Simo | Julkaistu 28.06.2018
IBD – Parisuhteen kolmas pyörä
Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…
Kaisa | Julkaistu 21.06.2018
Mieli maassa
Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…
Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018
Avoimuus voi keventää taakkaa
IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…
Elina | Julkaistu 31.05.2018
Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?
Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…
Simo | Julkaistu 24.05.2018
Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!
Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…
Kaisa | Julkaistu 17.05.2018
Luottamuksen rakentaminen on taitolaji
Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…
Elina | Julkaistu 03.05.2018
IBD ja väsymys
Moni IBD:tä sairastava painii varmasti saman ongelman kanssa: Väsymys on yksi IBD:n oireista ja välillä se tuntuu ylitsepääsemättömältä. Mikä neuvoksi, kun edes kunnon yöunet eivät tunnu auttavan, ja jo maanantaina huomaa laskevansa tunteja viikonloppuun, että saisi levätä? Olen huomannut, että vaikka sairauden kanssa olisi se parempi vaihe menossa, väsymys kulkee mukana jatkuvasti, enemmän tai vähemmän….
Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018
It’s all about the butt
Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…
Simo | Julkaistu 19.04.2018
Tauolla vessaan
IBD:ssä on se huono puoli, että akuutti saattaa iskeä nopeasti kuin kuopiolainen kalakukkoon. Työelämässä se tarkoittaa sitä, että työkyky voi muuttua päivässä sadasta prosentista nollaan. Väsymys iskee, vessaralli alkaa ja vatsakivut tekevät olon vähintään epämukavaksi. Silloin se tarkoittaa yleensä sairauslomaa. IBD-peräisissä sairauspoissaoloissa on ärsyttävintä se, ettei koskaan tiedä kauanko se kestää. Toimin itse kokkina ja…
Kaisa | Julkaistu 12.04.2018
Taideterapiaa
Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…
Elina | Julkaistu 05.04.2018
Älä anna IBD:n rajoittaa
Yksi lukion ikimuistoisimmista hetkistä on varmasti toisena vuonna tanssittavat vanhojen tanssit. Ensimmäisen vuoden menin täysin asenteella, ettei tanssiminen ikipäivänä tulisi onnistumaan IBD:n kanssa. Harjoitukset, stressi ja varsinkin pitkä tanssipäivä huolestuttivat minua. Edellisenä iltana ennen kurssin alkua muutin mieleni. Äitini sanoikin, että teet kuten parhaaksi näet, mutta älä anna sairauden vaikuttaa päätökseesi tai stressaa päivän epäonnistumista…
Henna-Maria | Julkaistu 22.03.2018
Muumi-elämä alkaa
Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi. …
Kaisa | Julkaistu 15.03.2018
Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois
Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…
Elina | Julkaistu 01.03.2018
Asenne ratkaisee?
Harmittavan usein vointi huononee juuri silloin, kun siihen on vähiten varautunut. Vaikka kuinka yrittää valmistautua pettymyksiin ja takaiskuihin, niin välillä ne tuntuvat ylitsepääsemättömiltä. Välillä tuntuu, että on hankala löytää enää mitään, minkä avulla jaksaa taas eteenpäin vastoinkäymisistä huolimatta. Oma asenne on kuitenkin valtavan suuressa roolissa. Sairastin juuri pahan flunssan, ja viikko kuluikin kotona stressatessa myös…
Simo | Julkaistu 22.02.2018
Uusi kasvo
Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…
Henna-Maria | Julkaistu 15.02.2018
Rahat vai terveys?
Tammikuu on onneksi ohi, mutta vuoden vaihtuminen näkyy pankkitilillä vielä pitkään. Syynä ei ole joululahjaostokset, vaan seuraavan vuoden lääkehankinnat. Käytössäni on kallis lääke, jonka kuukauden lääkeannostus täyttää Kelan vuosiomavastuun tai lääkekaton. Kun käyn vuoden vaihtuessa hakemassa ensimmäisen kerran lääkkeitä, maksan apteekkiin Kelan vuosiomavastuumaksun, mikä tänä vuonna oli vähän päälle 600 euroa. Ensimmäisen maksun jälkeen kaikki…
Kaisa | Julkaistu 08.02.2018
Aina väärässä paikassa
Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…
Elina | Julkaistu 25.01.2018
Uusi vuosi, uudet kujeet?
Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…
Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018
Väsynyt ja uupunut
Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista. Väsymyksellä on useita…
Kaisa | Julkaistu 11.01.2018
Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla
Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…
Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018
Kummitteleeko vanha CU?
CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä sen saa hyvin usein kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…
Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017
Joulu ja ruoka-aika
Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….
Kaisa | Julkaistu 14.12.2017
Ihanat japanilaiset vessat
Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…
Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2017
IBD-viikko
Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…
Henna-Maria | Julkaistu 05.12.2017
Älä usko kaikkea mitä luet
IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.
Kaisa | Julkaistu 01.12.2017
Brändätään vihollisemme
Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…
Kaisa | Julkaistu
Brändätään vihollisemme
Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…
Elina | Julkaistu 30.11.2017
Tulevaan ei voi valmistautua
Olen jo jonkin aikaa ollut erittäin positiivisesti yllättynyt siitä, miten olotilani on parantunut huomattavasti. Toki kaikennäköisiä ongelmia on ollut, mutta esimerkiksi kesä meni olosuhteisiin nähden hyvin, ja poissaolot koulusta ovat tältä syksyltä olleet todella vähäiset. Olin jo oikeastaan alkanut salaa herättelemään toivoa siitä, että kerrankin kaikki menisi hyvin, ja normaali eläminen onnistuisi. Silloin, kun kaikki…
Elina | Julkaistu 23.11.2017
Hyvät ja huonot muistot
Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…
Kaisa | Julkaistu 16.11.2017
Haudassa ehtii levätä?
Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…
Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017
Matkustaminen avanteellisena
Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…
Elina | Julkaistu 26.10.2017
Kipuun karaistunut?
Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…
Kaisa | Julkaistu 19.10.2017
Tropiikin tuliaiset
”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…
Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017
IBD-nuorten tapaaminen
Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa. Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…
Elina | Julkaistu 28.09.2017
IBD:n vaikutus itsetuntoon
Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…
Kaisa | Julkaistu 21.09.2017
Tätä muistoa en halua jakaa
Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…
Conny Karlsson | Julkaistu 14.09.2017
Veteraaniyleisurheilua
Harva yleisurheilija, joka on urheillut kansallisella tai kansainvälisellä tasolla, jatkaa uraansa ns. veteraanina. Syitä tähän on varmasti monia, mutta voisin kuvitella, että yleisin syy on siinä, että jo pitkän uran tehneenä ei oikeasti riitä enää virtaa harjoitteluun ja kilpailemiseen. Ja vaikka veteraaniurheilu ei ole yhtä totista kuin urheilu yleisessä sarjassa, moni entinen huippu ei voi…
Elina | Julkaistu 07.09.2017
Tulevaisuus stressaa
Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…
Henna-Maria | Julkaistu 31.08.2017
En ole sairas
Aloitin muutama kuukausi sitten valmennuksen kuntosalilla, missä olen käynyt säännöllisen epäsäännöllisesti muutaman vuoden. Valmennukseen kuuluu treenejä valmennusryhmän kanssa, kuntosaliohjelmaa ja ravinto-ohjeita. Ravinto-ohjeiden tavoitteena on pidempiaikainen elämäntapamuutos. Ryhdyin valmennukseen, koska yleiskuntoni on ihan susi, syön miten sattuu ja mitä sattuu sekä ihan vaan yleisen hyvinvoinnin vuoksi. Nyt, kun muutaman kuukauden olen yrittänyt toimia ravinto-ohjeiden mukaisesti, olen…
Kaisa | Julkaistu 24.08.2017
Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen
Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….
Conny Karlsson | Julkaistu 17.08.2017
Vertaistuki ja IBD-tiedon levittäminen on tärkeää
Kun kärsin Colitis ulcerosan oireista monta vuotta, en osannut arvata mitä sairastin. Tiesin kyllä, että jotain ehkä vakavaakin vikaa minulla on, mutta koska oloni aina välillä parani, en hakenut apua näin jälkikäteen ajateltuna tarpeeksi ajoissa. Tähän aikaan (90-luvun loppu ja 00-luvun alku) ei vielä ollut niin tavallista ”googlettaa” kaikkea mitä eteen tuli, joten oli vaikeampaa…
Elina | Julkaistu 08.08.2017
Lääkärireissut
Hoitopaikka ei aina ole nurkan takana. Kuljen itse tällä hetkellä Tampereella, ja lääkärireissujen ajoittaminen ja kyytien järjestely voivat joskus olla hankalia. Usein se vaikuttaa koko perheen päiväjärjestykseen, kun tarvitsen milloin kyytiä minnekin. Perheeni on kuitenkin ollut erittäin joustava, ja lääkärireissut on aina laitettu muiden menojen edelle. Kaksi vuotta sitten vanhempani olivat aina mukanani lääkärissä, mutta…
Kaisa | Julkaistu 27.07.2017
Vahva arkajalka
Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…
Henna-Maria | Julkaistu 13.07.2017
Tykkäätkö musta?
Kyselin joku aika sitten ystäviltäni muutaman kysymyksen liittyen IBD:hen ja sen vaikutuksesta minuun. Nyt kysyin muutaman saman ja muutaman muun hassuttelu-kysymyksen poikaystävältäni. Ensin vähän meistä, olemme olleet yhdessä seitsemän vuotta. Tutustuimme ammattikorkeakoulun ensimmäisenä vuonna, olimme samalla luokalla. Aloimme seurustella ensimmäisen vuoden keväänä. Niihin seitsemään vuoteen mahtuu IBD:n puolesta hyviä ja huonoja aikoja, osastolla olemista, lääkkeitä…
Kaisa | Julkaistu 29.06.2017
Kipu auttaa kipuun?
Kehitys kehittyy ja viisaat ihmiset saavat aikaan hämmästyttäviä asioita. Silti tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvään kipuun ei edelleenkään tunnu olevan toimivaa ratkaisua. Meillä infektiot heiluttelevat hoitotasapainoa ja tällä kertaa flunssa sai ekaluokkalaisen Crohn-potilaan vatsan sekaisin ja kovat kivut palasivat. Vaivojaan taidokkaasti peittelevä ja vähättelevä neiti ”jäi kiinni” kun aloin ihmetellä miksi hän hakkaa käsillään vatsaa. Se kuulemma…
Henna-Maria | Julkaistu 22.06.2017
“Karu” todellisuus
Minua on jo hetken aikaa vaivannut paksusuolen poistoleikkauksessa jäljelle jäänyt osa peräsuolta. Ilmeisesti nämä vaivat ovat melko yleisiä ja niille on joku hieno lääketieteellinen nimikin, mutta en kuollaksenikaan muista sitä. Vaivoihin kuuluu verenvuoto ja kivut niiden yhteydessä, eikä niihin ole oikein mitään hoitokeinoa. Vaivoja ei ole koko ajan, mutta silloin kun on, niin ne ovat…
Elina | Julkaistu 15.06.2017
Kesäloma!
Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…
Kaisa | Julkaistu 01.06.2017
Ei oo reiluu
Sorrun aika usein kuvittelemaan, ettei kenelläkään muulla ole yhtä hankalaa ja veemäistä kuin juuri meidän perheellä. Naureskelen mielessäni kynttilöitä jonkun julkisen tragedian tapahtumapaikoille vieville ihmisille ja mietin, että onko tämä tosiaan surullisinta, mitä he ovat elämässään kohdanneet. Silloin kun oma arki on selviytymistaistelua ei välttämättä riitä kyyneleitä kansallisille tai kansainvälisille murhenäytelmille. Töissä on vaikea löytää…
Elina | Julkaistu 25.05.2017
IBD:n monimuotoisuus
Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…
Henna-Maria | Julkaistu 22.05.2017
Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.
Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)? Miten kauan olemme tunteneet? Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään? Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä? Tässä on heidän vastauksensa: IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina. Perhepäivähoitajalta asti,…
Kaisa | Julkaistu 04.05.2017
Mitä jokaisen IBD-lapsen vanhemman pitäisi tietää
Vaadi selityksiä. Sinulla on oikeus osallistua lapsesi hoitoa koskevaan päätöksentekoon ja varmistaa, että se tehdään kokonaisvaltaisen ymmärryksen pohjalta. Ole aktiivinen. Usein hoitoa ja ratkaisuja nopeuttaa oma mielenkiinto ja asiallinen jämäkkyys. Yritä nähdä lapsi sairauden takana. Huolehdi suoliston mikrobitason hyvinvoinnista. Kun opit sairauden yksilölliset reagointitavat, osaat myös hoitaa relapseja. Luota kokemukseen, muista sanottaa se myös hoitavalle…
Elina | Julkaistu 27.04.2017
IBD, osa minua
Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…
Henna-Maria | Julkaistu 20.04.2017
Ihmisen paras ystävä
Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…
Kaisa | Julkaistu 06.04.2017
Kuka päättää miten elät elämääsi?
Delegoimmeko liikaa elämäämme muille? Pitäisikö meidän vain kohdata realiteetit ja myöntää, että jollei oma gastroenterologi osaa antaa vastausta, sitä tuskin löytyy funktionaaliselta lääkäriltä, homeopaatilta tai sveitsiläiseltä yksityisklinikalta? ”En tiedä” on niitä sanoja, joita ei hoitavalta lääkäriltä haluaisi kuulla. Kun sitten kohtaa tämän, voi kerätä kaiken rohkeutensa ja elää päivä kerrallaan tai lähteä kiertämään asiantuntijoita ja…
Henna-Maria | Julkaistu 24.03.2017
”10 asiaa…” tai ”10 kysymystä…”- listauksia
Facebookissa jälleen tulee vastaan näitä “10 asiaa…” tai “10 kysymystä…” -listauksia. Itsekin olen tällaisen joku aika sitten kirjoittanut. Minun kirjoitukseni liittyvät siihen, mitä ihmiset ovat tietämättömyyttään sanoneet. Nyt minua vastaan tuli peloista kertova listaus ja haluaisin vastaavan koota itsestäni. En viitsinyt ihan 10 kohtaa listata, joten tässä on 6 pelkoa, joita minulla on liittyen Crohnin…
Kaisa | Julkaistu 16.03.2017
Sairaslomaa äitiydestä
Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…
Conny Karlsson | Julkaistu 09.03.2017
Pienen lapsen hoito IBD:n akuutissa vaiheessa
Ensimmäinen lapseni syntyi syksyllä 2005, reilut kaksi vuotta diagnoosini jälkeen. Samaan aikaan rakensimme taloa, ja tarkoitus oli saada talo valmiiksi tammikuun 2006 mennessä, koska vuokrakämppämme vuokrasopimus umpeutui silloin. Kiire tuli ja ensimmäisen yön uudessa talossa vietin yksin, koska yläkertaan ei ollut vielä rappuja, ja ainoa toimiva vessa oli tietenkin yläkerrassa. Avovaimo ja tytär menivät hänen…
Elina | Julkaistu 02.03.2017
Kärsivällisyyden voi oppia
Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….
Kaisa | Julkaistu 23.02.2017
Terveellistä tunnelmaa
Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…
Henna-Maria | Julkaistu 16.02.2017
Vessakäyttäytymistä
Olen reilun kymmenen vuoden sairastamisen aikana oppinut hoitamaan vessa-asiat suhteellisen nopeasti. Koska vessassa on tämän taudin kanssa tullut juostua melko tiuhaan tahtiin, olen oppinut, että ajan voi käyttää paremminkin kuin vessassa istumiseen. Vessaan ei julkisilla paikoilla jäädä istuskelemaan ja miettimään maailman menoa, vaan toimitus hoidetaan suitsaitsukkelaan ja lähdetään pois. Kotona on ihan eri asia. Vessaan…
