Sirpa | Julkaistu 26.03.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Koronan takia kotona

IBD ja vertaistuki

Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 16.01.2020

Reunapaikka IBD-blogi

Mitä jos se taas alkaa?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 19.12.2019

IBD blogi Johanna

Oomme yksilöitä kaikki

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Alkaa jo lopen kyllästyttää. Vaikka sosiaalisen median vertaistukiryhmät niin kovin tarpeellisia ja mahtavia ovatkin, tuntuu niiden julkaisuja osa lukevan kuin pyhää kirjaa ilman minkäänlaista suodatinta. Monta kertaa joku kysyy, tykkääkö maha tomaatista tai tuleeko kaalikeitosta ruikut. Paha sanoa, valitettavasti kaikki täytyy kokeilla itse. Minä olen sitä mieltä, että se mikä ei sovi toiselle, voi toiselle…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 12.12.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 01.08.2019

Leikatako vai eikö leikata?

IBD ja vertaistuki

Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 04.07.2019

IBD ja lapsettomuus

IBD ja vertaistuki

Lapsettomuus on aihe, johon en ole IBD:stä puhuttaessa juuri törmännyt. Yksikään lääkäri ei ole siitä koskaan maininnut, enkä ole aiheeseen juuri törmännyt vertaistuen piirissäkään. Siksi päätin nyt kirjoittaa tärkeästä, ja mahdollisesti vaikeastakin asiasta, blogikirjoituksen, kertomalla oman kokemukseni ja tarinani lapsettomuudesta. Puhe lapsien saamisen ja IBD:n yhteydestä keskittyy lähinnä mahdollisuuksiin. Tiettyjä asioita on otettava huomioon, mutta…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 27.06.2019

IBD blogi Johanna

Joka pierua pidättelee

IBD ja vertaistuki

…sillä on muutakin salattavaa. Pieru, paukku, töräys, tuhnu ja mitä vielä. Ei niin rakkaalla prutkulla ja prutkuttelulla on monta eri nimitystä. Harva siitä tykkää, harva sen hyväksyy. Kaikille se on kuitenkin tuttu juttu. Se tunne, kun pieru ilmoittaa tulostaan, mutta yrität pitää sen naama punaisena ja persposket supussa sisälläsi. Se tunne, kun ulkoilmassa väkijoukon keskellä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 13.06.2019

x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 06.06.2019

Aikuispuolelle siirtyminen

IBD ja vertaistuki

Ensimmäinen kontrolliaikani aikuispuolella oli tässä kuussa. Itseäni tietenkin hieman jännitti siirtyä aikuispuolelle, kun olen koko sairausaikani ollut saman lääkärin hoidossa. Lastenpuolella lääkärini kanssa oli aina tietyt rutiinit ja olin aina luottavaisin mielin, mitä hän ikinä päättikin hoitoni kanssa tehdä. Nyt aikuispuolella olin ihan uuden lääkärin kanssa ja huomasin heti, miten asiat muuttuvat. Kontrollit harvenevat ja…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD ja iltatyö

IBD ja vertaistuki

Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.05.2019

IBD ja henkinen jaksaminen

IBD ja vertaistuki

Tämän sairauden kanssa oma jaksaminen on välillä todella koetuksella. Kun menee hyvin, tilanne voi muuttua silmänräpäyksessä, ja ongelmia voi tulla toinen toisensa perään. Löysin muutaman vuoden takaisen päiväkirjani. Olin tuolloin 15-vuotias ja olin juuri saanut Crohnin tauti diagnoosini. Vaikka oireiluni alkoi jo ollessani 9, muistan, kuinka kivut olivat päivä päivältä pahemmat ja tavallinen arki tuntui…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.05.2019

Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi

IBD ja vertaistuki

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…

Lue lisää...


Anna | Julkaistu 16.05.2019

Aikuisopiskelijan elämää IBD:n kanssa

IBD ja vertaistuki

Kevät on aikaa, jolloin opiskelut pyörivät monien mielessä esimerkiksi pääsykokeisiin tai ylioppilaskirjoituksiin valmistautuessa, eikä tämä koske vain nuoria. Itse hain yliopistoon opiskelemaan viime vuoden keväällä 32-vuotiaana, ja hakijatilastoihin tutustuttuani tiedän, etten ole ainoa vähän vanhempi hakija. Perussairaus, omassa tapauksessani Crohnin tauti, on asia, jota ei valitettavasti voi unohtaa opiskelujen yhteydessä. Sairauteni on luultavasti iso syy…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 15.05.2019

Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!

IBD ja vertaistuki

Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.05.2019

IBD:n pieniä iloja

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 02.05.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Käythän hammaslääkärissä!

IBD ja vertaistuki

”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 25.04.2019

IBD blogi Johanna

Suolistosairas äiti

IBD ja vertaistuki

Rakas esikoispoikani täytti juuri kolme kuukautta. Itse täytin juuri 32 vuotta ja voin rehellisesti sanoa, että kuluneet kolme kuukautta ovat olleet elämäni onnellisimmat, mutta samalla myös hämmentävimmät, kammottavimmat ja oudoimmat. Pakka on mennyt niin uusiksi, että tähän asti hyvänä ollut vatsakin on alkanut hieman temppuilla.   Olen kirjoittanut aiemmassa blogitekstissäni “IBD ja raskaus” suolistosairaan raskaudesta…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 18.04.2019

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 16.04.2019

Lukio selätetty IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 11.04.2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.04.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD – connecting people

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 21.03.2019

IBD, stressi ja voimattomuus

IBD ja vertaistuki

Tämä vuosi on alkanut todella stressaavissa merkeissä. Nyt tulisi päättää, mihin haluaa hakea kevään yhteishaussa, sillä valmistun nyt kevään aikana ammattikoulusta ja haaveenani on jatkaa opiskeluja. En kuitenkaan ole vieläkään päättänyt mitä haluan ja vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu sopivalta. Tämähän on tätä nuoruuden parasta aikaa, vai mitä? Ja nyt pääsemme siihen, miten tämä…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 07.03.2019

IBD blogi Johanna

Rytmin merkitys IBD:ssä

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Monesti luen ja kuulen ihmisten miettivän, mitä kaikkea voi ja kannattaa syödä. Mitä ei kannata syödä? Mistä tulee vatsavaivoja? IBD-tapaukset taistelevat siitä, aiheuttaako jokin tietty ruoka-aine tulehduksen suolistossa ja parantaako jokin tietty ruokavalio sairauden. En aio näihin kysymyksiin ottaa tässä tekstissäni sen kummemmin kantaa, vaan aion käsitellä sitä, että sen lisäksi (tai siitä huolimatta) MITÄ…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 28.02.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Väsyttääääääää!

IBD ja vertaistuki

Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 31.01.2019

Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan

IBD ja vertaistuki

Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni.   Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 24.01.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Arjen supersankarit

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 10.01.2019

Liikunnan merkitys

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Olen aina ollut liikunnallinen ja harrastanut milloin mitäkin. Kun sain diagnoosin sairaudestani, lääkärini oli ehdottomasti sitä mieltä, että liikuntaa tulisi vähentää. Syynä oli tietenkin se, että suolistossa oli vaikea tulehdus päällä ja ensimmäiset kortisoniannokset olivat isoja. Itse en tuolloin ymmärtänyt kortisoneista tai sen haittavaikutuksista enkä halunnut oikein toteuttaa tätä lääkärin pyyntöä. En halunnut hyväksyä koko…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään. Vuosi on 2016, tammikuun 28. päivä. Herään 5.45. En keitä tapani mukaan kahvia…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.11.2018

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

IBD ja vertaistuki

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.11.2018

Luonnosta voimaa?

IBD ja vertaistuki

Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.09.2018

Vastustuskykyä probiooteilla

IBD ja vertaistuki

Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.09.2018

Miten valmistautua vastaanotolle?

IBD ja vertaistuki

Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin.   Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.08.2018

Pillitä piilossa

IBD ja vertaistuki

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.08.2018

IBD ja vastustuskyky

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Välillä huomaa, kuinka vastustuskyky on järjettömän huono ja tuntuu, että saa jokaisen liikkeellä olevan taudin. Asiaa ei auta se, että välillä IBD:n johdosta veriarvot heittelevät, eivätkä vitamiinit imeydy normaalilla tavalla.   Ensimmäisenä siis tuleekin huolehtia vitamiinien riittävästä saannista. Olen myös huomannut, että liian usein jonkun taudin jälkeen tulee hoppuiltua, ja siten taas jälkitaudit pääsevät jylläämään….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 26.07.2018

Oispa aikaa

IBD ja vertaistuki

Olen sellainen ihminen, jolla on enemmän tekemistä kuin aikaa. Tai ainakin usein kaivan itseni siihen tilanteeseen. Tapanani on bookata kalenteri niin täyteen, että vapaa-aikanikin on aikataulutettua. Joskus tuntuu, että 24 tuntia on päivään liian vähän ja tyhjä aika keskellä päivää tuntuu siltä, kuin olisin unohtanut jotain. Pitkässä juoksussa se on aika kuluttavaa, muttei oikeastaan sen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.07.2018

Sairauden kustannuksella

IBD ja vertaistuki

”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 12.07.2018

Academy-opinnot Brysselissä

IBD ja vertaistuki

Viikonloppuna ennen juhannusta olin Brysselissä kouluttautumassa EFCCA Academyn Certified Patient Expertiksi. EFCCA on Euroopan Crohn ja colitis yhdistysten kattojärjestö, jonka alaisena on suurin osa Euroopan maista sekä muutama Euroopan ulkopuolinen maa, esim. Uusi-Seelanti. EFCCA:n tavoitteena on parantaa IBD:tä sairastavien elämänlaatua sekä antaa heille kovempi ääni ja suurempi tuki. EFCCA Academyn tehtävänä on kouluttaa meistä kaikkien…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.07.2018

TOP 5 vinkkiä IBD:tä sairastavalle

IBD ja vertaistuki

1) Vertaistuki Vertaistuki vahvistaa! Monesti on tilanteita tai tuntemuksia, joita muut kuin kohtalontoverit eivät voi edes ymmärtää. Vertaistukea on saatavilla monenlaisessa muodossa, niin netissä, kuin erilaisina tapahtumina ja tapaamisina. Mahdollisuuksiin kannattaa todellakin tutustua, siitä on ainakin minulle ollut vuosien mittaan valtavan suuri apu! 2) Realistisuus Välillä sitä yrittää viime tippaan saakka jaksaa. On kuitenkin paikallaan…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.06.2018

Mieli maassa

IBD ja vertaistuki

Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018

Avoimuus voi keventää taakkaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 31.05.2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 24.05.2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 17.05.2018

Luottamuksen rakentaminen on taitolaji

IBD ja vertaistuki

Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018

It’s all about the butt

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 12.04.2018

Taideterapiaa

IBD ja vertaistuki

Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 15.03.2018

Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois

IBD ja vertaistuki

Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 01.03.2018

Asenne ratkaisee?

IBD ja vertaistuki

Harmittavan usein vointi huononee juuri silloin, kun siihen on vähiten varautunut. Vaikka kuinka yrittää valmistautua pettymyksiin ja takaiskuihin, niin välillä ne tuntuvat ylitsepääsemättömiltä. Välillä tuntuu, että on hankala löytää enää mitään, minkä avulla jaksaa taas eteenpäin vastoinkäymisistä huolimatta. Oma asenne on kuitenkin valtavan suuressa roolissa. Sairastin juuri pahan flunssan, ja viikko kuluikin kotona stressatessa myös…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 22.02.2018

Uusi kasvo

IBD ja matkustusIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 08.02.2018

Aina väärässä paikassa

IBD ja vertaistuki

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018

Väsynyt ja uupunut

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

 Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista.   Väsymyksellä on useita…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018

Kummitteleeko vanha CU?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä se on mahdollista saada kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017

Joulu ja ruoka-aika

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

 Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2017

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.12.2017

Älä usko kaikkea mitä luet

IBD ja vertaistuki

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.12.2017

Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...