Kaisa | Julkaistu 16.03.2017

Sairaslomaa äitiydestä

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 09.03.2017

Pienen lapsen hoito IBD:n akuutissa vaiheessa

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Ensimmäinen lapseni syntyi syksyllä 2005, reilut kaksi vuotta diagnoosini jälkeen. Samaan aikaan rakensimme taloa, ja tarkoitus oli saada talo valmiiksi tammikuun 2006 mennessä, koska vuokrakämppämme vuokrasopimus umpeutui silloin. Kiire tuli ja ensimmäisen yön uudessa talossa vietin yksin, koska yläkertaan ei ollut vielä rappuja, ja ainoa toimiva vessa oli tietenkin yläkerrassa. Avovaimo ja tytär menivät hänen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 23.02.2017

Terveellistä tunnelmaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 16.02.2017

Vessakäyttäytymistä

IBD ja vertaistuki

Olen reilun kymmenen vuoden sairastamisen aikana oppinut hoitamaan vessa-asiat suhteellisen nopeasti. Koska vessassa on tämän taudin kanssa tullut juostua melko tiuhaan tahtiin, olen oppinut, että ajan voi käyttää paremminkin kuin vessassa istumiseen. Vessaan ei julkisilla paikoilla jäädä istuskelemaan ja miettimään maailman menoa, vaan toimitus hoidetaan suitsaitsukkelaan ja lähdetään pois. Kotona on ihan eri asia. Vessaan…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.02.2017

Vapaa-aika

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 26.01.2017

Digi ei vielä auta Crohnin hoidossa

IBD ja vertaistuki

Monet asiat pystyy nykyään hoitamaan kännykällä tai läppärillä. Myös julkisella puolella: veroilmoituksen voi tehdä verkossa ja Kela-Kerttu auttaa somessa. Julkisessa terveydenhuollossa digiloikka on kuitenkin jäänyt vielä toistaiseksi melko vaatimattomaksi. Lokakuun lopussa Kanta-järjestelmä avautui vihdoin myös lasten puolesta asiointiin eli pääsen katsomaan Omakannasta, ovatko lapseni reseptit voimassa ja miltä viimeisimmät labratulokset näyttivät. Harmi vain, että Omakannan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.01.2017

Flunssakausi

IBD ja vertaistuki

Kuten kaikki tietävät, syksy on pahinta flunssa-aikaa. On kuumetta, räkää, yskää ja kaiken sorttista influenssaa. Ollaan tukossa, köhässä ja vilunväreissä. Kuumat mehut, teet ja vitamiinihyllyt tyhjennetään kaupoista jo ennen lokakuuta. Ensimmäiset influenssarokotemuistutukset tulevat eettereistä syyskuussa, ensin riskiryhmille ja sitten muille. Itse olen kuulunut riskiryhmään jo useamman vuoden, koska Crohnin tautini ylläpitolääkkeenä on immuunipuolustukseen vaikuttava lääke…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu

Minä IBD:n takana

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 29.12.2016

Ikävä osastolle

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tautia sairastava tyttäreni on viettänyt osastohoidossa pitkiä aikoja. Minulle osastokeikat ovat jääneet mieleen painajaisina, joita ei toivo enää ikinä näkevänsä. Meillä on myös ollut huonoa tuuria: eräällä osastojaksolla sairaanhoitaja kompastui ja kaatoi taaperomme päälle kuuman kahvikupin, jonka seurauksena tyttäremme sai palovammoja niskaan ja selkään. Onni onnettomuudessa oli se, että olimme jo valmiiksi sairaalassa ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 22.12.2016

Lääkkeeeeet

IBD ja vertaistuki

”Lääkkeeeet!”, sanottiin aina Rauno Repomiehelle Pasila-televisiosarjassa, kun hän vähän höpsähti. Ihan mahtava sarja muuten, kannattaa katsoa. Minä tarvitsen jonkun hokemaan samaa minulle. Olen karmea potilas, olen nimittäin unohtanut aina joskus ottaa viikoittaisen lääkkeeni. Ja tunnen siitä karmeaa katumusta ja huonoa omaatuntoa.  Olen varmasti pilannut suolistoni holtittomalla lääkkeettömyydellä. En edes kehtaa kertoa lääkärilleni, pitää vielä hulttiona….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 15.12.2016

Tunteet ratkaisevat

IBD ja vertaistuki

Ennaltaehkäisevän terveydenhuollon merkityksestä kohistaan. Suomi pelastuu kunhan vaan saadaan kaikki suomalaiset ottamaan vastuu oman terveytensä ylläpitämisestä. Nyt on myös nostettu esiin se tosiasia, että faktat eivät riitä. Terveystieto menee ohi kuin vesi hanhen selästä, jos mitään ei liikahda tunnetasolla. Lääkäritkin bloggaavat siitä, että heidän pitää oppia markkinoimaan ja vaikuttamaan potilaisiin täysin uudella tasolla. Crohnin tautia…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 05.12.2016

Vihainen maha

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Suolistoni Ylermi on ollut viime aikoina vihaisempi kuin yleensä. Vessassa pitää juosta normaalia useammin ja kahvi on kauhistus. Pitää suurin piirtein laskea, koska on viimeksi kumonnut kupillisen kurkkuun ja milloin on viimeksi syönyt mitäkin, jotta kykenee istumaan pari tuntia palaverissa. Kahvitarjoiluihin pitää suhtautua varauksella, jos tiedossa on vähänkin pidempi istunto kokoushuoneen uumenissa. Sieltä ei yleensä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.11.2016

Lupaus, jota on vaikea pitää

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.11.2016

Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime keväänä sain puhelun Hoitotieteiden tutkimusseuran Pohjois-Pohjanmaan aluetoimikunnan sihteeriltä. Hän pyysi minua luennoitsijaksi syksyllä järjestettävään koulutustilaisuuteen, jonka teemana oli potilaan kohtaaminen. Tilaisuus oli tarkoitettu hoitotyön ammattilaisille sekä hoitotyön opiskelijoille ja muille hoitotyön parissa toimijoille. Suostuin luennoitsijaksi ja kirjailin ylös muutamia tarinoita minusta ja siitä, mitä kaikkea minulle on tapahtunut vuosien aikana, liittyen tilaisuuden teemaan ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 10.11.2016

Kiirettä pukkaa

IBD ja vertaistuki

Syksyisin tuntuu aina olevan kiire. Kalenteri täyttyy huimaa vauhtia ties mistä uusista harrastuksista ja tapahtumista, töitä tuntuu kerääntyvän ennätysvauhtia ja kuntoakin pitäisi kohottaa kesäkilojen jälkeen. Samaan aikaan on yhä pimeämpää ja märempää, tekisi mieli vain käpertyä huovan alle juomaan kaakaota ja mussuttamaan herkkuja. Nämä asiat ovat joskus melko vaikeaa yhdistää. Haluaisi elää terveellisesti ja olla…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 03.11.2016

Harry Potterillakin on arpi

IBD ja vertaistuki

Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni jouduttiin asentamaan kaksivuotiaana keskuslaskimokatetri, jonka kautta hän sai muun muassa tarvitsemansa ravinnon ja lääkkeet. Katetri kulki taaperon mukana pari kuukautta ja jätti muistoksi soikean, parin sentin kokoisen arven tyttäremme rintaan. Katetri oli minulle vaikea paikka, sillä se konkretisoi sen, kuinka huonossa kunnossa lapsemme oli sairauden diagnosointivaiheessa. Keskustelin asiasta myös psykiatrisen sairaanhoitajan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 27.10.2016

Avannepäivä

IBD ja vertaistuki

Avanne ei ole sairaus, vaan osa sairauden hoitoa. Avanne voi olla välttämätön silloin, kun jokin suolen- tai virtsaelinten osa on vahingoittunut ja toiminta on joko häiriintynyt tai lakannut kokonaan. Avanneleikkauksen taustalla voi olla muun muassa syöpä, IBD, polyyppitauti, synnynnäinen epämuodostuma tai tapaturma. Myös suolen ja rakon hermostollisia häiriöitä voidaan hoitaa avanneleikkauksella. Monelle leikkaus on viimeinen…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.10.2016

Hirveä räkis

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Flunssa siellä, flunssa täällä. Mikä siinä onkin, että heti kun vähän ilma kylmenee ja ensimmäiset lehdet putoavat, alkaa hervoton lenssukausi. Jos yhdellä taudilla selviää, saa olla hyvin tyytyväinen. Jos ei itse ole pedin pohjalla, vähintäänkin työpaikka näyttää autioituneelta, kun kaikki muut sairastavat. Perussairautta kantavana sitä toivoisi, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota hygieniaan. Ei voi olla niin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 13.10.2016

Yhdistääkö yhteinen sairaus?

IBD ja vertaistuki

Vertaistukitoiminta on ideana ihan timantti: luodaan kohtaamisia ja vuorovaikutusta, jonka tavoitteena on auttaa itseään ja muita ymmärtämään paremmin sairauttaan ja elämään siitä huolimatta mahdollisimman täysipainoista elämää. Todellisuudessa yhteinen sairaus ei kuitenkaan välttämättä yhdistä lainkaan. Olen velvollisuudentunnostani ja halustani luoda Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni tukiverkostoja ottanut vastuulleni Crohn ja Colitis ry:n pääkaupunkiseudun IBD-perheiden vertaistoiminnan järjestämisen. Vaativan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016

Kesä ja huussiongelmat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 29.09.2016

Purkitettua paskaa

IBD ja vertaistuki

Varoitus: Teksti saattaa sisältää epämiellyttäviä mielikuvia ja aivan liikaa informaatiota. ”Voisit seuraavalla kerralla tuoda myös calpron (IBD-tulehduksen merkkiaine kalprotektiini).” Aaargh! Vihaan noita sanoja. Ulostenäyte, tuo suolistosairaan vihollinen numero yksi. Mikä siinä on, että niitä saa kuskata hoitajille jatkuvalla syötöllä? Ota tästä tällainen kiikkerä, matala pahvilautanen ja tähtää siihen sitten kivasti ulosteesi, ilman, että se vierii…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 22.09.2016

Allu kainaloon ja villasukat jalkaan

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minkä esineen pelastaisit tulipalosta tai mitä ottaisit mukaan autiolle saarelle? Jos unohdetaan kaikki järkevät vastaukset, kuten todistukset, passit ja tietokoneet, jää jäljelle usein esine, jolla on muotoaan syvempää merkitystä. Näitä arjen talismaaneja tarvitaan erityisesti kroonisesti sairaan lapsen perheissä, joissa uskoa ja toivoa pitää usein luoda tyhjästä. Minä olen itkenyt monet itkut pehmoleluapina-Allun kanssa. Allu on…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 15.09.2016

Ennen ja jälkeen, osa 2

IBD ja kipuIBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Noin vuosi sitten listailin asioita, jotka ovat muuttuneet avanneleikkauksen myötä. Koska Ennen ja jälkeen -aihe on niin laaja, päätin nyt palata takaisin siihen ja listailla lisää muutosaiheita. Ennen avannetta en hirveästi uskaltanut, varsinkaan akuutin aikaan, olla missään yökylässä tai lähteä esim. mökille viikonlopuksi. Koko ajan elin pelossa, että mitä jos tulee hätä enkä kerkeä vessaan,…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 08.09.2016

Huussihetkiä

IBD ja vertaistuki

Kesä alkaa olla ohi, ja syksy kolkuttelee ovella. Haikea fiilis tulee aina näihin aikoihin, sille ei vain voi mitään. Muuttolinnut ovat jo matkalla, puiden lehdet harvenevat ja taivaalta tulee useammin sadetta kuin auringonpaistetta. Kesäisistä viikonlopuista vietin useamman paremman puoliskoni suvun mökillä. Sellaiset paikat tekevät hyvää molemmille aivoille; niille, jotka löytyvät päästä ja niille, jotka möyrivät…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.09.2016

Crohn opettaa mikä on tärkeää

IBD ja vertaistuki

Olen vielä kaukana siitä tilasta, jossa tyynesti hyväksyisin lapsen sairastumisen. Vähitellen alan kuitenkin huomata, että siitä on myös ollut jotain hyötyä. Ei ehkä verovaroja tarvitsevalle hyvinvointiyhteiskunnalle tai työnantajilleni, mutta minulle itselleni. Crohn on pakottanut pohtimaan sitä, mikä on tärkeää.  Viisi vuotta sitten menin pitämään tärkeälle asiakkaalle luvatun esitelmän, vaikka kotona odotti sairaalalähetteen kanssa ripuloiva ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 18.08.2016

Ulos kaapista

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kokeilin vihdoin sairauskaapista ulos astumista. Tai no, en astunut. Rysäytin koko kaapin ratsastusystävieni niskaan täysin yllättäen. ”Ai niin, mulla on muuten tämmöinen.” Taktiikassani on ehkä vielä hiomista. Tosin eikös sitä sanota, että parempi kertarutina kuin ainainen kitinä. En oikein tiedä, mitä alun perin pelkäsin. Sääliä ja voivottelua, tai ehkä vähättelyä ja typeriä kommentteja? Pelkäsinkö, että…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.08.2016

Vaarallinen äidinvaisto

IBD ja vertaistuki

Naiset jakautuvat havaintojeni perusteella vauvaäiteihin ja lapsiäiteihin. Vauvaäidit rakastavat vauvan avuttomuutta ja hoivan vaatimusta, lapsiäidit toteavat että vauvat ovat kuin hyvä viini, joka paranee vanhetessaan. Sylittelin viime viikolla neljän kuukauden ikäistä vauvaa, muistin olevani lapsiäiti ja päädyin taas pohtimaan äitien kohtuuttoman suurta valtaa suhteessa lapsiinsa. Se on pelottavaa. Lapsuuden ajatellaan usein olevan taianomaista onnen aikaa….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 04.08.2016

Vertainen ja vertaistuki

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Samassa tilanteessa olevien ihmisten tuki on arvokkaampaa kuin uskookaan. Tieto siitä, että joku toinen on kokenut saman kuin itse, ja selvinnyt siitä, antaa uskoa paremmasta huomisesta. Tieto siitä, että tässä porukassa tai tämän henkilön kanssa voi olla täysin oma itsensä, eikä hän arvostele tai halveksi millään tapaa. Mutta miten olla vertainen sairaudessa, joka on niin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.07.2016

Geenien cocktail

IBD ja vertaistuki

Tyttäreni hoitava lääkäri soitti kesken työpäivän. Alkupelästyksen jälkeen selvisi, ettei asia koskenutkaan tyttäreni hoitoa, vaan kansainvälistä tutkimusta, jossa olemme olleet jo vuosia mukana. Saksalainen tutkimusryhmä oli löytänyt meidän perheen verinäytteistä mielenkiintoisen perintötekijän, markkerin, joka voisi selittää miksi tyttäremme sairastui niin varhain.   Kiinnostavan löydön vahvistamiseksi meiltä haluttiin ottaa vielä uudet verinäytteet, jotka lähtisivät lähetin mukana…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.07.2016

Hääpäivä, syntymäpäivä, vuosipäivä, juhlapäivä…

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

…mitä näitä nyt onkaan. Kaksi viikkoa sitten tuli täyteen kolme vuotta avanneleikkauksestani, ja olin unohtanut koko juhlapäivän! Päivän hyvä muistutus on se, että seuraavana päivänä leikkauksestani Ruotsin prinsessa Madeleine meni naimisiin. Katsoimme häitä osastohuoneessa huonetoverin kanssa. Saatoin hieman torkkua välillä. Jos olisinkin mennyt naimisiin tuona päivänä kolme vuotta sitten, kuten Madeleine, olisi meillä (kutsutaan häntä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 30.06.2016

Myönteisyysmanipulointi kannattaa

IBD ja vertaistuki

Sairauden kanssa eläminen vaatii voimavaroja. Kipeys ja sen aiheuttama ketutus syö miestä ja naista. Ainakin minulla lapsen sairauden hyväksyminen osaksi elämää on ollut vaikeaa. Miksi juuri me? Miksi tyttäreni? Uskon siihen, että omia ajatuksia muuttamalla on mahdollista parantaa hyvinvoinnin kokemusta, vaikkeivät tosiasiat toiseksi ajattelemalla tulisikaan. Hyvinvoinnin saavuttaminen vaatii kuitenkin muutakin kuin pahoinvoinnin poistamisen. Pitää löytää…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 02.06.2016

Kontrollikäynti

IBD ja vertaistuki

Viime viikolla minulla oli kontrolliaika lääkärille. Ennen vastaanottoa piti edellisellä viikolla käydä verikokeissa ja viedä muita näytteitä tutkittaviksi. Minulla tehtiin reilu puolitoista vuotta sitten kapseliendoskopia. Sellaista ei ole aiemmin minulle voitu tehdä, koska asuin ennen paikkakunnalla, missä niitä ei suoritettu. Jos joku ei tiedä, niin kapseliendoskopiassa nielaistaan pieni kapseli, jonka sisällä on kamera, joka ottaa…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 26.05.2016

Kaapissa

IBD ja vertaistuki

Olen viime aikoina pohdiskellut, kuinka suolistosairauden voisi ottaa puheeksi ystävien ja tuttujen kanssa. Osa tietysti tietää sairaudesta, mutta eivät kaikki. Remissiossa ollessa se ei vaikuta elämään merkittävästi. En ole joutunut perumaan tapaamisia pitkään aikaan sairauteni vuoksi, joten sekään ei tarjoa helppoa tapaa kertoa asiasta. Toki kerron aiheesta, jos tulee sopiva tilaisuus, mutta sellaisia harvemmin tulee….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.05.2016

Maailman surkein mutsi

IBD ja vertaistuki

Saako äidillä olla omaa elämää? Saako sairaan lapsen äidillä olla omaa elämää? Jos vastausta hakee omalta omaltatunnolta, se on ei. Tiedän, että sen pitäisi olla joo. Terveen lapsen vanhempana saattaa olla helpompaa ottaa omaa aikaa: lapsi voi hyvin ja pärjää vallan mainiosti isänsä tai muiden läheistensä kanssa. Sairaan lapsen äitinä omaa aikaa joutuu usein ottamaan,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 12.05.2016

HV Haittavaikutukset

IBD ja vertaistuki

Lääkkeet ovat hyväksi, jos ne toimivat. Kaikki tietävät sen. Jos joku lääke ei toimi, ei sitä kannata käyttää. Ei lääkärit turhaan lääkkeitä määrää, mutta jos lääkkeen haittavaikutuslista on pitempi kuin nälkävuosi, pistää se miettimään, kuinka hyväksi lääke loppujen lopuksi kokonaisuutenaan on. Olen sairauteni vaiheissa käyttänyt todennäköisesti kaikkia markkinoilla olevia lääkkeitä ja jotain mikä ei edes…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 05.05.2016

Unelmavessa

IBD ja vertaistuki

Toisinaan vessassa istuessa mietin, miten kokemus olisi miellyttävämpi. Usein viihdytän itseäni kännykällä pelaamalla pelejä tai surffailemalla netissä, mutta joskus en ehdi ottaa puhelinta mukaan. Silloin joudun miettimään syntyjä syviä samalla, kun tuijotan tylsyyksissäni seinälaattoja. Niiden abstrakteista kuvioista muodostuu mitä milloinkin: leivos, tanssiva pariskunta tai vihainen undulaatti. Usein mietin, olivatko tummanruskeat seinälaatat todella joskus hienoja ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.04.2016

Elämää avanteen kanssa

IBD ja vertaistuki

Muistan edelleen kevään ennen leikkausta. Vointi oli todella huono, mikään lääkitys ei ollut auttanut ja vaihtoehtona oli enää leikkaus. Oli kesäkuun alku ja kesäloma oli juuri alkanut. Virallista leikkauspäivää ei ollut vielä sovittu, oli ollut puhetta kesäkuun alusta. Sairaalasta soitettiin, että leikkausajankohtaa piti siirtää useamman kuukauden päähän. Epätoivo ja pelko siitä, että tämä vointini jatkuisi…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 07.04.2016

Erityinen vai sairas?

IBD ja vertaistuki

Olen suora ihminen. Minusta on helpompaa, kun asioista puhutaan niiden oikealla nimellä eikä kierrellen. Siksi ahdistun erityislapsi-termistä. Muiden IBD-lasten äitien mielestä se tuntuu kuitenkin olevan oikein hyvä kiertoilmaisu crohn- tai colitislapselle. Minusta se kuulostaa tosiasioiden kieltämiseltä. Jokainen haluaa oman lapsensa olevan jollain lailla erityinen. Niin minäkin. Mutta en minä sitä erityisyyttä halua sairauden kautta saavuttaa….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.03.2016

Pysähdy punaisella

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Punainen on huomioväri. Liikennevaloissa keltaisella hiljennetään ja punaisella pysähdytään. Suojatielle mentäessä punaisella odotetaan ja vihreällä ylitetään. Stop-merkin kohdalla, nimensä mukaan, pysähdytään pieneksi hetkeksi ja odotetaan mahdollista muuta liikennettä. Punainen väri liitetään usein myös aggressioon, joku henkilö näkee punaista tai muuttuu vihasta punaiseksi. Härkätaisteluissa matadori heiluttaa punaista viittaa ärsyttääkseen härkää, ja härkä hyökkää. Suolistosairaudessa punainen väri…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 17.03.2016

Trendikäs tauti

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Suositussa Moderni perhe -televisiosarjassa on kohtaus, jossa perheen tytär Alex kilpailee tiedestipendistä ja saa tehtäväkseen osoittaa kykynsä tekemällä esityksen jostain sairaudesta. Kunnianhimoinen ja parasta collegepaikkaa tavoitteleva tytär raivoaa kotona, kun kuulee kaverinsa valinneen Crohnin taudin ”Minäkin haluan taudin, josta kaikki puhuvat!” Tutkimuskohteena IBD on kieltämättä kiinnostava ja monitahoinen, mutta arkikokemuksena sairaus asettuu kyllä veemäisimpien tautien…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 10.03.2016

Vaatekaapin elinkaari

IBD ja vertaistuki

Olen viimeisen kymmenen vuoden aikana uudistanut vaatekaappini melkein kymmenen kertaa, eli noin kerran vuodessa. En sen vuoksi, että tyyli tai muoti olisi muuttunut, vaan siksi, koska kroppani on muuttunut. Diagnoosin aikoihin olin normaalipainoinen ja normaali ruumiinrakenteeltani. Noin vuoden päästä Crohnin tauti aktivoitui, mikään ei pysynyt sisällä eikä ravintoaineet imeytyneet. Painoni alkoi pikkuhiljaa tippua ja pian…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 25.02.2016

Puhtaus on puoli ruokaa

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Minulla on kultainen anoppi, mutta puhtauden suhteen meillä on hyvin erilaiset kriteerit. Hygienian merkitys on perheessämme korostunut, sillä Crohnia sairastava on normaalia alttiimpi saamaan pienimmätkin pöpöt itseensä. Sinänsä siunattua että tytär sattui saamaan äidin, jolle siisteys on sydämen asia. Anopin suhteen match ei kuitenkaan ole ihan perfect. Kaikki puhtaushan alkaa puhtaista käsistä, jotka saadaan kunnon…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.02.2016

Sua kaipaamaan jään

IBD ja vertaistuki

Sanonta kuuluu, että rakkaalla lapsella on monta nimeä. Ilmavaiva, tuhnu, rupsu, paukku, leija, fartti ovat muutamia nimityksiä pierulle. Avanteen myötä moni asia on muuttunut ja vanhoja tottumuksia on unohdettu, kun uuteen elämään on opeteltu. Leikkauksestani on kulunut kaksi ja puoli vuotta, ja yksi asia mitä palaan uudelleen ja uudelleen miettimään on pierut. Olen jo unohtanut,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 04.02.2016

Suorittaja ja sivustanauttija

IBD ja vertaistuki

Jouduin jokin aika sitten odottelemaan viikon verran oman ohutneulanäytteen tuloksia. Surin tietenkin kaikkia käyttämättä jääneitä mahdollisuuksia ja huonosti elettyä elämääni, mutta ennen kaikkea ahdistuin siitä, kuinka voisin luottaa siihen, että mieheni pystyisi hoitamaan Crohnin tautia sairastavaa lastamme, mikäli minä kuolisin. Pöllö ajatus, mutta kertoo ehkä olennaisen perheemme roolijaosta. Lääkkeiden annostelu on minun vastuulla sillä satun…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 28.01.2016

Kokovartalohaalari ja muita ongelmia

IBD ja vertaistuki

Olen huomannut, että jotkin tavanomaiset asiat saattavat herättää päänvaivaa suolistosairaalle. Tänä syksynä olen löytänyt mahtavan oleskeluasun: aikuisten haalarin. Onhan näitä kaikkialla näkynyt jo jonkin aikaa, mutta en ole itse tullut kokeilleeksi. Nyt kun perin siskoni vanhan haalarin, en osaa pysyä siitä poissa. Lämpöinen ja pehmoinen haalari on täydellinen kotiasu talviaikaan: ei purista tai kiristä. Ainoa…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.01.2016

Pipi, jota laastari ei paranna

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Kipu on henkilökohtainen kokemus. Ripuli ei ole. Sen huomaa ja sitä pystyy mittaamaan. Varsinkin lapsilla kivun kiinnisaaminen ja hoitaminen on tosi hankalaa. Uskon myös, että mikäli on sairastanut käytännössä koko elämänsä Crohnin tautia, ei välttämättä osaa enää sanoa milloin mahaan sattuu ”normaalia” enemmän. Meillä itketään krokotiilin kyyneleitä, kun tytär leikkaa vahingossa saksilla sormeen ja sormesta…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.12.2015

Ystävät ovat …

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

… Yksi tärkeimmistä asioista, joka auttavat jaksamaan oli edessä pieni tai suuri haaste. Minulla Crohnin tauti diagnosoitiin kriittisessä 17-vuoden iässä. Olin juuri siinä täysi-ikäisyyden porttia kolkuttelemassa, eikä olisi halunnut jäädä mistään paitsi. Mutta kroppa päättääkin toisin, Crohnin tauti aktivoitui pahasti ja tavallaan sulki pois. ”Ei kukaan, joka keventää toisen taakkaa, ole maailmassa hyödytön.” Hyvien ystävien…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.12.2015

5 asiaa, jotka minulle on sanottu, jotka olisi voinut jättää sanomatta

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Internetin ihmeellisessä maailmassa on tullut useampaan otteeseen vastaan erilaisia versioita ”– things not to say to someone with IBD”, ja niiden innoittamana kirjoitan nyt omani. Tässä on muutama, mitä minulle on sanottu, mitä sanoja olisi voinut hieman miettiä ja mitä ei ollut kiva kuulla. Et näytä sairaalta. Tämä oli monessa niistä, mitä netissä olen nähnyt…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 10.12.2015

Kuinka selvitä tyhjennyksestä

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Sairaus tuo mukanaan kaikenlaisia kipuja. Suurin osa niistä liittyy toki sairauteen ja sen oireisiin, mutta joskus lääkärit haluavat väenvängällä tehdä tutkimuksia, jotka aiheuttavat mitä erilaisimpia tuntemuksia. Tuntemukset eivät aina ole kovin positiivisia. Yksikään suolistosairas ei voi välttyä tutkimukselta, joka herättää pelkoa ja inhoa vahvimmissakin: paksusuolen tähystys eli kolonoskopia. Ennen kuin edes pääsee tutkimuspöydälle asti, pitää…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 05.11.2015

Neiti mestarinielijä

IBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Lääkkeiden antaminen uhmaikäiselle on yhtä hauskaa kuin kissan peseminen. Annostelua ei yhtään helpota se, että monissa lääkkeissä ei ole jakouria tai oikean kokoisia pitoisuuksia vaan oikean annoksen saamiseksi annetaan vuoropäivin eri määriä. Meidän pelastuksemme oli neidin makeanhimo. Opimme nopeasti, että ainoa keino saada kortisoni alas on murskata ja sekoittaa se pillimehuun ja tarjoilla värikkäästä minikuoharilasista….

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 15.10.2015

Ennen ja jälkeen

IBD ja vertaistuki

Kesäkuussa tuli kaksi vuotta leikkauksestani. Leikkaukseen mentäessä ei lääkäri ollut vielä varma, että kuinka paljon suolta poistetaan ja mahdollisuutena oli, että sitä lähtee vain osa, joilloin avannetta ei tarvitse. Muistan kun leikkauksen jälkeen heräsin lääke pöllyissä ja ensimmäisenä tarkistin, että onko sitä pussia. Hetkellinen pettymys valtasi minut, mutta onneksi olin vielä sen verran tokkurassa, että…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 09.10.2015

Tieto lisää tuskaa

IBD ja vertaistuki

Tyttäreni diagnoosin varmistuessa tiesin jo normaalia enemmän tulehduksellisista suolistosairauksista. Terveystoimittajan töitä tehneenä osasin toivoa tähystyksestä löydöksenä haavaista koliittia, mutta (yllätysyllätys) diagnoosi oli Crohnin tauti. Tämän kuullessani muistin vain kuvan märkivistä fisteleistä ja toivoin, että olisin tietänyt vähemmän. Tulehdus oli kaksivuotiaan suolistossa niin raju, että tähystävä lääkäri kertoi näyttäneensä skopiakuvia aikuisgastrokaverilleen. Ymmärsin nopeasti, että meidän shokkimme…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 24.09.2015

Kakka ei ole kirosana

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Olen nyt elänyt vuosikymmenen Crohnin taudin kanssa. En tiedä johtuuko siittä, että itse on alkanut seuraamaan eri medioita vai onko IBD-sairauksista uutisoitu viime aikoina enemmän. On hienoa, että nämä sairaudet, joista ei tiedetä paljoakaan, tulee ihmisten tietoisuuteen. Kuten monissa uutisissa on mainittu, ovat ibd-sairaudet lisääntymässä. Mistä sitten johtuu, ettei niistä tiedetä, eikä paljoa puhuta? Monille…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 17.09.2015

Onni on ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Suolistosairauteen sisältyy paljon erilaisia asioita. Kun sairastaa tautia, joka ei päällepäin näy, ei moni osaa kuvitella niitä kipuja ja vaikeuksia, joita tähän pakettiin kuuluu. Mikään ei sairaalle ole tärkeämpää kuin vertaistuki. Kun joku toinen tietää tasan tarkkaan mistä puhut, et tunne olevasi yksin. Ihan kaikille terveille puolitutuille ei kehtaa lähettää viestiä keskellä yötä vessasta, kun…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 10.09.2015

Julkiset ja IBD

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Aloitin viime vuonna opiskelut Tampereella. Kuljen sinne kerran kuussa junalla. Paluu matkan juna yleensä lähtee Helsingistä ja päätepysäkkinä on Oulu tai Rovaniemi. Viime talvena kolmen päivän koulutus oli ohi ja hyppäsin junan kyytiin Tampereelta. Koulupäivät ovat yleensä melko rankkoja, joten tälläkin junamatkalla nukuin matkan ensimmäiset pari tuntia. Selaisin puhelinta ja kuuntelin musiikkia. Siinä somea selatessa…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 31.08.2015

Ihan sairasta elämää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tutustuin haavaiseen paksusuolentulehdukseeni, sanotaan häntä vaikka Ylermiksi, vuoden 2011 alussa. Ensimmäisen kerran diagnosoin itseni jo internetin ihmeellisestä maailmasta. Colitis ulcerosan kuvausta lukiessani tiesin heti, että tuo se on. Veriuloste, vatsakivut, laihtuminen… Kaikki täsmäsi. Vahvistuksen sain, kun nuorehko mieslääkäri zoomaili suoleni seinämää ja totesi ”Joo kyllä tämä aika keskivaikeasti tulehtunut on”. Itse en toki pystynyt ajattelemaan…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 28.08.2015

Ihana, ikävä IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ihan oma IBD:ni, tuo ikuinen seuralainen ja pieni piru olkapäällä. Joskus se ottaa rennosti, joskus yltyy riehumaan villisti. Se on vuosien varrella valvottanut lukemattomia öitä, itkettänyt sairaalan sängyssä, irvistyttänyt vessan lattialla, syöttänyt sivuoireita aiheuttavia lääkkeitä ja lannistanut toivon monta monituista kertaa. Se kiero pieni otus tykkää järjestää yllätyksiä juuri silloin, kun sitä vähiten tahdot. IBD…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu

10 vuotta yhteiseloa IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tänä vuonna tulee 10 vuotta siitä, kun yhteinen taipaleeni IBD:n kanssa alkoi. Ensikohtaamisesta muistan, että lääkäri kertoi minulla olevan Crohnin tauti, antoi lappusia kouraan ja reseptin lääkkeistä, joita minun nyt piti ikuisesti syödä. Muistan ajatelleeni, että eipä tässä kummempia – otetaan lääkkeet ja jatketaan eteenpäin, kunnes reilu puoli vuotta myöhemmin IBD näytti todellisen luontonsa minulle….

Lue lisää...