Simo | Julkaistu 01.04.2021
Hoitoja I:stä D:hen
IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…
Sirpa | Julkaistu 18.03.2021
IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni
Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…
Johanna | Julkaistu 11.03.2021
Tule hyvä kakka, älä tule paha kakka
Tarkkailen kakkaani päivittäin. Paljastan nyt, että tarkkailen päivittäin myös poikani kakkaa. Poikani täytti hetki sitten kaksi vuotta, joten aika monta pökälettä ja kurakasaa olen jo ehtinyt analysoida. Annan toki oman kakkani olla pöntössä ja lapseni kakan vaipassa tai potassa, mutta sellaista sopivan matkan päästä silmäilyä myönnän harrastavani. Omiin jätöksiini verrattuna poikani tuotokset ovat yleensä hyviä…
Simo | Julkaistu 25.02.2021
I niin kuin IBD
Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…
Suvi | Julkaistu 18.02.2021
Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Sirpa | Julkaistu 11.02.2021
IBD, infuusio ja hoitoväsymys
Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…
Simo | Julkaistu 28.01.2021
Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen
Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…
Johanna | Julkaistu 21.01.2021
Ei pysty, maha vähän huonona
Olen virallisesti sairastanut colitista nyt reilut kolme vuotta. Mahavaivainen olen kuitenkin ollut lähes koko elämäni. Pohdin tässä vähän aikaa sitten, miten monta hyvää juttua parin päivän telttaretkeilystä aina parin tunnin teatteriesitykseen olen joutunut skippaamaan vatsani huonon kunnon vuoksi. Kyllä niitä monta on. Ehkäpä kaikkein ärsyttävintä tässä sairaudessa on (ainakin omalla kohdallani) se, että kunto vaihtelee…
Suvi | Julkaistu 07.01.2021
J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Sirpa | Julkaistu 31.12.2020
IBD-elämää: Ribbe ja Umppa
Ribbe on monille meikäläisille tuttu kaveri. Se on se ikävä, äänekäs ja pahalta haiseva veltto tyyppi, joka tulee käymään liian usein ja juuri silloin kun et todellakaan kaipaisi hänen seuraansa. Ribbe tulee kylään, jos Ribbe tahtoo, sopi se sinulle tai ei. Ribbe ei tykkää oikein mistään, mutta yhdestä asiasta se tykkää, nimittäin yövalvomisesta. Ja jos…
Sirpa | Julkaistu 03.12.2020
IBD ja työelämä – Saatko ymmärrystä?
Se olisi taas IBD-viikko! Juuri parahiksi julkaistiin IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä muutaman muun yhdistyksen jäsenilleen teettämän työelämäkyselyn tulokset. Lisätietoa https://ibd.fi/pitkaaikaissairaudet-tunnetaan-tyopaikoilla-huonosti/ Minusta kyselyssä tuli ilmi huolestuttavia lukuja. Kyselyyn vastanneista 55 % koki, että on saanut hyvin vähän tai ei ollenkaan tukea työpaikallaan sairautensa kanssa. Samaan aikaan 47 % koki, että sairaus vaikuttaa omaan elämään…
Johanna | Julkaistu 19.11.2020
Ruuhkavuosien pyörteissä
Poikani täyttää pian kaksi vuotta. Sylissäni loikoilu ja leikkimatolla kääntyily ovat vaihtuneet sohvalle kiipeilyksi ja sinne tänne säntäilyksi. Tämä suolistosairas äiti yrittää parhaansa mukaan pysyä perässä. Intensiiviset työpäivät, kotityöt ja taaperon vanhemmuus varmistavat sen, että tylsää hetkeä ei ole tullut kahteen vuoteen. Kun vuorokaudesta tuntuu loppuvan tunnit kesken, ei aina edes muista sairastavansa IBD:tä. Kiire…
Sirpa | Julkaistu 05.11.2020
Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus
Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…
Mari | Julkaistu 29.10.2020
Erityisestä sisaruudesta
”Koska minulla on lääkäri tai verikoe”, kysyy Crohnin tautia sairastavan esikoisemme pikkuveli melko tasaisin väliajoin. Isoveljen lääkärikäynnit ynnä muut aiheuttavat tietysti omanlaistaan sisaruskateutta, niin surkuhupaisalta kuin se kuulostaakin. Mutta niin se yksi maailman tärkeimmistä ihmissuhteista vain menee – minä myös, vaikka minkälaisessa tilanteessa. Pohjimmiltaanhan pikkuveli kuitenkin haluaa tietää, onko myös hän kipeä kuten isoveli, tai…
Simo | Julkaistu 22.10.2020
Kakkahätä yllätti autoilijat – Katso kuvat!
IBD esiintyy mediassa kertarykäyksellä aina kerran vuodessa. Yleensä silloin, kun vietetään kansainvälistä IBD-päivää. Juttujen kaava toistuu usein samana: joku vessassa huomattavia määriä aikaa viettävä työikäinen kertoo tarinansa ja loppuun tai alkuun läväytetään tilastollista faktaa. Kylkeen liitetään kuva vessan ovesta tai vessapaperista. Mitä enemmän näkyvyyttä, sitä enemmän tietoisuutta yksinkertaistaisi varmaan Seppo Rätykin. Ongelmana lööpeissä on mielestäni…
Suvi | Julkaistu 15.10.2020
Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys
Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…
Johanna | Julkaistu 08.10.2020
Tieto lisää helpotusta
Tunnetun sanonnan mukaan tieto lisää tuskaa. Tämä saattaa pitää paikkansa monessakin eri asiassa, mutta minun ja sairauteni suhteessa homma on juuri toisinpäin: tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys tuo helpotusta. Aloitetaan vaikkapa ajasta ennen colitiksen diagnoosia. Kuinka paljon sitä pitikään murehtia kaikenlaista: mikä minulla on, mitä minä olen syönyt, miten tästä selviää, onko tämä syöpää, kuolenko…
Sirpa | Julkaistu 01.10.2020
Verikokeet kunnossa, kaikki kunnossa?
Minulla meni IBD-diagnoosin saamiseen monta, monta vuotta. Näin jälkikäteen ajateltuna kärsin vuosia ihan turhaan, kun asia olisi ollut suhteellisen helppo todeta aiemminkin. IBD ei tosin ole ainoa terveysongelma, jonka diagnoosia olen saanut odotella. En halua syyttää lääkäreitä, heillä on varmaan syynsä miksi toimivat niin kuin toimivat. Kuitenkin potilaana minulle on jäänyt vähän katkera olo kaikista…
Mari | Julkaistu 24.09.2020
Sairastumisen jälkeisestä surusta
Suru on oikeastaan merkillinen tunne. Lapsen sairastuttua sekä saatuamme diagnoosin olin luonnollisesti surullinen, mutten aina saanut tavoitettua sitä, mitä ja miksi oikeastaan suren. Surun ymmärtää parhaiten ehkä siinä kontekstissa, kun on menettänyt jotain. Suree siis sitä, mitä ei enää ole. Surettaa, kun jokin tietty asia ei enää ole nähtävissä, koettavissa eikä kosketettavissa. Pohdin paljon, mitä…
Simo | Julkaistu 17.09.2020
”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”
Poikkeavan ruokavalion lisäksi alkoholi on sellainen nautintoaine, joka jakaa IBD-potilaskantaa useampaan leiriin. Osa ei pysty käyttämään ollenkaan ja osa taas kykenee nykimään panimotuotteita entiseen malliin. Itse sijoitun johonkin noiden välimaastoon. Appiukon ensimmäinen kysymys diagnoosini jälkeen oli ”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”. Se onkin sitten sellainen kysymys, johon ei oikein voi yksiselitteistä kyllä/ei -vastausta…
Suvi | Julkaistu 10.09.2020
Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Henna-Maria | Julkaistu 09.09.2020
Huh hellettä!
Tänään on heinäkuun 1. päivä, elämäni lämpimin kesäkuu on takana, ja voin kertoa, ettei ole ollut ihana lomakuukausi. Olen syksyihmisiä, mikä varmasti johtuu siitä, että olen syntynyt syyskuussa ja pidän lahjoista, joten automaattisesti yhdistän syksyn ja lahjat. Vähiten pidän keväästä ja kesästä. Keväällä on liian kirkasta eikä tiedä miten ulos pitäisi pukeutua, aina on joko…
Niklas | Julkaistu 03.09.2020
Siellä olen ehjä: urheilu turvapaikkana
En koskaan ollut se urheilullisin nuori kouluaikoina. Pitkään aikaan en ollut edes urheilullinen. Vanhempiani en voi syyttää yrittämättömyydestä löytää minusta nuorta atleettia. He veivät minua harrastuksesta toiseen, tarjosivat ja tyrkyttivät yhtä sun toista lajia toisensa jälkeen. Olen alakouluikäisenä kokeillut kaikki ne tavallisimmat harrastukset: jalkapallon, jääkiekon, pesäpallon ja partion. Karatea taisin harrastaa jopa yli vuoden, kunnes…
Mari | Julkaistu 20.08.2020
Nyt pistetään!
Lapsen lääkitys on nyt muutaman kuukauden ajan koostunut suun kautta otettavan lääkkeen ohella myös kertaviikkoisesta kotona pistettävästä lääkkeestä. Millaisia asioita olemme tämän kyseisen, meille uuden jakson aikana kohdanneet? Pistämisen opetteleminen. Alussa eniten mietitytti se, kuinka niin lapsi kuin vanhempikin mukautuu pistämiseen. Oman lapsen pistäminen ei missään nimessä ole alussa helppoa saati miellyttävää. Onneksi saimme erinomaisen…
Johanna | Julkaistu 13.08.2020
Lähdekritiikki mukaan tietoviidakkoon
Kun ihminen halusi saada tietoa ja apua esimerkiksi vatsavaivoihinsa 150 vuotta sitten, oli hänen käännyttävä asuinpaikkansa arvostetun lääkärin puoleen. Kun mennään ajassa vieläkin taakse päin, koulutettujen tohtorien sijasta apua antoivat shamaanit ja noidat. Jotakin vertaistukea neuvoineen saattoi olla lähipiirissäkin tarjolla, mutta veikkaisin, ettei ainakaan näistä kakka-asioista kovin suureen ääneen huudeltu. Koulutettuja terveydenhuollon asiantuntijoita sekä jonkin…
Simo | Julkaistu 06.08.2020
J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti
Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…
Sirpa | Julkaistu 23.07.2020
IBD-kupla
IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…
Suvi | Julkaistu 16.07.2020
Kiukkuiset hoitajat ja välinpitämättömät lääkärit
Koronakevät meni itsellä kuten ennenkin: sairastaessa. Rajoitusten vielä ollessa päällä, jouduin hakeutumaan päivystykseen. Kokemus oli vähintäänkin hämmentävä. Ei ketään missään. Paitsi hoitajia. Tuntui, että heitä käveli käytävillä enemmän kuin potilaita. Pääsin heti petipaikalle, saman tien joku oli vieressä kyselemässä oireita ja kaikki eteni vauhdilla. Hoitajilla oli aikaa, he juttelivat, välillä oli kaksikin sängyn vieressä vitsailemassa….
Johanna | Julkaistu 25.06.2020
IBD-nuori oppilaana ja opiskelijana
Paljastettakoon heti alkuun, että olen ammatiltani opettaja. Opetan sekä yläkoululaisia että lukiolaisia: oppilaita ja opiskelijoita. Sain IBD-diagnoosini oltuani kolme vuotta työelämässä. Sain ensimmäisen akuutin vaiheeni raskaalta, pitkältä ja pimeältä tuntuneen syksyn loppupuolella. Työpaikan wc, opettajien saniteettitila, tuli tutuksi monena välituntina. Tämän blogitekstini tarkoitus ei kuitenkaan ole nyt kertoa varsinaisesti minun sairastumistarinastani, vaan aion käsitellä suolistosairaan…
Simo | Julkaistu 18.06.2020
Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi
Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…
Henna-Maria | Julkaistu 11.06.2020
Pysähtynyt arki
Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…
Sirpa | Julkaistu 05.06.2020
Koronan takia kotona, osa 3
Teen töitä kotoa käsin nyt yhdeksättä viikkoa. Ensi viikolla palaamme vähitellen toimistolle ja meille tulee jopa kesätyöntekijöitä. Tuntuu ihan oudolta. Pitääkö tässä oikeasti alkaa aamuisin harjata hiuksia ja laittaa päälle jotain muutakin kuin pieruverkkarit? Olen pysytellyt kotona vähän liiankin tiiviisti näiden viikkojen aikana. Nyt kun katson taaksepäin, olisin voinut ainakin ulkoilla enemmän. Siinä mielessä olen…
Simo | Julkaistu 28.05.2020
IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla
Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…
Henna-Maria | Julkaistu 14.05.2020
Miksi minä kuulun riskiryhmään?
Ensimmäistä kertaa kuulin koronaviruksesta tammikuun loppupuolella kun olimme palaamassa talvilomalta Roomasta. Silloin uutisoitiin Kiinassa leviävästä viruksesta ja ajattelin, että se on siellä kaukana Kiinassa. Kotiin päästyä tilanne eskaloitui pikkuhiljaa täällä Suomessakin. Rajoituksia asetettiin, tapahtumia peruttiin, suurin osa siirtyi etätöihin ja sosiaalisia kanssakäymisiä kehotettiin välttämään. Alettiin puhumaan koronan riskiryhmistä ja tietenkin aloin miettiä, että kuulunko minä…
Sirpa | Julkaistu 07.05.2020
Koronan takia kotona, osa 2
Parisen viikkoa vapaaehtoista eristäytymistä on nyt takana. Somea selatessani olen huomannut, että suurimmalle osalle ihmisistä tämä on melkoinen koettelemus, ja pakka alkoi monilla hajoilla jo ensimmäisten päivien aikana. Minulle tämä on ollut, ”tuolla jossain” riehuvaa virusta lukuun ottamatta, ihanteellista aikaa. Introverttiluonteena sosiaalinen eristäytyminen on minulle ihan arkipäivää normaalioloissakin. Väsyn sosiaalisiin kontakteihin helposti jo pelkän työpäivän…
Suvi | Julkaistu 30.04.2020
Krooninen karanteeni?
Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…
Simo | Julkaistu 23.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Simo | Julkaistu 09.04.2020
Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta
Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….
Sirpa | Julkaistu 26.03.2020
Koronan takia kotona
Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…
Simo | Julkaistu 12.03.2020
”Venaas hetki, käyn vessassa.”
Nykyisin tapaan kavereitani melko harvoin. Opiskelen Tampereella, mutta toinen jalkani (ja vaimoni) on verkkarihousuisessa Pohjois-Karjalassa, joten aika on melko kortilla. Silti olen nykyisin pitänyt kaverit tietoisena siitä, miten minulla oikeasti menee. Näen sen paljon hedelmällisempänä kuin perinteisen ”ihan hyvää” -vastauksen kuulumisia kysyttäessä. Ystäväpiirini tietää yleensä terveydellisen tilani yhtä hyvin kuin vaimoni. En siis ylläpidä mitään…
Mari | Julkaistu 05.03.2020
Hetken tie on kevyt
Muistan, kun lapsen diagnoosin jälkeen kohtasin usein ajatuksen siitä, kuinka tärkeää olisi olla onnellinen jokaisesta hyvästä päivästä, jokaisesta hyvästä uutisesta. Silloin nuo fraasit lähinnä ärsyttivät ja miltei loukkasivat – en nähnyt niissä minkäänlaista tarttumapintaa. Kuinka ihmeessä tämän sairauden kanssa voi muka tuntea iloa tai kiitollisuutta? Kuitenkin viime aikoina olen törmännyt useammassakin lähteessä ajatukseen syklisyydestä. Syklisyydellä…
Elina | Julkaistu 27.02.2020
Remissio
Voisi kuvitella, että remission saavuttaminen on elämän ihaninta aikaa. Valitettavasti siihen liittyy myös varjopuolia. Tämä vuosi on onnekseni ollut IBD:n suhteen rauhallisin ikinä. Se on kieltämättä tuntunut mahtavalta monen todella vaikean vuoden jälkeen. Pelko pahemmasta on kuitenkin jatkuvasti läsnä. Vaikka sairaus on ollut rauhallisempi, muistuttelee se silti miltei joka viikko olemassaolostaan. Pahinta on, että ei…
Sirpa | Julkaistu 20.02.2020
Jaksanko töissä?
Elän jännittäviä aikoja, töiden ja jaksamisen suhteen nimittäin. Olen jo useamman vuoden saanut tehdä lyhyempää työviikkoa ja se on sopinut minulle hyvin. Tuntuu, että se on osaltaan auttanut pitämään IBD:n remissiossa. Niin kuin monet muutkin IBD:n kanssa elävät, minäkin väsyn todella helposti ja akkujen lataamiseen kuluu niin ikään enemmän aikaa. Tällä lyhyemmällä työviikolla se on…
Mari | Julkaistu 06.02.2020
IBD lapsiperheessä
On pieni uninen silkkitukka. On liian varhainen, pimeä aamu, paljaat tassuttavat varpaat keittiössä. On murskattava aamulääke, punaista mehukeittoa lasissa, rähmää silmäkulmassa. On hentoinen kysymys onko joka päivä pakko. On uteliaat silmät, puhelias suu, kirkas lapsen ääni. Miten ne dinosaurukset kuolivat? Mikä oli luolamiesten ovi? Miten se minun veri oikein menee sinne tutkittavaksi? On pistettävä lääke,…
Johanna | Julkaistu 30.01.2020
Vinkkejä vauvavuoteen
Poikani täytti juuri vuoden. Vuosi meni toisaalta nopeasti, toisaalta hitaasti. Ensimmäisten päivien minuutti minuutilta -fiilis on hiljalleen muuttunut päivä päivältä -asenteeksi. Lapsella on kaikki hyvin, ja äidinkin vointi menettelee. Vauvan lisäksi vaihtelua päiviin on tuonut mahani, joka ei oikein ole tuntunut osaavan päättää, mitä mieltä on kaikesta ja missä kunnossa minäkin päivänä on. Kuten olen…
Elina | Julkaistu 23.01.2020
IBD ja tulevaisuuden suunnittelu
Keväällä edessäni on jälleen isoja päätöksiä opiskelupaikan suhteen. Välillä tuntuu hankalalta suunnitella tulevaisuutta, kun lyhyen aikavälinkin suunnitelmat saattavat mennä mönkään IBD:n takia. Muistan, kuinka yläasteella pelkäsin lukion olevan aivan mahdoton etappi. Yläasteella ollessani poissaolotunteja kertyi satoja, ja mietin, miten selviäisin. Nyt olen valtavan kiitollinen itselleni, että rohkaistuin ja epäilyistäni huolimatta selvisin lukiosta vieläpä täysin ajallaan…
Sirpa | Julkaistu 16.01.2020
Mitä jos se taas alkaa?
Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…
Simo | Julkaistu 09.01.2020
Johdatus IBD:n maailmaan, 5 opintopistettä
Tein syyskuussa opiskeluuni liittyen pienen kyselytutkimuksen IBD:n ja opiskelun yhdistämisestä. 77 suolesta tulehtunutta korkeakouluopiskelijaa vastasi laatimaani kysymyspatteriin, jonka tarkoituksena oli selvittää, miten iso prosentti opiskelijoista kokee IBD:n häiritseväksi ja miten opinnoista selviydytään kroonisen ripulin kanssa. Melko odotetusti selvisi, että reippahasti yli puolet koki, ettei IBD ja opiskelu ole mikään mielekäs yhdistelmä. Vakavasti ottaen opiskelijat joutuvat…
Ida | Julkaistu 02.01.2020
Ystävyydestä
Viime aikoina olen pohtinut paljon ystävyyden merkitystä. Olen ollut onnekas saadessani rinnalleni muutaman sydänystävän, joihin olen voinut luottaa kaikessa. Uskon että jokainen meistä häpeilee itsessään jotain, jokaisella on joku asia jonka kokee, että sitä ei voi jakaa. On se sitten sairaus, joku elämäntapahtuma, fyysinen ominaisuus tms. Me elämme sosiaalisen median ympäröiminä, jossa meistä jokainen voi…
Elina | Julkaistu 26.12.2019
IBD ja tietoisuuden merkitys
IBD:tä sairastavana olen huomannut, miten valtavasti sairastavan elämää helpottaa, kun ihmisten tietoisuus sairaudesta lisääntyy. Kun sairaus on pahana, se vie kaikki voimat ja silloin ihmisten ymmärtämättömyys tuntuu todella pahalta. Tuki ja ymmärrys on valtavan tärkeää. Kun sain Crohnin tauti diagnoosin vuonna 2015, ollessani 15-vuotias, häpeä ja salailu oli osa arkeani. Kukapa teini tahtoisi olla erilainen…
Johanna | Julkaistu 19.12.2019
Oomme yksilöitä kaikki
Alkaa jo lopen kyllästyttää. Vaikka sosiaalisen median vertaistukiryhmät niin kovin tarpeellisia ja mahtavia ovatkin, tuntuu niiden julkaisuja osa lukevan kuin pyhää kirjaa ilman minkäänlaista suodatinta. Monta kertaa joku kysyy, tykkääkö maha tomaatista tai tuleeko kaalikeitosta ruikut. Paha sanoa, valitettavasti kaikki täytyy kokeilla itse. Minä olen sitä mieltä, että se mikä ei sovi toiselle, voi toiselle…
Sirpa | Julkaistu 12.12.2019
Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville
Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…
Simo | Julkaistu 05.12.2019
Olenko minä IBD?
IBD kulkee siellä missä minäkin. Bussissa, koulussa, vessassa, baarissa, harrastuksissa, vessassa, lomareissulla, vessassa… Se on jotain, joka minulla on aina ja sillä on aika suuri vaikutus elämääni. Se on kuin kesän 2007 Tean Tytöt tykkää- kappale. Jonnet ei sitä muista, enkä haluaisi kyllä itsekään, mutta kuten IBD, aina se jostain kaivautuu esille. Toisin kuin Tytöt…
Ida | Julkaistu 02.12.2019
IBD ja ihmisten epätietoisuus
Vaikka tietoisuus IBD:stä lisääntyy, törmään edelleen usein kummallisiin uskomuksiin ja harhakäsityksiin joita sairauteen liittyy. Ja se on toki ymmärrettävää, enhän minäkään aina tiedä suurimmasta osasta ihmisten sairauksista tai niihin liittyvistä asioista. Se kuitenkin miten ihmiset suhtautuu, tai miten ihmiset usein ajattelemattomasti lausuu, sitä en ymmärrä. Usein törmää siihen että joku jo aiemmin asiasta kanssani puhunut,…
Sirpa | Julkaistu 28.11.2019
Älä kysy mitä muut voivat tehdä hyväksesi, vaan mitä sinä voit tehdä toisten hyväksi
Varsinkin somessa törmää joskus kärkkääseenkin kommentointiin siitä, ettei vaikkapa jonkun alueella ole vertaistoimintaa. Olen minä sitä kyllä kuullut ihan elävässä elämässäkin ja se saa minun niskakarvani pystyyn. Vertaistoiminta on meidän vapaaehtoisten järjestämää toimintaa, siitä ei kukaan saa mitään palkkaa. Minäkin järjestin hetken omalla paikkakunnallani Crohn ja Colitis ry:n aluetapaamisia juuri siksi, kun kukaan muu ei…
Elina | Julkaistu 21.11.2019
IBD ja työelämä
Ollessani 16-vuotias, IBD oireili rajusti, enkä voinut kuvitellakaan meneväni kesätöihin kuten muut ikäiseni. Muistan, kuinka tämä sai minut murehtimaan myös tulevaisuuden työelämää. Kun sairaus on ollut pahana, ei koulunkäynnistä ole välillä meinannut tulla mitään. Yläasteella poissaolotunteja kertyi satoja, joten huoli työelämästä on täysin aiheellinen. Tänä keväänä päätin kuitenkin hakeutua rohkeasti töihin. Vointini on ollut viimeisen…
Simo | Julkaistu 14.11.2019
IBD-puolison puheenvuoro
”Voi itsekkyys ja kiire niin meidät sokaista, ettemme lainkaan huomaa läheisten tarpeita” (Vk. 464:3). Yleensä kirjoitan vain sairastavan näkökulmasta, unohtaen tyystin itseäni tukeneiden ihmisten hyvinvoinnin. Vielä harvemmin siteeraan virsiä. Tuolla pöntöllä istuessani mietin, että minkälaista elämäni olisi, jos lähipiirini huutaisi tyhjyyttään kuin kauppakeskus Redi ennen Big Brotheria. Olisin todennäköisesti lyönyt hanskat naulaan jo ensimmäisen vuoden…
Ida | Julkaistu 07.11.2019
Syksy
Takana on pitkä ja kuuma kesä, itselläni se meni pitkälti töiden merkeissä. Kesä loppui itselläni sairastelun merkeissä, ja se taas muistutti siitä, miten tärkeää on pitää itsestään hyvää huolta. Syksyn tullessa ja iltojen pimetessä, olisi niin helppo jäädä sängyn pohjalle ja syödä ”lohturuokaa”, mutta itseni tuntien on äärimmäisen tärkeää koittaa pitää itsensä liikkeessä ja huolehtia…
Sirpa | Julkaistu 01.11.2019
IBD for dummies
Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin. Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin….
Henna-Maria | Julkaistu 24.10.2019
Niveloireet – liitännäissairaus vai lääkkeiden haittavaikutus?
Viimeisimmässä Suoli Suorana -podcast jaksossa puhumme IBD:n liitännäissairauksista. IBD:hen voi liittyä useitakin liitännäissairauksia. Yleisin, jonka tiedän monella IBD-tutulla olevan, on erilaiset niveloireet. Niveloireita saattaa esiintyä jopa puolella IBD:tä sairastavista. Varmasti suurin osa liitännäissairauksista tulee IBD:n aktiivivaiheessa, jolloin keho on jo valmiiksi tulehdustilassa, mutta on myös sellaisia, jotka ilmenevät suolistosairauden ollessa remissiossa. Minulla ei varsinaisesti ole…
