Elina | Julkaistu 21.11.2019

IBD ja työelämä

IBD ja vertaistuki

Ollessani 16-vuotias, IBD oireili rajusti, enkä voinut kuvitellakaan meneväni kesätöihin kuten muut ikäiseni. Muistan, kuinka tämä sai minut murehtimaan myös tulevaisuuden työelämää. Kun sairaus on ollut pahana, ei koulunkäynnistä ole välillä meinannut tulla mitään. Yläasteella poissaolotunteja kertyi satoja, joten huoli työelämästä on täysin aiheellinen.  Tänä keväänä päätin kuitenkin hakeutua rohkeasti töihin. Vointini on ollut viimeisen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 14.11.2019

IBD-puolison puheenvuoro

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

”Voi itsekkyys ja kiire niin meidät sokaista, ettemme lainkaan huomaa läheisten tarpeita” (Vk. 464:3). Yleensä kirjoitan vain sairastavan näkökulmasta, unohtaen tyystin itseäni tukeneiden ihmisten hyvinvoinnin. Vielä harvemmin siteeraan virsiä. Tuolla pöntöllä istuessani mietin, että minkälaista elämäni olisi, jos lähipiirini huutaisi tyhjyyttään kuin kauppakeskus Redi ennen Big Brotheria. Olisin todennäköisesti lyönyt hanskat naulaan jo ensimmäisen vuoden…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 07.11.2019

Syksy

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Takana on pitkä ja kuuma kesä, itselläni se meni pitkälti töiden merkeissä. Kesä loppui itselläni sairastelun merkeissä, ja se taas muistutti siitä, miten tärkeää on pitää itsestään hyvää huolta. Syksyn tullessa ja iltojen pimetessä, olisi niin helppo jäädä sängyn pohjalle ja syödä ”lohturuokaa”, mutta itseni tuntien on äärimmäisen tärkeää koittaa pitää itsensä liikkeessä ja huolehtia…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 01.11.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD for dummies

IBD ja vertaistuki

Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin. Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 24.10.2019

Niveloireet – liitännäissairaus vai lääkkeiden haittavaikutus?

IBD ja vertaistuki

Viimeisimmässä Suoli Suorana -podcast jaksossa puhumme IBD:n liitännäissairauksista. IBD:hen voi liittyä useitakin liitännäissairauksia. Yleisin, jonka tiedän monella IBD-tutulla olevan, on erilaiset niveloireet. Niveloireita saattaa esiintyä jopa puolella IBD:tä sairastavista. Varmasti suurin osa liitännäissairauksista tulee IBD:n aktiivivaiheessa, jolloin keho on jo valmiiksi tulehdustilassa, mutta on myös sellaisia, jotka ilmenevät suolistosairauden ollessa remissiossa. Minulla ei varsinaisesti ole…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 17.10.2019

Kuinka selvitä takaiskuista IBD:n kanssa?

IBD ja vertaistuki

IBD:n kanssa olen joutunut kohtaamaan monia takaiskuja. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikein muuta mahdukaan. Tällä hetkellä olen äärettömän onnellinen, että tilanne sairauden kanssa on rauhoittunut ja voin vihdoin elää tavallista arkea. Pelko takaiskuista on kuitenkin jatkuvasti mielessä. Vaikka pääosin menee hyvin, huonoina päivinä muistot vaikeista ajoista valtaavat mielen. Miten selvitä tästä kaikesta?  Kun ahdistaa,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2019

Deittailu, seksuaalisuus ja Suoli Suorana -podcast

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Osa saattaa tietääkin, että olen ollut mukana Suoli Suorana-podcastin teossa. Niille, jotka eivät tiedä, Suoli Suorana on Crohn ja Colitis ry:n ja Takedan yhteistyönä tekemä podcast-sarja elämästä IBD:n kanssa. Olemme Simon kanssa podcastin vakioäänet ja jokaiseen jaksoon kuuluu lisäksi asiantuntijan osio, jossa vieraileva asiantuntija antaa näkökulmansa. Viime kevään aikana julkaistu ensimmäinen kausi sisältää viisi jaksoa,…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 26.09.2019

Mononukleoosi

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Elokuu sujui itselläni sairastellessa. Sain riesakseni mononukleoosin, mikä sitten kesti melkein kaksi viikkoa ja vei osastohoitoon asti. Olen itse aina hyvin varuillani kaikkien tautien kanssa ja varsinkin, kun käytössä on biologinen lääke niin täytyykin olla. Itselleni biologisen aloittamisen aikaan aina varoiteltiin, että vastustuskyky on heikompi ja lääkäriin on oltava yhteydessä, jos esim. kuumetta ilmaantuu, sillä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.09.2019

IBD blogi Johanna

Mielen päällä

IBD ja vertaistuki

Oho. Kylläpäs mahaa vääntää. Ollut kipeänä jo muutaman päivän. Pian varmaan pitää mennä vessaan. Ai, meni ohi. No ei, nyt taas. Nyt kurahti. Ei uskalla pieraista. Varmaan tulee ruikut. Nyt kyllä täytyy mennä vessaan. Kerkiänköhän? Mitähän sieltä tulee tällä kertaa? Oho. Tulipas taas vauhdilla ja kovan räpätyksen kanssa. Onneksi oon yksin kotona. Ja huh mikä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.09.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Matkamuistoja

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.09.2019

IBD ja liikunta

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

  Ensimmäinen kuva on vuodelta 2016, kun tilanne IBD:n kanssa oli paha, eikä urheilu onnistunut. Olen aina saanut liikunnasta valtavasti iloa elämääni, mutta tuolloin normaalista arjesta selviytyminen vei kaikki voimat, yleiskunto oli pohjalla, eikä urheileminen yksinkertaisesti ollut mahdollista. Muistan, kuinka itsetuntoni oli nollassa, painoa oli kertynyt pitkän kortisonikuurin seurauksena, ja IBD toi elämään uusia vastoinkäymisiä…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 15.08.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Kakkahäpeä

IBD ja vertaistuki

Tiedätkö sen tunteen, kun julkisessa vessassa on aivan hiljaista ja pitäisi kakata? Tiedät, että jossain toisessa kopissa on joku muu, joka kuulee kaikki pierut, plörinät ja molskahdukset. Ai että sitä häpeän määrää. Ehkä laitat hieman vessapaperia ensin pönttöön tai hanasta vettä valumaan, jos sellainen on mahdollista. Saatat ehkä jopa taitella paperia äänenvaimentimeksi ja päästellä pahimmat…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 01.08.2019

Leikatako vai eikö leikata?

IBD ja vertaistuki

Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 25.07.2019

IBD ja lapsihaaveet

IBD ja vertaistuki

Olen vasta nuori, eikä perheen perustaminen ole tällä hetkellä ajankohtaista. Kuitenkin huomaan yhä useammin pohtivani mahdollista tulevaa äitiyttäni, juurikin tämän sairauteni näkökulmasta. Kun sairastuin, en juurikaan miettinyt sairauteni vaikutuksia tulevaisuuteni valintoihin. Nyt olen jo saanut huomata, että se vaikuttaa moneenkin asiaan. Opintoihin, ammatinvalintaan ja nyt selkeästi myös perheen perustamiseen. Ainakin minun ajatuksissani. Tiedän, että remissiossa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019

Vessan vankina

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 04.07.2019

IBD ja lapsettomuus

IBD ja vertaistuki

Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 27.06.2019

IBD blogi Johanna

Joka pierua pidättelee

IBD ja vertaistuki

…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 13.06.2019

x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 06.06.2019

Aikuispuolelle siirtyminen

IBD ja vertaistuki

Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja iltatyö

IBD ja vertaistuki

Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.05.2019

IBD ja henkinen jaksaminen

IBD ja vertaistuki

Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019

Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi

IBD ja vertaistuki

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 16.05.2019

Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa

IBD ja vertaistuki

Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 15.05.2019

Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!

IBD ja vertaistuki

Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.05.2019

IBD:n pieniä iloja

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 02.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Käythän hammaslääkärissä!

IBD ja vertaistuki

”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.04.2019

IBD blogi Johanna

Suolistosairas äiti

IBD ja vertaistuki

Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla.   Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 18.04.2019

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 16.04.2019

Lukio selätetty IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 11.04.2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.04.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD – connecting people

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.03.2019

IBD ja ylioppilaskirjoitukset

IBD ja vertaistuki

Ylioppilaskirjoitukset on taputeltu ja vihdoin voi hetkeksi hengähtää. Alkusyksy oli rankka, kun koulua oli normaaliin tahtiin ja samalla piti yrittää keskittyä lukemaan kirjoituksiin. Tuloksilla kun on entistä suurempi painoarvo jatko-opiskelun kannalta. Takaraivossa oli kuitenkin kokoajan pelko IBD:n pahenemisesta, stressi kun ei tunnetusti tee oireilulle hyvää.   Kirjoitin syksyllä kolme ainetta, ja ennen kirjoituksia keskustelin sairaudestani…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 21.03.2019

IBD, stressi ja voimattomuus

IBD ja vertaistuki

Tämä vuosi on alkanut todella stressaavissa merkeissä. Nyt tulisi päättää, mihin haluaa hakea kevään yhteishaussa, sillä valmistun nyt kevään aikana ammattikoulusta ja haaveenani on jatkaa opiskeluja. En kuitenkaan ole vieläkään päättänyt mitä haluan ja vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu sopivalta. Tämähän on tätä nuoruuden parasta aikaa, vai mitä? Ja nyt pääsemme siihen, miten tämä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 07.03.2019

IBD blogi Johanna

Rytmin merkitys IBD:ssä

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Monesti luen ja kuulen ihmisten miettivän, mitä kaikkea voi ja kannattaa syödä. Mitä ei kannata syödä? Mistä tulee vatsavaivoja? IBD-tapaukset taistelevat siitä, aiheuttaako jokin tietty ruoka-aine tulehduksen suolistossa ja parantaako jokin tietty ruokavalio sairauden. En aio näihin kysymyksiin ottaa tässä tekstissäni sen kummemmin kantaa, vaan aion käsitellä sitä, että sen lisäksi (tai siitä huolimatta) MITÄ…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 28.02.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Väsyttääääääää!

IBD ja vertaistuki

Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.02.2019

Laiska ja saamaton vai jotain ihan muuta

IBD ja vertaistuki

Syksyllä iltojen pimentyessä alkoi myös mieleni pimetä. Pikku hiljaa töiden jälkeen en enää jaksanut tehdä mitään. Koiria oli tietenkin pakko käyttää kävelyllä, mutta loppuillan makasin sohvanpohjalla pyörittämällä Netflixiä. Ajattelin, että tämä johtuu vain pitkästä ja pimeästä syksystä ja joulun jälkeen kaikki on helpompaa. Joulu tuli ja meni, mutta ei vienyt mukanaan väsymystäni. Vuoden vaihtuessa tarkoituksena…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 14.02.2019

Kaverieni suhtautuminen IBD:hen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Meitä kaikkia stressaa varmasti monesti, että mitä mieltä kaverit oikein ovat sairaudesta, ja esimerkiksi siitä, etteivät kaikki sovitut reissut aina onnistu. Entä käsittävätkö he, mistä oikein on kyse? Päätin ottaa asiasta selvää, ja esitin muutaman kysymyksen ystävälleni Sanna-Riinalle. Vaikuttaako IBD suhteeseemme jotenkin? Jos joo, miten; onko sairauteni muuttanut suhdettamme jotenkin? Ei vaikuta suhteeseen millään tavalla,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 31.01.2019

Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan

IBD ja vertaistuki

Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni.   Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 24.01.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Arjen supersankarit

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 17.01.2019

Koulustressi ja IBD

IBD ja vertaistuki

Aloitin syksyllä viimeisen vuoteni lukiossa. Kirjoitusten lisäksi tulevaan vuoteen sisältyy paljon aiheita stressille. Edessä on suuria päätöksiä jatko-opiskelupaikan suhteen, ja tietysti pääsykokeet. Kesällä vointini oli hyvä, stressin aiheita ei juurikaan ollut. Kuitenkin koulujen alkaessa stressin määrä kasvoi välittömästi, ja huomasin IBD:n oireiden voimistuvan taas pienen tauon jälkeen. Vaikka kuinka yrittäisi olla stressaamatta, ei siltä voi…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 10.01.2019

Liikunnan merkitys

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Olen aina ollut liikunnallinen ja harrastanut milloin mitäkin. Kun sain diagnoosin sairaudestani, lääkärini oli ehdottomasti sitä mieltä, että liikuntaa tulisi vähentää. Syynä oli tietenkin se, että suolistossa oli vaikea tulehdus päällä ja ensimmäiset kortisoniannokset olivat isoja. Itse en tuolloin ymmärtänyt kortisoneista tai sen haittavaikutuksista enkä halunnut oikein toteuttaa tätä lääkärin pyyntöä. En halunnut hyväksyä koko…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 03.01.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Entinen sarjasaikuttaja muistelee

IBD ja vertaistuki

Olen ollut kohta puolitoista vuotta remissiossa. Ei yhtään päivää sairauslomaa IBD:n takia koko tänä aikana, ei sairauslomaa minkään muunkaan asian takia. Aiemmin olin toistuvasti sairauslomalla joko IBD:n tai jonkin määrittelemättömän hengitystieinfektion takia. Näitä määrittelemättömiä flunssatyyppisiä vaivoja minulla oli jo kauan ennen kuin IBD alkoi ilmoittelemaan itsestään. Kävin muutamia kertoja vuosien varrella lääkärissä vaatimassa mittavia kokeita,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 27.12.2018

”Ei onnistu kun sulla on toi IBD”

IBD ja vertaistuki

Kroonisilla sairauksilla on ikävä ominaisuus rajoittaa potilaan elämää. Suljetut ovet voivat liittyä liikkumismahdollisuuksiin, ruokavalioon, sosiaalisiin suhteisiin tai mihin vain. Olen siitä onnellisessa asemassa, että tähän asti IBD on minulle vain avannut ovia ja luonut mahdollisuuksia. Syksyllä kuitenkin ensimmäinen pilvilinnani tiili irtosi.   Hain kesän lopussa Rajavartiolaitokseen rajavartian peruskurssille. Kuten jokaisessa valtion hakemuksessa, myös tästä kyselykaavakkeesta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 20.12.2018

IBD blogi Johanna

Vauva vatsassa – IBD ja raskaus

IBD ja vertaistuki

Tulehduksellisia suolistosairauksia kutsutaan usein nuorten aikuisten taudeiksi. Tässä joukossa on varmasti paljon nuoria naisia. Uskallan väittää, että tässä nuorten naisten joukossa on myös paljon naisia, jotka haaveilevat lapsesta. Heistä suurella osalla on varmasti myös pelko siitä, miten raskautuminen ja raskaus onnistuvat tämän sairauden kanssa. Heti alkuun todettakoon, että vauvahaaveista kannattaa pitää kiinni. Lapsen saaminen on…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 11.12.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Katos ku läski juoksee!

IBD ja vertaistuki

Meille IBD:tä sairastaville tehdyn kyselyn mukaan jopa 70 % on kohdannut vähättelyä tai ymmärtämättömyyttä sairauden takia. Minä olen yksi kyselyyn vastanneista. ”Taidat olla vaan vähän laiska.” sanoi entisen kouluni opettaja, kun yritin selittää miksi olen niin usein poissa. ”Voit valita joko irtisanoutumisen tai nollatuntisopimuksen.” sanoi entinen esimieheni, kun olin pyytänyt häntä keskustelemaan työssäjaksamisestani. ”No eiks…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 08.12.2018

Älä sulje minua ulkopuolelle

IBD ja vertaistuki

Tästä on kirjoitettu ennenkin, mutta tähän palataan yhä uudelleen ja uudelleen. Osa ihmisistä ei ymmärrä suolistosairauksien ulottuvuuksia. Se ei ole vain vessassa istumista päivästä toiseen. Vatsavaivat eivät ole suurin oireeni, vaikka minulla on Crohnin tauti, paksusuoli leikattu ja avanne. Tällä hetkellä suurimmat vaivani ovat nivelsärky ja väsymys.   Ei IBD:tä turhaan kutsuta näkymättömäksi sairaudeksi. Ei…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2018

Millä tavalla IBD näkyy päivittäisessä elämässäni?

IBD ja vertaistuki

Tämä on aika mielenkiintoinen aihe tässä vaiheessa elämääni, koska kohta on jo kulunut 12 vuotta siitä, kun colitikseni hoidettiin leikkauksella ja sain pysyvän ohutsuoliavanteen. Teknisesti en siis enää sairasta colitista, joten olen alkanut kokemaan vähän ristiriitaisia tunteita, kun puhun IBD:stä omalta kohdaltani. Tosiasiahan on se, että olen elänyt pidemmän aikaa avanteella kuin mitä elin diagnoosilla…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 06.12.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Minun piti sairastua ymmärtääkseni kuinka tärkeää on olla terve.

IBD ja vertaistuki

Usein puhutaan siitä, mitä haasteita sairaus tuo mukanaan. Ikävien kokemusten lisäksi on hyvä myös joskus pysähtyä pohtimaan, mitä hyvää tilanteesta on seurannut. Olenkin täällä blogissa jo muutamista sellaisista asioista kirjoittanut, mutta tässä vielä yksi. Se kaikista isoin niistä.   Kuusi vuotta sitten olin aivan toinen ihminen. Koulut olivat aikoinaan jääneet kesken ja tein kaikenlaisia hanttihommia…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 05.12.2018

IBD vaikuttaa muuhunkin kuin ruoansulatukseen

IBD ja vertaistuki

Yleensä suuntaan kirjoitukseni toisille vertaisille, mutta tällä kertaa haluaisin IBD-viikon kunniaksi levittää ajatuksiani myös sinne tervesuolisten leiriin. Tietoisuuden levittäminen on yhtä tärkeää kuin vertaistuki, vaikka se itseltäni pääseekin unohtumaan aika usein. Pitkäaikaissairaan elämä on aika pimennossa niille, jotka sitä eivät ole itse kokeneet tai vierestä seuranneet. Siihen liittyy niin paljon sellaista, joka ei näy ulospäin….

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 04.12.2018

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

IBD-viikkoa vietetään taas 1.-7.12. ja silloin on tavoitteena saada jaettua ihmisille enemmän tietoa IBD:stä. IBD:stä olen monesti kuullut puhuttavan sanoilla “näkymätön sairaus”, mikä on mielestäni todella kuvaava lause sairauteen liittyen. Itsekin olen saanut monet kerrat kuulla sen “ethän sä edes näytä sairaalta!” kommentin, vaikka olisin ollut todella sairas sillä hetkellä. Faktahan on vain se, ettei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 03.12.2018

Näkymätön sairaus

IBD ja vertaistuki

Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi.   Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 01.12.2018

IBD blogi Johanna

Kohti ymmärrystä

IBD ja vertaistuki

Muutimme muutama kuukausi sitten uuteen kotiin. Eilen kävi ilmi, että uusin Crohn ja Colitis ry:n IBD-jäsenlehteni oli kolahtanut vielä vanhan kotimme postilaatikkoon. Huomasin ajattelevani heti seuraavanlaista: Uudet asukkaat olivat nähneet lehden. He olivat nähneet nimeni sen takana. Nyt he tietävät, että sairastan IBD:tä. Nyt he luulevat, että kuljen vaipoissa ja käyn kakalla tunnin välein. Kakka…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 15.11.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Käsityömörkö ja kuinka sen selätin

IBD ja vertaistuki

Oletko sairastumisen myötä aloittanut jonkin uuden harrastuksen? Minä olen! En ole koskaan ollut niin sanottu käsityöihminen. Minussa kehittyi suuri vastenmielisyys koko touhua vastaan peruskoulussa, kun tyttöjä ei päästetty puutyöhön, vaan oli pakko ommella ja neuloa villasukkaa. Osoitin mieltäni neulomalla sitä samaa villasukkaa koko ala-asteen ajan. Se olikin ainoa neulomani melkein kokonainen villasukka ihan tänne aikuisuuteen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.11.2018

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

IBD ja vertaistuki

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.11.2018

Luonnosta voimaa?

IBD ja vertaistuki

Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.10.2018

IBD blogi Johanna

Oivalluksia ja ajatuksia IBD:stä

IBD ja vertaistuki

Lähestyvän vuosipäivän kunniaksi (minulla todettiin noin vuosi sitten Colitis ulcerosa) ajattelin jakaa teille muutaman oivallukseni ja ajatukseni tautiin ja sen sairastamiseen liittyen. Nämä voivat päteä tai olla pätemättä muihin IBD-potilaisiin. Ensinnäkin, vatsani kuntoon vaikuttaa mielialani ja tunteeni. Mitä parempi mieli, sitä parempi olo vatsassa. Kiinalaisetkin sen jo taisivat tietää: suolisto on toiset aivomme. Tiede-lehti julkaisi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.10.2018

Simo 1 – 0 IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018

Kuka minä olen?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.10.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Vessan vankina

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…

Lue lisää...