan jonkinlaista yhteenvetoa. ”Olotila” on mobiilisovellus, joka on suunniteltu juuri IBD:tä sairastavien tarpeisiin. Sovellus…
Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017
Joulu ja ruoka-aika
Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….
Elina | Julkaistu 26.10.2017
Kipuun karaistunut?
Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…
Kaisa | Julkaistu 21.09.2017
Tätä muistoa en halua jakaa
Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…
Elina | Julkaistu 07.09.2017
Tulevaisuus stressaa
Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…
Elina | Julkaistu 30.03.2017
IBD ja koulunkäynti
Nuoren elämässä ison osan ottaa koulu. Aloitin viime syksynä lukion, joten opiskelu on tällä hetkellä tärkeässä roolissa. Miten opiskelu sitten onnistuu, kun on 365 päivää vuodesta sairaana, ja joskus sairaala on ainoa vaihtoehto? Moni IBD:tä sairastavan nuoren vanhempi, tai itse nuorikin, voi ottaa kovaa stressiä koulunkäynnistä sairastamisen rinnalla. Ylä-asteella, satojen poissaolotuntien kertyessä, täytyy myöntää, että…
Kaisa | Julkaistu 16.03.2017
Sairaslomaa äitiydestä
Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…
Elina | Julkaistu 02.03.2017
Kärsivällisyyden voi oppia
Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….
Elina | Julkaistu 02.02.2017
Vapaa-aika
Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…
Elina | Julkaistu 09.01.2017
Minä IBD:n takana
Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…
Teija | Julkaistu 05.12.2016
Vihainen maha
Suolistoni Ylermi on ollut viime aikoina vihaisempi kuin yleensä. Vessassa pitää juosta normaalia useammin ja kahvi on kauhistus. Pitää suurin piirtein laskea, koska on viimeksi kumonnut kupillisen kurkkuun ja milloin on viimeksi syönyt mitäkin, jotta kykenee istumaan pari tuntia palaverissa. Kahvitarjoiluihin pitää suhtautua varauksella, jos tiedossa on vähänkin pidempi istunto kokoushuoneen uumenissa. Sieltä ei yleensä…
Kaisa | Julkaistu 24.11.2016
Lupaus, jota on vaikea pitää
Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…
Teija | Julkaistu 07.07.2016
Töissä tänäänkin
Opiskelin aikoinaan alalle, joka oli kaikkea muuta kuin kahdeksasta neljään päivätyö. Ajatus vaihtelusta, seikkailuista ja uusista kokemuksista viehätti. Jokainen päivä olisi erilainen, ja oppisin jatkuvasti uutta. Eikä tarvitsisi homehtua jatkuvasti jossain toimiston nurkassa. Teinkin näitä töitä jonkin verran ja se oli tosiaan mukavaa. Mutta sairastumisen jälkeen kaikki ei ollutkaan niin mustavalkoista. Tavalla tai toisella ajauduin…
Henna-Maria | Julkaistu 16.06.2016
Kipua
“Kipua pelkää en, siedän sitä tiedän sen”, lauloi Teleks laulussaan Tuulilasin Nurkkaan. Mielestäni laulun ensimmäinen lause sopii motoksi kenelle tahansa IBD:tä sairastavalle. Reilun kymmenen vuoden aikana olen tottunut kipuun, jota Crohnin tauti on tuonut mukanaan. Saa olla todella kova vatsakipu, että jään kotiin makaamaan kipujen kanssa. Hyvin vähän jaksan edes särkylääkettä kipuihin ottaa. Osa tottumisesta…
Henna-Maria | Julkaistu 31.03.2016
Pysähdy punaisella
Punainen on huomioväri. Liikennevaloissa keltaisella hiljennetään ja punaisella pysähdytään. Suojatielle mentäessä punaisella odotetaan ja vihreällä ylitetään. Stop-merkin kohdalla, nimensä mukaan, pysähdytään pieneksi hetkeksi ja odotetaan mahdollista muuta liikennettä. Punainen väri liitetään usein myös aggressioon, joku henkilö näkee punaista tai muuttuu vihasta punaiseksi. Härkätaisteluissa matadori heiluttaa punaista viittaa ärsyttääkseen härkää, ja härkä hyökkää. Suolistosairaudessa punainen väri…
Teija | Julkaistu 11.02.2016
Hyvää syntymäpäivää
Huomasin, että näillä tienoilla colitikseni Ylermi täyttää 5 vuotta. Voisinkin voivotella kuten pienten lasten vanhemmat: miten aika kuluu näin nopeasti! Vastahan se oli ihan pieni ja tuntematon, ja nyt on vaikea kuvitella elämää ilman sitä. Tosin tässä tapauksessa elämä ilman sitä oli jotain positiivista, toisin kuin uskoakseni lapsen kanssa. 5-vuotiaan lapsen kehitysvaihetta kuvaillaan Mannerheimin lastensuojeluliiton…
Henna-Maria | Julkaistu 21.01.2016
Piikkipäivä
Tänään on taas piikkipäivä. Piikkipäivä alkaa kuin mikä tahansa muukin päivä. Herään aamulla, torkutan kelloa vaikka ei pitäisi. Nousen ylös, olen myöhässä, kiirehdin aamuaskareet ja riennän töihin. Työpäivä kuluu normaaliin tapaan, ennen kuin huomaankaan, on lounaan aika ja sitten aika pysähtyy, kunnes on kotiin lähdön aika. Menen töistä kaupungille moikkaamaan ystäviä. Juomme kahvit ja juoruilemme….
Henna-Maria | Julkaistu 17.12.2015
5 asiaa, jotka minulle on sanottu, jotka olisi voinut jättää sanomatta
Internetin ihmeellisessä maailmassa on tullut useampaan otteeseen vastaan erilaisia versioita ”– things not to say to someone with IBD”, ja niiden innoittamana kirjoitan nyt omani. Tässä on muutama, mitä minulle on sanottu, mitä sanoja olisi voinut hieman miettiä ja mitä ei ollut kiva kuulla. Et näytä sairaalta. Tämä oli monessa niistä, mitä netissä olen nähnyt…
Teija | Julkaistu 10.12.2015
Kuinka selvitä tyhjennyksestä
Sairaus tuo mukanaan kaikenlaisia kipuja. Suurin osa niistä liittyy toki sairauteen ja sen oireisiin, mutta joskus lääkärit haluavat väenvängällä tehdä tutkimuksia, jotka aiheuttavat mitä erilaisimpia tuntemuksia. Tuntemukset eivät aina ole kovin positiivisia. Yksikään suolistosairas ei voi välttyä tutkimukselta, joka herättää pelkoa ja inhoa vahvimmissakin: paksusuolen tähystys eli kolonoskopia. Ennen kuin edes pääsee tutkimuspöydälle asti, pitää…
Teija | Julkaistu 01.10.2015
Iloa ja elämää
Elämästä nauttiminen on tärkeää. Aina se ei ole helppoa. Joskus elämä mäjäyttää avokämmenelle poskelle. Todellisuus se täällä hei, herääpäs sieltä pilvilinnoistasi. Sitten sitä kärvistellään ja yritetään selviytyä päivästä toiseen, kunnes joskus helpottaa. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että se yleensä helpottaa. Joskus voi elää ihan normaalia elämää, ja silloin sitä todella osaa arvostaa. Olen…
