Janika | Julkaistu 21.12.2021

Crohnin tauti nuorella aikuisella

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Moikka teille taas ja ihanaa joulun odotusta! Minun opintoni ovat jo päättyneet ja saan pian tutkintotodistuksen sosionomiopinnoistani. Valmistuminen on ihana joululahja ja hyvä päätös vuodelle 2021. Te lukijat olette saaneet olla mukana opintojeni loppurutistuksessa ja kuulla minun fiiliksiäni. Toivottavasti sitä on ollut mielenkiintoista lukea, mutta nyt ajattelin jatkaa kirjoittamalla millaista Crohnin taudin kanssa on ollut…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.07.2021

Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 15.07.2021

Kesä ja kärpäset

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 08.07.2021

IBD blogi Johanna

Rentoa kesää!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Ainahan ja koko vuoden se on mielessä. Kesäloma nimittäin. Marraskuun pimeydessä ja loskassa sitä haaveilee makailevansa koko kesän mökkirannan riippukeinussa hyvän kirjan kanssa. Kun minä tämän vielä jaksan -asenteella läpi puskettu kevät tuntuu lisääntyvästä valosta ja lämmöstä huolimatta pitkältä. Kun Suvivirsi sitten raikuu kevätjuhlassa saaden roskan silmään, on vuoden kohokohta käsillä: kesäloma voi alkaa. Koska…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 10.12.2020

IBD:n kanssa metsässä voi olla ihan hauskaakin

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Harrastan vaimoni kanssa vaellusta. En ehkä ole intohimoinen taivaltaja, mutta kerran vuodessa vietämme viikon tai kaksi Lapin tuntureilla rinkat selässä ja Fjällrävenit jalassa. Kuten kunnon city-eräjormien kuuluu. Minulta kysytään melko usein, että eikö suolistosairaus ja vaeltaminen sovi aika huonosti yhteen. Kysymys on ihan ymmärrettävä, sillä maastossa talsimisen ja tiheän ripuloinnin aiheuttama mielikuva ei ole ihan…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 10.09.2020

Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 23.04.2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.12.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.06.2019

Matkassa IBD:n kanssa

IBD ja matkustus

Lähdimme parin kaverini kanssa viiden päivän lomalle Berliiniin, tarkoituksena rentoutua ennen tiukkaa pääsykoekevättä. Kuinka ollakaan, viikko ennen matkaa IBD osoitti aktivoitumisen merkkejä ja maha oli kipeä. Onnekseni se ehti kuitenkin rauhoittua ennen matkaa. Viikon aikana tuli käveltyä liki 60 kilometriä nähtävyyksien perässä eikä ongelmilta täysin vältytty. Juuri selätetyt stressaavat kirjoitukset eivät tehneet IBD:lle hyvää. Stressi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 31.05.2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 10.05.2018

Aurinko ja lämpö hyvinvoinnin lähteenä

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Vuodesta 1994 lähtien olen käynyt joka kevät etelän lämmössä, kahdesta viikosta jopa kahdeksaan viikkoon. Syy tähän on tietysti urheilulajini yleisurheilu ja kuulantyöntö, joissa on tapana käydä keväisin etelän lämmössä harjoitusleireillä.   Syitä, miksi yleisurheilijat hakeutuvat keväisin etelän lämpöön on monia, mutta yksi tärkeimmistä on se tosiasia, että Suomessa on yleensä kylmä kevät ja matkustamalla etelään…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.02.2018

Uusi kasvo

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.11.2017

Lääkkeet ja tarvikkeet

IBD ja matkustus

Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet.  Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.10.2016

Hirveä räkis

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Flunssa siellä, flunssa täällä. Mikä siinä onkin, että heti kun vähän ilma kylmenee ja ensimmäiset lehdet putoavat, alkaa hervoton lenssukausi. Jos yhdellä taudilla selviää, saa olla hyvin tyytyväinen. Jos ei itse ole pedin pohjalla, vähintäänkin työpaikka näyttää autioituneelta, kun kaikki muut sairastavat. Perussairautta kantavana sitä toivoisi, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota hygieniaan. Ei voi olla niin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016

Kesä ja huussiongelmat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.03.2016

Irlannin ihmeitä

IBD ja matkustus

Olin taannoin Irlannissa vaihto-opiskelemassa. Puoli vuotta suolistosairauden kanssa vieraassa maassa tuntui toki hurjalta, mutta päätin ottaa riskin. Sairaus oli kurissa sen ansiosta, että kävin lääketiputuksessa joka kahdeksas viikko. Sain lääkäreiltäni luottoa siihen, että kyllä Euroopassa saa hoitoa. Uskalsin siis lähteä. Elämäni stressaavimpia asioita oli yrittää järjestää sama lääkehoito vieraassa maassa. Koin niin paljon takapakkeja, vaikeuksia…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 07.01.2016

Matkalla jonnekin

IBD ja matkustus

Matkustaminen voi toisinaan tuntua haastavalta känkkäränkkäsuolen kanssa. Itse olen aina rakastanut matkustelua ja onnekseni selvinnyt ilman suurempia ongelmia. Pääsee jo pitkälle, kun muistaa pakata matkalaukkuunsa tarpeeksi monipuolisen arsenaalin lääkkeitä kaikenlaisia tilanteita varten. Istumapaikka kannattaa varata lentokoneeseen käytäväpaikalta, jottei tarvitse kompuroida nukkuvien vierustovereiden yli tulipalokiireessä. Vaikka paikallinen ruokakulttuuri on aina oiva tutustumiskohde, kannattaa ruokailun suhteen olla…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 03.12.2015

Matkaseurana Crohn ja avanne

IBD ja matkustus

Olen matkustellut Crohnin taudin kanssa jonkin verran. Olen jopa ollut opiskeluaikana työharjoittelussa kaksi kuukautta Englannissa, ja vaihdossa Unkarissa. Unkariin vaihtoon lähtiessä olin jo melko huonossa kunnossa ja lääkäri ei suositellut lähtöä, mutta minä olin päätökseni tehnyt ja lähdin. Vaihdon oli tarkoitus kestää neljä kuukautta. Kerkesin olla puolet ajasta siellä ennen kun vointi meni niin huonoksi,…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 01.10.2015

Iloa ja elämää

IBD ja kipuIBD ja matkustusIBD ja ruoka

Elämästä nauttiminen on tärkeää. Aina se ei ole helppoa. Joskus elämä mäjäyttää avokämmenelle poskelle. Todellisuus se täällä hei, herääpäs sieltä pilvilinnoistasi. Sitten sitä kärvistellään ja yritetään selviytyä päivästä toiseen, kunnes joskus helpottaa. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että se yleensä helpottaa. Joskus voi elää ihan normaalia elämää, ja silloin sitä todella osaa arvostaa. Olen…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 10.09.2015

Julkiset ja IBD

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Aloitin viime vuonna opiskelut Tampereella. Kuljen sinne kerran kuussa junalla. Paluu matkan juna yleensä lähtee Helsingistä ja päätepysäkkinä on Oulu tai Rovaniemi. Viime talvena kolmen päivän koulutus oli ohi ja hyppäsin junan kyytiin Tampereelta. Koulupäivät ovat yleensä melko rankkoja, joten tälläkin junamatkalla nukuin matkan ensimmäiset pari tuntia. Selaisin puhelinta ja kuuntelin musiikkia. Siinä somea selatessa…

Lue lisää...