Henna-Maria | Julkaistu 14.05.2020
Miksi minä kuulun riskiryhmään?
Ensimmäistä kertaa kuulin koronaviruksesta tammikuun loppupuolella kun olimme palaamassa talvilomalta Roomasta. Silloin uutisoitiin Kiinassa leviävästä viruksesta ja ajattelin, että se on siellä kaukana Kiinassa. Kotiin päästyä tilanne eskaloitui pikkuhiljaa täällä Suomessakin. Rajoituksia asetettiin, tapahtumia peruttiin, suurin osa siirtyi etätöihin ja sosiaalisia kanssakäymisiä kehotettiin välttämään. Alettiin puhumaan koronan riskiryhmistä ja tietenkin aloin miettiä, että kuulunko minä…
Sirpa | Julkaistu 07.05.2020
Koronan takia kotona, osa 2
Parisen viikkoa vapaaehtoista eristäytymistä on nyt takana. Somea selatessani olen huomannut, että suurimmalle osalle ihmisistä tämä on melkoinen koettelemus, ja pakka alkoi monilla hajoilla jo ensimmäisten päivien aikana. Minulle tämä on ollut, ”tuolla jossain” riehuvaa virusta lukuun ottamatta, ihanteellista aikaa. Introverttiluonteena sosiaalinen eristäytyminen on minulle ihan arkipäivää normaalioloissakin. Väsyn sosiaalisiin kontakteihin helposti jo pelkän työpäivän…
Suvi | Julkaistu 30.04.2020
Krooninen karanteeni?
Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…
Simo | Julkaistu 23.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Simo | Julkaistu 09.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Sirpa | Julkaistu 26.03.2020
Koronan takia kotona
Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…
Simo | Julkaistu 12.03.2020
”Venaas hetki, käyn vessassa.”
Nykyisin tapaan kavereitani melko harvoin. Opiskelen Tampereella, mutta toinen jalkani (ja vaimoni) on verkkarihousuisessa Pohjois-Karjalassa, joten aika on melko kortilla. Silti olen nykyisin pitänyt kaverit tietoisena siitä, miten minulla oikeasti menee. Näen sen paljon hedelmällisempänä kuin perinteisen ”ihan hyvää” -vastauksen kuulumisia kysyttäessä. Ystäväpiirini tietää yleensä terveydellisen tilani yhtä hyvin kuin vaimoni. En siis ylläpidä mitään…
Mari | Julkaistu 05.03.2020
Hetken tie on kevyt
Muistan, kun lapsen diagnoosin jälkeen kohtasin usein ajatuksen siitä, kuinka tärkeää olisi olla onnellinen jokaisesta hyvästä päivästä, jokaisesta hyvästä uutisesta. Silloin nuo fraasit lähinnä ärsyttivät ja miltei loukkasivat – en nähnyt niissä minkäänlaista tarttumapintaa. Kuinka ihmeessä tämän sairauden kanssa voi muka tuntea iloa tai kiitollisuutta? Kuitenkin viime aikoina olen törmännyt useammassakin lähteessä ajatukseen syklisyydestä. Syklisyydellä…
Elina | Julkaistu 27.02.2020
Remissio
Voisi kuvitella, että remission saavuttaminen on elämän ihaninta aikaa. Valitettavasti siihen liittyy myös varjopuolia. Tämä vuosi on onnekseni ollut IBD:n suhteen rauhallisin ikinä. Se on kieltämättä tuntunut mahtavalta monen todella vaikean vuoden jälkeen. Pelko pahemmasta on kuitenkin jatkuvasti läsnä. Vaikka sairaus on ollut rauhallisempi, muistuttelee se silti miltei joka viikko olemassaolostaan. Pahinta on, että ei…
Sirpa | Julkaistu 20.02.2020
Jaksanko töissä?
Elän jännittäviä aikoja, töiden ja jaksamisen suhteen nimittäin. Olen jo useamman vuoden saanut tehdä lyhyempää työviikkoa ja se on sopinut minulle hyvin. Tuntuu, että se on osaltaan auttanut pitämään IBD:n remissiossa. Niin kuin monet muutkin IBD:n kanssa elävät, minäkin väsyn todella helposti ja akkujen lataamiseen kuluu niin ikään enemmän aikaa. Tällä lyhyemmällä työviikolla se on…
Mari | Julkaistu 06.02.2020
IBD lapsiperheessä
On pieni uninen silkkitukka. On liian varhainen, pimeä aamu, paljaat tassuttavat varpaat keittiössä. On murskattava aamulääke, punaista mehukeittoa lasissa, rähmää silmäkulmassa. On hentoinen kysymys onko joka päivä pakko. On uteliaat silmät, puhelias suu, kirkas lapsen ääni. Miten ne dinosaurukset kuolivat? Mikä oli luolamiesten ovi? Miten se minun veri oikein menee sinne tutkittavaksi? On pistettävä lääke,…
Johanna | Julkaistu 30.01.2020
Vinkkejä vauvavuoteen
Poikani täytti juuri vuoden. Vuosi meni toisaalta nopeasti, toisaalta hitaasti. Ensimmäisten päivien minuutti minuutilta -fiilis on hiljalleen muuttunut päivä päivältä -asenteeksi. Lapsella on kaikki hyvin, ja äidinkin vointi menettelee. Vauvan lisäksi vaihtelua päiviin on tuonut mahani, joka ei oikein ole tuntunut osaavan päättää, mitä mieltä on kaikesta ja missä kunnossa minäkin päivänä on. Kuten olen…
Elina | Julkaistu 23.01.2020
IBD ja tulevaisuuden suunnittelu
Keväällä edessäni on jälleen isoja päätöksiä opiskelupaikan suhteen. Välillä tuntuu hankalalta suunnitella tulevaisuutta, kun lyhyen aikavälinkin suunnitelmat saattavat mennä mönkään IBD:n takia. Muistan, kuinka yläasteella pelkäsin lukion olevan aivan mahdoton etappi. Yläasteella ollessani poissaolotunteja kertyi satoja, ja mietin, miten selviäisin. Nyt olen valtavan kiitollinen itselleni, että rohkaistuin ja epäilyistäni huolimatta selvisin lukiosta vieläpä täysin ajallaan…
Sirpa | Julkaistu 16.01.2020
Mitä jos se taas alkaa?
Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…
Simo | Julkaistu 09.01.2020
Johdatus IBD:n maailmaan, 5 opintopistettä
Tein syyskuussa opiskeluuni liittyen pienen kyselytutkimuksen IBD:n ja opiskelun yhdistämisestä. 77 suolesta tulehtunutta korkeakouluopiskelijaa vastasi laatimaani kysymyspatteriin, jonka tarkoituksena oli selvittää, miten iso prosentti opiskelijoista kokee IBD:n häiritseväksi ja miten opinnoista selviydytään kroonisen ripulin kanssa. Melko odotetusti selvisi, että reippahasti yli puolet koki, ettei IBD ja opiskelu ole mikään mielekäs yhdistelmä. Vakavasti ottaen opiskelijat joutuvat…
Ida | Julkaistu 02.01.2020
Ystävyydestä
Viime aikoina olen pohtinut paljon ystävyyden merkitystä. Olen ollut onnekas saadessani rinnalleni muutaman sydänystävän, joihin olen voinut luottaa kaikessa. Uskon että jokainen meistä häpeilee itsessään jotain, jokaisella on joku asia jonka kokee, että sitä ei voi jakaa. On se sitten sairaus, joku elämäntapahtuma, fyysinen ominaisuus tms. Me elämme sosiaalisen median ympäröiminä, jossa meistä jokainen voi…
Elina | Julkaistu 26.12.2019
IBD ja tietoisuuden merkitys
IBD:tä sairastavana olen huomannut, miten valtavasti sairastavan elämää helpottaa, kun ihmisten tietoisuus sairaudesta lisääntyy. Kun sairaus on pahana, se vie kaikki voimat ja silloin ihmisten ymmärtämättömyys tuntuu todella pahalta. Tuki ja ymmärrys on valtavan tärkeää. Kun sain Crohnin tauti diagnoosin vuonna 2015, ollessani 15-vuotias, häpeä ja salailu oli osa arkeani. Kukapa teini tahtoisi olla erilainen…
Johanna | Julkaistu 19.12.2019
Oomme yksilöitä kaikki
Alkaa jo lopen kyllästyttää. Vaikka sosiaalisen median vertaistukiryhmät niin kovin tarpeellisia ja mahtavia ovatkin, tuntuu niiden julkaisuja osa lukevan kuin pyhää kirjaa ilman minkäänlaista suodatinta. Monta kertaa joku kysyy, tykkääkö maha tomaatista tai tuleeko kaalikeitosta ruikut. Paha sanoa, valitettavasti kaikki täytyy kokeilla itse. Minä olen sitä mieltä, että se mikä ei sovi toiselle, voi toiselle…
Sirpa | Julkaistu 12.12.2019
Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville
Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…
Simo | Julkaistu 05.12.2019
Olenko minä IBD?
IBD kulkee siellä missä minäkin. Bussissa, koulussa, vessassa, baarissa, harrastuksissa, vessassa, lomareissulla, vessassa… Se on jotain, joka minulla on aina ja sillä on aika suuri vaikutus elämääni. Se on kuin kesän 2007 Tean Tytöt tykkää- kappale. Jonnet ei sitä muista, enkä haluaisi kyllä itsekään, mutta kuten IBD, aina se jostain kaivautuu esille. Toisin kuin Tytöt…
Ida | Julkaistu 02.12.2019
IBD ja ihmisten epätietoisuus
Vaikka tietoisuus IBD:stä lisääntyy, törmään edelleen usein kummallisiin uskomuksiin ja harhakäsityksiin joita sairauteen liittyy. Ja se on toki ymmärrettävää, enhän minäkään aina tiedä suurimmasta osasta ihmisten sairauksista tai niihin liittyvistä asioista. Se kuitenkin miten ihmiset suhtautuu, tai miten ihmiset usein ajattelemattomasti lausuu, sitä en ymmärrä. Usein törmää siihen että joku jo aiemmin asiasta kanssani puhunut,…
Sirpa | Julkaistu 28.11.2019
Älä kysy mitä muut voivat tehdä hyväksesi, vaan mitä sinä voit tehdä toisten hyväksi
Varsinkin somessa törmää joskus kärkkääseenkin kommentointiin siitä, ettei vaikkapa jonkun alueella ole vertaistoimintaa. Olen minä sitä kyllä kuullut ihan elävässä elämässäkin ja se saa minun niskakarvani pystyyn. Vertaistoiminta on meidän vapaaehtoisten järjestämää toimintaa, siitä ei kukaan saa mitään palkkaa. Minäkin järjestin hetken omalla paikkakunnallani Crohn ja Colitis ry:n aluetapaamisia juuri siksi, kun kukaan muu ei…
Elina | Julkaistu 21.11.2019
IBD ja työelämä
Ollessani 16-vuotias, IBD oireili rajusti, enkä voinut kuvitellakaan meneväni kesätöihin kuten muut ikäiseni. Muistan, kuinka tämä sai minut murehtimaan myös tulevaisuuden työelämää. Kun sairaus on ollut pahana, ei koulunkäynnistä ole välillä meinannut tulla mitään. Yläasteella poissaolotunteja kertyi satoja, joten huoli työelämästä on täysin aiheellinen. Tänä keväänä päätin kuitenkin hakeutua rohkeasti töihin. Vointini on ollut viimeisen…
Simo | Julkaistu 14.11.2019
IBD-puolison puheenvuoro
”Voi itsekkyys ja kiire niin meidät sokaista, ettemme lainkaan huomaa läheisten tarpeita” (Vk. 464:3). Yleensä kirjoitan vain sairastavan näkökulmasta, unohtaen tyystin itseäni tukeneiden ihmisten hyvinvoinnin. Vielä harvemmin siteeraan virsiä. Tuolla pöntöllä istuessani mietin, että minkälaista elämäni olisi, jos lähipiirini huutaisi tyhjyyttään kuin kauppakeskus Redi ennen Big Brotheria. Olisin todennäköisesti lyönyt hanskat naulaan jo ensimmäisen vuoden…
Ida | Julkaistu 07.11.2019
Syksy
Takana on pitkä ja kuuma kesä, itselläni se meni pitkälti töiden merkeissä. Kesä loppui itselläni sairastelun merkeissä, ja se taas muistutti siitä, miten tärkeää on pitää itsestään hyvää huolta. Syksyn tullessa ja iltojen pimetessä, olisi niin helppo jäädä sängyn pohjalle ja syödä ”lohturuokaa”, mutta itseni tuntien on äärimmäisen tärkeää koittaa pitää itsensä liikkeessä ja huolehtia…
Sirpa | Julkaistu 01.11.2019
IBD for dummies
Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin. Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin….
Henna-Maria | Julkaistu 24.10.2019
Niveloireet – liitännäissairaus vai lääkkeiden haittavaikutus?
Viimeisimmässä Suoli Suorana -podcast jaksossa puhumme IBD:n liitännäissairauksista. IBD:hen voi liittyä useitakin liitännäissairauksia. Yleisin, jonka tiedän monella IBD-tutulla olevan, on erilaiset niveloireet. Niveloireita saattaa esiintyä jopa puolella IBD:tä sairastavista. Varmasti suurin osa liitännäissairauksista tulee IBD:n aktiivivaiheessa, jolloin keho on jo valmiiksi tulehdustilassa, mutta on myös sellaisia, jotka ilmenevät suolistosairauden ollessa remissiossa. Minulla ei varsinaisesti ole…
Elina | Julkaistu 17.10.2019
Kuinka selvitä takaiskuista IBD:n kanssa?
IBD:n kanssa olen joutunut kohtaamaan monia takaiskuja. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikein muuta mahdukaan. Tällä hetkellä olen äärettömän onnellinen, että tilanne sairauden kanssa on rauhoittunut ja voin vihdoin elää tavallista arkea. Pelko takaiskuista on kuitenkin jatkuvasti mielessä. Vaikka pääosin menee hyvin, huonoina päivinä muistot vaikeista ajoista valtaavat mielen. Miten selvitä tästä kaikesta? Kun ahdistaa,…
Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2019
Deittailu, seksuaalisuus ja Suoli Suorana -podcast
Osa saattaa tietääkin, että olen ollut mukana Suoli Suorana-podcastin teossa. Niille, jotka eivät tiedä, Suoli Suorana on Crohn ja Colitis ry:n ja Takedan yhteistyönä tekemä podcast-sarja elämästä IBD:n kanssa. Olemme Simon kanssa podcastin vakioäänet ja jokaiseen jaksoon kuuluu lisäksi asiantuntijan osio, jossa vieraileva asiantuntija antaa näkökulmansa. Viime kevään aikana julkaistu ensimmäinen kausi sisältää viisi jaksoa,…
Ida | Julkaistu 26.09.2019
Mononukleoosi
Elokuu sujui itselläni sairastellessa. Sain riesakseni mononukleoosin, mikä sitten kesti melkein kaksi viikkoa ja vei osastohoitoon asti. Olen itse aina hyvin varuillani kaikkien tautien kanssa ja varsinkin, kun käytössä on biologinen lääke niin täytyykin olla. Itselleni biologisen aloittamisen aikaan aina varoiteltiin, että vastustuskyky on heikompi ja lääkäriin on oltava yhteydessä, jos esim. kuumetta ilmaantuu, sillä…
Johanna | Julkaistu 19.09.2019
Mielen päällä
Oho. Kylläpäs mahaa vääntää. Ollut kipeänä jo muutaman päivän. Pian varmaan pitää mennä vessaan. Ai, meni ohi. No ei, nyt taas. Nyt kurahti. Ei uskalla pieraista. Varmaan tulee ruikut. Nyt kyllä täytyy mennä vessaan. Kerkiänköhän? Mitähän sieltä tulee tällä kertaa? Oho. Tulipas taas vauhdilla ja kovan räpätyksen kanssa. Onneksi oon yksin kotona. Ja huh mikä…
Sirpa | Julkaistu 12.09.2019
Matkamuistoja
Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…
Elina | Julkaistu 05.09.2019
IBD ja liikunta
Ensimmäinen kuva on vuodelta 2016, kun tilanne IBD:n kanssa oli paha, eikä urheilu onnistunut. Olen aina saanut liikunnasta valtavasti iloa elämääni, mutta tuolloin normaalista arjesta selviytyminen vei kaikki voimat, yleiskunto oli pohjalla, eikä urheileminen yksinkertaisesti ollut mahdollista. Muistan, kuinka itsetuntoni oli nollassa, painoa oli kertynyt pitkän kortisonikuurin seurauksena, ja IBD toi elämään uusia vastoinkäymisiä…
Sirpa | Julkaistu 15.08.2019
Kakkahäpeä
Tiedätkö sen tunteen, kun julkisessa vessassa on aivan hiljaista ja pitäisi kakata? Tiedät, että jossain toisessa kopissa on joku muu, joka kuulee kaikki pierut, plörinät ja molskahdukset. Ai että sitä häpeän määrää. Ehkä laitat hieman vessapaperia ensin pönttöön tai hanasta vettä valumaan, jos sellainen on mahdollista. Saatat ehkä jopa taitella paperia äänenvaimentimeksi ja päästellä pahimmat…
Simo | Julkaistu 01.08.2019
Leikatako vai eikö leikata?
Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…
Ida | Julkaistu 25.07.2019
IBD ja lapsihaaveet
Olen vasta nuori, eikä perheen perustaminen ole tällä hetkellä ajankohtaista. Kuitenkin huomaan yhä useammin pohtivani mahdollista tulevaa äitiyttäni, juurikin tämän sairauteni näkökulmasta. Kun sairastuin, en juurikaan miettinyt sairauteni vaikutuksia tulevaisuuteni valintoihin. Nyt olen jo saanut huomata, että se vaikuttaa moneenkin asiaan. Opintoihin, ammatinvalintaan ja nyt selkeästi myös perheen perustamiseen. Ainakin minun ajatuksissani. Tiedän, että remissiossa…
Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019
Vessan vankina
Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…
Anna | Julkaistu 04.07.2019
IBD ja lapsettomuus
Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…
Johanna | Julkaistu 27.06.2019
Joka pierua pidättelee
…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…
Simo | Julkaistu 13.06.2019
x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti
Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…
Ida | Julkaistu 06.06.2019
Aikuispuolelle siirtyminen
Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…
Sirpa | Julkaistu 30.05.2019
IBD ja iltatyö
Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…
Elina | Julkaistu 23.05.2019
IBD ja henkinen jaksaminen
Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…
Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019
Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi
Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…
Anna | Julkaistu 16.05.2019
Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa
Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…
Simo | Julkaistu 15.05.2019
Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!
Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…
Simo | Julkaistu 09.05.2019
IBD:n pieniä iloja
Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…
Sirpa | Julkaistu 02.05.2019
Käythän hammaslääkärissä!
”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…
Johanna | Julkaistu 25.04.2019
Suolistosairas äiti
Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla. Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…
Ida | Julkaistu 18.04.2019
IBD ja tulevaisuuden suunnittelu
Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…
Elina | Julkaistu 16.04.2019
Lukio selätetty IBD:n kanssa
Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…
Simo | Julkaistu 11.04.2019
Naapurin ruoho on aina vihreämpää
Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…
Sirpa | Julkaistu 04.04.2019
IBD – connecting people
Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…
Elina | Julkaistu 28.03.2019
IBD ja ylioppilaskirjoitukset
Ylioppilaskirjoitukset on taputeltu ja vihdoin voi hetkeksi hengähtää. Alkusyksy oli rankka, kun koulua oli normaaliin tahtiin ja samalla piti yrittää keskittyä lukemaan kirjoituksiin. Tuloksilla kun on entistä suurempi painoarvo jatko-opiskelun kannalta. Takaraivossa oli kuitenkin kokoajan pelko IBD:n pahenemisesta, stressi kun ei tunnetusti tee oireilulle hyvää. Kirjoitin syksyllä kolme ainetta, ja ennen kirjoituksia keskustelin sairaudestani…
Ida | Julkaistu 21.03.2019
IBD, stressi ja voimattomuus
Tämä vuosi on alkanut todella stressaavissa merkeissä. Nyt tulisi päättää, mihin haluaa hakea kevään yhteishaussa, sillä valmistun nyt kevään aikana ammattikoulusta ja haaveenani on jatkaa opiskeluja. En kuitenkaan ole vieläkään päättänyt mitä haluan ja vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu sopivalta. Tämähän on tätä nuoruuden parasta aikaa, vai mitä? Ja nyt pääsemme siihen, miten tämä…
Johanna | Julkaistu 07.03.2019
Rytmin merkitys IBD:ssä
Monesti luen ja kuulen ihmisten miettivän, mitä kaikkea voi ja kannattaa syödä. Mitä ei kannata syödä? Mistä tulee vatsavaivoja? IBD-tapaukset taistelevat siitä, aiheuttaako jokin tietty ruoka-aine tulehduksen suolistossa ja parantaako jokin tietty ruokavalio sairauden. En aio näihin kysymyksiin ottaa tässä tekstissäni sen kummemmin kantaa, vaan aion käsitellä sitä, että sen lisäksi (tai siitä huolimatta) MITÄ…
Sirpa | Julkaistu 28.02.2019
Väsyttääääääää!
Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…
Henna-Maria | Julkaistu 21.02.2019
Laiska ja saamaton vai jotain ihan muuta
Syksyllä iltojen pimentyessä alkoi myös mieleni pimetä. Pikku hiljaa töiden jälkeen en enää jaksanut tehdä mitään. Koiria oli tietenkin pakko käyttää kävelyllä, mutta loppuillan makasin sohvanpohjalla pyörittämällä Netflixiä. Ajattelin, että tämä johtuu vain pitkästä ja pimeästä syksystä ja joulun jälkeen kaikki on helpompaa. Joulu tuli ja meni, mutta ei vienyt mukanaan väsymystäni. Vuoden vaihtuessa tarkoituksena…
Elina | Julkaistu 14.02.2019
Kaverieni suhtautuminen IBD:hen
Meitä kaikkia stressaa varmasti monesti, että mitä mieltä kaverit oikein ovat sairaudesta, ja esimerkiksi siitä, etteivät kaikki sovitut reissut aina onnistu. Entä käsittävätkö he, mistä oikein on kyse? Päätin ottaa asiasta selvää, ja esitin muutaman kysymyksen ystävälleni Sanna-Riinalle. Vaikuttaako IBD suhteeseemme jotenkin? Jos joo, miten; onko sairauteni muuttanut suhdettamme jotenkin? Ei vaikuta suhteeseen millään tavalla,…
Simo | Julkaistu 31.01.2019
Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan
Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni. Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…
