Sirpa | Julkaistu 15.11.2018
Käsityömörkö ja kuinka sen selätin
Oletko sairastumisen myötä aloittanut jonkin uuden harrastuksen? Minä olen! En ole koskaan ollut niin sanottu käsityöihminen. Minussa kehittyi suuri vastenmielisyys koko touhua vastaan peruskoulussa, kun tyttöjä ei päästetty puutyöhön, vaan oli pakko ommella ja neuloa villasukkaa. Osoitin mieltäni neulomalla sitä samaa villasukkaa koko ala-asteen ajan. Se olikin ainoa neulomani melkein kokonainen villasukka ihan tänne aikuisuuteen…
Kaisa | Julkaistu 08.11.2018
Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?
Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…
Elina | Julkaistu 01.11.2018
Luonnosta voimaa?
Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…
Johanna | Julkaistu 25.10.2018
Oivalluksia ja ajatuksia IBD:stä
Lähestyvän vuosipäivän kunniaksi (minulla todettiin noin vuosi sitten Colitis ulcerosa) ajattelin jakaa teille muutaman oivallukseni ja ajatukseni tautiin ja sen sairastamiseen liittyen. Nämä voivat päteä tai olla pätemättä muihin IBD-potilaisiin. Ensinnäkin, vatsani kuntoon vaikuttaa mielialani ja tunteeni. Mitä parempi mieli, sitä parempi olo vatsassa. Kiinalaisetkin sen jo taisivat tietää: suolisto on toiset aivomme. Tiede-lehti julkaisi…
Simo | Julkaistu 18.10.2018
Simo 1 – 0 IBD
Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…
Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018
Kuka minä olen?
On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…
Sirpa | Julkaistu 04.10.2018
Vessan vankina
Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…
Kaisa | Julkaistu 27.09.2018
Vastustuskykyä probiooteilla
Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…
Elina | Julkaistu 20.09.2018
Miten valmistautua vastaanotolle?
Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin. Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…
Johanna | Julkaistu 13.09.2018
Mitäpä jos?
Olen murehtinut, jännittänyt ja jopa pelännyt koko elämäni milloin mitäkin. Lapsena murehdin, taitanko niskani hurjalta vaikuttavassa pulkkamäessä ja saanko varmasti tarpeeksi unta kasvavaksi lapseksi. Nuorena pelkäsin, jäänkö ikuisesti yksin, kun diskossa jäin viimeisillä hitailla seinäruusuksi ja naama oli enemmän tai vähemmän täynnä finnejä. Nuorena aikuisena jännitin opiskelujani ja työelämän alkamista ‒ ja edelleen pelkäsin yksinäisyyttä….
