Simo | Julkaistu 18.10.2018

Simo 1 – 0 IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018

Kuka minä olen?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 13.09.2018

IBD blogi Johanna

Mitäpä jos?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen murehtinut, jännittänyt ja jopa pelännyt koko elämäni milloin mitäkin. Lapsena murehdin, taitanko niskani hurjalta vaikuttavassa pulkkamäessä ja saanko varmasti tarpeeksi unta kasvavaksi lapseksi. Nuorena pelkäsin, jäänkö ikuisesti yksin, kun diskossa jäin viimeisillä hitailla seinäruusuksi ja naama oli enemmän tai vähemmän täynnä finnejä. Nuorena aikuisena jännitin opiskelujani ja työelämän alkamista ‒ ja edelleen pelkäsin yksinäisyyttä….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.08.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Ei se ota, jos ei annakaan

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en olisi halunnut sairastua. Jos olisin saanut itse päättää, olisin pysynyt terveenä hautaan asti. Silti sairastuin enkä voinut siihen itse vaikuttaa. Sairastaminen on kamalinta mitä tiedän, mutta sen kanssa on vain pärjättävä. Siksi olen yrittänyt löytää tästäkin asiasta jotain hyvää, eikä lopulta tarvinnut edes ihan kamalasti yrittää. Diagnoosin saatuani olin ilmoittautumassa sopeutumisvalmennuskurssille, kun huomasin,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 28.06.2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 14.06.2018

Avoimuus voi keventää taakkaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 24.05.2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 26.04.2018

It’s all about the butt

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 05.04.2018

Älä anna IBD:n rajoittaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Yksi lukion ikimuistoisimmista hetkistä on varmasti toisena vuonna tanssittavat vanhojen tanssit. Ensimmäisen vuoden menin täysin asenteella, ettei tanssiminen ikipäivänä tulisi onnistumaan IBD:n kanssa. Harjoitukset, stressi ja varsinkin pitkä tanssipäivä huolestuttivat minua. Edellisenä iltana ennen kurssin alkua muutin mieleni. Äitini sanoikin, että teet kuten parhaaksi näet, mutta älä anna sairauden vaikuttaa päätökseesi tai stressaa päivän epäonnistumista…

Lue lisää...