Ida | Julkaistu 04.12.2018

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

IBD-viikkoa vietetään taas 1.-7.12. ja silloin on tavoitteena saada jaettua ihmisille enemmän tietoa IBD:stä. IBD:stä olen monesti kuullut puhuttavan sanoilla “näkymätön sairaus”, mikä on mielestäni todella kuvaava lause sairauteen liittyen. Itsekin olen saanut monet kerrat kuulla sen “ethän sä edes näytä sairaalta!” kommentin, vaikka olisin ollut todella sairas sillä hetkellä. Faktahan on vain se, ettei…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 03.12.2018

Näkymätön sairaus

IBD ja vertaistuki

Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi.   Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 01.12.2018

IBD blogi Johanna

Kohti ymmärrystä

IBD ja vertaistuki

Muutimme muutama kuukausi sitten uuteen kotiin. Eilen kävi ilmi, että uusin Crohn ja Colitis ry:n IBD-jäsenlehteni oli kolahtanut vielä vanhan kotimme postilaatikkoon. Huomasin ajattelevani heti seuraavanlaista: Uudet asukkaat olivat nähneet lehden. He olivat nähneet nimeni sen takana. Nyt he tietävät, että sairastan IBD:tä. Nyt he luulevat, että kuljen vaipoissa ja käyn kakalla tunnin välein. Kakka…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 15.11.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Käsityömörkö ja kuinka sen selätin

IBD ja vertaistuki

Oletko sairastumisen myötä aloittanut jonkin uuden harrastuksen? Minä olen! En ole koskaan ollut niin sanottu käsityöihminen. Minussa kehittyi suuri vastenmielisyys koko touhua vastaan peruskoulussa, kun tyttöjä ei päästetty puutyöhön, vaan oli pakko ommella ja neuloa villasukkaa. Osoitin mieltäni neulomalla sitä samaa villasukkaa koko ala-asteen ajan. Se olikin ainoa neulomani melkein kokonainen villasukka ihan tänne aikuisuuteen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.11.2018

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

IBD ja vertaistuki

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.11.2018

Luonnosta voimaa?

IBD ja vertaistuki

Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.10.2018

IBD blogi Johanna

Oivalluksia ja ajatuksia IBD:stä

IBD ja vertaistuki

Lähestyvän vuosipäivän kunniaksi (minulla todettiin noin vuosi sitten Colitis ulcerosa) ajattelin jakaa teille muutaman oivallukseni ja ajatukseni tautiin ja sen sairastamiseen liittyen. Nämä voivat päteä tai olla pätemättä muihin IBD-potilaisiin. Ensinnäkin, vatsani kuntoon vaikuttaa mielialani ja tunteeni. Mitä parempi mieli, sitä parempi olo vatsassa. Kiinalaisetkin sen jo taisivat tietää: suolisto on toiset aivomme. Tiede-lehti julkaisi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.10.2018

Simo 1 – 0 IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018

Kuka minä olen?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…

Lue lisää...