Henna-Maria | Julkaistu 18.07.2019

Vessan vankina

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen sairastanut Crohnin tautia kohta 14 vuotta, joista suurimman osan olen ollut vessan vankina. Vessan vangilla tarkoitan, etten ole päässyt menemään ja tekemään, vaan on aina tarvinnut tietää, missä lähin vessa on. Vessaan on myös ollut pakko päästä heti, kun vähänkin on siltä tuntunut. Tavallaan tämän kanssa on oppinut elämään ja tavallaan ei. Avanneleikkauksen jälkeen…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 09.05.2019

IBD:n pieniä iloja

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...


Ida | Julkaistu 18.04.2019

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa. Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 16.04.2019

Lukio selätetty IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 11.04.2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.04.2019

Reunapaikka IBD-blogi

IBD – connecting people

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 14.02.2019

Kaverieni suhtautuminen IBD:hen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Meitä kaikkia stressaa varmasti monesti, että mitä mieltä kaverit oikein ovat sairaudesta, ja esimerkiksi siitä, etteivät kaikki sovitut reissut aina onnistu. Entä käsittävätkö he, mistä oikein on kyse? Päätin ottaa asiasta selvää, ja esitin muutaman kysymyksen ystävälleni Sanna-Riinalle. Vaikuttaako IBD suhteeseemme jotenkin? Jos joo, miten; onko sairauteni muuttanut suhdettamme jotenkin? Ei vaikuta suhteeseen millään tavalla,…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 24.01.2019

Reunapaikka IBD-blogi

Arjen supersankarit

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 29.11.2018

Leikattua IBD:tä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 18.10.2018

Simo 1 – 0 IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018

Kuka minä olen?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 13.09.2018

IBD blogi Johanna

Mitäpä jos?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen murehtinut, jännittänyt ja jopa pelännyt koko elämäni milloin mitäkin. Lapsena murehdin, taitanko niskani hurjalta vaikuttavassa pulkkamäessä ja saanko varmasti tarpeeksi unta kasvavaksi lapseksi. Nuorena pelkäsin, jäänkö ikuisesti yksin, kun diskossa jäin viimeisillä hitailla seinäruusuksi ja naama oli enemmän tai vähemmän täynnä finnejä. Nuorena aikuisena jännitin opiskelujani ja työelämän alkamista ‒ ja edelleen pelkäsin yksinäisyyttä….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.08.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Ei se ota, jos ei annakaan

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en olisi halunnut sairastua. Jos olisin saanut itse päättää, olisin pysynyt terveenä hautaan asti. Silti sairastuin enkä voinut siihen itse vaikuttaa. Sairastaminen on kamalinta mitä tiedän, mutta sen kanssa on vain pärjättävä. Siksi olen yrittänyt löytää tästäkin asiasta jotain hyvää, eikä lopulta tarvinnut edes ihan kamalasti yrittää. Diagnoosin saatuani olin ilmoittautumassa sopeutumisvalmennuskurssille, kun huomasin,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018

Avoimuus voi keventää taakkaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 24.05.2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018

It’s all about the butt

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.04.2018

Älä anna IBD:n rajoittaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Yksi lukion ikimuistoisimmista hetkistä on varmasti toisena vuonna tanssittavat vanhojen tanssit. Ensimmäisen vuoden menin täysin asenteella, ettei tanssiminen ikipäivänä tulisi onnistumaan IBD:n kanssa. Harjoitukset, stressi ja varsinkin pitkä tanssipäivä huolestuttivat minua. Edellisenä iltana ennen kurssin alkua muutin mieleni. Äitini sanoikin, että teet kuten parhaaksi näet, mutta älä anna sairauden vaikuttaa päätökseesi tai stressaa päivän epäonnistumista…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.03.2018

Muumi-elämä alkaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi.  …

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.08.2017

Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 08.08.2017

Lääkärireissut

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Hoitopaikka ei aina ole nurkan takana. Kuljen itse tällä hetkellä Tampereella, ja lääkärireissujen ajoittaminen ja kyytien järjestely voivat joskus olla hankalia. Usein se vaikuttaa koko perheen päiväjärjestykseen, kun tarvitsen milloin kyytiä minnekin. Perheeni on kuitenkin ollut erittäin joustava, ja lääkärireissut on aina laitettu muiden menojen edelle. Kaksi vuotta sitten vanhempani olivat aina mukanani lääkärissä, mutta…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.07.2017

Vahva arkajalka

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 13.07.2017

Tykkäätkö musta?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kyselin joku aika sitten ystäviltäni muutaman kysymyksen liittyen IBD:hen ja sen vaikutuksesta minuun. Nyt kysyin muutaman saman ja muutaman muun hassuttelu-kysymyksen poikaystävältäni. Ensin vähän meistä, olemme olleet yhdessä seitsemän vuotta. Tutustuimme ammattikorkeakoulun ensimmäisenä vuonna, olimme samalla luokalla. Aloimme seurustella ensimmäisen vuoden keväänä. Niihin seitsemään vuoteen mahtuu IBD:n puolesta hyviä ja huonoja aikoja, osastolla olemista, lääkkeitä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 06.07.2017

Karkkilakko

IBD ja ruokaIBD ja ystävät

Teorioita on monia siitä, mitkä ovat syyt IBD-sairauksiin. Yksi niistä on länsimainen ruokailukulttuuri ja varsinkin meillä käytetyt puolivalmisteet, joissa on kaiken maailman lisäaineet tms. Siihen en osaa sanoa mitään, mutta eiköhän jokainen kuitenkin tiedä, että terveellisellä ruokavaliolla vointimmekin paranee. Siis ihan jokaisen vointi, ei ainoastaan IBD:tä sairastavien.   Monet joutuvat tarkkailemaan kovin tarkastikin, mitä suuhunsa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.05.2017

IBD:n monimuotoisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.05.2017

Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.

IBD ja ruokaIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)? Miten kauan olemme tunteneet? Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään? Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä? Tässä on heidän vastauksensa: IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina. Perhepäivähoitajalta asti,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 04.05.2017

Mitä jokaisen IBD-lapsen vanhemman pitäisi tietää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vaadi selityksiä. Sinulla on oikeus osallistua lapsesi hoitoa koskevaan päätöksentekoon ja varmistaa, että se tehdään kokonaisvaltaisen ymmärryksen pohjalta. Ole aktiivinen. Usein hoitoa ja ratkaisuja nopeuttaa oma mielenkiinto ja asiallinen jämäkkyys. Yritä nähdä lapsi sairauden takana. Huolehdi suoliston mikrobitason hyvinvoinnista. Kun opit sairauden yksilölliset reagointitavat, osaat myös hoitaa relapseja. Luota kokemukseen, muista sanottaa se myös hoitavalle…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 27.04.2017

IBD, osa minua

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 20.04.2017

Ihmisen paras ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 23.02.2017

Terveellistä tunnelmaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.02.2017

Vapaa-aika

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 29.12.2016

Ikävä osastolle

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tautia sairastava tyttäreni on viettänyt osastohoidossa pitkiä aikoja. Minulle osastokeikat ovat jääneet mieleen painajaisina, joita ei toivo enää ikinä näkevänsä. Meillä on myös ollut huonoa tuuria: eräällä osastojaksolla sairaanhoitaja kompastui ja kaatoi taaperomme päälle kuuman kahvikupin, jonka seurauksena tyttäremme sai palovammoja niskaan ja selkään. Onni onnettomuudessa oli se, että olimme jo valmiiksi sairaalassa ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.11.2016

Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime keväänä sain puhelun Hoitotieteiden tutkimusseuran Pohjois-Pohjanmaan aluetoimikunnan sihteeriltä. Hän pyysi minua luennoitsijaksi syksyllä järjestettävään koulutustilaisuuteen, jonka teemana oli potilaan kohtaaminen. Tilaisuus oli tarkoitettu hoitotyön ammattilaisille sekä hoitotyön opiskelijoille ja muille hoitotyön parissa toimijoille. Suostuin luennoitsijaksi ja kirjailin ylös muutamia tarinoita minusta ja siitä, mitä kaikkea minulle on tapahtunut vuosien aikana, liittyen tilaisuuden teemaan ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016

Kesä ja huussiongelmat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 22.09.2016

Allu kainaloon ja villasukat jalkaan

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minkä esineen pelastaisit tulipalosta tai mitä ottaisit mukaan autiolle saarelle? Jos unohdetaan kaikki järkevät vastaukset, kuten todistukset, passit ja tietokoneet, jää jäljelle usein esine, jolla on muotoaan syvempää merkitystä. Näitä arjen talismaaneja tarvitaan erityisesti kroonisesti sairaan lapsen perheissä, joissa uskoa ja toivoa pitää usein luoda tyhjästä. Minä olen itkenyt monet itkut pehmoleluapina-Allun kanssa. Allu on…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 18.08.2016

Ulos kaapista

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kokeilin vihdoin sairauskaapista ulos astumista. Tai no, en astunut. Rysäytin koko kaapin ratsastusystävieni niskaan täysin yllättäen. ”Ai niin, mulla on muuten tämmöinen.” Taktiikassani on ehkä vielä hiomista. Tosin eikös sitä sanota, että parempi kertarutina kuin ainainen kitinä. En oikein tiedä, mitä alun perin pelkäsin. Sääliä ja voivottelua, tai ehkä vähättelyä ja typeriä kommentteja? Pelkäsinkö, että…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 04.08.2016

Vertainen ja vertaistuki

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Samassa tilanteessa olevien ihmisten tuki on arvokkaampaa kuin uskookaan. Tieto siitä, että joku toinen on kokenut saman kuin itse, ja selvinnyt siitä, antaa uskoa paremmasta huomisesta. Tieto siitä, että tässä porukassa tai tämän henkilön kanssa voi olla täysin oma itsensä, eikä hän arvostele tai halveksi millään tapaa. Mutta miten olla vertainen sairaudessa, joka on niin…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 28.07.2016

Itsensä voittamisesta

IBD ja ystävät

Joskus sitä tulee hetkiä, jolloin tuntuu, että ei pysty, ei uskalla tai ei halua. Ehkä suoli kiukuttelee, ehkä fiilis on muuten vaan huono. Ehkä on juuri istunut vessassa puoli tuntia ja ulos lähteminen on viimeinen asia, mitä haluaisi tehdä. Silti joskus on pakko. On pakko mennä ja tehdä, tavata ihmisiä ja lunastaa annettuja lupauksia. Siinäkin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.07.2016

Hääpäivä, syntymäpäivä, vuosipäivä, juhlapäivä…

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

…mitä näitä nyt onkaan. Kaksi viikkoa sitten tuli täyteen kolme vuotta avanneleikkauksestani, ja olin unohtanut koko juhlapäivän! Päivän hyvä muistutus on se, että seuraavana päivänä leikkauksestani Ruotsin prinsessa Madeleine meni naimisiin. Katsoimme häitä osastohuoneessa huonetoverin kanssa. Saatoin hieman torkkua välillä. Jos olisinkin mennyt naimisiin tuona päivänä kolme vuotta sitten, kuten Madeleine, olisi meillä (kutsutaan häntä…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 23.06.2016

Parisuhteellista

IBD ja ystävät

Joskus kuulee todettavan, kuinka mukavaa olisi seurustella toisen suolistosairaan kanssa. Se toinen aina ymmärtäisi kuinka pahoja kivut voivat olla ja millaista on rynnistää vessaan yllättäen, oli tilanne mikä tahansa. Ei tarvitsisi selitellä omaa oloaan, kun vatsa pitää mitä mielenkiintoisimpia ääniä ja lääkkeitä on otettava sen seitsemää sorttia. Mukavasti voisi keskustella päivällispöydässä ajankohtaisista uutisista ja suoliston…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 17.03.2016

Trendikäs tauti

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Suositussa Moderni perhe -televisiosarjassa on kohtaus, jossa perheen tytär Alex kilpailee tiedestipendistä ja saa tehtäväkseen osoittaa kykynsä tekemällä esityksen jostain sairaudesta. Kunnianhimoinen ja parasta collegepaikkaa tavoitteleva tytär raivoaa kotona, kun kuulee kaverinsa valinneen Crohnin taudin ”Minäkin haluan taudin, josta kaikki puhuvat!” Tutkimuskohteena IBD on kieltämättä kiinnostava ja monitahoinen, mutta arkikokemuksena sairaus asettuu kyllä veemäisimpien tautien…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.12.2015

Ystävät ovat …

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

… Yksi tärkeimmistä asioista, joka auttavat jaksamaan oli edessä pieni tai suuri haaste. Minulla Crohnin tauti diagnosoitiin kriittisessä 17-vuoden iässä. Olin juuri siinä täysi-ikäisyyden porttia kolkuttelemassa, eikä olisi halunnut jäädä mistään paitsi. Mutta kroppa päättääkin toisin, Crohnin tauti aktivoitui pahasti ja tavallaan sulki pois. ”Ei kukaan, joka keventää toisen taakkaa, ole maailmassa hyödytön.” Hyvien ystävien…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 17.09.2015

Onni on ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Suolistosairauteen sisältyy paljon erilaisia asioita. Kun sairastaa tautia, joka ei päällepäin näy, ei moni osaa kuvitella niitä kipuja ja vaikeuksia, joita tähän pakettiin kuuluu. Mikään ei sairaalle ole tärkeämpää kuin vertaistuki. Kun joku toinen tietää tasan tarkkaan mistä puhut, et tunne olevasi yksin. Ihan kaikille terveille puolitutuille ei kehtaa lähettää viestiä keskellä yötä vessasta, kun…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 31.08.2015

Ihan sairasta elämää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tutustuin haavaiseen paksusuolentulehdukseeni, sanotaan häntä vaikka Ylermiksi, vuoden 2011 alussa. Ensimmäisen kerran diagnosoin itseni jo internetin ihmeellisestä maailmasta. Colitis ulcerosan kuvausta lukiessani tiesin heti, että tuo se on. Veriuloste, vatsakivut, laihtuminen… Kaikki täsmäsi. Vahvistuksen sain, kun nuorehko mieslääkäri zoomaili suoleni seinämää ja totesi ”Joo kyllä tämä aika keskivaikeasti tulehtunut on”. Itse en toki pystynyt ajattelemaan…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 28.08.2015

Ihana, ikävä IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ihan oma IBD:ni, tuo ikuinen seuralainen ja pieni piru olkapäällä. Joskus se ottaa rennosti, joskus yltyy riehumaan villisti. Se on vuosien varrella valvottanut lukemattomia öitä, itkettänyt sairaalan sängyssä, irvistyttänyt vessan lattialla, syöttänyt sivuoireita aiheuttavia lääkkeitä ja lannistanut toivon monta monituista kertaa. Se kiero pieni otus tykkää järjestää yllätyksiä juuri silloin, kun sitä vähiten tahdot. IBD…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu

10 vuotta yhteiseloa IBD:n kanssa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tänä vuonna tulee 10 vuotta siitä, kun yhteinen taipaleeni IBD:n kanssa alkoi. Ensikohtaamisesta muistan, että lääkäri kertoi minulla olevan Crohnin tauti, antoi lappusia kouraan ja reseptin lääkkeistä, joita minun nyt piti ikuisesti syödä. Muistan ajatelleeni, että eipä tässä kummempia – otetaan lääkkeet ja jatketaan eteenpäin, kunnes reilu puoli vuotta myöhemmin IBD näytti todellisen luontonsa minulle….

Lue lisää...