Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019
Vessan vankina
Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…
Anna | Julkaistu 04.07.2019
IBD ja lapsettomuus
Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…
Johanna | Julkaistu 27.06.2019
Joka pierua pidättelee
…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…
Simo | Julkaistu 13.06.2019
x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti
Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…
Ida | Julkaistu 06.06.2019
Aikuispuolelle siirtyminen
Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…
Sirpa | Julkaistu 30.05.2019
IBD ja iltatyö
Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…
Elina | Julkaistu 23.05.2019
IBD ja henkinen jaksaminen
Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…
Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019
Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi
Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…
Anna | Julkaistu 16.05.2019
Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa
Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…
Simo | Julkaistu 15.05.2019
Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!
Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…
Simo | Julkaistu 09.05.2019
IBD:n pieniä iloja
Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…
Sirpa | Julkaistu 02.05.2019
Käythän hammaslääkärissä!
”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…
Johanna | Julkaistu 25.04.2019
Suolistosairas äiti
Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla. Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…
Ida | Julkaistu 18.04.2019
IBD ja tulevaisuuden suunnittelu
Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…
Elina | Julkaistu 16.04.2019
Lukio selätetty IBD:n kanssa
Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…
Simo | Julkaistu 11.04.2019
Naapurin ruoho on aina vihreämpää
Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…
Sirpa | Julkaistu 04.04.2019
IBD – connecting people
Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…
Elina | Julkaistu 28.03.2019
IBD ja ylioppilaskirjoitukset
Ylioppilaskirjoitukset on taputeltu ja vihdoin voi hetkeksi hengähtää. Alkusyksy oli rankka, kun koulua oli normaaliin tahtiin ja samalla piti yrittää keskittyä lukemaan kirjoituksiin. Tuloksilla kun on entistä suurempi painoarvo jatko-opiskelun kannalta. Takaraivossa oli kuitenkin kokoajan pelko IBD:n pahenemisesta, stressi kun ei tunnetusti tee oireilulle hyvää. Kirjoitin syksyllä kolme ainetta, ja ennen kirjoituksia keskustelin sairaudestani…
Ida | Julkaistu 21.03.2019
IBD, stressi ja voimattomuus
Tämä vuosi on alkanut todella stressaavissa merkeissä. Nyt tulisi päättää, mihin haluaa hakea kevään yhteishaussa, sillä valmistun nyt kevään aikana ammattikoulusta ja haaveenani on jatkaa opiskeluja. En kuitenkaan ole vieläkään päättänyt mitä haluan ja vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu sopivalta. Tämähän on tätä nuoruuden parasta aikaa, vai mitä? Ja nyt pääsemme siihen, miten tämä…
Johanna | Julkaistu 07.03.2019
Rytmin merkitys IBD:ssä
Monesti luen ja kuulen ihmisten miettivän, mitä kaikkea voi ja kannattaa syödä. Mitä ei kannata syödä? Mistä tulee vatsavaivoja? IBD-tapaukset taistelevat siitä, aiheuttaako jokin tietty ruoka-aine tulehduksen suolistossa ja parantaako jokin tietty ruokavalio sairauden. En aio näihin kysymyksiin ottaa tässä tekstissäni sen kummemmin kantaa, vaan aion käsitellä sitä, että sen lisäksi (tai siitä huolimatta) MITÄ…
Sirpa | Julkaistu 28.02.2019
Väsyttääääääää!
Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…
Henna-Maria | Julkaistu 21.02.2019
Laiska ja saamaton vai jotain ihan muuta
Syksyllä iltojen pimentyessä alkoi myös mieleni pimetä. Pikku hiljaa töiden jälkeen en enää jaksanut tehdä mitään. Koiria oli tietenkin pakko käyttää kävelyllä, mutta loppuillan makasin sohvanpohjalla pyörittämällä Netflixiä. Ajattelin, että tämä johtuu vain pitkästä ja pimeästä syksystä ja joulun jälkeen kaikki on helpompaa. Joulu tuli ja meni, mutta ei vienyt mukanaan väsymystäni. Vuoden vaihtuessa tarkoituksena…
Elina | Julkaistu 14.02.2019
Kaverieni suhtautuminen IBD:hen
Meitä kaikkia stressaa varmasti monesti, että mitä mieltä kaverit oikein ovat sairaudesta, ja esimerkiksi siitä, etteivät kaikki sovitut reissut aina onnistu. Entä käsittävätkö he, mistä oikein on kyse? Päätin ottaa asiasta selvää, ja esitin muutaman kysymyksen ystävälleni Sanna-Riinalle. Vaikuttaako IBD suhteeseemme jotenkin? Jos joo, miten; onko sairauteni muuttanut suhdettamme jotenkin? Ei vaikuta suhteeseen millään tavalla,…
Simo | Julkaistu 31.01.2019
Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan
Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni. Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…
Sirpa | Julkaistu 24.01.2019
Arjen supersankarit
Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…
Elina | Julkaistu 17.01.2019
Koulustressi ja IBD
Aloitin syksyllä viimeisen vuoteni lukiossa. Kirjoitusten lisäksi tulevaan vuoteen sisältyy paljon aiheita stressille. Edessä on suuria päätöksiä jatko-opiskelupaikan suhteen, ja tietysti pääsykokeet. Kesällä vointini oli hyvä, stressin aiheita ei juurikaan ollut. Kuitenkin koulujen alkaessa stressin määrä kasvoi välittömästi, ja huomasin IBD:n oireiden voimistuvan taas pienen tauon jälkeen. Vaikka kuinka yrittäisi olla stressaamatta, ei siltä voi…
Ida | Julkaistu 10.01.2019
Liikunnan merkitys
Olen aina ollut liikunnallinen ja harrastanut milloin mitäkin. Kun sain diagnoosin sairaudestani, lääkärini oli ehdottomasti sitä mieltä, että liikuntaa tulisi vähentää. Syynä oli tietenkin se, että suolistossa oli vaikea tulehdus päällä ja ensimmäiset kortisoniannokset olivat isoja. Itse en tuolloin ymmärtänyt kortisoneista tai sen haittavaikutuksista enkä halunnut oikein toteuttaa tätä lääkärin pyyntöä. En halunnut hyväksyä koko…
Sirpa | Julkaistu 03.01.2019
Entinen sarjasaikuttaja muistelee
Olen ollut kohta puolitoista vuotta remissiossa. Ei yhtään päivää sairauslomaa IBD:n takia koko tänä aikana, ei sairauslomaa minkään muunkaan asian takia. Aiemmin olin toistuvasti sairauslomalla joko IBD:n tai jonkin määrittelemättömän hengitystieinfektion takia. Näitä määrittelemättömiä flunssatyyppisiä vaivoja minulla oli jo kauan ennen kuin IBD alkoi ilmoittelemaan itsestään. Kävin muutamia kertoja vuosien varrella lääkärissä vaatimassa mittavia kokeita,…
Simo | Julkaistu 27.12.2018
”Ei onnistu kun sulla on toi IBD”
Kroonisilla sairauksilla on ikävä ominaisuus rajoittaa potilaan elämää. Suljetut ovet voivat liittyä liikkumismahdollisuuksiin, ruokavalioon, sosiaalisiin suhteisiin tai mihin vain. Olen siitä onnellisessa asemassa, että tähän asti IBD on minulle vain avannut ovia ja luonut mahdollisuuksia. Syksyllä kuitenkin ensimmäinen pilvilinnani tiili irtosi. Hain kesän lopussa Rajavartiolaitokseen rajavartian peruskurssille. Kuten jokaisessa valtion hakemuksessa, myös tästä kyselykaavakkeesta…
Johanna | Julkaistu 20.12.2018
Vauva vatsassa – IBD ja raskaus
Tulehduksellisia suolistosairauksia kutsutaan usein nuorten aikuisten taudeiksi. Tässä joukossa on varmasti paljon nuoria naisia. Uskallan väittää, että tässä nuorten naisten joukossa on myös paljon naisia, jotka haaveilevat lapsesta. Heistä suurella osalla on varmasti myös pelko siitä, miten raskautuminen ja raskaus onnistuvat tämän sairauden kanssa. Heti alkuun todettakoon, että vauvahaaveista kannattaa pitää kiinni. Lapsen saaminen on…
Sirpa | Julkaistu 11.12.2018
Katos ku läski juoksee!
Meille IBD:tä sairastaville tehdyn kyselyn mukaan jopa 70 % on kohdannut vähättelyä tai ymmärtämättömyyttä sairauden takia. Minä olen yksi kyselyyn vastanneista. ”Taidat olla vaan vähän laiska.” sanoi entisen kouluni opettaja, kun yritin selittää miksi olen niin usein poissa. ”Voit valita joko irtisanoutumisen tai nollatuntisopimuksen.” sanoi entinen esimieheni, kun olin pyytänyt häntä keskustelemaan työssäjaksamisestani. ”No eiks…
Henna-Maria | Julkaistu 08.12.2018
Älä sulje minua ulkopuolelle
Tästä on kirjoitettu ennenkin, mutta tähän palataan yhä uudelleen ja uudelleen. Osa ihmisistä ei ymmärrä suolistosairauksien ulottuvuuksia. Se ei ole vain vessassa istumista päivästä toiseen. Vatsavaivat eivät ole suurin oireeni, vaikka minulla on Crohnin tauti, paksusuoli leikattu ja avanne. Tällä hetkellä suurimmat vaivani ovat nivelsärky ja väsymys. Ei IBD:tä turhaan kutsuta näkymättömäksi sairaudeksi. Ei…
Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2018
Millä tavalla IBD näkyy päivittäisessä elämässäni?
Tämä on aika mielenkiintoinen aihe tässä vaiheessa elämääni, koska kohta on jo kulunut 12 vuotta siitä, kun colitikseni hoidettiin leikkauksella ja sain pysyvän ohutsuoliavanteen. Teknisesti en siis enää sairasta colitista, joten olen alkanut kokemaan vähän ristiriitaisia tunteita, kun puhun IBD:stä omalta kohdaltani. Tosiasiahan on se, että olen elänyt pidemmän aikaa avanteella kuin mitä elin diagnoosilla…
Sirpa | Julkaistu 06.12.2018
Minun piti sairastua ymmärtääkseni kuinka tärkeää on olla terve.
Usein puhutaan siitä, mitä haasteita sairaus tuo mukanaan. Ikävien kokemusten lisäksi on hyvä myös joskus pysähtyä pohtimaan, mitä hyvää tilanteesta on seurannut. Olenkin täällä blogissa jo muutamista sellaisista asioista kirjoittanut, mutta tässä vielä yksi. Se kaikista isoin niistä. Kuusi vuotta sitten olin aivan toinen ihminen. Koulut olivat aikoinaan jääneet kesken ja tein kaikenlaisia hanttihommia…
Simo | Julkaistu 05.12.2018
IBD vaikuttaa muuhunkin kuin ruoansulatukseen
Yleensä suuntaan kirjoitukseni toisille vertaisille, mutta tällä kertaa haluaisin IBD-viikon kunniaksi levittää ajatuksiani myös sinne tervesuolisten leiriin. Tietoisuuden levittäminen on yhtä tärkeää kuin vertaistuki, vaikka se itseltäni pääseekin unohtumaan aika usein. Pitkäaikaissairaan elämä on aika pimennossa niille, jotka sitä eivät ole itse kokeneet tai vierestä seuranneet. Siihen liittyy niin paljon sellaista, joka ei näy ulospäin….
Ida | Julkaistu 04.12.2018
IBD-viikko
IBD-viikkoa vietetään taas 1.-7.12. ja silloin on tavoitteena saada jaettua ihmisille enemmän tietoa IBD:stä. IBD:stä olen monesti kuullut puhuttavan sanoilla “näkymätön sairaus”, mikä on mielestäni todella kuvaava lause sairauteen liittyen. Itsekin olen saanut monet kerrat kuulla sen “ethän sä edes näytä sairaalta!” kommentin, vaikka olisin ollut todella sairas sillä hetkellä. Faktahan on vain se, ettei…
Elina | Julkaistu 03.12.2018
Näkymätön sairaus
Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi. Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden…
Johanna | Julkaistu 01.12.2018
Kohti ymmärrystä
Muutimme muutama kuukausi sitten uuteen kotiin. Eilen kävi ilmi, että uusin Crohn ja Colitis ry:n IBD-jäsenlehteni oli kolahtanut vielä vanhan kotimme postilaatikkoon. Huomasin ajattelevani heti seuraavanlaista: Uudet asukkaat olivat nähneet lehden. He olivat nähneet nimeni sen takana. Nyt he tietävät, että sairastan IBD:tä. Nyt he luulevat, että kuljen vaipoissa ja käyn kakalla tunnin välein. Kakka…
Simo | Julkaistu 29.11.2018
Leikattua IBD:tä
J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….
Sirpa | Julkaistu 15.11.2018
Käsityömörkö ja kuinka sen selätin
Oletko sairastumisen myötä aloittanut jonkin uuden harrastuksen? Minä olen! En ole koskaan ollut niin sanottu käsityöihminen. Minussa kehittyi suuri vastenmielisyys koko touhua vastaan peruskoulussa, kun tyttöjä ei päästetty puutyöhön, vaan oli pakko ommella ja neuloa villasukkaa. Osoitin mieltäni neulomalla sitä samaa villasukkaa koko ala-asteen ajan. Se olikin ainoa neulomani melkein kokonainen villasukka ihan tänne aikuisuuteen…
Kaisa | Julkaistu 08.11.2018
Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?
Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…
Elina | Julkaistu 01.11.2018
Luonnosta voimaa?
Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…
Johanna | Julkaistu 25.10.2018
Oivalluksia ja ajatuksia IBD:stä
Lähestyvän vuosipäivän kunniaksi (minulla todettiin noin vuosi sitten Colitis ulcerosa) ajattelin jakaa teille muutaman oivallukseni ja ajatukseni tautiin ja sen sairastamiseen liittyen. Nämä voivat päteä tai olla pätemättä muihin IBD-potilaisiin. Ensinnäkin, vatsani kuntoon vaikuttaa mielialani ja tunteeni. Mitä parempi mieli, sitä parempi olo vatsassa. Kiinalaisetkin sen jo taisivat tietää: suolisto on toiset aivomme. Tiede-lehti julkaisi…
Simo | Julkaistu 18.10.2018
Simo 1 – 0 IBD
Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…
Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018
Kuka minä olen?
On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…
Sirpa | Julkaistu 04.10.2018
Vessan vankina
Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…
Kaisa | Julkaistu 27.09.2018
Vastustuskykyä probiooteilla
Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…
Elina | Julkaistu 20.09.2018
Miten valmistautua vastaanotolle?
Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin. Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…
Johanna | Julkaistu 13.09.2018
Mitäpä jos?
Olen murehtinut, jännittänyt ja jopa pelännyt koko elämäni milloin mitäkin. Lapsena murehdin, taitanko niskani hurjalta vaikuttavassa pulkkamäessä ja saanko varmasti tarpeeksi unta kasvavaksi lapseksi. Nuorena pelkäsin, jäänkö ikuisesti yksin, kun diskossa jäin viimeisillä hitailla seinäruusuksi ja naama oli enemmän tai vähemmän täynnä finnejä. Nuorena aikuisena jännitin opiskelujani ja työelämän alkamista ‒ ja edelleen pelkäsin yksinäisyyttä….
Sirpa | Julkaistu 30.08.2018
Ei se ota, jos ei annakaan
Minä en olisi halunnut sairastua. Jos olisin saanut itse päättää, olisin pysynyt terveenä hautaan asti. Silti sairastuin enkä voinut siihen itse vaikuttaa. Sairastaminen on kamalinta mitä tiedän, mutta sen kanssa on vain pärjättävä. Siksi olen yrittänyt löytää tästäkin asiasta jotain hyvää, eikä lopulta tarvinnut edes ihan kamalasti yrittää. Diagnoosin saatuani olin ilmoittautumassa sopeutumisvalmennuskurssille, kun huomasin,…
Kaisa | Julkaistu 16.08.2018
Pillitä piilossa
Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…
Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018
Minä ja Crohn – 10 kysymystä
Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…
Elina | Julkaistu 02.08.2018
IBD ja vastustuskyky
Välillä huomaa, kuinka vastustuskyky on järjettömän huono ja tuntuu, että saa jokaisen liikkeellä olevan taudin. Asiaa ei auta se, että välillä IBD:n johdosta veriarvot heittelevät, eivätkä vitamiinit imeydy normaalilla tavalla. Ensimmäisenä siis tuleekin huolehtia vitamiinien riittävästä saannista. Olen myös huomannut, että liian usein jonkun taudin jälkeen tulee hoppuiltua, ja siten taas jälkitaudit pääsevät jylläämään….
Simo | Julkaistu 26.07.2018
Oispa aikaa
Olen sellainen ihminen, jolla on enemmän tekemistä kuin aikaa. Tai ainakin usein kaivan itseni siihen tilanteeseen. Tapanani on bookata kalenteri niin täyteen, että vapaa-aikanikin on aikataulutettua. Joskus tuntuu, että 24 tuntia on päivään liian vähän ja tyhjä aika keskellä päivää tuntuu siltä, kuin olisin unohtanut jotain. Pitkässä juoksussa se on aika kuluttavaa, muttei oikeastaan sen…
Kaisa | Julkaistu 19.07.2018
Sairauden kustannuksella
”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä…
Henna-Maria | Julkaistu 12.07.2018
Academy-opinnot Brysselissä
Viikonloppuna ennen juhannusta olin Brysselissä kouluttautumassa EFCCA Academyn Certified Patient Expertiksi. EFCCA on Euroopan Crohn ja colitis yhdistysten kattojärjestö, jonka alaisena on suurin osa Euroopan maista sekä muutama Euroopan ulkopuolinen maa, esim. Uusi-Seelanti. EFCCA:n tavoitteena on parantaa IBD:tä sairastavien elämänlaatua sekä antaa heille kovempi ääni ja suurempi tuki. EFCCA Academyn tehtävänä on kouluttaa meistä kaikkien…
Elina | Julkaistu 05.07.2018
TOP 5 vinkkiä IBD:tä sairastavalle
1) Vertaistuki Vertaistuki vahvistaa! Monesti on tilanteita tai tuntemuksia, joita muut kuin kohtalontoverit eivät voi edes ymmärtää. Vertaistukea on saatavilla monenlaisessa muodossa, niin netissä, kuin erilaisina tapahtumina ja tapaamisina. Mahdollisuuksiin kannattaa todellakin tutustua, siitä on ainakin minulle ollut vuosien mittaan valtavan suuri apu! 2) Realistisuus Välillä sitä yrittää viime tippaan saakka jaksaa. On kuitenkin paikallaan…
Simo | Julkaistu 28.06.2018
IBD – Parisuhteen kolmas pyörä
Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…
Kaisa | Julkaistu 21.06.2018
Mieli maassa
Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…
Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018
Avoimuus voi keventää taakkaa
IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…
