Simo | Julkaistu 06.08.2020

J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 23.07.2020

Reunapaikka IBD-blogi

IBD-kupla

IBD ja vertaistuki

IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 16.07.2020

Kiukkuiset hoitajat ja välinpitämättömät lääkärit

IBD ja vertaistuki

Koronakevät meni itsellä kuten ennenkin: sairastaessa. Rajoitusten vielä ollessa päällä, jouduin hakeutumaan päivystykseen. Kokemus oli vähintäänkin hämmentävä. Ei ketään missään. Paitsi hoitajia. Tuntui, että heitä käveli käytävillä enemmän kuin potilaita. Pääsin heti petipaikalle, saman tien joku oli vieressä kyselemässä oireita ja kaikki eteni vauhdilla. Hoitajilla oli aikaa, he juttelivat, välillä oli kaksikin sängyn vieressä vitsailemassa….

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.06.2020

IBD blogi Johanna

IBD-nuori oppilaana ja opiskelijana

IBD ja vertaistuki

Paljastettakoon heti alkuun, että olen ammatiltani opettaja. Opetan sekä yläkoululaisia että lukiolaisia: oppilaita ja opiskelijoita. Sain IBD-diagnoosini oltuani kolme vuotta työelämässä. Sain ensimmäisen akuutin vaiheeni raskaalta, pitkältä ja pimeältä tuntuneen syksyn loppupuolella. Työpaikan wc, opettajien saniteettitila, tuli tutuksi monena välituntina. Tämän blogitekstini tarkoitus ei kuitenkaan ole nyt kertoa varsinaisesti minun sairastumistarinastani, vaan aion käsitellä suolistosairaan…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.06.2020

Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.06.2020

Pysähtynyt arki

IBD ja vertaistuki

Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 05.06.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona, osa 3

IBD ja vertaistuki

Teen töitä kotoa käsin nyt yhdeksättä viikkoa. Ensi viikolla palaamme vähitellen toimistolle ja meille tulee jopa kesätyöntekijöitä. Tuntuu ihan oudolta. Pitääkö tässä oikeasti alkaa aamuisin harjata hiuksia ja laittaa päälle jotain muutakin kuin pieruverkkarit? Olen pysytellyt kotona vähän liiankin tiiviisti näiden viikkojen aikana. Nyt kun katson taaksepäin, olisin voinut ainakin ulkoilla enemmän. Siinä mielessä olen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.05.2020

IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla

IBD ja vertaistuki

Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.05.2020

Miksi minä kuulun riskiryhmään?

IBD ja vertaistuki

Ensimmäistä kertaa kuulin koronaviruksesta tammikuun loppupuolella kun olimme palaamassa talvilomalta Roomasta. Silloin uutisoitiin Kiinassa leviävästä viruksesta ja ajattelin, että se on siellä kaukana Kiinassa. Kotiin päästyä tilanne eskaloitui pikkuhiljaa täällä Suomessakin. Rajoituksia asetettiin, tapahtumia peruttiin, suurin osa siirtyi etätöihin ja sosiaalisia kanssakäymisiä kehotettiin välttämään. Alettiin puhumaan koronan riskiryhmistä ja tietenkin aloin miettiä, että kuulunko minä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 07.05.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona, osa 2

IBD ja vertaistuki

Parisen viikkoa vapaaehtoista eristäytymistä on nyt takana. Somea selatessani olen huomannut, että suurimmalle osalle ihmisistä tämä on melkoinen koettelemus, ja pakka alkoi monilla hajoilla jo ensimmäisten päivien aikana. Minulle tämä on ollut, ”tuolla jossain” riehuvaa virusta lukuun ottamatta, ihanteellista aikaa. Introverttiluonteena sosiaalinen eristäytyminen on minulle ihan arkipäivää normaalioloissakin. Väsyn sosiaalisiin kontakteihin helposti jo pelkän työpäivän…

Lue lisää...


Suvi | Julkaistu 30.04.2020

Krooninen karanteeni?

IBD ja vertaistuki

Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 23.04.2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.04.2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

IBD ja vertaistuki

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 26.03.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona

IBD ja vertaistuki

Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 12.03.2020

”Venaas hetki, käyn vessassa.”

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nykyisin tapaan kavereitani melko harvoin. Opiskelen Tampereella, mutta toinen jalkani (ja vaimoni) on verkkarihousuisessa Pohjois-Karjalassa, joten aika on melko kortilla. Silti olen nykyisin pitänyt kaverit tietoisena siitä, miten minulla oikeasti menee. Näen sen paljon hedelmällisempänä kuin perinteisen ”ihan hyvää” -vastauksen kuulumisia kysyttäessä. Ystäväpiirini tietää yleensä terveydellisen tilani yhtä hyvin kuin vaimoni. En siis ylläpidä mitään…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 05.03.2020

Mari | Reunapaikka

Hetken tie on kevyt

IBD ja vertaistuki

Muistan, kun lapsen diagnoosin jälkeen kohtasin usein ajatuksen siitä, kuinka tärkeää olisi olla onnellinen jokaisesta hyvästä päivästä, jokaisesta hyvästä uutisesta. Silloin nuo fraasit lähinnä ärsyttivät ja miltei loukkasivat – en nähnyt niissä minkäänlaista tarttumapintaa. Kuinka ihmeessä tämän sairauden kanssa voi muka tuntea iloa tai kiitollisuutta? Kuitenkin viime aikoina olen törmännyt useammassakin lähteessä ajatukseen syklisyydestä. Syklisyydellä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 27.02.2020

Remissio

IBD ja vertaistuki

Voisi kuvitella, että remission saavuttaminen on elämän ihaninta aikaa. Valitettavasti siihen liittyy myös varjopuolia. Tämä vuosi on onnekseni ollut IBD:n suhteen rauhallisin ikinä. Se on kieltämättä tuntunut mahtavalta monen todella vaikean vuoden jälkeen. Pelko pahemmasta on kuitenkin jatkuvasti läsnä. Vaikka sairaus on ollut rauhallisempi, muistuttelee se silti miltei joka viikko olemassaolostaan. Pahinta on, että ei…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 20.02.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Jaksanko töissä?

IBD ja vertaistuki

Elän jännittäviä aikoja, töiden ja jaksamisen suhteen nimittäin. Olen jo useamman vuoden saanut tehdä lyhyempää työviikkoa ja se on sopinut minulle hyvin. Tuntuu, että se on osaltaan auttanut pitämään IBD:n remissiossa. Niin kuin monet muutkin IBD:n kanssa elävät, minäkin väsyn todella helposti ja akkujen lataamiseen kuluu niin ikään enemmän aikaa. Tällä lyhyemmällä työviikolla se on…

Lue lisää...


Mari | Julkaistu 06.02.2020

Mari | Reunapaikka

IBD lapsiperheessä

IBD ja vertaistuki

On pieni uninen silkkitukka. On liian varhainen, pimeä aamu, paljaat tassuttavat varpaat keittiössä. On murskattava aamulääke, punaista mehukeittoa lasissa, rähmää silmäkulmassa. On hentoinen kysymys onko joka päivä pakko. On uteliaat silmät, puhelias suu, kirkas lapsen ääni. Miten ne dinosaurukset kuolivat? Mikä oli luolamiesten ovi? Miten se minun veri oikein menee sinne tutkittavaksi? On pistettävä lääke,…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 30.01.2020

IBD blogi Johanna

Vinkkejä vauvavuoteen

IBD ja vertaistuki

Poikani täytti juuri vuoden. Vuosi meni toisaalta nopeasti, toisaalta hitaasti. Ensimmäisten päivien minuutti minuutilta -fiilis on hiljalleen muuttunut päivä päivältä -asenteeksi. Lapsella on kaikki hyvin, ja äidinkin vointi menettelee. Vauvan lisäksi vaihtelua päiviin on tuonut mahani, joka ei oikein ole tuntunut osaavan päättää, mitä mieltä on kaikesta ja missä kunnossa minäkin päivänä on. Kuten olen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.01.2020

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistuki

Keväällä edessäni on jälleen isoja päätöksiä opiskelupaikan suhteen. Välillä tuntuu hankalalta suunnitella tulevaisuutta, kun lyhyen aikavälinkin suunnitelmat saattavat mennä mönkään IBD:n takia. Muistan, kuinka yläasteella pelkäsin lukion olevan aivan mahdoton etappi. Yläasteella ollessani poissaolotunteja kertyi satoja, ja mietin, miten selviäisin. Nyt olen valtavan kiitollinen itselleni, että rohkaistuin ja epäilyistäni huolimatta selvisin lukiosta vieläpä täysin ajallaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 16.01.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Mitä jos se taas alkaa?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.01.2020

Johdatus IBD:n maailmaan, 5 opintopistettä

IBD ja vertaistuki

Tein syyskuussa opiskeluuni liittyen pienen kyselytutkimuksen IBD:n ja opiskelun yhdistämisestä. 77 suolesta tulehtunutta korkeakouluopiskelijaa vastasi laatimaani kysymyspatteriin, jonka tarkoituksena oli selvittää, miten iso prosentti opiskelijoista kokee IBD:n häiritseväksi ja miten opinnoista selviydytään kroonisen ripulin kanssa. Melko odotetusti selvisi, että reippahasti yli puolet koki, ettei IBD ja opiskelu ole mikään mielekäs yhdistelmä. Vakavasti ottaen opiskelijat joutuvat…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 02.01.2020

Ystävyydestä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen pohtinut paljon ystävyyden merkitystä. Olen ollut onnekas saadessani rinnalleni muutaman sydänystävän, joihin olen voinut luottaa kaikessa. Uskon että jokainen meistä häpeilee itsessään jotain, jokaisella on joku asia jonka kokee, että sitä ei voi jakaa. On se sitten sairaus, joku elämäntapahtuma, fyysinen ominaisuus tms. Me elämme sosiaalisen median ympäröiminä, jossa meistä jokainen voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.12.2019

IBD ja tietoisuuden merkitys

IBD ja vertaistuki

IBD:tä sairastavana olen huomannut, miten valtavasti sairastavan elämää helpottaa, kun ihmisten tietoisuus sairaudesta lisääntyy. Kun sairaus on pahana, se vie kaikki voimat ja silloin ihmisten ymmärtämättömyys tuntuu todella pahalta. Tuki ja ymmärrys on valtavan tärkeää.  Kun sain Crohnin tauti diagnoosin vuonna 2015, ollessani 15-vuotias, häpeä ja salailu oli osa arkeani. Kukapa teini tahtoisi olla erilainen…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.12.2019

IBD blogi Johanna

Oomme yksilöitä kaikki

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Alkaa jo lopen kyllästyttää. Vaikka sosiaalisen median vertaistukiryhmät niin kovin tarpeellisia ja mahtavia ovatkin, tuntuu niiden julkaisuja osa lukevan kuin pyhää kirjaa ilman minkäänlaista suodatinta. Monta kertaa joku kysyy, tykkääkö maha tomaatista tai tuleeko kaalikeitosta ruikut. Paha sanoa, valitettavasti kaikki täytyy kokeilla itse. Minä olen sitä mieltä, että se mikä ei sovi toiselle, voi toiselle…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.12.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 05.12.2019

Olenko minä IBD?

IBD ja vertaistuki

IBD kulkee siellä missä minäkin. Bussissa, koulussa, vessassa, baarissa, harrastuksissa, vessassa, lomareissulla, vessassa… Se on jotain, joka minulla on aina ja sillä on aika suuri vaikutus elämääni. Se on kuin kesän 2007 Tean Tytöt tykkää- kappale. Jonnet ei sitä muista, enkä haluaisi kyllä itsekään, mutta kuten IBD, aina se jostain kaivautuu esille. Toisin kuin Tytöt…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 02.12.2019

IBD ja ihmisten epätietoisuus

IBD ja vertaistuki

Vaikka tietoisuus IBD:stä lisääntyy, törmään edelleen usein kummallisiin uskomuksiin ja harhakäsityksiin joita sairauteen liittyy. Ja se on toki ymmärrettävää, enhän minäkään aina tiedä suurimmasta osasta ihmisten sairauksista tai niihin liittyvistä asioista. Se kuitenkin miten ihmiset suhtautuu, tai miten ihmiset usein ajattelemattomasti lausuu, sitä en ymmärrä. Usein törmää siihen että joku jo aiemmin asiasta kanssani puhunut,…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 28.11.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Älä kysy mitä muut voivat tehdä hyväksesi, vaan mitä sinä voit tehdä toisten hyväksi

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Varsinkin somessa törmää joskus kärkkääseenkin kommentointiin siitä, ettei vaikkapa jonkun alueella ole vertaistoimintaa. Olen minä sitä kyllä kuullut ihan elävässä elämässäkin ja se saa minun niskakarvani pystyyn. Vertaistoiminta on meidän vapaaehtoisten järjestämää toimintaa, siitä ei kukaan saa mitään palkkaa. Minäkin järjestin hetken omalla paikkakunnallani Crohn ja Colitis ry:n aluetapaamisia juuri siksi, kun kukaan muu ei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 21.11.2019

IBD ja työelämä

IBD ja vertaistuki

Ollessani 16-vuotias, IBD oireili rajusti, enkä voinut kuvitellakaan meneväni kesätöihin kuten muut ikäiseni. Muistan, kuinka tämä sai minut murehtimaan myös tulevaisuuden työelämää. Kun sairaus on ollut pahana, ei koulunkäynnistä ole välillä meinannut tulla mitään. Yläasteella poissaolotunteja kertyi satoja, joten huoli työelämästä on täysin aiheellinen.  Tänä keväänä päätin kuitenkin hakeutua rohkeasti töihin. Vointini on ollut viimeisen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 14.11.2019

IBD-puolison puheenvuoro

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

”Voi itsekkyys ja kiire niin meidät sokaista, ettemme lainkaan huomaa läheisten tarpeita” (Vk. 464:3). Yleensä kirjoitan vain sairastavan näkökulmasta, unohtaen tyystin itseäni tukeneiden ihmisten hyvinvoinnin. Vielä harvemmin siteeraan virsiä. Tuolla pöntöllä istuessani mietin, että minkälaista elämäni olisi, jos lähipiirini huutaisi tyhjyyttään kuin kauppakeskus Redi ennen Big Brotheria. Olisin todennäköisesti lyönyt hanskat naulaan jo ensimmäisen vuoden…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 07.11.2019

Syksy

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Takana on pitkä ja kuuma kesä, itselläni se meni pitkälti töiden merkeissä. Kesä loppui itselläni sairastelun merkeissä, ja se taas muistutti siitä, miten tärkeää on pitää itsestään hyvää huolta. Syksyn tullessa ja iltojen pimetessä, olisi niin helppo jäädä sängyn pohjalle ja syödä ”lohturuokaa”, mutta itseni tuntien on äärimmäisen tärkeää koittaa pitää itsensä liikkeessä ja huolehtia…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 01.11.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD for dummies

IBD ja vertaistuki

Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin. Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 24.10.2019

Niveloireet – liitännäissairaus vai lääkkeiden haittavaikutus?

IBD ja vertaistuki

Viimeisimmässä Suoli Suorana -podcast jaksossa puhumme IBD:n liitännäissairauksista. IBD:hen voi liittyä useitakin liitännäissairauksia. Yleisin, jonka tiedän monella IBD-tutulla olevan, on erilaiset niveloireet. Niveloireita saattaa esiintyä jopa puolella IBD:tä sairastavista. Varmasti suurin osa liitännäissairauksista tulee IBD:n aktiivivaiheessa, jolloin keho on jo valmiiksi tulehdustilassa, mutta on myös sellaisia, jotka ilmenevät suolistosairauden ollessa remissiossa. Minulla ei varsinaisesti ole…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 17.10.2019

Kuinka selvitä takaiskuista IBD:n kanssa?

IBD ja vertaistuki

IBD:n kanssa olen joutunut kohtaamaan monia takaiskuja. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikein muuta mahdukaan. Tällä hetkellä olen äärettömän onnellinen, että tilanne sairauden kanssa on rauhoittunut ja voin vihdoin elää tavallista arkea. Pelko takaiskuista on kuitenkin jatkuvasti mielessä. Vaikka pääosin menee hyvin, huonoina päivinä muistot vaikeista ajoista valtaavat mielen. Miten selvitä tästä kaikesta?  Kun ahdistaa,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2019

Deittailu, seksuaalisuus ja Suoli Suorana -podcast

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Osa saattaa tietääkin, että olen ollut mukana Suoli Suorana-podcastin teossa. Niille, jotka eivät tiedä, Suoli Suorana on Crohn ja Colitis ry:n ja Takedan yhteistyönä tekemä podcast-sarja elämästä IBD:n kanssa. Olemme Simon kanssa podcastin vakioäänet ja jokaiseen jaksoon kuuluu lisäksi asiantuntijan osio, jossa vieraileva asiantuntija antaa näkökulmansa. Viime kevään aikana julkaistu ensimmäinen kausi sisältää viisi jaksoa,…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 26.09.2019

Mononukleoosi

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Elokuu sujui itselläni sairastellessa. Sain riesakseni mononukleoosin, mikä sitten kesti melkein kaksi viikkoa ja vei osastohoitoon asti. Olen itse aina hyvin varuillani kaikkien tautien kanssa ja varsinkin, kun käytössä on biologinen lääke niin täytyykin olla. Itselleni biologisen aloittamisen aikaan aina varoiteltiin, että vastustuskyky on heikompi ja lääkäriin on oltava yhteydessä, jos esim. kuumetta ilmaantuu, sillä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.09.2019

IBD blogi Johanna

Mielen päällä

IBD ja vertaistuki

Oho. Kylläpäs mahaa vääntää. Ollut kipeänä jo muutaman päivän. Pian varmaan pitää mennä vessaan. Ai, meni ohi. No ei, nyt taas. Nyt kurahti. Ei uskalla pieraista. Varmaan tulee ruikut. Nyt kyllä täytyy mennä vessaan. Kerkiänköhän? Mitähän sieltä tulee tällä kertaa? Oho. Tulipas taas vauhdilla ja kovan räpätyksen kanssa. Onneksi oon yksin kotona. Ja huh mikä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.09.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Matkamuistoja

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.09.2019

IBD ja liikunta

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

  Ensimmäinen kuva on vuodelta 2016, kun tilanne IBD:n kanssa oli paha, eikä urheilu onnistunut. Olen aina saanut liikunnasta valtavasti iloa elämääni, mutta tuolloin normaalista arjesta selviytyminen vei kaikki voimat, yleiskunto oli pohjalla, eikä urheileminen yksinkertaisesti ollut mahdollista. Muistan, kuinka itsetuntoni oli nollassa, painoa oli kertynyt pitkän kortisonikuurin seurauksena, ja IBD toi elämään uusia vastoinkäymisiä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 15.08.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Kakkahäpeä

IBD ja vertaistuki

Tiedätkö sen tunteen, kun julkisessa vessassa on aivan hiljaista ja pitäisi kakata? Tiedät, että jossain toisessa kopissa on joku muu, joka kuulee kaikki pierut, plörinät ja molskahdukset. Ai että sitä häpeän määrää. Ehkä laitat hieman vessapaperia ensin pönttöön tai hanasta vettä valumaan, jos sellainen on mahdollista. Saatat ehkä jopa taitella paperia äänenvaimentimeksi ja päästellä pahimmat…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 01.08.2019

Leikatako vai eikö leikata?

IBD ja vertaistuki

Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 25.07.2019

IBD ja lapsihaaveet

IBD ja vertaistuki

Olen vasta nuori, eikä perheen perustaminen ole tällä hetkellä ajankohtaista. Kuitenkin huomaan yhä useammin pohtivani mahdollista tulevaa äitiyttäni, juurikin tämän sairauteni näkökulmasta. Kun sairastuin, en juurikaan miettinyt sairauteni vaikutuksia tulevaisuuteni valintoihin. Nyt olen jo saanut huomata, että se vaikuttaa moneenkin asiaan. Opintoihin, ammatinvalintaan ja nyt selkeästi myös perheen perustamiseen. Ainakin minun ajatuksissani. Tiedän, että remissiossa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019

Vessan vankina

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 04.07.2019

IBD ja lapsettomuus

IBD ja vertaistuki

Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 27.06.2019

IBD blogi Johanna

Joka pierua pidättelee

IBD ja vertaistuki

…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 13.06.2019

x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 06.06.2019

Aikuispuolelle siirtyminen

IBD ja vertaistuki

Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja iltatyö

IBD ja vertaistuki

Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.05.2019

IBD ja henkinen jaksaminen

IBD ja vertaistuki

Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019

Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi

IBD ja vertaistuki

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 16.05.2019

Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa

IBD ja vertaistuki

Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 15.05.2019

Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!

IBD ja vertaistuki

Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.05.2019

IBD:n pieniä iloja

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 02.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Käythän hammaslääkärissä!

IBD ja vertaistuki

”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.04.2019

IBD blogi Johanna

Suolistosairas äiti

IBD ja vertaistuki

Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla.   Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 18.04.2019

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 16.04.2019

Lukio selätetty IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 11.04.2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...