Suvi | Julkaistu 10.09.2020
Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Simo | Julkaistu 23.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Sirpa | Julkaistu 12.12.2019
Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville
Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…
Sirpa | Julkaistu 12.09.2019
Matkamuistoja
Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…
Elina | Julkaistu 08.08.2019
IBD ja festarit
Pari vuotta takaperin festareilla käyminen oli pahin painajaiseni. Nyt rohkaistuin kuitenkin lähtemään juhannuksen viettoon Himokselle. Reissu oli hyvä muistutus siitä, että välillä pitää uskaltaa elää hetkessä! Reissukaveriksi lähti aina yhtä ihana ystäväni, joka onneksi ymmärtää, että IBD voi pillastua hetkessä, eikä kaikki aina mene niin kuin on suunniteltu. Ennen -myös festareiden kohdalla- mietin paljon sitä…
Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019
Vessan vankina
Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…
Elina | Julkaistu 20.06.2019
Matkassa IBD:n kanssa
Lähdimme parin kaverini kanssa viiden päivän lomalle Berliiniin, tarkoituksena rentoutua ennen tiukkaa pääsykoekevättä. Kuinka ollakaan, viikko ennen matkaa IBD osoitti aktivoitumisen merkkejä ja maha oli kipeä. Onnekseni se ehti kuitenkin rauhoittua ennen matkaa. Viikon aikana tuli käveltyä liki 60 kilometriä nähtävyyksien perässä eikä ongelmilta täysin vältytty. Juuri selätetyt stressaavat kirjoitukset eivät tehneet IBD:lle hyvää. Stressi…
Elina | Julkaistu 13.12.2018
Vaeltamaan IBD:n kanssa
Syyskuun alussa osallistuin koulusta vaelluskurssille. Kohteenamme oli Seitsemisen kansallispuisto. Reissu sisälsi telttayön ja reilu 25 km vaellusta suhteellisen painava rinkka selässä. Viikko ennen vaellusta IBD alkoi pienen tauon jälkeen taas oireilla, joten jouduin hieman stressaamaan reissun onnistumista. Tuollaisella retkellä ruokavalio ja päivärytmi poikkeaa tavallisesta, eikä mahakipu ja rinkan kantaminen kuulosta hyvältä yhdistelmältä. Lisäksi, kun on…
Simo | Julkaistu 28.06.2018
IBD – Parisuhteen kolmas pyörä
Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…
Elina | Julkaistu 31.05.2018
Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?
Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…
Conny Karlsson | Julkaistu 10.05.2018
Aurinko ja lämpö hyvinvoinnin lähteenä
Vuodesta 1994 lähtien olen käynyt joka kevät etelän lämmössä, kahdesta viikosta jopa kahdeksaan viikkoon. Syy tähän on tietysti urheilulajini yleisurheilu ja kuulantyöntö, joissa on tapana käydä keväisin etelän lämmössä harjoitusleireillä. Syitä, miksi yleisurheilijat hakeutuvat keväisin etelän lämpöön on monia, mutta yksi tärkeimmistä on se tosiasia, että Suomessa on yleensä kylmä kevät ja matkustamalla etelään…
Simo | Julkaistu 18.04.2018
Suoli mukana maailmalla
CU:n kanssa on kotona rankkaa, mutta reissussa saattaa akuutin jyllätessä olla vielä rankempaa. Vaikka lomamatkan funktio on rentouttaa ja saada ajatukset pois arjesta, seuraa IBD kyllä mukana vaikka Kiinaan. Haasteellisin vaihe ainakin itselläni on ollut siirtyminen. Matkustustavasta riippuen vessojen määrä suhteessa kanssamatkustajien määrään on yleensä aika nafti. Lisäksi esimerkiksi lentokoneessa saniteettitiloihin pääsee vain turvavyövalon ollessa…
Simo | Julkaistu 22.02.2018
Uusi kasvo
Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…
Kaisa | Julkaistu 14.12.2017
Ihanat japanilaiset vessat
Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…
Henna-Maria | Julkaistu 08.11.2017
Lääkkeet ja tarvikkeet
Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet. Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….
Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017
Matkustaminen avanteellisena
Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…
Kaisa | Julkaistu 19.10.2017
Tropiikin tuliaiset
”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…
Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017
IBD-nuorten tapaaminen
Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa. Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…
Elina | Julkaistu 15.06.2017
Kesäloma!
Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…
Teija | Julkaistu 24.10.2016
Hirveä räkis
Flunssa siellä, flunssa täällä. Mikä siinä onkin, että heti kun vähän ilma kylmenee ja ensimmäiset lehdet putoavat, alkaa hervoton lenssukausi. Jos yhdellä taudilla selviää, saa olla hyvin tyytyväinen. Jos ei itse ole pedin pohjalla, vähintäänkin työpaikka näyttää autioituneelta, kun kaikki muut sairastavat. Perussairautta kantavana sitä toivoisi, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota hygieniaan. Ei voi olla niin…
Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016
Kesä ja huussiongelmat
Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…
Henna-Maria | Julkaistu 15.09.2016
Ennen ja jälkeen, osa 2
Noin vuosi sitten listailin asioita, jotka ovat muuttuneet avanneleikkauksen myötä. Koska Ennen ja jälkeen -aihe on niin laaja, päätin nyt palata takaisin siihen ja listailla lisää muutosaiheita. Ennen avannetta en hirveästi uskaltanut, varsinkaan akuutin aikaan, olla missään yökylässä tai lähteä esim. mökille viikonlopuksi. Koko ajan elin pelossa, että mitä jos tulee hätä enkä kerkeä vessaan,…
Teija | Julkaistu 24.03.2016
Irlannin ihmeitä
Olin taannoin Irlannissa vaihto-opiskelemassa. Puoli vuotta suolistosairauden kanssa vieraassa maassa tuntui toki hurjalta, mutta päätin ottaa riskin. Sairaus oli kurissa sen ansiosta, että kävin lääketiputuksessa joka kahdeksas viikko. Sain lääkäreiltäni luottoa siihen, että kyllä Euroopassa saa hoitoa. Uskalsin siis lähteä. Elämäni stressaavimpia asioita oli yrittää järjestää sama lääkehoito vieraassa maassa. Koin niin paljon takapakkeja, vaikeuksia…
Teija | Julkaistu 07.01.2016
Matkalla jonnekin
Matkustaminen voi toisinaan tuntua haastavalta känkkäränkkäsuolen kanssa. Itse olen aina rakastanut matkustelua ja onnekseni selvinnyt ilman suurempia ongelmia. Pääsee jo pitkälle, kun muistaa pakata matkalaukkuunsa tarpeeksi monipuolisen arsenaalin lääkkeitä kaikenlaisia tilanteita varten. Istumapaikka kannattaa varata lentokoneeseen käytäväpaikalta, jottei tarvitse kompuroida nukkuvien vierustovereiden yli tulipalokiireessä. Vaikka paikallinen ruokakulttuuri on aina oiva tutustumiskohde, kannattaa ruokailun suhteen olla…
Henna-Maria | Julkaistu 03.12.2015
Matkaseurana Crohn ja avanne
Olen matkustellut Crohnin taudin kanssa jonkin verran. Olen jopa ollut opiskeluaikana työharjoittelussa kaksi kuukautta Englannissa, ja vaihdossa Unkarissa. Unkariin vaihtoon lähtiessä olin jo melko huonossa kunnossa ja lääkäri ei suositellut lähtöä, mutta minä olin päätökseni tehnyt ja lähdin. Vaihdon oli tarkoitus kestää neljä kuukautta. Kerkesin olla puolet ajasta siellä ennen kun vointi meni niin huonoksi,…
Kaisa | Julkaistu 26.11.2015
Kapkaupungista Torontoon
Arki Crohnia sairastavan lapsen kanssa on vaikeasti ennustettavaa. Sitä se on myös lomalla. Hoitava lääkärimme kertoi, että monen tauti tuntuu aktivoituvan juuri lomalla tai juhlapyhinä. Me emme ole huomanneet mitään erityistä syy-seuraussuhdetta – tauti aktivoituu juuri silloin kun itse haluaa eikä siinä auta vaikka olisi kuinka zen tai stressissä. Tästä syystä olemme myös tehneet –…
Teija | Julkaistu 01.10.2015
Iloa ja elämää
Elämästä nauttiminen on tärkeää. Aina se ei ole helppoa. Joskus elämä mäjäyttää avokämmenelle poskelle. Todellisuus se täällä hei, herääpäs sieltä pilvilinnoistasi. Sitten sitä kärvistellään ja yritetään selviytyä päivästä toiseen, kunnes joskus helpottaa. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että se yleensä helpottaa. Joskus voi elää ihan normaalia elämää, ja silloin sitä todella osaa arvostaa. Olen…
Henna-Maria | Julkaistu 10.09.2015
Julkiset ja IBD
Aloitin viime vuonna opiskelut Tampereella. Kuljen sinne kerran kuussa junalla. Paluu matkan juna yleensä lähtee Helsingistä ja päätepysäkkinä on Oulu tai Rovaniemi. Viime talvena kolmen päivän koulutus oli ohi ja hyppäsin junan kyytiin Tampereelta. Koulupäivät ovat yleensä melko rankkoja, joten tälläkin junamatkalla nukuin matkan ensimmäiset pari tuntia. Selaisin puhelinta ja kuuntelin musiikkia. Siinä somea selatessa…
