Sirpa | Julkaistu 12.09.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Matkamuistoja

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 08.08.2019

IBD ja festarit

IBD ja matkustusIBD ja ystävät

Pari vuotta takaperin festareilla käyminen oli pahin painajaiseni. Nyt rohkaistuin kuitenkin lähtemään juhannuksen viettoon Himokselle. Reissu oli hyvä muistutus siitä, että välillä pitää uskaltaa elää hetkessä!  Reissukaveriksi lähti aina yhtä ihana ystäväni, joka onneksi ymmärtää, että IBD voi pillastua hetkessä, eikä kaikki aina mene niin kuin on suunniteltu. Ennen -myös festareiden kohdalla- mietin paljon sitä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019

Vessan vankina

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.06.2019

Matkassa IBD:n kanssa

IBD ja matkustus

Lähdimme parin kaverini kanssa viiden päivän lomalle Berliiniin, tarkoituksena rentoutua ennen tiukkaa pääsykoekevättä. Kuinka ollakaan, viikko ennen matkaa IBD osoitti aktivoitumisen merkkejä ja maha oli kipeä. Onnekseni se ehti kuitenkin rauhoittua ennen matkaa. Viikon aikana tuli käveltyä liki 60 kilometriä nähtävyyksien perässä eikä ongelmilta täysin vältytty. Juuri selätetyt stressaavat kirjoitukset eivät tehneet IBD:lle hyvää. Stressi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 13.12.2018

Vaeltamaan IBD:n kanssa

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Syyskuun alussa osallistuin koulusta vaelluskurssille. Kohteenamme oli Seitsemisen kansallispuisto. Reissu sisälsi telttayön ja reilu 25 km vaellusta suhteellisen painava rinkka selässä. Viikko ennen vaellusta IBD alkoi pienen tauon jälkeen taas oireilla, joten jouduin hieman stressaamaan reissun onnistumista. Tuollaisella retkellä ruokavalio ja päivärytmi poikkeaa tavallisesta, eikä mahakipu ja rinkan kantaminen kuulosta hyvältä yhdistelmältä. Lisäksi, kun on…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 31.05.2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 10.05.2018

Aurinko ja lämpö hyvinvoinnin lähteenä

IBD ja matkustusIBD ja urheilu

Vuodesta 1994 lähtien olen käynyt joka kevät etelän lämmössä, kahdesta viikosta jopa kahdeksaan viikkoon. Syy tähän on tietysti urheilulajini yleisurheilu ja kuulantyöntö, joissa on tapana käydä keväisin etelän lämmössä harjoitusleireillä.   Syitä, miksi yleisurheilijat hakeutuvat keväisin etelän lämpöön on monia, mutta yksi tärkeimmistä on se tosiasia, että Suomessa on yleensä kylmä kevät ja matkustamalla etelään…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.04.2018

Suoli mukana maailmalla

IBD ja matkustusIBD ja ruoka

CU:n kanssa on kotona rankkaa, mutta reissussa saattaa akuutin jyllätessä olla vielä rankempaa. Vaikka lomamatkan funktio on rentouttaa ja saada ajatukset pois arjesta, seuraa IBD kyllä mukana vaikka Kiinaan. Haasteellisin vaihe ainakin itselläni on ollut siirtyminen. Matkustustavasta riippuen vessojen määrä suhteessa kanssamatkustajien määrään on yleensä aika nafti. Lisäksi esimerkiksi lentokoneessa saniteettitiloihin pääsee vain turvavyövalon ollessa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.02.2018

Uusi kasvo

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.11.2017

Lääkkeet ja tarvikkeet

IBD ja matkustus

Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet.  Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.10.2016

Hirveä räkis

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Flunssa siellä, flunssa täällä. Mikä siinä onkin, että heti kun vähän ilma kylmenee ja ensimmäiset lehdet putoavat, alkaa hervoton lenssukausi. Jos yhdellä taudilla selviää, saa olla hyvin tyytyväinen. Jos ei itse ole pedin pohjalla, vähintäänkin työpaikka näyttää autioituneelta, kun kaikki muut sairastavat. Perussairautta kantavana sitä toivoisi, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota hygieniaan. Ei voi olla niin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016

Kesä ja huussiongelmat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 15.09.2016

Ennen ja jälkeen, osa 2

IBD ja kipuIBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Noin vuosi sitten listailin asioita, jotka ovat muuttuneet avanneleikkauksen myötä. Koska Ennen ja jälkeen -aihe on niin laaja, päätin nyt palata takaisin siihen ja listailla lisää muutosaiheita. Ennen avannetta en hirveästi uskaltanut, varsinkaan akuutin aikaan, olla missään yökylässä tai lähteä esim. mökille viikonlopuksi. Koko ajan elin pelossa, että mitä jos tulee hätä enkä kerkeä vessaan,…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.03.2016

Irlannin ihmeitä

IBD ja matkustus

Olin taannoin Irlannissa vaihto-opiskelemassa. Puoli vuotta suolistosairauden kanssa vieraassa maassa tuntui toki hurjalta, mutta päätin ottaa riskin. Sairaus oli kurissa sen ansiosta, että kävin lääketiputuksessa joka kahdeksas viikko. Sain lääkäreiltäni luottoa siihen, että kyllä Euroopassa saa hoitoa. Uskalsin siis lähteä. Elämäni stressaavimpia asioita oli yrittää järjestää sama lääkehoito vieraassa maassa. Koin niin paljon takapakkeja, vaikeuksia…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 07.01.2016

Matkalla jonnekin

IBD ja matkustus

Matkustaminen voi toisinaan tuntua haastavalta känkkäränkkäsuolen kanssa. Itse olen aina rakastanut matkustelua ja onnekseni selvinnyt ilman suurempia ongelmia. Pääsee jo pitkälle, kun muistaa pakata matkalaukkuunsa tarpeeksi monipuolisen arsenaalin lääkkeitä kaikenlaisia tilanteita varten. Istumapaikka kannattaa varata lentokoneeseen käytäväpaikalta, jottei tarvitse kompuroida nukkuvien vierustovereiden yli tulipalokiireessä. Vaikka paikallinen ruokakulttuuri on aina oiva tutustumiskohde, kannattaa ruokailun suhteen olla…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 03.12.2015

Matkaseurana Crohn ja avanne

IBD ja matkustus

Olen matkustellut Crohnin taudin kanssa jonkin verran. Olen jopa ollut opiskeluaikana työharjoittelussa kaksi kuukautta Englannissa, ja vaihdossa Unkarissa. Unkariin vaihtoon lähtiessä olin jo melko huonossa kunnossa ja lääkäri ei suositellut lähtöä, mutta minä olin päätökseni tehnyt ja lähdin. Vaihdon oli tarkoitus kestää neljä kuukautta. Kerkesin olla puolet ajasta siellä ennen kun vointi meni niin huonoksi,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 26.11.2015

Kapkaupungista Torontoon

IBD ja matkustus

Arki Crohnia sairastavan lapsen kanssa on vaikeasti ennustettavaa. Sitä se on myös lomalla. Hoitava lääkärimme kertoi, että monen tauti tuntuu aktivoituvan juuri lomalla tai juhlapyhinä. Me emme ole huomanneet mitään erityistä syy-seuraussuhdetta – tauti aktivoituu juuri silloin kun itse haluaa eikä siinä auta vaikka olisi kuinka zen tai stressissä. Tästä syystä olemme myös tehneet –…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 01.10.2015

Iloa ja elämää

IBD ja kipuIBD ja matkustusIBD ja ruoka

Elämästä nauttiminen on tärkeää. Aina se ei ole helppoa. Joskus elämä mäjäyttää avokämmenelle poskelle. Todellisuus se täällä hei, herääpäs sieltä pilvilinnoistasi. Sitten sitä kärvistellään ja yritetään selviytyä päivästä toiseen, kunnes joskus helpottaa. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että se yleensä helpottaa. Joskus voi elää ihan normaalia elämää, ja silloin sitä todella osaa arvostaa. Olen…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 10.09.2015

Julkiset ja IBD

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Aloitin viime vuonna opiskelut Tampereella. Kuljen sinne kerran kuussa junalla. Paluu matkan juna yleensä lähtee Helsingistä ja päätepysäkkinä on Oulu tai Rovaniemi. Viime talvena kolmen päivän koulutus oli ohi ja hyppäsin junan kyytiin Tampereelta. Koulupäivät ovat yleensä melko rankkoja, joten tälläkin junamatkalla nukuin matkan ensimmäiset pari tuntia. Selaisin puhelinta ja kuuntelin musiikkia. Siinä somea selatessa…

Lue lisää...