Henna-Maria | Julkaistu 22.03.2018

Muumi-elämä alkaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi.  …

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.08.2017

Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….

Lue lisää...