Suvi | Julkaistu 28.12.2021
Apua avoimuudesta?
Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista! Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä…
Janika | Julkaistu 21.12.2021
Crohnin tauti nuorella aikuisella
Moikka teille taas ja ihanaa joulun odotusta! Minun opintoni ovat jo päättyneet ja saan pian tutkintotodistuksen sosionomiopinnoistani. Valmistuminen on ihana joululahja ja hyvä päätös vuodelle 2021. Te lukijat olette saaneet olla mukana opintojeni loppurutistuksessa ja kuulla minun fiiliksiäni. Toivottavasti sitä on ollut mielenkiintoista lukea, mutta nyt ajattelin jatkaa kirjoittamalla millaista Crohnin taudin kanssa on ollut…
Simo | Julkaistu 04.12.2021
Kerro IBD:stäsi, jos haluat
Tällä viikolla vietetään vuosittaista IBD-viikkoa, jonka teemana on avoimuus. Itselleni jostain syystä mielenrauhaa tuo kertoa suolistosairaudestani kaikille, joiden kanssa keskustelen pidempään kuin kymmenen minuuttia. Rentoudun kun tiedän, että keskustelukumppanini ei joudu ihmettelemään maailmanennätysjuoksuani kohti lähimpää vessaa. Olisi toisaalta kapeakatseista olettaa, että tämä toimii kaikille. Ymmärrän paremmin kuin hyvin, että suolenelämästään kertominen edes gastrohommiin erikoistuneelle lääkärille…
Sirpa | Julkaistu 02.12.2021
IBD-viikko 1.-7.12. Kukapa täällä terve olisi?
Kirjoitin aiemmin, että haen töitä ja että aion kertoa työhaastatteluissa sairastavani IBD:tä. Näin myös tein. En tietysti kertonut sitä ihan kaikissa haastatteluissa, ainoastaan sellaisissa joista oli vahva tunne, että siitä yrityksestä saattaisi ihan tosissaan tulla uusi työpaikkani. Minulla ei ollut mitään paineita saada uutta työpaikkaa, joten ajattelin käyttää tilaisuuden hyväkseni ja tehdä oman empiirisen tutkimukseni….
Anu | Julkaistu 11.11.2021
Heikosti positiivinen
Positiivisuuden merkkejä. Luetko elämää posin vai negan kautta? Sillä on iso merkitys jokaiseen päivään, miten ajattelemme elämästä. Kannattaa miettiä, onko ensimmäinen ajatus asioista positiivinen vai negatiivinen. Jos saa itsensä kiinni negatiivisista ajatuksista, kannattaa ne muuttaa positiivisiksi. Silloin pikkuhiljaa alkaa nähdä parempia asioita elämässä. Olen juuri ollut kaksi viikkoa tutkimuksissa Helsingissä. Voin joskus myöhemmin kertoa, mitä…
Sirpa | Julkaistu 29.10.2021
Kun IBD seksin tappoi
Tämä on aihe, joka monia meitä IBD-tyyppejä varmasti koskettaa tavalla tai toisella. Silti siitä puhutaan tosi vähän, eikä hoitotahonkaan puolesta siihen oikein tunnuta ottautuvan. Seksi ja seksuaalisuus ovat kuitenkin luontainen osa elämää, ja IBD saattaa muuttaa tätä elämän osa-aluetta kovin radikaalisti. Ennen IBD:tä minulla oli suhteellisen vilkas seksielämä. Olin sinut kroppani kanssa ja nautin seksistä….
Anu | Julkaistu 21.10.2021
Mitä harrastaa?
Mitä voi harrastaa, jos sairastaa? Vai voiko mitään? Onko parempi olla tekemättä mitään? Näin välttyy ylimääräiseltä vaivalta ja kivulta. Ehkä ajatus toimii joskus, pahimpina akuuttivaiheina. Kuitenkin parempi mielestäni on tehdä ja touhuta. Minulla on touhuajan luonne ja saan stressiä jatkuvasta paikoillaan olosta. Se mitä touhuan on sitten asia erikseen. On ollut aikoja, että touhuaminen on…
Simo | Julkaistu 13.10.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Janika | Julkaistu 07.10.2021
Crohnin tauti nuoruudessa
Hei teille taas. Olen tosi iloinen, että syksy on alkanut ja olen päässyt sen myötä tarttumaan viimeisiin koulujuttuihin ennen valmistumista. Syksyssä on mielestäni jotakin rauhoittavaa, kun illat alkavat hämärtyä, ilma alkaa viiletä ja sateet lisääntyvät. Syksyisin pääsee rauhoittumaan yleensä hektisen kesän jälkeen. Toivottavasti olette nauttineet kuluneesta kesästä. Viimeksi kirjoitin, millaista Crohnin taudin kanssa oli lapsuudessa,…
Sirpa | Julkaistu 23.09.2021
True IBD – ikuisesti yhdessä?
En ole ihan varma milloin ensimmäisen kerran tapasin sinut. Nyt tuntuu kuin olisit ollut aina siinä. Ensimmäiset muistikuvani sinusta ovat kuitenkin vähän hatarat, silloin makasin eteisen lattialla ihmettelemässä kuka olit ja miksi olit kanssani siellä. Veit jalat altani, niin sanotusti. Muistan kyllä, että yritin kovasti päästä sinusta eroon. Olit epätoivottu vieras ja vähän pelottavakin. Olit…
Suvi | Julkaistu 16.09.2021
Äitien äidit ja surujen kaari
Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…
Anu | Julkaistu 09.09.2021
Crohn diagnoosiin
Ajattelin nyt kertoa omasta Crohn taipaleesta. Minulla Crohn todettiin kahdeksan vuotta sitten, ja sitä edeltävät tapahtumat olivat jonkun mittapuun mukaan jopa dramaattisia. Epämääräiset vatsakivut olivat vaivanneet minua lapsesta saakka ja vatsani oli usein kipeä. Yleisesti ottaen sloganiksi elämäni varrelle muodostui lause ”Anulla on vähän huono vatsa.” Tähän ”huono vatsa” -ideologiaan kasvoin ja se muodostui osaksi…
Simo | Julkaistu 02.09.2021
Sipsit kakattaa, mutta mitä sitten?
Tykkään kontrolloida elämääni. Narut käsissä on vain turvallisempi olo. Väitän, että olen onnellisempi silloin, kun saan suunnitella seuraavan päiväni valmiiksi ja kun osakesalkkuni kasvaa hitaasti mutta varmasti joka kuukausi, kuin että makaisin Goalla riippumatossa vailla tietoa siitä, missä nukun seuraavan yöni. Teen toki joskus jotain sellaistakin. IBD on siis Excel-taulukoituun elämääni aikamoinen kukko tunkiolla. En…
Sirpa | Julkaistu 26.08.2021
IBD ja työnhaku
Olen äskettäin alkanut etsimään sivusilmällä uutta työpaikkaa. Siitä on monta vuotta aikaa, kun olen viimeksi hakenut töitä. Silloin olin juuri siinä IBD-diagnoosin kynnyksellä ja opettelin vasta elämään koko asian kanssa. En oikein vielä itsekään tiennyt, mitä koko IBD tarkoitti ja mitä tuleman piti. Nyt tilanne on aivan toinen. IBD:n takia olen päätynyt tekemään kaikenlaisia vapaaehtoishommia,…
Suvi | Julkaistu 19.08.2021
Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Janika | Julkaistu 12.08.2021
Millaista IBD on ollut lapsena?
Huh.. Viime aikoina on ollut melkoista kiirettä ja kaikenlaisia velvollisuuksia hoidettavana, mutta nyt pääsen taas kirjoittamaan tänne. Viime kirjoitukseni yhteydessä lupailin kertoa omasta lapsuudestani Crohnin taudin kanssa, joten siitä nyt. Haluan kuitenkin ennen sitä painottaa, että IBD näyttäytyy hyvin eri tavoin kaikilla. Jokin oire tai oirekuva joka toisella on, voi olla ettei toisella IBD:tä sairastavalla…
Anu | Julkaistu 05.08.2021
Kadonneen asenteen metsästys
Se tunne kun melkein jätät tekemättä jotain, koska pelottaa ettei osaa tai ei handlaa. Olin pitkään ajatellut uutta harrastusta. ”Voi kun mukavaa sitä olisi kokeilla.” Kynnys oli aika matalalla, koska uusi harrastus on eräänlainen ”liitännäisharrastus” jo olemassa olevien harrastusten kanssa. Olen aina ajatellut, että voin tehdä kaikkea. Teen vähemmän, mutta voin tehdä ja voin kokeilla….
Simo | Julkaistu 29.07.2021
Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten
Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…
Sirpa | Julkaistu 22.07.2021
IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…
Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…
Suvi | Julkaistu 15.07.2021
Kesä ja kärpäset
Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…
Johanna | Julkaistu 08.07.2021
Rentoa kesää!
Ainahan ja koko vuoden se on mielessä. Kesäloma nimittäin. Marraskuun pimeydessä ja loskassa sitä haaveilee makailevansa koko kesän mökkirannan riippukeinussa hyvän kirjan kanssa. Kun minä tämän vielä jaksan -asenteella läpi puskettu kevät tuntuu lisääntyvästä valosta ja lämmöstä huolimatta pitkältä. Kun Suvivirsi sitten raikuu kevätjuhlassa saaden roskan silmään, on vuoden kohokohta käsillä: kesäloma voi alkaa. Koska…
Alisa | Julkaistu 01.07.2021
Uusi IBD:läinen
”Life isn´t about waiting for the storm to pass, it´s about learning how to dance in the rain” Törmäsin sanontaan pian diagnoosien jälkeen. Lääkärin sanat elinikäisestä sairaudesta oli vieläkin vahvasti mielessä, joten sanonta osui ja upposi: jos näitä sairauksia ei kerta saa pois, ei auta kun oppia elämään niiden kanssa ja nauttia elämästä sen minkä…
Simo | Julkaistu 10.06.2021
Tässä alkaa kaivata jo lähiopetukseen, vaikka IBD vetää toiseen suuntaan
En oikeastaan haluaisi edes puhua siitä. Välttelen sen sanomista ääneen, sillä se maistuu suussa yhtä pahalta kuin australialaisten vegemite tai ruotsalainen surströmming. Palstatilaakin se on saanut enemmän kuin mikään muu oikeastaan koskaan. Iso osa ihmisistä pakkautui yhtäkkiä mökkeihinsä tekemään duuninsa ja opintonsa. Puhun nyt tietysti koronasta. Meille suolistosairaille etäopiskelu ja -työ on oikeastaan siunaus. Kun…
Sirpa | Julkaistu 03.06.2021
IBD ja koronarokote – saanko olla epävarma?
Rokotevastaisuus, rokotekriittisyys, rokotepelko, rokote-epäröinti… Kaikki näistä tarkoittavat eri asioita, mutta rokotekeskusteluissa ne tuntuvat silti helposti niputtuvan yhdeksi ja samaksi asiaksi. Varsinkin nettikeskusteluiden perusteella vaikuttaa siltä, että jos pelkäät tai epäröit, olet yksinkertaisesti rokotevastainen ja muita ihmisiä vihaava itsekäs roisto. Minä olen rokote-epäröijä ja koen rokotepelkoa. Aiemmat elämänkokemukset vaikuttavat siihen, miten tämän asian koen. Olen lukenut…
Janika | Julkaistu 27.05.2021
Uusi IBD:läinen
Moikka Reunapaikka! Minä olen uusi täällä, joten kirjoittelen tänne ensimmäistä kertaa. Ajattelin aluksi kertoa hieman itsestäni ja taustastani, mutta sitä ennen haluaisin kertoa, miksi ylipäätänsä lähdin kirjoittamaan. Olen lukenut ja kuullut paljon ihmisten IBD:stä ja samaistunut moniin asioihin tarinoissamme, mutta en ole kuitenkaan koskaan törmännyt ”kohtalotoveriini”. Jos niin voi edes sanoa, kun IBD:stä on kuitenkin…
Anu | Julkaistu 19.05.2021
Avoimuus luo hyvinvointia
Vuoden 2021 teema ’Avoimuus luo hyvinvointia’ Maailman IBD -päivän ympärillä on hyvin valittu. Avoimuus ”hys hys -sairauden” ympärillä on tärkeä osa yksilöllistä hyvinvointia. Ei ole häpeää, ei ole hyssyteltävää. On vain ihmisten inhimillistä erilaisuutta. Itse olen heti Crohnin taudin diagnoosin saatuani ollut avoin sairaudestani, sen oireista ja vaikutuksista. En ole salannut sairautta, mutta en toki…
Simo | Julkaistu 14.05.2021
Lapseni saattaa periä suolistosairauteni
Näin kolmenkympin kynnyksellä mietin toisinaan, että pitäisiköhän yrittää tehdä lapsia. Tässä iässä osa kavereista alkaa pukeutumaan neulepuseroon ja rakentelemaan pientä pesää rivarinpätkään. Osa taas miettii miten saisi 92-tasoisen Cristiano Ronaldon FIFA21 -jalkapallovideopelinsä kokoonpanoon. Sijoitun itse johonkin näiden välimaastoon. Toisaalta nautin siitä, että huolehdin vain itsestäni ja saan nukkua niin pitkään kuin haluan, ja toisaalta kaipaan…
Sirpa | Julkaistu 29.04.2021
Olenko minä IBD?
Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin….
Suvi | Julkaistu 22.04.2021
Erilainen normaali
Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…
Simo | Julkaistu 01.04.2021
Hoitoja I:stä D:hen
IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…
Sirpa | Julkaistu 18.03.2021
IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni
Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…
Johanna | Julkaistu 11.03.2021
Tule hyvä kakka, älä tule paha kakka
Tarkkailen kakkaani päivittäin. Paljastan nyt, että tarkkailen päivittäin myös poikani kakkaa. Poikani täytti hetki sitten kaksi vuotta, joten aika monta pökälettä ja kurakasaa olen jo ehtinyt analysoida. Annan toki oman kakkani olla pöntössä ja lapseni kakan vaipassa tai potassa, mutta sellaista sopivan matkan päästä silmäilyä myönnän harrastavani. Omiin jätöksiini verrattuna poikani tuotokset ovat yleensä hyviä…
Simo | Julkaistu 25.02.2021
I niin kuin IBD
Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…
Suvi | Julkaistu 18.02.2021
Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Sirpa | Julkaistu 11.02.2021
IBD, infuusio ja hoitoväsymys
Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…
Simo | Julkaistu 28.01.2021
Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen
Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…
Johanna | Julkaistu 21.01.2021
Ei pysty, maha vähän huonona
Olen virallisesti sairastanut colitista nyt reilut kolme vuotta. Mahavaivainen olen kuitenkin ollut lähes koko elämäni. Pohdin tässä vähän aikaa sitten, miten monta hyvää juttua parin päivän telttaretkeilystä aina parin tunnin teatteriesitykseen olen joutunut skippaamaan vatsani huonon kunnon vuoksi. Kyllä niitä monta on. Ehkäpä kaikkein ärsyttävintä tässä sairaudessa on (ainakin omalla kohdallani) se, että kunto vaihtelee…
Suvi | Julkaistu 07.01.2021
J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Sirpa | Julkaistu 31.12.2020
IBD-elämää: Ribbe ja Umppa
Ribbe on monille meikäläisille tuttu kaveri. Se on se ikävä, äänekäs ja pahalta haiseva veltto tyyppi, joka tulee käymään liian usein ja juuri silloin kun et todellakaan kaipaisi hänen seuraansa. Ribbe tulee kylään, jos Ribbe tahtoo, sopi se sinulle tai ei. Ribbe ei tykkää oikein mistään, mutta yhdestä asiasta se tykkää, nimittäin yövalvomisesta. Ja jos…
Sirpa | Julkaistu 03.12.2020
IBD ja työelämä – Saatko ymmärrystä?
Se olisi taas IBD-viikko! Juuri parahiksi julkaistiin IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä muutaman muun yhdistyksen jäsenilleen teettämän työelämäkyselyn tulokset. Lisätietoa https://ibd.fi/pitkaaikaissairaudet-tunnetaan-tyopaikoilla-huonosti/ Minusta kyselyssä tuli ilmi huolestuttavia lukuja. Kyselyyn vastanneista 55 % koki, että on saanut hyvin vähän tai ei ollenkaan tukea työpaikallaan sairautensa kanssa. Samaan aikaan 47 % koki, että sairaus vaikuttaa omaan elämään…
Johanna | Julkaistu 19.11.2020
Ruuhkavuosien pyörteissä
Poikani täyttää pian kaksi vuotta. Sylissäni loikoilu ja leikkimatolla kääntyily ovat vaihtuneet sohvalle kiipeilyksi ja sinne tänne säntäilyksi. Tämä suolistosairas äiti yrittää parhaansa mukaan pysyä perässä. Intensiiviset työpäivät, kotityöt ja taaperon vanhemmuus varmistavat sen, että tylsää hetkeä ei ole tullut kahteen vuoteen. Kun vuorokaudesta tuntuu loppuvan tunnit kesken, ei aina edes muista sairastavansa IBD:tä. Kiire…
Sirpa | Julkaistu 05.11.2020
Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus
Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…
Mari | Julkaistu 29.10.2020
Erityisestä sisaruudesta
”Koska minulla on lääkäri tai verikoe”, kysyy Crohnin tautia sairastavan esikoisemme pikkuveli melko tasaisin väliajoin. Isoveljen lääkärikäynnit ynnä muut aiheuttavat tietysti omanlaistaan sisaruskateutta, niin surkuhupaisalta kuin se kuulostaakin. Mutta niin se yksi maailman tärkeimmistä ihmissuhteista vain menee – minä myös, vaikka minkälaisessa tilanteessa. Pohjimmiltaanhan pikkuveli kuitenkin haluaa tietää, onko myös hän kipeä kuten isoveli, tai…
Simo | Julkaistu 22.10.2020
Kakkahätä yllätti autoilijat – Katso kuvat!
IBD esiintyy mediassa kertarykäyksellä aina kerran vuodessa. Yleensä silloin, kun vietetään kansainvälistä IBD-päivää. Juttujen kaava toistuu usein samana: joku vessassa huomattavia määriä aikaa viettävä työikäinen kertoo tarinansa ja loppuun tai alkuun läväytetään tilastollista faktaa. Kylkeen liitetään kuva vessan ovesta tai vessapaperista. Mitä enemmän näkyvyyttä, sitä enemmän tietoisuutta yksinkertaistaisi varmaan Seppo Rätykin. Ongelmana lööpeissä on mielestäni…
Suvi | Julkaistu 15.10.2020
Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys
Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…
Johanna | Julkaistu 08.10.2020
Tieto lisää helpotusta
Tunnetun sanonnan mukaan tieto lisää tuskaa. Tämä saattaa pitää paikkansa monessakin eri asiassa, mutta minun ja sairauteni suhteessa homma on juuri toisinpäin: tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys tuo helpotusta. Aloitetaan vaikkapa ajasta ennen colitiksen diagnoosia. Kuinka paljon sitä pitikään murehtia kaikenlaista: mikä minulla on, mitä minä olen syönyt, miten tästä selviää, onko tämä syöpää, kuolenko…
Sirpa | Julkaistu 01.10.2020
Verikokeet kunnossa, kaikki kunnossa?
Minulla meni IBD-diagnoosin saamiseen monta, monta vuotta. Näin jälkikäteen ajateltuna kärsin vuosia ihan turhaan, kun asia olisi ollut suhteellisen helppo todeta aiemminkin. IBD ei tosin ole ainoa terveysongelma, jonka diagnoosia olen saanut odotella. En halua syyttää lääkäreitä, heillä on varmaan syynsä miksi toimivat niin kuin toimivat. Kuitenkin potilaana minulle on jäänyt vähän katkera olo kaikista…
Mari | Julkaistu 24.09.2020
Sairastumisen jälkeisestä surusta
Suru on oikeastaan merkillinen tunne. Lapsen sairastuttua sekä saatuamme diagnoosin olin luonnollisesti surullinen, mutten aina saanut tavoitettua sitä, mitä ja miksi oikeastaan suren. Surun ymmärtää parhaiten ehkä siinä kontekstissa, kun on menettänyt jotain. Suree siis sitä, mitä ei enää ole. Surettaa, kun jokin tietty asia ei enää ole nähtävissä, koettavissa eikä kosketettavissa. Pohdin paljon, mitä…
Simo | Julkaistu 17.09.2020
”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”
Poikkeavan ruokavalion lisäksi alkoholi on sellainen nautintoaine, joka jakaa IBD-potilaskantaa useampaan leiriin. Osa ei pysty käyttämään ollenkaan ja osa taas kykenee nykimään panimotuotteita entiseen malliin. Itse sijoitun johonkin noiden välimaastoon. Appiukon ensimmäinen kysymys diagnoosini jälkeen oli ”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”. Se onkin sitten sellainen kysymys, johon ei oikein voi yksiselitteistä kyllä/ei -vastausta…
Suvi | Julkaistu 10.09.2020
Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Henna-Maria | Julkaistu 09.09.2020
Huh hellettä!
Tänään on heinäkuun 1. päivä, elämäni lämpimin kesäkuu on takana, ja voin kertoa, ettei ole ollut ihana lomakuukausi. Olen syksyihmisiä, mikä varmasti johtuu siitä, että olen syntynyt syyskuussa ja pidän lahjoista, joten automaattisesti yhdistän syksyn ja lahjat. Vähiten pidän keväästä ja kesästä. Keväällä on liian kirkasta eikä tiedä miten ulos pitäisi pukeutua, aina on joko…
Niklas | Julkaistu 03.09.2020
Siellä olen ehjä: urheilu turvapaikkana
En koskaan ollut se urheilullisin nuori kouluaikoina. Pitkään aikaan en ollut edes urheilullinen. Vanhempiani en voi syyttää yrittämättömyydestä löytää minusta nuorta atleettia. He veivät minua harrastuksesta toiseen, tarjosivat ja tyrkyttivät yhtä sun toista lajia toisensa jälkeen. Olen alakouluikäisenä kokeillut kaikki ne tavallisimmat harrastukset: jalkapallon, jääkiekon, pesäpallon ja partion. Karatea taisin harrastaa jopa yli vuoden, kunnes…
Mari | Julkaistu 20.08.2020
Nyt pistetään!
Lapsen lääkitys on nyt muutaman kuukauden ajan koostunut suun kautta otettavan lääkkeen ohella myös kertaviikkoisesta kotona pistettävästä lääkkeestä. Millaisia asioita olemme tämän kyseisen, meille uuden jakson aikana kohdanneet? Pistämisen opetteleminen. Alussa eniten mietitytti se, kuinka niin lapsi kuin vanhempikin mukautuu pistämiseen. Oman lapsen pistäminen ei missään nimessä ole alussa helppoa saati miellyttävää. Onneksi saimme erinomaisen…
Johanna | Julkaistu 13.08.2020
Lähdekritiikki mukaan tietoviidakkoon
Kun ihminen halusi saada tietoa ja apua esimerkiksi vatsavaivoihinsa 150 vuotta sitten, oli hänen käännyttävä asuinpaikkansa arvostetun lääkärin puoleen. Kun mennään ajassa vieläkin taakse päin, koulutettujen tohtorien sijasta apua antoivat shamaanit ja noidat. Jotakin vertaistukea neuvoineen saattoi olla lähipiirissäkin tarjolla, mutta veikkaisin, ettei ainakaan näistä kakka-asioista kovin suureen ääneen huudeltu. Koulutettuja terveydenhuollon asiantuntijoita sekä jonkin…
Simo | Julkaistu 06.08.2020
J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti
Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…
Sirpa | Julkaistu 23.07.2020
IBD-kupla
IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…
Suvi | Julkaistu 16.07.2020
Kiukkuiset hoitajat ja välinpitämättömät lääkärit
Koronakevät meni itsellä kuten ennenkin: sairastaessa. Rajoitusten vielä ollessa päällä, jouduin hakeutumaan päivystykseen. Kokemus oli vähintäänkin hämmentävä. Ei ketään missään. Paitsi hoitajia. Tuntui, että heitä käveli käytävillä enemmän kuin potilaita. Pääsin heti petipaikalle, saman tien joku oli vieressä kyselemässä oireita ja kaikki eteni vauhdilla. Hoitajilla oli aikaa, he juttelivat, välillä oli kaksikin sängyn vieressä vitsailemassa….
Johanna | Julkaistu 25.06.2020
IBD-nuori oppilaana ja opiskelijana
Paljastettakoon heti alkuun, että olen ammatiltani opettaja. Opetan sekä yläkoululaisia että lukiolaisia: oppilaita ja opiskelijoita. Sain IBD-diagnoosini oltuani kolme vuotta työelämässä. Sain ensimmäisen akuutin vaiheeni raskaalta, pitkältä ja pimeältä tuntuneen syksyn loppupuolella. Työpaikan wc, opettajien saniteettitila, tuli tutuksi monena välituntina. Tämän blogitekstini tarkoitus ei kuitenkaan ole nyt kertoa varsinaisesti minun sairastumistarinastani, vaan aion käsitellä suolistosairaan…
Simo | Julkaistu 18.06.2020
Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi
Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…
Henna-Maria | Julkaistu 11.06.2020
Pysähtynyt arki
Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…
